Врачей часто демонизируют, обвиняя в цинизме, равнодушии. Иногда — за дело, но чаще — по инерции. Наверное, нам известно слишком мало положительных примеров. Сегодня мы рассказываем об одном из них - о детском враче-онкологе, Ольге Григорьевне Желудковой.
Когда я училась в школе, наша семья пережила страшную ситуацию: папе ошибочно поставили онкологический диагноз. И я вспоминаю, как родители переживали, как они рыдали — слово «рак» тогда воспринималось как ужасная трагедия, как конец. Но папа категорически отказывался от лечения, которое ему предлагали. Через полгода оказалось, что диагноз поставили неверный: подозревали саркому, а оказалось, что это было воспаление сустава - артрит! Тогда я еще не понимала, насколько это все серьезно. За эти полгода мы смирились, психологически примирились с тем, что близок конец. А тут не конец, а начало только оказалось!
***
В детстве я несколько раз лежала в больнице и знаю, каково там может быть. Но врачи тоже разные бывают: все зависит от характера человека, а совершенно не от профессии. Цинизм — это не поголовная характеристика, равнодушных врачей очень мало: они же понимают, что если выздоравливает пациент — это в том числе и их заслуга.
***
Мне кажется, что если человек сам, без подсказок решает стать врачом, то уже предрешено, что он будет хорошим врачом. Я и моя сестра — а мы близнецы — обе захотели быть врачами. Это желание было связано с болезнью отца, а когда выяснилось, что его диагноз не подтвердился — стало еще интересней.
Желание изучать медицину было настолько сильное, что мы днями и ночами готовились для поступления в институт! Поступили в первый же год, обе на факультет педиатрии. Сейчас сестра — детский реаниматолог, а я 15 лет работала педиатром, в 1989 году случайно попала в детскую онкологию и так здесь и осталась. И не могу себя представить без своей работы...
***
Моим учителем в онкологии был профессор Аркадий Фроимович Бухны, я во всем брала с него пример. Во-первых, он трудоголик. Он считал, что своим трудом ты можешь добиться, чего хочешь. Во-вторых, он любил экспериментировать с лечением и очень приветствовал интерес к новым разработкам, новым идеям, тактикам. И, наконец, он свою работу очень любил, всегда подолгу задерживался в больнице.
***
Однажды я сама оказалась на месте того врача, который поставит папе ошибочный диагноз. Точнее, диагноз я все-таки не поставила, но ошибку совершила... Я тогда только окончила институт и работала педиатром, ко мне в кабинет привели ребенка с припухлостью в области шеи. Ни о чем не задумываясь, я написала ему направление в онкоцентр на обследование. Онкология не подтвердилась, это был воспалительный процесс, но родители после сказали, что я нанесла им серьезный моральный ущерб — таким ударом для них стало направление в онкоцентр.
***
Страх перед онкологией велик. У моего мужа — он тоже врач — руководитель, доктор медицинских наук, в 70 лет заболела раком носоглотки. Когда я вела ее на лучевую терапию, она, профессор, меня спрашивала: “Олечка, все же скажите, пожалуйста, чем я больна?” Мне пришлось сказать ей, что у нее доброкачественная опухоль. Эта женщина прожила еще 15 лет, и так и не знала, что у нее была онкология...
Слово «рак» всегда вызывает страх, что жизнь непременно оборвется. Но, ведь это не так! Сейчас даже такие страшные опухоли, как опухоль головного мозга, лечатся, хотя я застала то время, когда такой диагноз считался приговором. В последние годы энтузиазма еще больше, потому что с каждым годом прогресс в лечении все существеннее.
***
Врачу надо быть тонким психологом, очень аккуратно объяснять, что с человеком происходит, чтобы он не вышел из кабинета и не выбросился тут же из окна. Ты должен объяснять ситуацию так, чтобы людям было не так страшно.
С детьми, особенно с маленькими, проще. Взрослые, когда заболевают, уходят в себя, сильно переживают, у них появляется какая-то внутренняя апатия. А ребенок заходит в кабинет, ты ему говоришь: «Привет!». Он тебе отвечает: «Привет!». Если он ответил, значит, уже есть контакт.
***
О диагнозе родителям своих пациентов я всегда говорю прямо — для того, чтобы они еще больше внимания уделяли ребенку, чтобы он получил все, что возможно и невозможно в этой жизни. Может быть, и только для этого. Понимаете? Ну, и потом, они должны знать всю правду. Ребенку знать правду совершенно не нужно. Это, я считаю, решение родителей: сказать или не сказать.
***
Врач должен сдерживать свои эмоции, как бы ни было тяжело, он обязан быть спокойным и сдержанным. Может быть, это принимают за врачебный цинизм? Не знаю. Но иначе у пациентов и их родителей могут опуститься руки.
Однажды ко мне в кабинет пришла мама с очаровательной девочкой. Просто кукла, такой чудный ребенок, что от нее невозможно глаз оторвать! И она больна серьезнейшим заболеванием... Я отвернулась, потому что слезы навернулись на глаза — я знала, что эта девочка неизлечимо больна...
***
Мое мнение однозначное: поддерживать и вселять надежду всегда нужно, даже если ситуация серьезная. Это очень важно.
Родителям многих моих пациентов врачи прямо говорили: «Ваш ребенок жить не будет, не тратьте силы на лечение». Я считаю, что в любом случае нужно лечить до конца. Хотя есть болезни, которые невозможно остановить. Но даже если лечение не убьет опухоль, оно остановит ее рост и, значит, продлит жизнь ребенку. А это позволит больше общаться родителям со своим ребенком. Для них же это тоже важно.
***
Я никогда не кричу на больных или их родственников — это мое правило. Хотя иногда, наверное, хочется и покричать, врачи — тоже люди, они могут сорваться, но я не позволяю себе повышать голос. Родители больных деток — очень ранимы, они приходят со своей серьезной жизненной ситуацией, как можно с ними конфликтовать? Иногда маму с больным ребенком бросает муж, ее выгоняют с работы — она потеряна, брошена. Так что как бы ты не устал, как бы тебе не было тяжело, все равно ты всегда должен хорошо встретить своих подопечных, подбодрить, помочь. А себя — держать в руках.
***
Наверное, наше главное профессиональное свойство — не верить себе до конца, все подвергать проверке. Ты как врач всегда перепроверяешь свое решение. Как наш директор говорит: «Нужно переспать с этим мнением». Тебе приходится тщательно все обдумать, взвесить, сопоставить, почитать, прежде чем принять решение в каких-то сложных, нестандартных случаях. Бывает, морфологи поставили один диагноз, ты смотришь томограммы и начинаешь сомневаться... Бывает, в каких-то сложных, редких случаях три разных учреждения ставят три разных диагноза! И как быть, как лечить? Ты должен сделать выбор, должен на чем-то остановиться…И не имеешь права ошибиться.
***
Врач — уязвимая профессия. Обидно и горько слышать, как нас называют убийцами, циниками. В СМИ очень мало говорят о положительных случаях, а об отрицательных — сколько угодно! Причем, в совершенно дикой интерпретации.
Не так давно был сюжет по телевидению про мальчика, который болел раком более 5 лет, но точный диагноз поставить не могли. Я в то время написала письмо в различные клиники с просьбой помочь в установлении диагноза — откликнулись немцы. В тяжелом состоянии мальчика отправили в Германию, ему неоднократно проводили биопсию образования спинного мозга и поставили диагноз, назначили химиотерапию. Но он уже так долго и тяжело болел, что химиотерапия привела к осложнениям, и он умер. Органы ребенка, с согласия родителей, были взяты на исследование, чтобы иметь возможность изучить это заболевание глубже — при жизни такое исследование невозможно. А телевидение преподало эту историю так: врачи убили мальчика, отключив его от аппарата искусственного жизнеобеспечения, и забрали все внутренние органы на эксперименты!..
Такое очень обидно слышать.
***
Ни один врач не хотел бы ошибаться — это надо понимать.
Что касается онкологов, у нас существует кооперация врачей. Скажем, недавно мне звонил врач из Пскова, к ним в отделение реанимации поступил 7-месячный ребенок в коме. Сделали томографию, обнаружили множественные образования. И врач сразу звонит в Москву с просьбой проконсультировать ребенка. Он неравнодушен! Врачи серьезно относятся к работе, они готовы учиться — я это вижу.
***
Я не стесняюсь просить прощения у родителей, когда приходится расписаться в собственном бессилии — в случаях, когда излечение невозможно. Но стараюсь говорить им теплые слова, поддерживать их. Бывают такие ситуации, когда у меня тоже слезы на глаза наворачиваются. Нужные слова я всегда нахожу. Наверное, потому, что мы, онкологи, видели много родительского горя и прочувствовали его.
***
Дети, поборовшие онкологическое заболевание, остаются полноценными людьми — об этом надо говорить.
Раньше считалось, что после химиотерапии пациенты стерильны — у них не может быть детей. Недавно моя бывшая пациентка стала матерью. Она получила облучение всего головного и спинного мозга, и эндокринолог ей сказал: “К сожалению, у вас детей не будет”. Гинекологи пугали баснями: тем, что во время беременности обязательно случится рецидив. Но все прошло благополучно, родился здоровый мальчик.
***
Я помню своих маленьких пациентов. Большинство. И тех, кто выздоровел, и тех, кто ушел от нас. Иногда те пациенты, которые умирают, даже в свои последние дни просят меня приехать — я приезжаю к ним на консультацию. Бывали случаи, когда я приезжала домой, чтобы побыть с родителями вместе и если нужна была какая-то помощь ребенку. Вон, на полке, стоит фотография, портретик, видите? Этот мальчик умер от неизлечимой опухоли ствола головного мозга. Мама принесла его портрет уже после его смерти, попросила, чтобы он стоял здесь, в моем кабинете. Потому что этот мальчик с радостью приходил сюда, и как-то сказал: «Мне с этой тетей хорошо»...
***
Дети умирают иначе, чем взрослые. У них нет подавленности, они уходят легко. Это светлая смерть. Я когда дежурила в онкоцентре на Каширке, старалась быть рядом с теми, у кого был близок конец. Дети не страдают морально. И мы делаем все, чтобы они не мучились физически. Но даже тяжелые живут надеждой, что их вылечат.
***
Чудес в онкологии не бывает. Хотя эта область вообще трудно предсказуема.
Например, у нас сейчас наблюдается мальчик, который болен злокачественной опухолью головного мозга. После окончания лечения через 3 года у него выявили метастазы. Мы проводили все виды терапии, которые применяются в случае рецидива, но никакого эффекта не было! И доктор, лучевой терапевт, сказал маме мальчика: «Не нужно лечить ребенка, он у Вас все равно умрет». Прошло 4 года, а этот ребенок жив! У него сохраняются изменения в спинном мозге, которые невозможно оперировать, но никакого прогрессирования нет, ребенок совершенно стабилен уже на протяжении нескольких лет. Такие случаи бывают. Я не знаю, как это объяснить...
***
Я верующая, и всегда верила. У нас в семье очень верующей была бабушка, это, наверное, наложило свой отпечаток. Знаете, в детстве, когда подрастаешь, начинаешь себя осознавать, что-то понимать, вера, Церковь как бы тебя и не касается — ты совершенно другим увлечен. А вот, наверное, после окончания института, когда я стала работать, стала задумываться.
Хотя вера и не стала ведущим в моей жизни.
Но я приветствую, когда родители моих пациентов ходят в церковь. У нас еще с 1990-х годов есть храм в больнице. На службы ходят многие родители. Они понимают, что в храме получат психологическую помощь, в которой они нуждаются. Но это не означает, что они должны относиться к вере, как к средству от болезни, как к волшебной палочке. Это отношение неправильное, потребительское...
***
Если б у меня была возможность пережить жизнь заново, я думаю, что пошла бы по той же стезе. Потому что это такое счастье — здесь работать. Такое удовлетворение, когда мои пациенты, уже подросшие, повзрослевшие, ко мне приходят, и я могу узнавать, как у них складывается жизнь.
У нас, например, даже пара сложилось: девочка из Вологды и мальчик из Москвы, оба излеченные от злокачественных опухолей. Они познакомились в санатории «Русское поле», поженились, у них уже ребенок есть.
Или, к примеру, всем известная Катя Добрынина. Ей врач в ее родном городе сказал: «Не лечите, она все равно умрет», а сейчас она уже 19-летняя красивая девушка. Три месяца после больницы она жила в монастыре, а сейчас поступила в Университет и учится на 1 курсе.
Лечился у нас также парень из Армении, Мнацаканян, после окончания лечения не ходил, не говорил, у него была серьезная депрессия. Родители отказывались возвращаться в Армению, и его, вместе с родными, отправили на реабилитацию в Московский хоспис. А через год, накануне 8 марта открывается дверь моего кабинета: с букетом тюльпанов стоит Мнацаканян! Сейчас, говорят, он в футбол играет во Франции. Представляете? Вот это - счастье...
***
Моя дочь — врач-гематолог. Она тоже сама выбирала профессию. Закончив школу, сказала: «Я хочу быть врачом» и пошла подавать документы в три медицинских института в Москве. С первой попытки не поступила никуда — я думаю, что тут ее такое «все знаю, все смогу!» (ведь оба родителя врачи) не позволило ей пробиться. А на следующий год поступила — туда, куда хотела. Она, также как и я, любит учиться; у нее есть очень хорошая врачебная черта — не доверять себе, перепроверять. А ее маленькая дочь, моя внучка, уже тоже мечтает стать доктором, и не кем иным!
Может ли мечта победить рак? Родители детей, вылечившихся от онкологических заболеваний, рассказали корреспонденту "Социального навигатора", как музыка поднимает на ноги, а доверие врачам и вера в себя творят чудо.
Алина Курамшина специально для "Социального навигатора"
"У вашего ребенка рак" — эти слова разделяют жизнь на до и после. Существование каждого члена семьи полностью меняется. Все страхи, переживания, проблемы становятся неважными. Появляется общая цель: спасти близкого человека.
Родителям и медикам вместе предстоит спасать маленькую жизнь, поддерживать отважных пациентов, бороться с бытовыми проблемами. Все это почти невозможно сделать без веры в победу, в профессионализм врачей и иногда — в чудеса.
Пережив, помоги другим
В большинстве случаев родителям заболевшего ребенка приходится уходить с работы, так как редкий работодатель вытерпит практически постоянное отсутствие и больничные.
"Когда заболел мой ребенок, несмотря на высокую зарплату, я уволилась, хотя начальник был готов оплачивать няньку. Выбор между карьерой и ребенком был очевиден", — рассказывает Мария Савельева, председатель всероссийской ассоциации родителей, дети которых перенесли онкологические заболевания.
По ее словам, болезнь ребенка в корне меняет круг общения, привычки, семейный уклад, даже питание. Заболевает не только ребенок, заболевает вся семья.
Сын Марии, Георгий, заболел лейкозом, когда ему было 2 года и 4 месяца. Во время плановой сдачи анализов врачи поставили мальчику страшный диагноз.
"Я себя считаю сильным человеком, но в тот момент у меня земля ушла из-под ног. Рухнул весь мир, я не знала, как мы будем жить дальше, что с нами будет", — вспоминает Мария Савельева.
© Фото из семейного архива Савельевых
© Фото из семейного архива Савельевых
Неделю шло обследование — уточнение диагноза. Мария признается: когда стало ясно, что это острый лимфобластный лейкоз, она почувствовала себя счастливой. Этот вид лейкоза дает очень хорошие шансы на выздоровление — выживает 85% детей.
"Конечно, у нас были огромные проблемы во время лечения: сепсис, полиорганная недостаточность, два инсульта. Сейчас у Гоши очень сильные нейрокогнитивные нарушения: хотя он во втором классе, но только учится читать и писать, потому что весь прошлый год ушел на преодоление проблем после химиотерапии", — делится она.
Лечение дало результат — Гоша вошел в ремиссию. Сейчас он проходит восстанавливающую терапию.
"Когда мы только узнали диагноз, мне очень хотелось найти родителей, у которых ребенок болел тем же и выжил. Важна была любая поддержка — от информации до простой веры в лучшее", — рассказывает Мария.
Когда у Гоши началась ремиссия, его мама стала помогать другим родителям, оказавшимся в подобной ситуации.
Порой маме помогает сам Георгий. Когда он видит в больнице плачущих родителей, подходит к ним и говорит: "Не переживайте. Я тоже болел и вылечился. Все будет хорошо".
Звездная терапия
Страшный диагноз бьет не только по родителям. Если онкологическое заболевание выявляют у подростков, больные чаще всего уже осознают опасность.
14-летней Лизе Петуховой диагностировали лимфому Ходжкина четвертой стадии. Но это произошло уже в Москве, а сначала в родных Чебоксарах девочку лечили от кашля, даже предполагали псевдоопухоль легкого.
В столице был поставлен верный диагноз, и начались новые курсы терапии и в родном городе, и в столице: химиотерапия, лучевая терапия, несколько блоков высокодозной химии. Однако усилия врачей не могли вывести Лизу в ремиссию.
В национальном медицинском исследовательском центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Д.Рогачева (НМИЦ ДГОИ им. Д.Рогачева) девочка прошла еще несколько блоков высокодозной химии. Потом Лизе сделали пересадку, но ожидаемых результатов лечение не принесло — напротив, начался рецидив.
Это приводило в отчаяние, у Лизы были нервные срывы, она ничего не хотела и говорила, что все равно умрет, вспоминает мама девочки Марина.
К жизни Лизу вернуло давнее увлечение: с детства она любила петь, занималась вокалом в школьной студии, участвовала во многих конкурсах, где занимала призовые места.
© Фото из семейного архива Петуховых
© Фото из семейного архива Петуховых
"Простая девушка из Чебоксар мечтала быть певицей. Мы это заметили и на этой мотивации стали выстраивать в том числе и ее стремление к учебе: есть жизненная программа, чтобы выполнить свою мечту", — рассказывает Сергей Шариков, создатель и руководитель проекта "УчимЗнаем" в НМИЦ ДГОИ имени Д.Рогачева.
В первый раз за все время болезни Лиза выступила на выпускном вечере в онкоцентре, спела песню "Мама". Потом ее стали приглашать на различные мероприятия, концерты, которые проводили в клинике.
В НМИЦ ДГОИ имени Д.Рогачева есть еще и радиотеатр, в котором выступают и пациенты.
"Нас обычно дети постарше игнорируют — считают несерьезным занятием, видимо. Тут заходит девушка и просит одну песню записать. Я старый студийный человек, знаю, что это обычно происходит долго. Но она слушает песню и без репетиций поет так, как надо", — рассказывает композитор Сергей Мудров, один из ведущих радиоцентра в клинике Димы Рогачева.
Музыкант понял, что с такой скоростью и пониманием материала вполне возможно записать целый альбом. Он договорился с девятью известными исполнителями, чтобы они записали с Лизой по одной песне. Так на свет появился альбом "Звезды для Лизы".
"Во время записи альбома (как раз записывали песню с "Уматурман") у Лизы началась ремиссия", — вспоминает Мудров.
Шариков добавляет, что этой записью Лиза помогла себе даже в медицинском плане. Это дало толчок, и теперь ее пример вдохновляет других детей.
Сейчас Лизе 18 лет, она сдала экзамены и поступила в музыкальное училище.
Музыка творит жизнь
Вильям не привык жаловаться. Когда начались проблемы со здоровьем, просто посчитал, что так сказалась нагрузка в школе. Его увезли на скорой прямо из центральной музыкальной школы при Московской государственной консерватории, где он учится.
Талантливый музыкант в 14 лет столкнулся со страшным диагнозом — лейкемией.
"Мы сразу верили, что все получится. Я понимала, что надо бороться и победа будет за нами. Вильям так воспитан: нельзя сдаваться ни при каких обстоятельствах", — рассказывает его мама Надежда.
Молодого человека очень поддерживали друзья. Как-то к нему в больницу приехали одноклассники вместе с классной руководительницей. Гости устроили небольшой концерт для персонала и юных пациентов клиники.
Сейчас Вильям в ремиссии. Он возвращается к концертной деятельности.
"Страх парализует и ведет к бездействию. Надо полностью доверять врачам, не мешать расспросами, не лезть лишний раз в интернет, потому что очень пугает то, что там написано, а информация очень часто недостоверная. Это может очень сбить с толку и напугать", — подчеркивает Надежда.
Ты заболел, но жизнь не остановилась
"Когда человек болеет, необходимо ставить цель и идти к ней. Надо понимать: ты заболел, но жизнь не остановилась", — отмечает Сергей Шариков.
Руководитель проекта "УчимЗнаем" подчеркивает, что пациенты обязательно должны помогать себе. Есть исследования, которые показывают, что медицинские препараты, даже самые замечательные, если их принимать на фоне депрессивного эмоционального состояния, уныния, горевания, не дают того эффекта, который нужен.
"Не надо создавать иллюзию, что без лечения можно обойтись. Серьезное хорошее лечение необходимо. Но если ты себе не помогаешь, очень трудно справиться с этой болезнью", — объясняет Сергей Шариков.
«Они не знают, на что идут, рожая такого ребенка», «от проблем спасет пренатальный скрининг», «мы заботимся о вашем здоровье» – слышат мамы от акушерок. Но что, если мама готова любить своего ребенка любым? Мы поговорили с двумя такими мамами.
Фото Журиной, девочки-модели с синдромом Дауна, опубликованное у нас на сайте, вызвало в социальных сетях небывалый отклик — не только положительный: «Такие фотографии вводят мам заблуждение», «Не каждый больной ребенок будет миленьким и хорошеньким», «Не пудрите женщинам мозг, пусть делают скрининг и идут на аборт!» Самое удивительное, что среди авторов таких комментариев есть и врачи.
«Они не знают, на что идут, рожая такого ребенка», «от проблем спасет пренатальный скрининг», «мы заботимся о вашем здоровье» – слышат мамы от акушерок. Но что, если мама готова любить своего ребенка любым? Если она ждет и хочет его увидеть, даже зная, что он – болен? Мы поговорили с двумя такими мамами.
Седьмая из девяти
Дарья – кандидат физико-математических наук, сейчас она получает второе, педагогическое образование, необходимое для открытия семейного детского сада. У Дарьи и ее мужа Андрея, врача-терапевта, девять детей. У одной девочки, седьмой по счету – синдром Дауна.
Дарья :
— Соня, у которой синдром Дауна – седьмая, после нее родилось еще двое. Во время беременностей я ни разу не делала скрининга, в этом не было смысла, ведь для нас каждый ребенок желанен, мы любим его уже заранее.
Поход в женскую консультацию каждый раз был испытанием. Разница по возрасту между детьми небольшая. Когда я пришла становиться на учет во время второй беременности, врачи высказали некоторое недоумение, а в третий – прямо сказали: «Пойдем на аборт». Когда я отказалась, со мной пытались проводить беседы о планировании семьи, на что я отвечала, что в ликбезе нет необходимости, что мой муж – врач и что многодетность – наш сознательный выбор.
Ожидание очередного младенца было мучением, потому что это означало, что придется выслушивать от врачей очередную нотацию. Приходится терпеть. Но вот что удивительно!
Когда я в девятый раз пришла, чтобы встать на учет, это было полгода назад, врач ничего мне не стала советовать, а просто выяснила анамнез и завела карту. А позже, когда напутствовала меня перед роддомом, доктор сказала, что жалеет, что сама родила только двоих.
Главная проблема Сони – не синдром, а проблемы с сердцем, в том числе и порок сердца, который встречается у таких детей. Именно из-за этих проблем Соня появилась на свет в Германии, там ее и оперировали, такая счастливая возможность у нас появилась. О том, что есть 95% вероятности рождения ребенка с синдромом, я узнала за два дня до родов. Испугаться не успела, на тот момент нас больше пугали сердечные проблемы.
Появление Сони изменило нашу жизнь. Мы научись жить одним днем, не знаем, что будет завтра. На сегодняшний день все проблемы с сердцем устранены, но у Сони стоит искусственный клапан и со временем встанет вопрос о замене, который придется как-то решать. Когда это будет, как, сколько она проживет – неизвестно.
Соне повезло, она родилась в огромной семье, у нее есть и старшие, на которых она смотрит, есть младшие, которые стимулируют ее к развитию. Год, проведенный в больницах, не прошел бесследно, Соня пережила семь операций, последнюю в год. Год как бы выпал из жизни. Сейчас ей три года, и по развитию она как младший братик, полуторогодовалый, который родился после нее. Соня родилась с весом 2500 а Коля – 4800, и сейчас они развиваются наравне. Она маленькая, он – большой, Соня пошла поздно, а Николай – рано, получилось – одновременно. Меня немного беспокоит, что Соня пока не говорит, то есть не говорит так, как дети в три года, но не исключено, что в этом она тоже потянется вслед за братом.
Что касается общественного мнения – наверное, нужно разрушать стереотипы. Принято считать, что это тяжелые дети, что синдром Дауна это что-то ужасное, и к развитию они не способны. После рождения Сони мне довелось немного преподавать в школе, и однажды я слышала, как мальчик обозвал свою одноклассницу дауном. Скажу честно, мне было это слышать очень больно. У меня не хватило сил провести беседу, а, наверное, стоило.
«Солнечность» – это тоже стереотип, дети разные. Я читала книги про солнечных детей, но особой «солнечности» я, честно говоря, в Соне не замечаю. Если брат ее стукнет, она тоже может врезать ему в ответ.
После рождения Сони мне в интернете попалась подборка фотографий «Самые красивые люди мира с синдромом Дауна», и я с удовольствием ее посмотрела.
Если в среднестатистическую семью, где растет ребенок с синдромом Дауна, приедет профессиональный фотограф, это будет прекрасно.
Поддержка в первую очередь должна исходить из семьи. Я поддержку ощущала от своего мужа. Рождение нашей Сони нас еще больше сплотило и сдружило.
Это – моя семья, у нас – так. При этом я не призываю людей ни к чему. Каждый делает собственный выбор, кто-то делает скрининг, кто-то – нет.
Когда Соня родилась, врачи радовались и поздравляли меня с рождением дочки. Уже потом, в России, на встрече с другими родителями я узнала, что не у всех мам день появления на свет их детей был таким. Из 20 мам, которые были на встрече, 18 говорили о том, что врачи давили на них, чтобы они отказались от ребенка.
Одна мама рассказывала, что после родов ее положили одну в палату, ребенка не приносили три дня, и все три дня ее «прессовали», уговаривали отказаться. Один папа рассказывал, что он плечом вшибал в роддоме дверь, чтобы забрать своего ребенка. На встрече родителей мамы, у которых ребенку был год-полтора, рассказывая о пребывании в роддоме, плакали».
Аборт? Нет, не слышали
Ирина – журналист, мама двоих детей, сыну – пять лет, дочке – годик. Дважды в жизни Ирине приходилось слышать от врачей: «С ребенком все плохо».
Ирина:
— В моей картине мира аборта не было никогда. И точка. Его не было с подросткового возраста, когда моя мама, кажется, каждую неделю мне повторяла про недопустимость этого «выхода». Въелось намертво, хотя тогда казалось бессмысленным занудством – все эти разговоры начались задолго до моих каких-либо отношений с молодыми людьми, которые могли бы обернуться гипотетическими внебрачными отношениями.
Но лекции мамы в подростковом возрасте – давно в прошлом. А вот с ситуацией: «У вашего ребенка подозрение на хромосомное заболевание» я столкнулась три года назад. Скажу сразу и честно – тогда я себя вела как полная дура и страус. Я бегала по врачам, переделывала УЗИ и надеялась на то, что «врачи убивцы, а аппараты УЗИ врут». Все оказалось правдой, ребенок родился с множественными пороками развития. Это было генетическое заболевание, не связанное с нарушением числа или структуры хромосом. То есть, скрининг ничего не показал. Видно было что-то «по УЗИ». Довольно расплывчато – «какие-то проблемы с опорно-двигательным аппаратом, возможна косолапость». Форма в тот раз оказалась летальной. Сын прожил 3,5 месяца.
Да, именно в «тот раз», поскольку ситуация повторилась. В следующую беременность я уже понимала, что узисты не ошибаются. Хотя первый скрининг показал «идеальную картину», в 21 неделю «опорно-двигательный аппарат» опять вызвал вопросы у врачей.
Задумывалась ли я второй раз об аборте? Нет. У меня другие, не менее крамольные мысли проносились… Но об аборте? Про аборт мне не думалось. Отчего? А вот так. А как можно убить своего ребенка?
Знала ли я о трудностях? Сложно ответить. С одной стороны, не прошло и полутора лет с предыдущей беременности, и я, конечно, помнила. Но что я помнила? Я помнила реанимации-больницы-ИВЛ-два часа на общение в день — «принесите памперсы, мамаша» — «не переживайте, вы молодая еще, родите еще здорового бебика». Это я помнила. С другой стороны, я ничего не знала о том, как жить с таким ребенком.
О том, как не сдаваться. О том, как бороться. О том, как быть счастливой.
Не знала, не знаю и вот только начала учиться. Начала после того, как очнулась от наваждения, которое началось три года назад с этого плохого УЗИ в ту беременность.
Жалею, что родила? Нет, конечно.
Весь мой маленький и сумбурный опыт говорит только об одном – без наших детей мы бы не сдвинулись с места. Как в плане каком-то совершенно земном и бытовом, так и в плане воспитания самих себя.
Я могу много написать о том, что мне дали младшие дети. Еще страницы полторы. Но недавно я поняла, что я вообще слишком много говорю и думаю о себе. Сын мне дал то-то и то-то. Дочка дала это и се.
Да, на самом деле дали. Много. Людей хороших, среди которых есть друзья. Но время брать – наверно, прошло. Отдавать надо.
И это на данный момент главный урок, который я пытаюсь выучить.
Нужны ли «гламурные» фото «особенных детей»? Как и любым детям, им нужно, чтобы родители с ними жили одной жизнью. Семейная жизнь – это не жизнь «отдельно взрослых» и «отдельно детей», пересекающаяся в каких-то вопросах ухода и воспитания. Это просто одна жизнь. Неразрывная. Если мама любит красивые фотографии, то у дочки они должны быть. Ну, а как иначе?»
20-летний московский студент Дмитрий Борисов оказался в центре внимания интернет-сообщества. У него обнаружили редкую форму рака, которая даже при наличии склонности к болезни проявляется, как правило, уже годам к 60. Благодаря соцсетям и поддержке блогеров он сумел собрать около 1 млн рублей на лечение. Сейчас ему приходят десятки сообщений поддержки, а недавно он начал вести блог на сайте «Эха Москвы». Medialeaks поговорил с молодым человеком о жизни с онкологией, и пришедшей к нему известности.
Мы сидим в коридоре онкологического института имени Герцена. Больница, казалось бы, не сильно отличается от привычных многим. Отличаются люди, диагнозы, и, конечно, общая атмосфера.
Расскажи, как ты узнал о диагнозе?
У меня с 4 лет начало проявляться редкое генетическое заболевание – нейрофиброматоз. Была опухоль с маленькую шишку, которая разрасталась до больших размеров: заняла всю спину, половину груди, подмышечную область правой руки. И на фоне этого примерно осенью-зимой прошлого года под опухолью начала расти другая небольшая шишка.
Я не придал этому значения: ну узелок очередной вырос и ладно - моему заболеванию свойственно их появление. Вскоре стало ухудшаться самочувствие, появилась апатия. К весне у меня уже была шишка побольше. Но в это время была учеба, и вы знаете, как это обычно у мужчин бывает - сначала дело, а потом здоровье. К маю шишка стала размером уже с небольшой фрукт, и однажды утром я просто не смог встать с кровати от боли. С мая начались поликлиники, тогда же начался взрывообразный рост шишки – сейчас, как вы видите, она уже с футбольный мяч.
Что сказали врачи?
О нейрофиброматозе мало кто слышал - приходишь к врачу, а тебе говорят «а я читала о вас в университете в книжке». Вообще это доброкачественное заболевание, и когда никаких раковых клеток обнаружено не было, я немного успокоился, купил каких-то болеутоляющих и продолжил учебу и хождение по поликлиникам.
Однажды я попал в РАМН к хорошему молодому хирургу, меня отправили на МРТ, начали выяснять, что за монстр растет. Думали, возможно, это киста или жировая клетка. Посмотрели, и врач мне говорит - что с легкими? Я говорю ничего, у меня образ жизни нормальный, в прошлом году рентген делали, поэтому ничего не должно быть. Потом сделал снимок, и оказалось, что у меня в легких метастазы. Специалисты сказали - похоже на саркому, но не факт, нужна дополнительная консультация. Ну и началось. Лег в ЦКБ, сделали биопсию. Оказалась - злокачественная опухоль. Перевели в онкологический институт имени Герцена. Госпитализировали, перепроверили анализы, подтвердили, что опухоль злокачественная – из оболочек периферических нервов со степенью G2.
То есть по сути это рак нервной системы?
С натяжкой можно сказать, что да, рак нервов, но если быть точнее, то все-таки злокачественная опухоль из оболочек периферических нервов мягких тканей. Странно то, что обычно нейрофиброматоз ведет себя очень плохо к годам 60, то есть я всегда думал, что лет 40 для реализации себя будет сто процентов. Я даже не предполагал, что такое может произойти. Считал, что если что-то начнется плохое, то это будет потом. Но, к сожалению это произошло сейчас, когда в жизни все только начало складываться во всем. И вот такой недуг - редкое генетическое заболевание на фоне редчайшей формы рака. Нет ни одного центра в мире занимающегося этим. То есть это такая борьба с неизвестностью.
Этим постом в Facebook поделились почти 2,5 тыс. человек. Более 1,7 тыс. поставили лайк, 225 – прокомментировали. За судьбой молодого человека следит уже весь интернет. Он признается, что иногда устает от постоянного внимания.
«Дорогие друзья, всем большой привет!
Меня действительно зовут Дмитрий Борисов, я студент [уже] 4 курса прекрасного НИУ ВШЭ, и это действительно моя страница. Я живой, реально существующий парень 20 лет. Как вам уже известно, совсем недавно у меня началась новая жизнь, которой я совершенно не рад и сейчас делаю всё зависящее от меня, чтобы вернуться к жизни прежней».
Как ты относишься к своей популярности?
Это, конечно же, армия поддержки. Но иногда я начинаю уставать от десятков однотипных сообщений со словом «держись». С другой стороны, это дало еще большее желание жить – у меня теперь столько новых интересных знакомых. Еще я уже не уверен, что нужно выставлять напоказ свою личную жизнь, может зря я это начал. Мне иногда пишут комментарии типа «чтобы ты скорее умер, либераст». И я расстраиваюсь.
Что еще тебе больше всего помогает держать настрой?
Я просто стараюсь все воспринимать как азартную игру: последняя стадия - окей, будет интересней выиграть.
Чем для меня был рак? Чем-то выходящим за рамки моей реальности. Тянулась обычная, размеренная, как кисель, жизнь. Где-то там кто-то там боролся с этим недугом, то есть, концентрировался такой невероятный сгусток горя, разыгрывалась такая трагедия, что среднему человеку невозможно представить, что всё это – один мир, что между этими реальностями нет никакой перегородки.
Что я чувствовал в тот момент? Показалось, что сошел с ума. Не в том смысле, что стал слышать таинственные голоса или странно себя вести. Скорее, мелькнуло что-то схожее с переживанием только что приговоренного к смертной казни.
Что говорят врачи теперь?
Очень много нехорошего. Документы передали одному из лучших хирургов-онкологов страны и всей восточной Европы, и сейчас должно стать понятно, какой там тип клеток - есть два варианта: один, при котором лечение есть, долгое, дорогое, болезненное, но оно есть. При втором лечения просто не существует. При этом никто от меня отказываться не собирается и будут предлагать различные варианты экспериментального лечения.
Когда станет понятно?
Скорее всего, дней через 10, две недели. Там должны посмотреть специалисты из Германии, США. Но в любом случае врачи сказали делать химию, а такие вещи почти не восприимчивы к химии, что очень плохо.
При этом, как ты писал, тебе назначили много химии?
Бесконечно много. Дело в том, что какой-то процент есть все равно - раковые заболевания очень индивидуальны. И что остается при условии, что больше ничего не поможет? Сейчас был первый курс химии, скоро будет второй и после нее будет забор тканей, анализы, будут смотреть, отреагировала ли опухоль.
Что такое химиотерапия в реальности?
Я думал, что ты сидишь в мягком кресле, вокруг специальные предметы, что это какой-то специальный обряд. На самом деле мне просто привезли в палату капельницу - 4 банки висит, 4 еще стоят у меня, сказали, что сейчас все прокапают, займет это часов 8. Вставили катетер в вену. И начали вливать. Один курс – пять дней.
Какие были ощущения?
Первый раз не почувствовал ничего. Я даже немного расстроился – я-то ожидал какого-то ада. А врач говорит – подожди еще. На второй день химии я почувствовал усталость, начинало подташнивать. После я сразу лег спать, а ночью проснулся от того что треснули губы, десны, щеки прилипли к деснам - начался сушняк и головная боль. Третья химия – появилась сильная рвота, я начал понимать, что меняются запахи и вкусы, в общем, понеслось по полной программе. Четвертый-пятый день - это безумная усталость. Ты лежишь, и не понимаешь, от чего ты устал. Открыл глава, посмотрел, уже устал, закрываешь, надо поспать. Мне было тяжело даже просто говорить.
После химии привыкаешь к новому себе. Не знаешь, что ты можешь есть: у чего-то пропал вкус, у другого, наоборот, вкус ужасный и сразу рвет. Помню, я вышел в коридор и почувствовал такую гамму запахов и вкусов – я вообще с ума сходил. Чувствуешь запахи, которые никто не чувствовал. А взял свой любимый парфюм и сразу вырвало. Мне показалось, что он ужасно пахнет, а раньше это был мой любимый одеколон.
А вот через 3 недели обещали потерю волос, так что изменю немного стиль. Я готов уже к этому, для меня это просто смена образа. Жалко только брови и ресницы, говорят, они тоже выпадают, буду похож на инопланетянина. Но это все неважно.
Из поста на фейсбуке: «Что я подумал? «Б**». Как-то так я сначала подумал и считаю, вполне достойно для 20 лет. Это уже потом пошли «рановато», «дождусь ли любимой из Владивостока», «а родители», «а мать», «друзья, бедные друзья мои и подруги», «книгу не успел написать», и много-много-много всего. Паника длилась недолго. После этого страх исчез из моей жизни. Да, это обидно, больно, но совсем не страшно. Я решил, что безумно хочу жить. Хочу и буду».
Что тебе хотелось в тот момент? Побыть одному, поговорить с друзьями?
Просто продолжать жить. Меня раздражают фильмы, где рассказывается о людях, у которых болезни, и вот они отрываются последние три месяца. Ничего вообще не меняется в жизни. Наступает какой-то новый этап, я так к этому отнесся. Каких-то эмоций бурных, ничего такого не было, по крайней мере, не могу сейчас этого вспомнить.
(Я, конечно же, тоже помню эти фильмы. В голове сразу играет та самая песня из «Достучаться до небес», все такое романтичное. Но на самом деле – мы сидим в больнице, мимо проходят больные с каменными лицами, рядом с ними молча идут родственники с пакетами- Ольга Хохрякова).
Общаешься с кем-то тут?
Настрой в больнице очень неприятный. Здесь в основном лежат взрослые люди, прожившие больше половины жизни, с семьей, бизнесом, детьми. И они сидят всегда такие мрачные, хотя они себя уже успели реализовать.
Как ты сейчас себя вообще чувствуешь?
Паршиво. Да нет, на самом деле нормально, главное утром себя поднять, потому что утром появляется все, что накопилось за ночь - головная боль, усталость, тошнота. За день это проходит – начинаешь двигаться, приходят люди. Особенно люди очень помогают. Ко мне приезжал друг с хорошими новостями – на работу устроился, и вот два часа мы с ним говорили обо всем кроме болезни. И это на самом деле спасает. Чувствуешь себя морально хорошо, тебе приятно и ты забываешь о последствиях той же химии, болевых ощущениях.
Изменился ли у тебя взгляд на жизнь?
Да, взгляд сильно изменился. Я всегда был таким серьезным, печальным, смерть - это отличный выход, я считал. Никогда не было во мне чего-то позитивного. Хотя по мне это было сложно сказать - на людях я всегда шутил. Это отличный уход от реальности. Я чувствовал всю трагедию мира. А сейчас я понял, что, наверное, я ошибался. Жить я хочу ужасно.
Что ты сделаешь, когда поправишься?
Надо куда-нибудь рвануть будет. Вылечусь и буду много ездить по миру. Поехал бы в Северную Европу, Скандинавию посмотреть.
Почему туда?
Климат, во-первых - на мои заболевания очень влияет солнце, поэтому я не выношу жару. Ну и для меня главное, чтобы было что посмотреть. Потому что валяться на море – не для меня, я люблю умный отдых, замки, горы.
Кстати, ты писал у себя про девушку из Владивостока?
Да, мы гуляли несколько месяцев, она знала изначально, что я больной на всю жизнь, но сразу это приняла. Сколько бы я ни жил – ни один человек меня никогда не отвергал, это были просто мои внутренние страхи. Когда у меня проблемы со здоровьем начались, я начал говорить, что, возможно, я скоро умру. Когда это начало подтверждаться, она уехала домой. Она живет далеко, у нее пожилая мать. Я сначала обижался, а на самом деле не на что обижаться. Но будь она все это время рядом, было бы очень здорово.
Скажи, что самое главное в жизни?
Здоровье, наверное, самое важное, а уж дальше потом идут разум трезвый, друзья, девушки, в семье все хорошо будет, работа, учеба. Главное, здоровье. Хотя… можно быть здоровым и полным идиотом по жизни. Лучше быть разумным человеком, но с раком, да, наверное, так лучше.
Я не люблю больницы. Да кто их любит. Но в этот день у меня не было тяжести на душе, которая обычно оседает после пребывания в таких местах. У меня было ощущение, что я просто зашла поболтать к другу в гости – Дима, даже находясь в онкологическом центре со злокачественной опухолью, заряжает хорошим настроением, подкупая своей открытостью прямотой. Я ехала к метро и думала о том, что у кого у кого, а у него все совершенно точно будет хорошо.
"Правмир" много пишет о борьбе с онкологией и победе над болезнью, о помощи близким и памяти об ушедших. Сегодня, во Всемирный день борьбы против рака, предлагаем вам вспомнить несколько лучших историй.
Онколог Михаил Ласков: «Не надейтесь на таблетку от рака»
Раньше мы обсуждали рак определенного органа, а сейчас мы обсуждаем рак с определенным генетическим отпечатком, как в случае с обычной дактилоскопией. Не важно где рак, важно какой у него «палец» генетический. Это не означает, что мы через 10-15 лет все это вылечим, но мы совершенно точно будем лечить на другом уровне.
Онкогематолог Сатья Ядав: Опухоли перестанут быть приговором
В будущем, используя генетические технологии, благодаря методу клеточной терапии CAR T мы сможем научить собственные клетки пациентов уничтожать злокачественные клетки и излечивать организм от рака. Трансплантации костного мозга уйдут в небытие вместе со всеми проблемами по поиску донора, регистрами костного мозга и реакциями «трансплантат против хозяина».
Екатерина Чистякова: До последней капли крови
Нам остается только искать тех докторов, которые чего-то хотят, которые стремятся к развитию, и надеяться, что и остальным просто придется в какой-то момент подтянуться до этой планки. А если врач действует только по принципу «отрезал - увезите - следующий», что с этим сделаешь?
Катюша Ремизова. О раке, смирении и прощении
Здоровый человек может во многом рассчитывать на себя, может держать себя в руках, может создать себе какой-то определенный имидж, может делать добрые дела, ни с кем особенно не ссориться. Можно долго создавать такую видимость. А вот когда заболеваешь, вся эта «самость» резко рушится.
Легенда русского рака
Папа быстрее пришел в себя. Маме помогла брошюрка из больницы, что-то вроде «Лимфомы для чайников». После нее она стала реже плакать и даже без сожаления смеялась над моими шутками. Все понимали, что я могу и не вылечиться. Я тоже это понимал, но даже в этом случае не хотел, чтобы меня жалели.
«Я победила хондросаркому и жду третьего ребенка»
Я не знала, как мне спастись от безумной боли. Она обострялась ночью. Я даже пыталась спать в ванной: найти удобную позу для сна было просто невозможно. А потом на ровном месте сломала ногу. И тут врачи, наконец-то, увидели рак. От момента первых симптомов до диагноза прошло несколько месяцев.
Олеся и лейкоз: «Я должна была сама вынести себе приговор»
Для всех моих близких и друзей диагноз был шоком. Это – тяжелая информация и та информация, которую надо говорить лично. Как только я попала в больницу, я попыталась сама сообщить всем близким и друзьям. Сообщить старалась так, чтобы они поняли – я способна с этой информацией справиться, и жизнь не заканчивается!
Катерина Гордеева: Российская история о раке и людях
Человек – и большой, и маленький – должен понимать цикличность жизни, ее этапы, понимать, что никому еще не удавалось избежать смерти, но она же и есть – часть жизни. И от этого тоже никуда не денешься. А боимся мы совсем других вещей: боли, страха, унижения, незнания, бесправия в беспомощности.
Вы услышали страшный диагноз. Что дальше?
И наверняка, наверняка, после первого шока у вас обнаружатся свои методы борьбы с собой - а борьба с раком - это именно борьба с самим собой! Поделитесь тогда ими, хорошо? И самое, на мой взгляд, важное - не в наших силах знать наш жизненный срок, но в наших силах провести это время так, чтобы окружающие еще и позавидовали бы.
Когда врач произносит «У вас рак», ты чувствуешь, как летишь в бетонный колодец
Да, у тебя появилась дополнительная проблема, она серьезная, она требует твоих жизненных ресурсов - материальных, нематериальных, духовно-психологического состояния. Но не нужно откладывать все до тех пор, пока ты выздоровеешь. Живи сейчас, в пределах своих возможностей, насколько позволяет твое самочувствие.
Страшнее рака
Главный пособник запущенной, уже почти неизлечимой онкологии - онкофобное общество. То, которое предпочитает бояться и не знать, быть инертным и парализованным собственными страхами.
Оливер Сакс: У меня совсем не осталось времени на неважное
Это не равнодушие, а отдаление – у меня по-прежнему болит сердце за ситуацию на Ближнем Востоке, за изменение климата, растущее неравенство между людьми, но все это больше меня не касается, эти события принадлежат будущему. Я наполняюсь радостью, когда встречаю одаренных молодых людей, – даже того, кто диагностировал у меня метастазы. Я знаю, что будущее в хороших руках.
