Семья Метелкиных, проживающая в Свердловской области, обратилась к врачам с необычной проблемой: их маленькая дочка Аня бодрствует лишь два часа в неделю, а всё остальное время пребывает во сне.
Неизвестная болезнь проявила себя год назад, передает информационное агентство Ридус. Тогда малышка внезапно уснула во время обеда. Не проснулась девочка и через день, после чего родители решились вызвать врача.
Отреагировавшему на вызов медику не удалось выявить никаких отклонений, связанных со здоровьем девочки. Лишь сердцебиение было замедлено, из-за чего Аню забрали на обследование в больницу.
После обследование родителей успокоили: девочка не впала в кому - а пребывает в крепком сне
Мать девочки, Александра Метелкина, передает, что сейчас малышка просыпается лишь на несколько часов в неделю. В это время Аня ведет себя как обычный ребенок: требует с ней поиграть и просит покушать.
«Это не кома, а обычный сон. Сейчас мы практически живем в реанимации. После приступов у дочки повышается температура, отекает и краснеет лицо, она начинает дрожать»,
Александра Метелкина в интервью kp.ru
Врачи до сих пор не определились с точным диагнозом. В медицинской карточке Ани значится «гиперсомния неясного генеза» или аномально длинный сон.
Отметим, что несколько лет назад в Англии произошел случай, похожий на историю Ани. Британская школьница проспала два месяца, после чего врачи диагностировали ей редкий диагноз - «синдром Спящей красавицы».
Тридцатисемилетняя Хизер Рид страдает синдромом Клейне-Левина, также известным как синдром Спящей красавицы. Она спит до 22 ЧАСОВ в день, и все равно чувствует себя уставшей. В году 8 670 часов, и примерно 8 030 из них Хизер проводит во сне.
«Конечно, это влияет на мою жизнь, — говорит Хизер. — Я чувствую себя призраком».
Вот уже более семи лет Хизер борется с двумя ужасными болезнями: синдромом хронической усталости и синдромом Клейне-Левина. Ее болезнь развивалась стремительно, буквально всего за одни сутки.
«До болезни я работала биологом в Канаде и занималась сохранением редких видов животных. У меня был свой дом, своя машина и высшее образование. А еще у меня была очень активная жизнь, насыщенная как умственно, так и физически.
После того как обычная простуда развилась в вирусное заболевание, приковавшее Хизер к постели почти на три месяца, она заметила, что чувствует себя утомленной даже после отдыха.
«Из-за усталости я просто не могла встать с кровати. Это причиняло почти физическую боль».
У Хизер диагностировали синдром хронической усталости.
Она пыталась организовать свою новую жизнь так, чтобы продолжать работать и учиться. Но в 2014 году ей пришлось лечь на срочную операцию почек, и в период восстановления ее усталость выросла до огромных размеров.
«Я спала 18−22 часа в день. И так около трех месяцев. Как бы я ни пыталась наладить режим, я просто не могла не засыпать».
Поняв, что больше не в силах справляться со своим состоянием, Хизер обратилась к врачу.
Врач направил ее к неврологу, который почти сразу диагностировал синдром Клейне-Левина — редчайшую болезнь, от которой страдает всего около тысячи человек в мире.
Обычно люди с таким синдромом периодически нуждаются в большом количестве сна. Это может продолжаться несколько дней или недель.
Оба синдрома Хизер наложились друг на друга, и ей постоянно требуется много спать. В хорошие дни она спит всего 12 часов ночью и 2−4 часа днем. К сожалению, таки дни становятся все реже.
«Я бодрствую всего восемь часов в сутки. За это время я могу сделать совсем немного. Даже простой поход в кафе требует тщательного планирования».
Хизер выходит из дома раз в неделю, чтобы пройтись по магазинам, и встречается с друзьями примерно раз в месяц. Из-за своей болезни она пропускает очень многое. Прошлым летом Хизер смогла поприсутствовать на свадьбе своих друзей, но на это потребовались недели планирования.
«Перед свадьбой я провела несколько недель в кровати.
Я готовила больше, чем обычно, потому что знала, что буду не в состоянии приготовить себе еду, когда вернусь домой. Мне пришлось сделать очень многое, но мы дружим больше 20 лет, и это было на самом деле важно».
Друзья поддерживают Хизер, но остальные далеко не всегда понимают, что значит постоянно хотеть спать.
«Я кажусь людям здоровой, и иногда они не воспринимают мою болезнь всерьез.
Они говорят: «Ты так много спишь. Наверное, ты отлично высыпаешься». Но, проснувшись, я чувствую себя так, словно проспала всего 10 минут».
В большинстве случаев синдром Клейне-Левина вылечивается за семь лет, и Хизер надеется, что однажды она сможет преодолеть его.
Существуют лекарства, помогающие справиться с этим состоянием, но так как Хизер была вынуждена оставить работу, она не может их себе позволить.
«Всем знакомо состояние во время простуды: все слишком яркое, слишком громкое, слишком быстрое. Даже простой подъем по лестнице отнимает всю энергию.
Так выглядит большая часть времени, когда я бодрствую, но я надеюсь со временем избавиться от этого состояния».
Как рассказывает Комсомольская Правда, шестимесячная малышка из Урала неожиданно для родителей так крепко заснула, что на утро не проснулась. И сон ее длительностью по 5 дней-неделю и более стал нормой. Теперь она просыпается на пару часов.
Что же произошло с ребенком, что обычный сон стал таким длительным? В один из дней Аня так веселилась, что мама не могла ее просто угомонить. А потом просто обмякла и уснула на стульчике. И мама (Александра Метелкина) подумала: «Ну, наконец-то, угомонилась.» Но никто и предположить не мог, что ребенок не проснется утром и через неделю…
До случившегося момента Аня была совершенно обычным ребенком. И все медосмотры они проходили без особых проблем.
Александра Метелкина: «Ну как не вспомнить сказку Шарля Перро про Спящую красавицу? Там ведь принцесса тоже уснула. И никто не мог ее разбудить. Вот только наша Анютка ни о какое веретено пальчик не уколола. Я ее кормила, и вдруг она уснула.»
На следующий день, когда ребенок не проснулся, родители вызвали скорую помощь и приехавший врач сказал: «С девочкой все в порядке! Только сердцебиение замедленно. Но это ведь не болезнь. А так все жизненные показатели в норме». И все-таки в больницу ее забрали.
Александра Метелкина: «Я боялась, что дочка впала в кому. Но врачи успокоили (если можно так сказать, ведь какое уж тут спокойствие), что моя кроха просто очень крепко спит. Порой забываюсь и начинаю шептать, чтобы не разбудить Анечку громким разговором. Ведь раньше уложить эту непоседу было целой эпопеей. Вроде только уснет, но малейший шорох, и вот она уже снова смеется, требует внимания. Но теперь, конечно, от прежней беззаботной жизни не осталось и следа.»
Спустя несколько дней Аня проснулась в больнице и потребовала внимания и покушать
(во время сна ребенок не ест, не пьет и не ходит в туалет – прим. ред.). По данным анализов ребенок здоров.
Удивленный персонал так и не разгадал тайну долгого сна Ани, а родители увезли ее домой.
Александра Метелкина: «Казалось, всё снова хорошо. Дочка улыбалась, уплетала за обе щеки свою любимую кашу. Как вдруг…»
Опять длительный сон. Мама не могла разбудить Аню.
Режим семьи Метелкиной изменился и они живут так на протяжении года. Ребенок спит и по две недели, а иногда и месяц, не открывая глаза. Просыпается неожиданно и резко. Всего несколько часов перед родителями обычный озорной ребенок, а потом опять попадает в царство Морфея.
Со слезами говорит мама: «Это не кома, а обычный сон. Сейчас мы практически живем в реанимации. После приступов у дочки повышается температура, отекает и краснеет лицо, она начинает дрожать.»
Сон ребенка такой «мертвый», что и зов на мультики не помогает. Ребенок никак не реагирует.
Медиками Ане не был поставлен диагноз. Родители в дни,
когда ребенок просыпается, пытаются успеть ребенка запечатлеть на фото, который расставляют по всей квартире. Мама Ани еще до декрета работала администратором в детском образовательном центре, а папа Ани – Максим – работает на местном заводе. Его коллеги по работе все так и хотят собрать деньги на лекарства ребенку, но не известно от чего Аню лечить. В медицинской карточке у Ани стоит диагноз «Гиперсомния неясного генеза». А точнее - врачи признают сон ребенка аномальным, но не понимают почему.
Александра: «Врачи выяснили, что во время приступа, у Ани резко замедляется сердцебиение и дыхание. Но почему это происходит, нам никто объяснить не может. Медики напрямую говорят нам, что не знают, что с Аней! Сперва они подумали, что у дочки менингит или энцефалит. Однако обследования показали, что с мозгом и нервной системой все в порядке. Затем стали грешить на проблемы с сердцем, но и оно оказалось здоровым. После этого провели десятки обследований, в том числе и на генетические заболевания, но результаты везде отрицательные. Неврологи, кардиологи и генетики бессильны!»
Семья Метелкиных не отчаивается и ждет счастливый финал, как бывает в сказках. Ведь бывают и счастливые финалы в нашей суровой действительности. Родители Ани верят, что все-таки найдется гениальный доктор, который поможет разбудить их «спящую красавицу»!
В городке Первоуральске врачи теряются в догадках о причинах синдрома «спящей красавицы» у полуторагодовалой девочки. Когда ребенку было полгода, она крепко уснула (это не кома, а именно сон). С тех пор малышка спит по пять и более суток, и просыпается лишь на пару часов. Об этой истории рассказывает «КП».
До полугодового возраста Аня была совершенно нормальным ребенком с обычными для ее возраста режимами сна и бодрствования. На всех медосмотрах у девочки не находили никаких отклонений. Внезапно в один из дней девочка, когда ее кормила мама дома, обмякла на стульчике и уснула. Она не проснулась ни на следующее утро. Когда Аня не проснулась на следующий день, испуганные родители вызвали скорую. Но приехавший врач лишь пожал плечами: «С девочкой все в порядке! Только сердцебиение замедленно. Но это ведь не болезнь. А так все жизненные показатели в норме». Впрочем, в больницу все-таки забрали. Девочка не проснулась и через неделю.
Мама девочки Александра рассказывает, что жутко испугалась за дочь. Она решила, что девочка по какой-то причине впала в кому, но врачи, обследовав девочку, заявили, что это всего лишь сон, правда, очень крепкий и продолжительный. Через несколько дней сна в больнице Аня внезапно проснулась. И, как ни в чем не бывало, потребовала внимания и покушать. Медики еще раз проверили все анализы - девочка была здорова. Вместе с мамой их отправили домой. Но на следующее утро все повторилось снова: девочка уснула на несколько дней.
В таком режиме семья Метелкиных живет уже год. При этом периоды сна у нее становятся только больше. Две недели (а иногда и месяц) девочка спит, ни на минуту не открывая глаза. Когда ребенок спит, она не ест, не пьет и не ходит в туалет. На прикосновения и внешние раздражители, вроде музыки, она никак не реагирует. Потом резко просыпается.
Теперь от прежней беззаботной жизни не осталось и следа. Сейчас мы практически живем в реанимации. После приступов у дочки повышается температура, отекает и краснеет лицо, она начинает дрожать, - делится переживаниями мать девочки.
В медицинской карточке Ани стоит диагноз «гиперсомния неясного генеза». Таким образом, врачи признают, что ребенок аномально много спит, но не знают, в чем причина этого. При этом они опасаются, что состояние девочки может стать хроническим и это скажется на ее умственном и физическом развитии.
Врачи выяснили, что во время приступа у Ани резко замедляются сердцебиение и дыхание. Но почему это происходит, нам никто объяснить не может, - рассказывает Александра. - Медики напрямую говорят нам, что не знают, что с Аней! Сперва они подумали, что у дочки менингит или энцефалит. Однако обследования показали, что с мозгом и нервной системой все в порядке. Затем стали грешить на проблемы с сердцем, но и оно оказалось здоровым. После этого провели десятки обследований, в том числе и на генетические заболевания, но результаты везде отрицательные. Неврологи, кардиологи и генетики бессильны!
Сейчас родители девочки находятся в поисках специалистов, которые занимаются подобными состояниями и могли бы помочь ребенку.
- Гиперсомнией называется состояние, при котором у человека наблюдается избыточная продолжительность сна. Для данного нарушения характерно увеличение времени ночного сна и повышенная сонливость в дневное время. Причины этого синдрома могут быть различные: от инфеционного заражения до генетической предрасположенности.
- Самый долгий сон, занесённый в Книгу рекордов Гиннеса, наблюдался у 34-летней Надежды Лебединой, проживающей в Днепропетровской области. В 1954 году, женщина после семейного конфликта в состоянии шока легла спать. В итоге она проспала 20 лет. Врачами был признан факт летаргического сна. В течение этих лет умер её муж, пятилетнюю дочь Валентину отправили в приют, а за Надеждой ухаживала её мама.
