Экология жизни.4 февраля – Всемирный день борьбы против рака. Мы хотим посвятить эту подборку тем, кто знает об онкологии больше, чем этого хотелось бы. Конечно же, тем, кто болел и выздоровел.
4 февраля – Всемирный день борьбы против рака. Мы хотим посвятить эту подборку тем, кто знает об онкологии больше, чем этого хотелось бы. Конечно же, тем, кто болел и выздоровел. Тем, кто находится в неизвестности и борется. Тем, кто ушёл, но мы о них помним. Врачи, психологи, и, конечно, родственники и друзья онкобольных переживают жизнь на пределе честности.
Прочитайте эти четыре честных текста. Давайте вместе разбираться и искать, поддерживать и бороться.
Рак появляется у людей, которые «сложили крылья»
Рак – это когда тело сходит с ума. Лоуренс Ле Шан в книге «Рак – поворотный момент в жизни» делает удивительные выводы о причинах этого заболевания и его лечении.
Рак – это последнее предупреждение, которое побуждает человека вспомнить о своём предназначении, раскрепостить свои желания, и тогда организм сам находит силы для борьбы, мобилизует все свои защитные механизмы. Радость и свобода в собственной реализации – самое сильное лекарство.
Онкопсихология: лечение душой
Выявить это ценное очень просто, задав себе элементарный вопрос: «Если сегодняшний день – последний в жизни?»
В этот момент, конечно, я забываю, что я психолог, потому что уровень отчаяния передается мне, мы сидим друг напротив друга, у меня вакуум, пустота. Что скажешь? Он сидит, мы смотрим друг на друга, мне приходит мысль, не знаю откуда, я говорю: «Давай потрогаем дождь».
Мама, я болею раком. Мама, разреши мне жить!
Эта история на грани жизни и смерти, оголённые нервы, предел эмоций. Как хочется, чтоб в такой момент близкие поддержали желание жить и бороться, а не хоронили заживо.
Потому я еще раз прошу тебя, не толкай меня на небо, и, если можно, никуда не толкай. Просто не толкайся, а обними меня и прижми к себе. Молча. Без всяких мыслей, целей, идей и советов. Ну конечно, если можешь, если хочешь. Если не можешь – я пойму. Прощу тебя. И ты меня прости.
Мама, папа, шесть детей и рак
Оля – вроде бы совершенно обыкновенный человек, не олимпийский чемпион, не духоносный старец, даже не борец за справедливость. Оле никогда не присудят великих наград, да и не уверена, что они ей нужны. Но рядом с ней неизменно хочется держать выше голову.
И тот нарыв, который копился во мне несколько лет до этого, постоянный стресс, чернота, безысходность – его будто проткнули. Все это ушло. Однозначно эта болезнь была нам всем на благо. опубликовано
Присоединяйтесь к нам в
20-летний московский студент Дмитрий Борисов оказался в центре внимания интернет-сообщества. У него обнаружили редкую форму рака, которая даже при наличии склонности к болезни проявляется, как правило, уже годам к 60. Благодаря соцсетям и поддержке блогеров он сумел собрать около 1 млн рублей на лечение. Сейчас ему приходят десятки сообщений поддержки, а недавно он начал вести блог на сайте «Эха Москвы». Medialeaks поговорил с молодым человеком о жизни с онкологией, и пришедшей к нему известности.
Мы сидим в коридоре онкологического института имени Герцена. Больница, казалось бы, не сильно отличается от привычных многим. Отличаются люди, диагнозы, и, конечно, общая атмосфера.
Расскажи, как ты узнал о диагнозе?
У меня с 4 лет начало проявляться редкое генетическое заболевание – нейрофиброматоз. Была опухоль с маленькую шишку, которая разрасталась до больших размеров: заняла всю спину, половину груди, подмышечную область правой руки. И на фоне этого примерно осенью-зимой прошлого года под опухолью начала расти другая небольшая шишка.
Я не придал этому значения: ну узелок очередной вырос и ладно - моему заболеванию свойственно их появление. Вскоре стало ухудшаться самочувствие, появилась апатия. К весне у меня уже была шишка побольше. Но в это время была учеба, и вы знаете, как это обычно у мужчин бывает - сначала дело, а потом здоровье. К маю шишка стала размером уже с небольшой фрукт, и однажды утром я просто не смог встать с кровати от боли. С мая начались поликлиники, тогда же начался взрывообразный рост шишки – сейчас, как вы видите, она уже с футбольный мяч.
Что сказали врачи?
О нейрофиброматозе мало кто слышал - приходишь к врачу, а тебе говорят «а я читала о вас в университете в книжке». Вообще это доброкачественное заболевание, и когда никаких раковых клеток обнаружено не было, я немного успокоился, купил каких-то болеутоляющих и продолжил учебу и хождение по поликлиникам.
Однажды я попал в РАМН к хорошему молодому хирургу, меня отправили на МРТ, начали выяснять, что за монстр растет. Думали, возможно, это киста или жировая клетка. Посмотрели, и врач мне говорит - что с легкими? Я говорю ничего, у меня образ жизни нормальный, в прошлом году рентген делали, поэтому ничего не должно быть. Потом сделал снимок, и оказалось, что у меня в легких метастазы. Специалисты сказали - похоже на саркому, но не факт, нужна дополнительная консультация. Ну и началось. Лег в ЦКБ, сделали биопсию. Оказалась - злокачественная опухоль. Перевели в онкологический институт имени Герцена. Госпитализировали, перепроверили анализы, подтвердили, что опухоль злокачественная – из оболочек периферических нервов со степенью G2.
То есть по сути это рак нервной системы?
С натяжкой можно сказать, что да, рак нервов, но если быть точнее, то все-таки злокачественная опухоль из оболочек периферических нервов мягких тканей. Странно то, что обычно нейрофиброматоз ведет себя очень плохо к годам 60, то есть я всегда думал, что лет 40 для реализации себя будет сто процентов. Я даже не предполагал, что такое может произойти. Считал, что если что-то начнется плохое, то это будет потом. Но, к сожалению это произошло сейчас, когда в жизни все только начало складываться во всем. И вот такой недуг - редкое генетическое заболевание на фоне редчайшей формы рака. Нет ни одного центра в мире занимающегося этим. То есть это такая борьба с неизвестностью.
Этим постом в Facebook поделились почти 2,5 тыс. человек. Более 1,7 тыс. поставили лайк, 225 – прокомментировали. За судьбой молодого человека следит уже весь интернет. Он признается, что иногда устает от постоянного внимания.
«Дорогие друзья, всем большой привет!
Меня действительно зовут Дмитрий Борисов, я студент [уже] 4 курса прекрасного НИУ ВШЭ, и это действительно моя страница. Я живой, реально существующий парень 20 лет. Как вам уже известно, совсем недавно у меня началась новая жизнь, которой я совершенно не рад и сейчас делаю всё зависящее от меня, чтобы вернуться к жизни прежней».
Как ты относишься к своей популярности?
Это, конечно же, армия поддержки. Но иногда я начинаю уставать от десятков однотипных сообщений со словом «держись». С другой стороны, это дало еще большее желание жить – у меня теперь столько новых интересных знакомых. Еще я уже не уверен, что нужно выставлять напоказ свою личную жизнь, может зря я это начал. Мне иногда пишут комментарии типа «чтобы ты скорее умер, либераст». И я расстраиваюсь.
Что еще тебе больше всего помогает держать настрой?
Я просто стараюсь все воспринимать как азартную игру: последняя стадия - окей, будет интересней выиграть.
Чем для меня был рак? Чем-то выходящим за рамки моей реальности. Тянулась обычная, размеренная, как кисель, жизнь. Где-то там кто-то там боролся с этим недугом, то есть, концентрировался такой невероятный сгусток горя, разыгрывалась такая трагедия, что среднему человеку невозможно представить, что всё это – один мир, что между этими реальностями нет никакой перегородки.
Что я чувствовал в тот момент? Показалось, что сошел с ума. Не в том смысле, что стал слышать таинственные голоса или странно себя вести. Скорее, мелькнуло что-то схожее с переживанием только что приговоренного к смертной казни.
Что говорят врачи теперь?
Очень много нехорошего. Документы передали одному из лучших хирургов-онкологов страны и всей восточной Европы, и сейчас должно стать понятно, какой там тип клеток - есть два варианта: один, при котором лечение есть, долгое, дорогое, болезненное, но оно есть. При втором лечения просто не существует. При этом никто от меня отказываться не собирается и будут предлагать различные варианты экспериментального лечения.
Когда станет понятно?
Скорее всего, дней через 10, две недели. Там должны посмотреть специалисты из Германии, США. Но в любом случае врачи сказали делать химию, а такие вещи почти не восприимчивы к химии, что очень плохо.
При этом, как ты писал, тебе назначили много химии?
Бесконечно много. Дело в том, что какой-то процент есть все равно - раковые заболевания очень индивидуальны. И что остается при условии, что больше ничего не поможет? Сейчас был первый курс химии, скоро будет второй и после нее будет забор тканей, анализы, будут смотреть, отреагировала ли опухоль.
Что такое химиотерапия в реальности?
Я думал, что ты сидишь в мягком кресле, вокруг специальные предметы, что это какой-то специальный обряд. На самом деле мне просто привезли в палату капельницу - 4 банки висит, 4 еще стоят у меня, сказали, что сейчас все прокапают, займет это часов 8. Вставили катетер в вену. И начали вливать. Один курс – пять дней.
Какие были ощущения?
Первый раз не почувствовал ничего. Я даже немного расстроился – я-то ожидал какого-то ада. А врач говорит – подожди еще. На второй день химии я почувствовал усталость, начинало подташнивать. После я сразу лег спать, а ночью проснулся от того что треснули губы, десны, щеки прилипли к деснам - начался сушняк и головная боль. Третья химия – появилась сильная рвота, я начал понимать, что меняются запахи и вкусы, в общем, понеслось по полной программе. Четвертый-пятый день - это безумная усталость. Ты лежишь, и не понимаешь, от чего ты устал. Открыл глава, посмотрел, уже устал, закрываешь, надо поспать. Мне было тяжело даже просто говорить.
После химии привыкаешь к новому себе. Не знаешь, что ты можешь есть: у чего-то пропал вкус, у другого, наоборот, вкус ужасный и сразу рвет. Помню, я вышел в коридор и почувствовал такую гамму запахов и вкусов – я вообще с ума сходил. Чувствуешь запахи, которые никто не чувствовал. А взял свой любимый парфюм и сразу вырвало. Мне показалось, что он ужасно пахнет, а раньше это был мой любимый одеколон.
А вот через 3 недели обещали потерю волос, так что изменю немного стиль. Я готов уже к этому, для меня это просто смена образа. Жалко только брови и ресницы, говорят, они тоже выпадают, буду похож на инопланетянина. Но это все неважно.
Из поста на фейсбуке: «Что я подумал? «Б**». Как-то так я сначала подумал и считаю, вполне достойно для 20 лет. Это уже потом пошли «рановато», «дождусь ли любимой из Владивостока», «а родители», «а мать», «друзья, бедные друзья мои и подруги», «книгу не успел написать», и много-много-много всего. Паника длилась недолго. После этого страх исчез из моей жизни. Да, это обидно, больно, но совсем не страшно. Я решил, что безумно хочу жить. Хочу и буду».
Что тебе хотелось в тот момент? Побыть одному, поговорить с друзьями?
Просто продолжать жить. Меня раздражают фильмы, где рассказывается о людях, у которых болезни, и вот они отрываются последние три месяца. Ничего вообще не меняется в жизни. Наступает какой-то новый этап, я так к этому отнесся. Каких-то эмоций бурных, ничего такого не было, по крайней мере, не могу сейчас этого вспомнить.
(Я, конечно же, тоже помню эти фильмы. В голове сразу играет та самая песня из «Достучаться до небес», все такое романтичное. Но на самом деле – мы сидим в больнице, мимо проходят больные с каменными лицами, рядом с ними молча идут родственники с пакетами- Ольга Хохрякова).
Общаешься с кем-то тут?
Настрой в больнице очень неприятный. Здесь в основном лежат взрослые люди, прожившие больше половины жизни, с семьей, бизнесом, детьми. И они сидят всегда такие мрачные, хотя они себя уже успели реализовать.
Как ты сейчас себя вообще чувствуешь?
Паршиво. Да нет, на самом деле нормально, главное утром себя поднять, потому что утром появляется все, что накопилось за ночь - головная боль, усталость, тошнота. За день это проходит – начинаешь двигаться, приходят люди. Особенно люди очень помогают. Ко мне приезжал друг с хорошими новостями – на работу устроился, и вот два часа мы с ним говорили обо всем кроме болезни. И это на самом деле спасает. Чувствуешь себя морально хорошо, тебе приятно и ты забываешь о последствиях той же химии, болевых ощущениях.
Изменился ли у тебя взгляд на жизнь?
Да, взгляд сильно изменился. Я всегда был таким серьезным, печальным, смерть - это отличный выход, я считал. Никогда не было во мне чего-то позитивного. Хотя по мне это было сложно сказать - на людях я всегда шутил. Это отличный уход от реальности. Я чувствовал всю трагедию мира. А сейчас я понял, что, наверное, я ошибался. Жить я хочу ужасно.
Что ты сделаешь, когда поправишься?
Надо куда-нибудь рвануть будет. Вылечусь и буду много ездить по миру. Поехал бы в Северную Европу, Скандинавию посмотреть.
Почему туда?
Климат, во-первых - на мои заболевания очень влияет солнце, поэтому я не выношу жару. Ну и для меня главное, чтобы было что посмотреть. Потому что валяться на море – не для меня, я люблю умный отдых, замки, горы.
Кстати, ты писал у себя про девушку из Владивостока?
Да, мы гуляли несколько месяцев, она знала изначально, что я больной на всю жизнь, но сразу это приняла. Сколько бы я ни жил – ни один человек меня никогда не отвергал, это были просто мои внутренние страхи. Когда у меня проблемы со здоровьем начались, я начал говорить, что, возможно, я скоро умру. Когда это начало подтверждаться, она уехала домой. Она живет далеко, у нее пожилая мать. Я сначала обижался, а на самом деле не на что обижаться. Но будь она все это время рядом, было бы очень здорово.
Скажи, что самое главное в жизни?
Здоровье, наверное, самое важное, а уж дальше потом идут разум трезвый, друзья, девушки, в семье все хорошо будет, работа, учеба. Главное, здоровье. Хотя… можно быть здоровым и полным идиотом по жизни. Лучше быть разумным человеком, но с раком, да, наверное, так лучше.
Я не люблю больницы. Да кто их любит. Но в этот день у меня не было тяжести на душе, которая обычно оседает после пребывания в таких местах. У меня было ощущение, что я просто зашла поболтать к другу в гости – Дима, даже находясь в онкологическом центре со злокачественной опухолью, заряжает хорошим настроением, подкупая своей открытостью прямотой. Я ехала к метро и думала о том, что у кого у кого, а у него все совершенно точно будет хорошо.
На входе в это отделение бахилы за пять сомов. Медсестра просит надеть повязки, чтобы не заразить детей после "химии".
В коридоре бегают дети — в чепчиках, радостные, удалые… "Это они так до "химии" развлекаются. После укола же будут лежать и плакать", — пояснила медсестра.
В палате меня ждут двухлетняя Раяна с острым лейкозом крови и ее мама Толкун. От большого количества лекарств у девочки сильно вздут живот.
Толкун прочла уже сотни страниц об остром лейкозе и прекрасно знает, чем болеет малышка. Этот рак крови способен за 2-3 месяца изнутри выжечь тело ребенка."За первые месяцы лечения Раяны мы истратили все накопления, что у нас были. Сначала стала просить помощи у родственников, но они не обязаны нас содержать. Потом умоляла работников банка дать кредит. Взяла первый кредит, потом второй", — рассказывает мать.
Фотограф и оператор в какой-то момент не смогли это слушать и вышли в коридор. Мы остались в палате втроем.
— А что папа?
— Папа? Он хочет свободы… Сказал, что подпишет отказ от дочери, что нет денег помогать. Он красит машины, получает 10 тысяч в месяц.
Рядом с кроватью синие детские тапочки. В тумбочке чистая посуда и пачка чая. Вообще-то палата рассчитана на четверых, но остальные пациенты сейчас на процедурах.
Толкун Абдраимова: Раяна очень тяжело переносит "химию". Когда вводят сыворотку, она сжигает вены
"Как-то я столкнулась в больнице со своей кайнеже (золовка). Она стала кричать, что я сама заразила ребенка раком… Только сестра меня поддерживала: я звонила ей утром, говорила, что нечего есть, и через час она привозила кастрюлю свежего шорпо", — делится женщина.
Сейчас Толкун и ее дочери помогает благотворительная организация. 90 процентов лечения оплачивает государство — раньше маме приходилось платить за это 3 000 сомов в день.
Огромная статья расходов — анализы. Родители детишек, страдающих онкологическими заболеваниями, поделились, что врачи отправляют их в частные лаборатории, несмотря на то, что при Национальном центре онкологии есть своя бесплатная.
Как сообщила Министерство здравоохранения, результатам гослаборатории действительно верить нельзя.
"Информация, что врачи направляют на анализы в частные клиники, верна. Дело в том, что в НЦО клиническая лаборатория часто выдает недостоверные результаты. До последнего времени не было элементарного гематологического анализатора", — говорится в официальном ответе на запрос Sputnik Кыргызстан.
Кстати, тот самый гематологический анализатор, по сообщению представителя благотворительного фонда "Help the children — SKD", был куплен на деньги неравнодушных кыргызстанцев много лет назад.
Почему мы не можем спасти наших детей?
Врачи уверяют: многих детей родители приводят слишком поздно. Четверо из пяти несовершеннолетних пациентов поступают уже на 3-4-й стадиях рака. Особенно сложно, по словам медиков, обстоят дела в регионах: там не хватает ни врачей, ни оборудования.
Жертвой врачебной ошибки чуть не стала семнадцатилетняя Адина Мамбеталиева. Она рассказала, что семь лет назад врачи нарынской больницы целый год лечили ее от зоба. Когда состояние стало совсем критичным, родители отвезли девочку в Бишкек. Доктора были в шоке: уровень гемоглобина был на смертельно низкой отметке 21 грамм на литр при норме 130-150. Адине диагностировали рак крови.
© Sputnik / Табылды Кадырбеков
Адина Мамбеталиева: я помню своего соседа по палате — Даниэля… Ему было 10, когда его отправили домой. Умирать...
"Вы не представляете, как это больно, вены от "химии" выжигает. Один раз из носа началось кровотечение, оно продолжалось, наверное, несколько часов… Одежда, все, что было рядом, окрасились в красный цвет. Я думала, что умру", — вспоминает Адина.
Эта история закончилась благополучно — за два года девочка одолела рак. Ее другу Даниэлю, который был младше на год, врачи помочь не смогли…
"Мы познакомились с ним в больнице в 2011-м. На тот момент он жил там уже три года. У него, по-моему, была опухоль на шее. В какой-то момент врачи сказали ему, что болезни больше нет. Когда он выписывался, я даже ему завидовала. Через полгода увидела его вновь — рецидив. Потом Даниэля вновь отправили домой — умирать. Он скончался рядом с мамой и папой", — рассказала Адина.Ежегодно в Кыргызстане страшный диагноз ставят 200 ребятишкам. По данным Министерства здравоохранения, на лечение онкобольных несовершеннолетних граждан государство выделяет от 3 до 5 миллионов сомов в год. По подсчетам ведомства, этих денег хватает на полноценное качественное лечение только четырех-пяти пациентов. На одного больного ребенка требуется от 10 до 150 тысяч долларов в год, если учитывать возможную пересадку костного мозга или трансплантацию органов.
© Sputnik / Табылды Кадырбеков
Елена Конева: мы запустили программу оказания психологической помощи. В двух отделениях открыты центры психологической реабилитации, где пять дней в неделю работают психологи фонда
Большую поддержку оказывают доноры и благотворительные фонды. Представитель Help the children — SKD Елена Конева рассказала, что многое из имеющегося в отделении детской онкологии и гематологии в Бишкеке приобретено фондом: компьютеры, посуда, мебель, гематологический и биохимический анализаторы, микровизор.
Беседа с Толкун закончилась. Ко мне подбежала маленькая девочка в марлевой повязке и шапочке, за кофту потянула в палату:
— Ты кто?
— Я журналист, а ты?
— Я Сезим, мне семь, у меня рак. Ты че, испугалась? Не бойся, я сильная! Давай играть лучше!
— В прятки хочешь?
— Давай, надо в такое, чтобы не устать, — я с мамой еще очень погулять хочу. Сегодня погода плохая, холодно, а так весны хочется! Тогда мне разрешат играть на улице.
Поиграть нам так и не удалось. Наше общение прервал крик медсестры:
— Сезим, в палату!
— Я пошла, ты приходи. Я с тобой в прятки сыграю, если буду себя хорошо чувствовать.
© Sputnik / Табылды Кадырбеков
Толкун Абдраимова: за первые месяцы лечения Раяны мы истратили все накопления, что у нас были. Сначала стала просить помощи у родственников, но они не обязаны нас содержать. Потом умоляла работников банка дать кредит. Взяла первый кредит, потом второй
15 февраля отмечается Всемирный день онкобольных детей. Эта дата появилась в календаре в 2001 году по инициативе Всемирной конфедерации родителей детей, больных раком. Этот день отмечают более чем в 40 странах под патронатом Международного общества детских онкологов.
За последние пять лет в детское отделение онкологии при НЦО поступили 2 315 детей, из которых до сегодня не дожили 74…
Детская онкология глазами пап
5 честных историй о чувствах и настоящем мужестве.
Около месяца назад детей с онкологическими диагнозами рассказать о своих чувствах после диагноза и во время лечения. Мы сделали это, потому что нам кажется нечестной установка «мальчики никогда не плачут». Нам кажется, быть папой больного ребенка адски тяжело еще и потому, что запрещено рассказывать, что тебе тяжело.
В качестве подсказок мы сформулировали следующие вопросы:
Что почувствовали, когда поставили диагноз? Каково это было? На что похоже? С чем можно сравнить?
- Как справлялись с этими чувствами? Обдумывали, переваривали, отодвигали, заменяли действиями, разговаривали с психологом и т. д.
- Для самых смелых - чего боялись? И как справлялись со страхом?
- Какую роль взяли на себя в лечении? (Искали информацию, легли с ребенком в больницу, обеспечивали тыл, воспитывали других детей, организовывали сбор и т. д.) - Почему именно эту роль?
- Что в исполнении этих ролей давалось вам легко? А что тяжело? Что вы придумали, чтобы упростить то, что тяжело?
И получили в ответ 5 историй. Очень честных.
Алексей, 41 год, папа Дениса (острый лимфобластный лейкоз)
До того как поставили диагноз, мы месяца три ходили по врачам в попытках выяснить, почему у ребенка увеличились лимфоузлы. И, естественно, копались в интернете. Про лейкоз я начал думать почти с самого начала, но гнал от себя эти мысли. Жена на эту тему даже разговаривать не хотела. К моменту постановки диагноза я уже много начитался про лейкозы и знал, что такое бласты и т. д.
После очередной сдачи крови мне позвонила заведующая из поликлиники и сказала, что кто-то из родителей должен срочно с ребенком прийти к ней. Объяснять по телефону она ничего не стала. Я сорвался с работы и примчался. А она мне показала анализ, где жирно красной ручкой было написано «бласты». Вот тогда у меня земля ушла из-под ног.
Дальше все как в тумане. Скорая прямо из поликлиники повезла жену с ребенком в больницу. Я помчался домой собирать вещи, потом в больницу, потом опять домой и опять в больницу как-то на автомате. В голове был туман.
Самое жуткое было вечером, когда я приехал домой и остался один. Если папы говорят, что они ничего не боятся, я думаю, они кривят душой. Откровенно могу сказать, что это был даже не страх, а жуткий ужас на душе. Я в первую ночь один не уснул ни на секунду. Но диагноз еще был не поставлен. И от этого, наверное, было еще страшней.
На следующий день была пункция и диагноз - острый лимфобластный лейкоз. Вот тогда я как будто вынырнул из какого-то глубокого колодца. Пришло осознание, что это уже случилось и надо что-то делать, и страх стал другой: вдруг не заладится лечение или что-то пойдет не так.
Все время надо было что-то делать. До обеда работа, потом домой, сборы в больницу, из больницы опять домой. Готовка, стирка, глажка до полуночи, пару-тройку часов сна и опять все по новой.
Помогло то, что я до женитьбы несколько лет жил один, да и военный к тому же, в общем, делать умею все. Про себя на все время, пока мои были в больнице, я как-то забыл даже. Не мог вспомнить, поел я или нет, и что поел. Видимо, наверное, ничего особо-таки и не ел. За три недели похудел на 15 кг. А еще было невыносимо от того, что не могу увидеть сына. Видел только один раз - в окне на втором этаже, когда поставили систему подлиннее, и жена в окно показала его.
Когда отпустили домой, стало гораздо спокойней и лучше. Постепенно все наладилось. Жена дома с ребенком. Я на работе, потом по магазинам и домой. Два раза в неделю ездили на амбуланс. И так было до выхода в ремиссию и начала консолидации.
После третьего 24-часового метотрексата нас отпустили домой, а на следующий день на скорой с температурой 39,9 увезли в больницу: осложнение на кишечник. Две недели температуры, слезла слизистая в кишечнике, ожоги во рту и, видимо, внутри везде. Литры антибиотиков и еще куча всего. Ребенок не ел ничего. Просто таял на глазах. Начали даже подозревать опухоль в кишечнике. Вот тут опять появился этот жуткий страх. Как раз были майские праздники, и мои на первом этаже несколько дней лежали вообще одни. Я практически жил в больнице. Только ночевать уезжал домой. Потом была колоноскопия. Опухоль не нашли. Постепенно все пришло в норму. Потом было обычное лечение, как у многих, монотонно, с побочками и приключениями. Два раза ребенок ломал ноги, и оба раза в больнице, прямо там гипс и накладывали (лечение влияет на хрупкость костей).
Потом на второй год лечения у Дениса родилась сестренка. Мы назвали ее в честь любимой процедурной медсестры. Дальше мы ездили в больницу без мамы, и сын очень переживал поначалу из-за этого. Думал, что папа не справится один. Я его успокаивал, говорил, что я все знаю и умею. Я же все время с ними ездил. Но ничего, прорвались и закончили протокол.
У нас в семье я добытчик и извозчик. А еще массовик-затейник и клоун в одном лице. А мама отвечает за тыл. Я еще шучу иногда, что мама у нас дома - министр сельского хозяйства и начальник тыла, а я - министр транспорта и министр иностранных дел.
Как папа говорю: страх есть, и не меньше, чем у мамы. Есть всегда. Когда берешь в руки очередной анализ, когда рассматриваешь синяк на ноге, который принесли из школы, даже когда прислушиваешься ночью к дыханию ребенка, хотя прошло после лечения почти два года. Когда приезжаешь в отделение и снова видишь в палате того, кто закончил лечение с вами вместе или даже раньше вас. И я думаю, он никуда не денется, этот страх, разве что не такой сильный станет со временем. Это же естественно - страх родителей за своих детей, и не важно, папа это или мама.
Роман, 31 год, папа Ильи (острый лимфобластный лейкоз)
Многое из того, чем я раньше занимался, в момент потеряло смысл. Ни деньги, ни должность, ни связи никак помочь не могли.
Моему сыну было 3 года, когда поставили диагноз. Первые дни были ужасными. Все как в кошмарном сне. Мы навели справки по поводу лечения - во всех источниках сказали, что нет смысла менять место лечения и надо довериться тем врачам, к которым мы попали. В больницу с сыном легла жена, и все мои обязанности свелись к «обеспечению тыла»: привозить каждый день в больницу еду, одежду, лекарства. Оставалось время на то, чтобы все «переваривать». Конечно, возникал вопрос «За что?». Я винил себя за то, что мало времени уделял ребенку. В определенный момент я стал ненавидеть все, на что я тратил время до болезни сына - работу, хобби, интернет.
Вообще было странное ощущение, как будто смотрел на свою жизнь со стороны. Многое из того, чем я раньше занимался, в момент потеряло смысл. Ни деньги, ни должность, ни связи никак помочь не могли.
Я считал себя верующим православным человеком, но при попытках найти ответы на свой вопрос быстро понял, что почти ничего не понимаю в своей вере. Начал почти все свободное читать евангелие с толкованиями, это очень помогло. Пришло понимание, что не все зависит от тебя. Что никто не виноват в ситуации. Что никаких гарантий ни на что в жизни не существует. Что самое ценное, что можно дать близким, - это время, любовь и внимание.
Проще стало примерно через две недели.
Выйти из прострации также помогало чувство ответственности. Врачи доступно объяснили, что при лечении критически важно строгое соблюдение требований по стерильности и гигиене. И это - ответственность родителей. И для этого надо быть в адекватном состоянии, а слезами и эмоциями лечению никак не поможешь.
Серьезную поддержку мы получили от других родителей из нашего отделения. Это было удивительным открытием, что сторонние люди в любой момент готовы помочь, поддержать, подсказать. Вдохновляло общение с людьми, которые успешно закончили или заканчивают лечение.
Из процедур больше всего пугала пункция. Врачи дали возможность нам с женой присутствовать на пункции и вместе с ними держать сына. Было очень тяжело. Но дальше - легче. Позже один из взрослых ребят, которые лечились в отделении, сказал мне: «На пункции просто очень страшно, но это не больнее, чем укол в попу». Постарайтесь быть с ребенком на пункции, если будет возможность.
В моей жизни эта беда многое изменила и многому научила. Я осознал свои страсти, в первую очередь, гордость и тщеславие, начал с ними бороться. По-другому отношусь к своей вере, изучаю священное писание и учусь молитве. Раньше на это всегда времени не хватало, находились «более важные дела». Сейчас именно молитва всегда спасает в тяжелых ситуациях. Вообще, многие вещи воспринимаются по-другому. Совершенно космические эмоции сейчас дает общение с ребенком.
Антон, 27 лет, папа Полины (4 года, острый лимфобластный лейкоз)
Моя дочь заболела в феврале 2017 года. Они с женой лежали в больнице, и мы ждали результат анализа. В этот день я собирался ехать к ним: проведать, отвезти продукты и одежду. Я был в дороге, когда позвонила жена и сообщила то, что перевернуло все в этой жизни. После сказанного я не мог понять, что происходит, как это, почему, за что, за что ей. Просто мысль, что она больна онкологией, не укладывалась. Я не верил, это не могло быть правдой, была надежда, что это ошибка, такое ведь бывает. Я приехал, все отдал. Мы обсуждали и плакали. Были слезы, много слез, я не сдерживал их, так было легче. Это не сравнить, на что похоже. Для меня душевная боль, мысли, терзания были как адовы мучения. Физическая боль несравнима, я могу многое вытерпеть, но внутренние страдания невыносимы. Все вместе похоже отдаленно, будто меня отправили в нокаут. В таком состоянии я проходил три дня.
Я не мог справиться с этими чувствами, мысли одолевали меня, не мог есть нормально, спать, работать. Но после трех дней я стал немного успокаиваться, осознал, что я не должен сходить с ума, мне нужно кормить их, помогать, любить. Постепенно мысли я заглушил работой, домашней суетой, помощью.
Также были родные рядом - родители, которые тоже помогали, поддерживали, хотя им тоже тяжело было осознать все происходящее. И мы собрались с силами и отодвинули боль глубоко-глубоко. Когда я приезжал к ней, видел ее, я хотел плакать, но не давал себе воли. Когда первый раз приехал на процедуру (пункцию), услышал ее крики, как она зовет на помощь, я ненавидел себя, презирал, что ничем не могу ей помочь, уберечь ее от боли. Но когда я видел, что она улыбается, когда врач говорил, что у нас хорошие анализы, я чувствовал легкость, надежду, что самое страшное обойдет нас стороной.
Я боялся и до сих пор боюсь услышать самые страшные слова: «Рецидив, мы не можем ничем больше помочь». Страх отошел сам, когда я забрал их домой, когда они все оказались рядом, когда дочка смеется, играет, разговаривает. Когда пошла прежняя жизнь, но по-новому. К этому быстро привыкаешь.
Во всем этом я принял сторону помощи: работа, дом, уборка, готовка по возможности - в общем, все физическое, что тяжело для жены, потому что ребенок забирает много сил. Выбрал я это потому, что в труде мне легче переносить переживания, да и помощь в этом от меня более эффективная. Боялся навредить, если бы лежал, например, с ней, вдруг я что-то не так сделаю. Да и ребенку легче, когда рядом мама. Ведь все мы знаем, что с мамой боль и страдания легче переносить, эта связь крепка, папа на втором месте, и я с этим не спорю.
У нас как-то так сложилось, что каждый занялся тем, что приносит больше пользы. Для меня тяжело только то, что когда дочь принимает препараты, настроение ее меняется или она заболевает, пропадает ее радость и улыбка. Она плачет, и это тяжело, очень хочется всю боль ее забрать на себя, чтобы только она не страдала. Менять что-то я не стал, тут ничего не поменяешь, просто терплю, и идем дальше шаг за шагом к заветным словам «ВЫ ЗДОРОВЫ».
Я сам по себе тихий и всегда любую боль, обиду по большей части держу в себе. Я не искал поддержку целенаправленно. Кто из знакомых узнавал, тот поддерживал. Я стараюсь меньше говорить об этом. Я знаю, что должен семье давать поддержку. Быть с ними - это главное.
Страдания и слезы - они не помощники, они не помогут поправиться, не помогут быть радостными, не помогут объяснить ребенку, что все хорошо и он поправится. От них не избавиться, но на их место надо поставить радость, что твой ребенок улыбается, силу ответственности, чтобы помогать, кормить, вести обычный образ жизни с малыми изменениями. Нужно идти вперед и только вперед, расчищая путь для победы.
Сергей, 32 года, папа Лизы (5 лет, острый лимфобластный лейкоз)
Что почувствовали, когда поставили диагноз?
Шок, опустошенность и непонимание, как такое случилось. Пару дней после постановки диагноза не мог поверить, что все это происходит наяву. Казалось, врач зайдет и скажет: «Мы ошиблись, у вас (вставить любую фигню)».
Как справлялись с этими чувствами?
Поначалу появилось много новых забот, правил и всего того, что приходит с диагнозом. Так что старался не забивать голову и просто максимально ушел «в дела».
Чего боялись? Как справлялись со страхом?
Как только прошел первый шок и я осознал, что ребенок реально болен, начался п-ц. Если днем еще получалось не думать о страшном и сосредотачиваться на делах насущных, то ночью просыпался какой-то дикий животный страх за ребенка. Не адресный «боюсь того-то и того-то», а именно животный тупой страх. Смотрю на спящую дочку и беззвучно ору и реву. Сам особо не понимая, что именно пугает. Дня через три я начал спать ночью, потому что организм уже подустал от таких «бодрствований».
Какую роль взяли на себя в лечении? Почему именно эту роль?
Я лег в больницу с дочкой. Нам так было проще финансово и мне в больнице полегче, чем жене. Проще поддерживать личную гигиену и чисто физически: взять ребенка на руки и все такое.
Что в исполнении этой роли давалось вам легко, а что тяжело? Что вы придумали, чтобы упростить то, что тяжело?
План, план и еще раз план. Когда набегает куча повседневных обязанностей, спасает только планирование и график.
В чем искали поддержку? Где ее получили, где не получили?
Основную поддержку в моральном плане я получил от жены. У нас теплые и близкие отношения, поэтому я мог спокойно с ней говорить о своих чувствах (хотя, видя, что она сама в схожем состоянии, сдерживался по мере сил). Также сильно помогло более глубокое изучение вопроса, что такое лейкоз, как проходит лечение. Появилось ощущение некой «подконтрольности ситуации».
От общения с друзьями, пока мы с Лизой лежали в больнице, я практически отказался. Это утомляет, все задают одни и те же вопросы. Позднее мы создали закрытую группу в соцсети, где публиковали все вопросы/ответы друзьям. Регулярно я общался только с несколькими людьми, которые были способны говорить о чем-то, кроме болезни ребенка, плюс немного работал из больницы. Я тренер по кроссфиту и продолжил тренировать, консультировать своих атлетов дистанционно. Возможность погрузиться в повседневные рабочие, а не больничные дела сильно помогла.
Очень не хватало понимания ситуации в первые 3–5 дней в больнице. В идеале хотелось бы видеть в каждой палате брошюру на 5–15 листов с какими-то простыми, но волшебными словами. С пояснениями, что происходит, что от тебя требуется. Листовки с инструкциями, чем кормить, когда убирать, как мыть нужны, но еще больше нужно именно пояснение, что происходит и каких реакций ожидать от самого себя.
Владимир, 45 лет, папа Святослава (острый лимфобластный лейкоз)
У нас в семье четверо детей. В 2016-м, когда все это случилось, старший сын уже был студентом и учился за границей, средняя дочка была в старших классах, Святославу исполнилось пять, а младшей дочери два годика.
В начале сентября Святославу днем стало нехорошо. Он улегся на пол и пожаловался на боль в боку. Я осмотрел его. В том месте, где должна быть селезенка, прощупывалось что-то большое и твердое. Паховые лимфоузлы были как горошины, поднялась температура. И проявились синяки - много синяков, особенно на ногах, словно его побили палкой.
Пока ждали скорую, жена запаниковала. Все время спрашивала, неужели я думаю, что это что-то серьезное. Хотя материнским чутьем, наверное, уже все поняла.
Выражения лиц врачей скорой после осмотра были серьезны. Нам предложили срочно ехать в инфекционное отделение. Мне пришлось стараться быть невозмутимым, вытеснять страхи, как учили в армии, пытаться структурировать алгоритм ближайших действий. Нужно было сохранить вокруг Святослава чувство защищенности, ведь врачи уже напугали его.
Наспех собрал необходимое для больницы. Завернул сыночка в одеяло, чтобы уберечь от кровоизлияний из-за возможных сдавливаний и тычков во время поездки. Святослав боялся, я успокаивал его - говорил, что все время буду с ним и не отдам его никому. Но за внешней армейской выдержкой я чувствовал, как предательски начала трястись коленка - то ли от физического напряжения, то ли от страха неизвестности, ведь за ребенка боишься сильнее всего. Гнал всякие жуткие мысли о его смерти, которые иногда рисовала моя буйная фантазия.
В больнице нас уже ждали. Осмотрели, взяли кровь на анализы, вызвали гематолога. Пока ждали результатов анализов, врачи пытались вести непринужденную беседу и даже шутить.
Принесли распечатку анализов. Повисла звенящая тишина. Я чувствовал сухость во рту, пульсацию в висках. Было похоже на страх перед экзаменами.
Ну что, говорить как есть? - спросил гематолог.
Да. Мне так легче.
Картина ясна четко. 99% лейкоз. Какой именно - сказать не могу.
Кровь у Славы на 80 % состояла из опухолевых клеток, тромбоцитов практически не было, вопрос был только в типе лейкоза. Врач сказал, что будет искать для нас койку в онкологическом отделении, а пока его задача - не дать Святославу умереть. Везти сразу было нельзя, при таких тромбоцитах возможны смертельные кровоизлияния, нужно было сделать переливание компонентов крови.
Порыдаете потом
Нас перевели в палату, поставили капельницу с раствором глюкозы.
Я ничего не мог вспомнить о лейкозе. Знал только, что это может быть смертельно. Стал думать, как об этом сообщить жене. Мне стало страшно за ее психику - выдержит ли она такие новости? Ведь ей же еще ухаживать за грудной дочерью. Я ощущал себя персонажем кинофильма, казалось, что все происходящее - не про нас. Делал все без эмоций, как робот. Фоновые звуки не воспринимал, но каждый шорох и вздох Святослава - слышал. Еще через некоторое время почувствовал сухость во рту и голодную тошноту, посмотрел на часы и понял, что уже вечер, а я весь день практически не ел и не пил.
Я позвонил жене. У нее был шок, растерянность. Не стал ее просить ничего привезти - в таком состоянии ей просто нельзя было садиться за руль.
Позвонил родственникам - в ответ рыдания… и ничего конструктивного. Эти эмоции и всхлипы - «О Господи, за что это ему» - были мне в тот момент совсем не нужны. Позвонил начальнику - у него был другой тон: он сразу сказал, чтобы я решал все свои дела сколько нужно и ни о чем не беспокоился.
В то время финансовое положение у нашей семьи было неважное. Стали мучить мысли, что делать, ведь нужны будут деньги. Когда задумался, к кому можно обратиться, почувствовал стыд - вроде как попрошайничать приходится. Из всего списка друзей и знакомых выбрал хорошего друга, бывшего начальника по службе. Коротко рассказал о случившемся. Он сразу перевел довольно много денег со своего пенсионного счета. Мне было очень неловко, но он одновременно жестко и по-доброму велел заткнуться и думать только о ребенке. Психологически эта установка мне потом сильно помогала.
Папа может!
Страх пришел позже, когда закончил все звонки и остался с ребенком один в палате. Накатила волна осознания, что мой ребенок умирает. Меня прорвало - полились слезы, в горле встал ком, я не мог дышать. Еще накатил испуг, что я сам сейчас задохнусь или умру от сердечного приступа. Я стал сквозь слезы молиться, и это помогло. Не помню, сколько это продолжалось. Потом эмоции кончились, напала жуткая, липкая усталость. Глядя на капельницу, я просто выключился.
В три часа ночи привезли тромбоциты для переливания. У Святослава все синяки стали чесаться, как будто муравьи ползали под кожей. Два часа влажными пеленками я гладил ему ножки, это немного помогало.
В субботу приехала жена с вещами. Ее ненадолго пустили в палату. Она думала, что Святослав будет плакать и проситься домой. Но он не плакал. Сказал, что лежать в больнице он согласен только с папой. Меня поразил его изменившийся взгляд - он стал взрослым и выражал понимание всей серьезности положения. Слава вообще не плакал, даже когда ему прокалывали вены или брали кровь из пальца. Только морщился и просил его крепко держать: с папой не страшно.
В воскресенье нас приехал навестить в больнице священник отец Виктор, хорошо знающий нашу семью. В клинике его знают все врачи и медсестры. Он причастил Святослава, поговорили о диагнозе. Рассказал, что среди его прихожан есть победившие этот недуг и что о нас уже молятся в нескольких храмах и монастырях, и даже в одном из монастырей на Афоне. Это очень помогло психологически.
Утром в понедельник нас перевели в другую больницу, в онкологическое отделение. Я лег со Святославом в больницу, потому что ему, как он говорил, с папой не страшно. По результатам анализа костного мозга уже окончательно был диагностирован острый лимфобластный лейкоз. Опухолевых клеток в крови тогда был уже 91 %.
«Звони, если что». «Держись». Сотри из памяти
Я пролежал с сыном 18 дней. Потом легла жена. За это время она отлучила младшую дочь от груди и вошла в минимально устойчивое психологическое состояние. А мы со Святославом за первые дни в стационаре побороли инфекционные проблемы, потом вышли на серьезную химиотерапию и прочувствовали на себе всю тяжесть «побочек».
Мы лежали в трехместной палате: три ребенка и три родителя. Родители спали на раскладушках или в раскладных креслах. В тесноте, да не в обиде - даже юмору было место. В отделении, чтобы отвлекаться от надоедавших мыслей, я чистил плафоны, ионизаторы, менял в них лампы. Снимал и мыл жалюзи. Сынок, глядя на это, даже юморил - напевал песенку: «Папа может, папа может все что угодно».
По-настоящему тяжело было в одну из первых ночей, когда на скорой привезли маленького ребенка с мамой. Потом ребенка отправили в реанимацию, и среди ночи по безумным крикам матери все поняли, что его уже нет. Она кричала и рыдала так дико, все отделение проснулось, в палатах стали плакать проснувшиеся малыши. Это было как урок для всех нас - за наш скулеж и ропот на судьбу; нам как будто показали, как еще бывает - и благодарите Бога, что у нас не так и есть шанс. Это событие очень на всех подействовало; на следующий день все были какие-то притихшие.
На протяжении всего нашего пути меня очень раздражало, когда знакомые начинали по телефону пространно умничать о проблемах лечения рака в России: «У нас везде плохо, а вот в Израиле одному мальчику…» Хотелось вместо гудка в своем телефоне записать: «Привет, это Владимир, про плюсы лечения в Израиле или Германии я уже все знаю, заранее согласен, дай нужную сумму, и мы сразу поедем». Некоторым так и отвечал, и они больше не звонили. Страшно бесило подбадривание дежурными фразами: «Вы держитесь» (за кого или за что, и как это поможет?), «Звони, если что» (как вы могли заметить, «если что» у нас уже наступило, ага), «Не сдавайтесь» (в плен, что ли?).
За эти страшные дни список контактов моего телефона немного видоизменился - определился круг настоящих друзей, которые готовы без лишней болтовни сделать что-то реальное: посидеть с малышкой, помочь по дому или сходить в магазин, оказать материальную помощь или достать импортные лекарства, привезти необходимое в больницу.
Святослав не помнит самой острой стадии болезни - первые две недели, когда ему было все время плохо и больно. Детская психика стерла многое. Зато он помнит, как я рассказывал сказки и разные истории, как мы рисовали, клеили цветы и картины-аппликации, смотрели мультики, катались на стойке капельницы, как нам привозили из дома вкусную еду. Он помнит, как за неприятные процедуры врачи и медсестры дарили ему игрушки. Помнит благотворительные выступления музыкантов и актеров в коридоре отделения, спектакли и концерты. И как клоуны заходили в палату - и смешили всех.
После выхода из клиники пришлось решать вопрос, как совместить работу и воспитание малышки. Но мы справились - вместе со старшей дочкой и с помощью хороших подруг, которые сидели с дочкой, пока я был на работе, а старшая дочь в школе. Но это уже тема для отдельной истории.
В пятницу у Аминат, больной раком девочки, появились такие боли, которые сама она оценивала в 10 баллов по шкале от 1 до 10. Обезболивающего, которое может помочь при таких болях, удалось добиться к вечеру среды. Об этом рассказала на своей странице в «Фейсбуке» Лида Мониава, менеджер детской программы в фонде помощи хосписам «Вера».
Вторник, вечер
«Пишу просто как свидетельство про шестнадцатилетнюю девочку, про рак, про боль и морфин, про Россию.
Аминат из Дагестана. Заболела раком. Мама привезла ее в Москву в Онкоцентр. В Онкоцентре сделали биопсию и сказали, что все уже очень плохо, лечение не поможет, выписали. Аминат осталась жить в Москве на съемной квартире. Потом начались боли. Боли все сильнее и сильнее. С нами родители связались в субботу. Аминат сказала, что если оценивать по 10-балльной шкале, то болит у нее на 10. Болит так, что говорить не может. От боли Аминат кричит, стонет, мается в кровати – как ни ляжешь, все очень больно, удобной позы нет, каждое движение забирает последние силы, но вдруг на другом боку будет меньше болеть…
Все выходные Аминат промучилась от адской боли. В понедельник утром мама поставила ее на учет в поликлинике. В поликлинике предложили госпитализироваться в больницу. Заведующий Центра Паллиативной помощи НПЦ отказался принимать у себя ребенка с временной регистрацией, только с постоянной, так как НПЦ оказывает помощь только москвичам.
Мама вызвала скорую, и Аминат увезли в скоропомощную Морозовскую больницу. В Морозовской больнице хорошо отнеслись, сделали переливание крови, помогали как могли, но из обезболивающих давали трамал. Трамал не помогал. Болело все так же. Мама не выдержала, позвонила родственникам, попросила забрать их из больницы домой, раз в больнице тоже нет морфина. Дом без лифта, 5 этаж, Аминат несли на руках.
Все это время мы бесконечно созванивались с московской детской поликлиникой номер 15. Они обещали помочь с рецептом на морфин. Но ждали решения детского окружного онколога САО, ответа от Дирекции округа и т.п.
В 5 вечера мы поняли, что рабочий день подходит к концу, а морфина все нет. Позвонили на горячую линию Роспотребнадзора. На горячей линии подробно собирали всю информацию, сказали, что сейчас оформят заявку, направят ее в Департамент здравоохранения, и в течение 30 минут с мамой свяжутся из Департамента здравоохранения. С мамой связались из Департамента здравоохранения через 30 минут, обещали помочь.
Дальше снова все друг другу много раз звонили. Поликлиника – районный онколог – Департамент здравоохранения. Так и рабочий день закончился. Аминат осталась на ночь со своим болевым синдромом без морфина. В поликлинике сказали маме, что обязательно займутся морфином завтра. В Морозовской больнице сказали, что у них вдруг появился морфин, можно к ним вернуться, если будет совсем плохо ночью. И не только ночью, а всегда вроде как можно вернуться, и морфин теперь будет. Но Аминат не в том состоянии, когда есть силы на еще одну транспортировку. 5 этаж без лифта. Решили они с мамой остаться дома, терпеть и ждать завтрашнего утра.
Сейчас часто на заседаниях в Правительстве, в публикациях СМИ говорят о проблеме обезболивания. Я не знаю, в чем заключается ошибка всей этой системы, кто там виноват и в чем. Решила написать просто факты как свидетельство о девочке Аминат и о ситуации с обезболиванием в России сегодня. Про Аминат знают в районной поликлинике, знает районный онколог, Морозовская больница и Центр паллиативной помощи НПЦ, знают в Департамете здравоохранения и в Роспотребнадзоре. Все принимают участие, стараются помочь, но за 2 рабочих дня всё равно ничего не получилось, и Аминат по-прежнему без морфина.
Когда у человека болит, это ад. Ждать невозможно не просто до завтра, невозможно ждать ни минуты. Я бы хотела, чтобы об этом помнили все люди, от которых зависят решения. Если пациент говорит, что у него болит, обезболивающие должны появиться ПРЯМО СЕЙЧАС. Как если бы болело у вашего ребенка. Если у ребенка болит, нельзя успокоиться после рапорта о том, что проблема решается. Успокоиться можно только когда препарат передан в семью.
И еще. При адских болях помогает только круглосуточный морфин. Трамал не помогает. Разовый приезд скорой не помогает. Если у человека адские боли, единственное, чем ему можно помочь – максимально быстро обеспечить его морфином на каждый день без верхней границы дозы. Чем больше болит, тем больше морфина. В 2014 году мы похоронили больше 100 подопечных детей и точно знаем, что это так. Мы строим сейчас стационар Детского хосписа, чтобы было куда везти детей в такой ситуации. И это одно из подтверждений, зачем нужен детский хоспис, и почему он должен быть благотворительным – чтобы не спрашивать у кричащего от боли ребенка, временная у него регистрация или постоянная».
Среда, утро
Лида пишет: «Морфина у Аминат до сих пор нет. К ней направили врача с трамалом.
Взрослая поликлиника говорит, что не может выписать морфин, так как нет сигнала от «дирекции».
С утра все со всеми созваниваются и обещают помощь (поликлиника детская – поликлиника взрослая – районный онколог – Департамент здравоохранения и т.п.). И вот теперь вместо рецепта на морфин сказали ждать врача с трамалом.
В Росздравнадзоре говорят, «нет смысла принимать повторную жалобу, так как наш вопрос рассматривается».
Среда, день
«После всеобщей шумихи поликлиника выслала машину за мамой, чтобы везти маму за рецептом и в аптеку за морфином. Мы вздохнули с облегчением. Но рано. Маму привезли к районному онкологу за рецептом, а районный онколог сказала, что в их аптеке внутривенного морфина нет, и они не могут дать рецепт. Сказали, чтобы мы сами выясняли, в какой аптеке есть внутривенный морфин и ей сообщили, она выяснить не может.
Пришлось снова звонить на горячую линию Росздравнадзора. Там дали телефон ответственного за этот вопрос в Департаменте здравоохранения.
Ответственный за этот вопрос в департаменте здравоохранения – Андрей Викторович Старшинин – сам к телефону не подходит, но через секретаря передает, что “все в порядке, девочка транспортировна”. Объяснили им, что девочка дома, никуда не транспортирована, все ждет морфин. Раз так, обещали позвонить районному онкологу, сказать, чтобы морфин дали.
Через 5 минут нам почему-то позвонили из поликлиники с вопросом: «Ну что, вы нашли наркотики?»
До окончания работы онколога осталось 30 минут. С Аминат дома доктор из Центра паллиативной помощи, ждут, когда привезут морфин, чтобы сразу подключить девочку».
Среда, вечер
«Информация про Аминат на 9 вечера. Морфина до сих пор нет. Мама с 4 часов дня до сих пор в поликлинике. Нам обещают, что морфин едет, что главный врач поликлиники и районный онколог будут на работе до тех пор, пока морфин не приедет. Росздравнадзор, Минздрав, Департамент здравоохранения, Павел Астахов, “Эхо Москвы” и др. на связи. Боли у Аминат усиливаются. Такие дела».
Среда, поздний вечер
«Ура! только что приехала мама из поликлиники и привезла 20 ампул морфина. Это на 2 дня. Но все же. Спасибо! У Аминат сейчас доктор из Центра паллиативной помощи, будет подключать капельницу. Спасибо большое всем, кто помогал!»
Послесловие
Лида Мониава, которая занималась этой историей двое суток, пишет:
«В качестве итога про Аминат и морфин.
Боли у Аминат начались в субботу. Первая возможность обратиться к онкологу появилась в понедельник утром. Морфин выдали в среду поздно вечером. С момента обращения в поликлинику прошло три дня. С момента начала болей пять дней.
Прокурорская проверка пусть устанавливает, кто был виноват. А я хочу сказать спасибо всем, кто старался помочь. Как мы теперь знаем, система не работает сама по себе без личной включенности чиновников. Одни чиновники стараются помочь, а другие нет…
Спасибо Светлане Сергеевне с горячей линии Роспотребнадзора. Два дня Светлана Сергеевна была с нами на связи, звонила в Департамент здравоохранения и делала все, что было в ее силах, даже во внерабочее время. Могла бы и не делать. Спасибо.
Спасибо Департаменту здравоохранения Москвы – они оставили на работе до 9 вечера главного врача поликлиники и районного онколога и проследили, чтобы морфин был выписан хотя бы на третий день.
Спасибо команде Олега Салагая из Минздрава – они тоже всем звонили и старались помочь.
Спасибо журналистам “Эха Москвы” – они звонили весь вечер всем возможным чиновникам.
Спасибо команде Астахова, они тоже всем звонили.
Спасибо Ольге Борисовне Полушкиной, заведующей Морозовской больницы, она старалась сделать все, что было в ее силах, чтобы помочь Аминат во время короткой госпитализации в Морозовку. Могла бы просто отправить ее в реанимацию. К сожалению, в Морозовской больнице не был заказан морфин, и врач не могла сделать для Аминат больше, чем сделала.
Спасибо Наталье Николаевне Савва, заведующей выездной службы Центра паллиативной помощи НПЦ. Наташа приехала к Аминат в обед и пробыла с девочкой до позднего вечера – пыталась обезболить имеющимися лекарствами, пока мама весь вечер ездила по поликлиникам. На Наталью Николаевну упал основной поток звонков. И это она сидела рядом с Аминат, когда у нее были сильные боли. Это трудно.
Для меня остается загадкой, почему районный онколог во взрослой поликлинике не дала рецепт на морфин в день обращения. Я надеюсь, что в пятницу, когда закончатся эти 20 ампул, и мама снова придет в поликлинику, проблем с рецептом не будет. Надеюсь, что завтра поликлиника закажет внутривенный морфин, чтобы в пятницу он уже был в аптеке, и не на 2 дня, а на 10.
Спасибо большое всем, кто старался помочь Аминат и делал все возможное».
