20-летний московский студент Дмитрий Борисов оказался в центре внимания интернет-сообщества. У него обнаружили редкую форму рака, которая даже при наличии склонности к болезни проявляется, как правило, уже годам к 60. Благодаря соцсетям и поддержке блогеров он сумел собрать около 1 млн рублей на лечение. Сейчас ему приходят десятки сообщений поддержки, а недавно он начал вести блог на сайте «Эха Москвы». Medialeaks поговорил с молодым человеком о жизни с онкологией, и пришедшей к нему известности.

Мы сидим в коридоре онкологического института имени Герцена. Больница, казалось бы, не сильно отличается от привычных многим. Отличаются люди, диагнозы, и, конечно, общая атмосфера.

Расскажи, как ты узнал о диагнозе?

У меня с 4 лет начало проявляться редкое генетическое заболевание – нейрофиброматоз. Была опухоль с маленькую шишку, которая разрасталась до больших размеров: заняла всю спину, половину груди, подмышечную область правой руки. И на фоне этого примерно осенью-зимой прошлого года под опухолью начала расти другая небольшая шишка.

Я не придал этому значения: ну узелок очередной вырос и ладно - моему заболеванию свойственно их появление. Вскоре стало ухудшаться самочувствие, появилась апатия. К весне у меня уже была шишка побольше. Но в это время была учеба, и вы знаете, как это обычно у мужчин бывает - сначала дело, а потом здоровье. К маю шишка стала размером уже с небольшой фрукт, и однажды утром я просто не смог встать с кровати от боли. С мая начались поликлиники, тогда же начался взрывообразный рост шишки – сейчас, как вы видите, она уже с футбольный мяч.

Что сказали врачи?

О нейрофиброматозе мало кто слышал - приходишь к врачу, а тебе говорят «а я читала о вас в университете в книжке». Вообще это доброкачественное заболевание, и когда никаких раковых клеток обнаружено не было, я немного успокоился, купил каких-то болеутоляющих и продолжил учебу и хождение по поликлиникам.

Однажды я попал в РАМН к хорошему молодому хирургу, меня отправили на МРТ, начали выяснять, что за монстр растет. Думали, возможно, это киста или жировая клетка. Посмотрели, и врач мне говорит - что с легкими? Я говорю ничего, у меня образ жизни нормальный, в прошлом году рентген делали, поэтому ничего не должно быть. Потом сделал снимок, и оказалось, что у меня в легких метастазы. Специалисты сказали - похоже на саркому, но не факт, нужна дополнительная консультация. Ну и началось. Лег в ЦКБ, сделали биопсию. Оказалась - злокачественная опухоль. Перевели в онкологический институт имени Герцена. Госпитализировали, перепроверили анализы, подтвердили, что опухоль злокачественная – из оболочек периферических нервов со степенью G2.

То есть по сути это рак нервной системы?

С натяжкой можно сказать, что да, рак нервов, но если быть точнее, то все-таки злокачественная опухоль из оболочек периферических нервов мягких тканей. Странно то, что обычно нейрофиброматоз ведет себя очень плохо к годам 60, то есть я всегда думал, что лет 40 для реализации себя будет сто процентов. Я даже не предполагал, что такое может произойти. Считал, что если что-то начнется плохое, то это будет потом. Но, к сожалению это произошло сейчас, когда в жизни все только начало складываться во всем. И вот такой недуг - редкое генетическое заболевание на фоне редчайшей формы рака. Нет ни одного центра в мире занимающегося этим. То есть это такая борьба с неизвестностью.

Этим постом в Facebook поделились почти 2,5 тыс. человек. Более 1,7 тыс. поставили лайк, 225 – прокомментировали. За судьбой молодого человека следит уже весь интернет. Он признается, что иногда устает от постоянного внимания.

«Дорогие друзья, всем большой привет!
Меня действительно зовут Дмитрий Борисов, я студент [уже] 4 курса прекрасного НИУ ВШЭ, и это действительно моя страница. Я живой, реально существующий парень 20 лет. Как вам уже известно, совсем недавно у меня началась новая жизнь, которой я совершенно не рад и сейчас делаю всё зависящее от меня, чтобы вернуться к жизни прежней».

Как ты относишься к своей популярности?

Это, конечно же, армия поддержки. Но иногда я начинаю уставать от десятков однотипных сообщений со словом «держись». С другой стороны, это дало еще большее желание жить – у меня теперь столько новых интересных знакомых. Еще я уже не уверен, что нужно выставлять напоказ свою личную жизнь, может зря я это начал. Мне иногда пишут комментарии типа «чтобы ты скорее умер, либераст». И я расстраиваюсь.

Что еще тебе больше всего помогает держать настрой?

Я просто стараюсь все воспринимать как азартную игру: последняя стадия - окей, будет интересней выиграть.

Чем для меня был рак? Чем-то выходящим за рамки моей реальности. Тянулась обычная, размеренная, как кисель, жизнь. Где-то там кто-то там боролся с этим недугом, то есть, концентрировался такой невероятный сгусток горя, разыгрывалась такая трагедия, что среднему человеку невозможно представить, что всё это – один мир, что между этими реальностями нет никакой перегородки.
Что я чувствовал в тот момент? Показалось, что сошел с ума. Не в том смысле, что стал слышать таинственные голоса или странно себя вести. Скорее, мелькнуло что-то схожее с переживанием только что приговоренного к смертной казни.

Что говорят врачи теперь?

Очень много нехорошего. Документы передали одному из лучших хирургов-онкологов страны и всей восточной Европы, и сейчас должно стать понятно, какой там тип клеток - есть два варианта: один, при котором лечение есть, долгое, дорогое, болезненное, но оно есть. При втором лечения просто не существует. При этом никто от меня отказываться не собирается и будут предлагать различные варианты экспериментального лечения.

Когда станет понятно?

Скорее всего, дней через 10, две недели. Там должны посмотреть специалисты из Германии, США. Но в любом случае врачи сказали делать химию, а такие вещи почти не восприимчивы к химии, что очень плохо.

При этом, как ты писал, тебе назначили много химии?

Бесконечно много. Дело в том, что какой-то процент есть все равно - раковые заболевания очень индивидуальны. И что остается при условии, что больше ничего не поможет? Сейчас был первый курс химии, скоро будет второй и после нее будет забор тканей, анализы, будут смотреть, отреагировала ли опухоль.

Что такое химиотерапия в реальности?

Я думал, что ты сидишь в мягком кресле, вокруг специальные предметы, что это какой-то специальный обряд. На самом деле мне просто привезли в палату капельницу - 4 банки висит, 4 еще стоят у меня, сказали, что сейчас все прокапают, займет это часов 8. Вставили катетер в вену. И начали вливать. Один курс – пять дней.

Какие были ощущения?

Первый раз не почувствовал ничего. Я даже немного расстроился – я-то ожидал какого-то ада. А врач говорит – подожди еще. На второй день химии я почувствовал усталость, начинало подташнивать. После я сразу лег спать, а ночью проснулся от того что треснули губы, десны, щеки прилипли к деснам - начался сушняк и головная боль. Третья химия – появилась сильная рвота, я начал понимать, что меняются запахи и вкусы, в общем, понеслось по полной программе. Четвертый-пятый день - это безумная усталость. Ты лежишь, и не понимаешь, от чего ты устал. Открыл глава, посмотрел, уже устал, закрываешь, надо поспать. Мне было тяжело даже просто говорить.

После химии привыкаешь к новому себе. Не знаешь, что ты можешь есть: у чего-то пропал вкус, у другого, наоборот, вкус ужасный и сразу рвет. Помню, я вышел в коридор и почувствовал такую гамму запахов и вкусов – я вообще с ума сходил. Чувствуешь запахи, которые никто не чувствовал. А взял свой любимый парфюм и сразу вырвало. Мне показалось, что он ужасно пахнет, а раньше это был мой любимый одеколон.

А вот через 3 недели обещали потерю волос, так что изменю немного стиль. Я готов уже к этому, для меня это просто смена образа. Жалко только брови и ресницы, говорят, они тоже выпадают, буду похож на инопланетянина. Но это все неважно.

Из поста на фейсбуке: «Что я подумал? «Б**». Как-то так я сначала подумал и считаю, вполне достойно для 20 лет. Это уже потом пошли «рановато», «дождусь ли любимой из Владивостока», «а родители», «а мать», «друзья, бедные друзья мои и подруги», «книгу не успел написать», и много-много-много всего. Паника длилась недолго. После этого страх исчез из моей жизни. Да, это обидно, больно, но совсем не страшно. Я решил, что безумно хочу жить. Хочу и буду».

Что тебе хотелось в тот момент? Побыть одному, поговорить с друзьями?

Просто продолжать жить. Меня раздражают фильмы, где рассказывается о людях, у которых болезни, и вот они отрываются последние три месяца. Ничего вообще не меняется в жизни. Наступает какой-то новый этап, я так к этому отнесся. Каких-то эмоций бурных, ничего такого не было, по крайней мере, не могу сейчас этого вспомнить.

(Я, конечно же, тоже помню эти фильмы. В голове сразу играет та самая песня из «Достучаться до небес», все такое романтичное. Но на самом деле – мы сидим в больнице, мимо проходят больные с каменными лицами, рядом с ними молча идут родственники с пакетами- Ольга Хохрякова).

Общаешься с кем-то тут?

Настрой в больнице очень неприятный. Здесь в основном лежат взрослые люди, прожившие больше половины жизни, с семьей, бизнесом, детьми. И они сидят всегда такие мрачные, хотя они себя уже успели реализовать.

Как ты сейчас себя вообще чувствуешь?

Паршиво. Да нет, на самом деле нормально, главное утром себя поднять, потому что утром появляется все, что накопилось за ночь - головная боль, усталость, тошнота. За день это проходит – начинаешь двигаться, приходят люди. Особенно люди очень помогают. Ко мне приезжал друг с хорошими новостями – на работу устроился, и вот два часа мы с ним говорили обо всем кроме болезни. И это на самом деле спасает. Чувствуешь себя морально хорошо, тебе приятно и ты забываешь о последствиях той же химии, болевых ощущениях.

Изменился ли у тебя взгляд на жизнь?

Да, взгляд сильно изменился. Я всегда был таким серьезным, печальным, смерть - это отличный выход, я считал. Никогда не было во мне чего-то позитивного. Хотя по мне это было сложно сказать - на людях я всегда шутил. Это отличный уход от реальности. Я чувствовал всю трагедию мира. А сейчас я понял, что, наверное, я ошибался. Жить я хочу ужасно.

Что ты сделаешь, когда поправишься?

Надо куда-нибудь рвануть будет. Вылечусь и буду много ездить по миру. Поехал бы в Северную Европу, Скандинавию посмотреть.

Почему туда?

Климат, во-первых - на мои заболевания очень влияет солнце, поэтому я не выношу жару. Ну и для меня главное, чтобы было что посмотреть. Потому что валяться на море – не для меня, я люблю умный отдых, замки, горы.

Кстати, ты писал у себя про девушку из Владивостока?

Да, мы гуляли несколько месяцев, она знала изначально, что я больной на всю жизнь, но сразу это приняла. Сколько бы я ни жил – ни один человек меня никогда не отвергал, это были просто мои внутренние страхи. Когда у меня проблемы со здоровьем начались, я начал говорить, что, возможно, я скоро умру. Когда это начало подтверждаться, она уехала домой. Она живет далеко, у нее пожилая мать. Я сначала обижался, а на самом деле не на что обижаться. Но будь она все это время рядом, было бы очень здорово.

Скажи, что самое главное в жизни?

Здоровье, наверное, самое важное, а уж дальше потом идут разум трезвый, друзья, девушки, в семье все хорошо будет, работа, учеба. Главное, здоровье. Хотя… можно быть здоровым и полным идиотом по жизни. Лучше быть разумным человеком, но с раком, да, наверное, так лучше.

Я не люблю больницы. Да кто их любит. Но в этот день у меня не было тяжести на душе, которая обычно оседает после пребывания в таких местах. У меня было ощущение, что я просто зашла поболтать к другу в гости – Дима, даже находясь в онкологическом центре со злокачественной опухолью, заряжает хорошим настроением, подкупая своей открытостью прямотой. Я ехала к метро и думала о том, что у кого у кого, а у него все совершенно точно будет хорошо.

В Москве прошли VII Всемирные детские игры победителей. Это спортивные состязания для детей, перенесших онкозаболевания, которые ежегодно организует благотворительный фонд «Подари жизнь».

Дети соревнуются в пяти видах спорта: легкая атлетика, плаванье, настольный теннис, стрельба, футбол, шахматы. В этом году в соревнованиях принимали участие более 500 детей от 7 до 18 лет из 15 стран: Белоруссии, Украины, Болгарии, Венгрии, Германии, Индии, Казахстана, Латвии, Литвы, Молдовы, Румынии, Сербии, Турции, Хорватии и Португалии. Мы побеседовали с несколькими победителями.

Барбара Барна, 14 лет, Венгрия

Острый лимфобластный лейкоз.

Настольный теннис - золото. Стрельба из винтовки - серебро.

У меня обнаружили рак два года назад. Все случилось очень быстро - однажды я почувствовала боль в горле, мы пошли к врачу и анализ крови показал очень высокий уровень лейкоцитов, лимфоцитов. Мы сразу отправились в больницу, анализы стали еще хуже. Мне сделали пункцию костного мозга, и стало понятно, что все плохо.

Мы переехали из маленького города, где я живу в большой город, в больницу. Маме разрешили жить в больнице, и каждое утро она уезжала на работу, а потом возвращалась. Отец тоже был со мной практически все время, следил за лечением. Также в больнице были две учительницы, которые занимались с детьми. И мне очень помогала преподаватель английского языка Анна. Она рассказывала нам, что каждый день надо проживать не просто так, надо стараться что-то сделать, как-то развиваться каждый день.

Конечно были и тяжелые моменты. Мне было очень страшно осознавать, что я не знаю, что будет завтра. Иногда бывало так, что вечером я засыпала, а на утро кого-то из моих соседей, таких же детей, как я, уже не было.
Но я старалась, я понимала, что, когда болеешь, главное - настрой. Выздороветь или сдаться - мы решаем в голове. Должны быть только положительные мысли, стоит поменять настрой, и ты почти умер. Химиотерапия разрушает человека, она разрушает все, и поэтому так важно заставить себя правильно настроиться и понять, что сдаваться нельзя. Тогда начинает заново строиться то, что разрушила химиотерапия.

Иногда я задавала себе вопрос: почему я продолжаю жить, почему мне стало лучше, а не тому мальчику, которому четыре года, не другим детям? Почему жизнь выбрала меня, а не их? И потом я поняла, что не нужно об этом думать. Нужно только знать, что жизнь дана мне не просто так, я должна двигаться дальше, и радоваться, что живу.

Также я бы хотела оставить сообщение для родителей и детей, которые болеют тяжелыми болезнями: иногда чрезмерная опека и постоянное присутствие родителей очень раздражает. Но надо оставаться спокойными - и родителям, и детям. Родителям надо поменьше опекать и беспокоиться о детях, а детям понимать, что родители донимают вас своей заботой не специально, они просто очень волнуются, очень хотят помочь.

Гарбар Антон, 15 лет, Украина

Лимфогранулематоз.

Бег – серебро, футбол - золото.

Гарбар Антон

Я начал лечиться в городе Ровно три года назад. Но еще раньше, в третьем классе, у меня начали лезть на шее лимфоузлы. Мы пошли в нашу районную больницу, и там нам посоветовали просто прогревать горло. Я принимал антибиотики, лимфоузлы немного уменьшились. Потом мы продолжали лечиться дома народными методами, но болезнь не уходила. Тогда наш знакомый хирург посоветовал сделать биопсию. И тогда мы узнали, что у меня уже вторая стадия рака.

Я не мог поверить, что у меня рак. Я профессионально занимался футболом, и когда зимой меня забрали на операцию, я планировал сразу же после нее поехать на тренировку. Но в результате я лечился до конца лета. Первые несколько недель я лежал безвыходно в палате, весь обвешанный катетерами и капельницами. Я даже плакал, так как эмоционально было очень тяжело.

Но потом я привык и радовался уже просто тому, что жив. Я прошел четыре блока химиотерапии, а потом сеансы лучетерапии. Когда мы последний раз ездили в Киев, анализы не показали наличие раковых клеток. Я почувствовал огромное облегчение - больше не будет химий, гормонов, я свободен.

Я не жалею, что был болен, я получил настрой на жизнь. Теперь мне странно слышать, когда мои друзья при малейшей проблеме - что-то не получилось, поссорилась с пацаном и т. п. - готовы резать себе вены. Это неправильно. Ты живешь, у тебя все есть, ты не лежишь под капельницами, ты не находишься на гране смерти, так цени жизнь, живи сейчас, меняйся и меняй мир к лучшему.

Селиверстов Дима, 17 лет, город Железнодорожный

Медуллобластома.

Стрельба из винтовки - серебро.

Я заболел в апреле 2013 года. Все начиналось обыденно - по утрам немного кружилась голова и штормило из стороны в сторону. Но врачи говорили, что это возрастные проблемы подросткового возраста. И все же мама настояла, чтобы мне сделали МРТ мозга. МРТ показало, что у меня рак на ранней стадии.

Мы сразу же обратились в клинику им. Бурденко. Мне сделали операцию, потом была лучевая терапия в Центре рентгенорадиологии, и химиотерапия в Онкологическом центре в Балашихе.

В начале лечения я был полностью растерян. Я не понимал, что делать, какой смысл бороться дальше и как бороться с болезнью. Лечение проходило очень сложно, я буквально учился заново ходить после операции, а когда девять месяцев шла химия - это было невероятно тяжело.

Под конец я уже настолько ослаб, что практически не было ни сил, ни желания бороться. И тогда у меня возникла идея собрать в модельном варианте весь наш Автопром - от первых машин до современных - и сделать выставку в школе. Я созвонился с учителями, они одобрили идею, и за два дня я сочинил текст и выставил мою коллекцию. Это было грандиозно, такой эмоциональный всплеск, я снова захотел жить.

Лечение закончилось два месяца назад. Когда вчера на соревнованиях по бегу я пришел последним и огорчился, мама напомнила мне, что еще недавно, я не мог ходить.

Ханна Тильманн, 16 лет, Германия

Пилойдная астроцитома.

Плаванье - золото. Бег - серебро.

Я заболела, когда мне было пять лет. Меня привезли в больницу и прооперировали. Мои родители и брат меня постоянно поддерживали.

Я очень плохо помню, как чувствовала себя в то время, ведь мне было всего пять лет, но терапия продолжается до сих пор - гимнастика и эрготерапия. Это достаточно напряженные занятия раз в неделю, но я привыкла.

Сейчас я чувствую себя отлично, мне очень нравятся соревнования.

Потапенко Ангелина, 8 лет, город Тамбов

Острый лимфобластный лейкоз.

Стрельба из винтовки - серебро. Футбол - бронза.

Я заболела, когда мне было четыре года. Я помню только как меня вынесли из тамбовской больницы на руках в машину, мы приехали на вокзал, а потом поехали на поезде в Москву.

Я болела два года. Мне капали лекарства, делали операции, я прошла химиотерапию. Со мной всегда была мама и двоюродная сестра.

Иногда я вспоминаю то время, когда я болела, но говорить об этом теперь мне не хочется.

Сейчас я чувствую себя хорошо. Иногда мне приходится сдавать кровь, и я пью лекарства.

В пятницу у Аминат, больной раком девочки, появились такие боли, которые сама она оценивала в 10 баллов по шкале от 1 до 10. Обезболивающего, которое может помочь при таких болях, удалось добиться к вечеру среды. Об этом рассказала на своей странице в «Фейсбуке» Лида Мониава, менеджер детской программы в фонде помощи хосписам «Вера».

Вторник, вечер

«Пишу просто как свидетельство про шестнадцатилетнюю девочку, про рак, про боль и морфин, про Россию.

Аминат из Дагестана. Заболела раком. Мама привезла ее в Москву в Онкоцентр. В Онкоцентре сделали биопсию и сказали, что все уже очень плохо, лечение не поможет, выписали. Аминат осталась жить в Москве на съемной квартире. Потом начались боли. Боли все сильнее и сильнее. С нами родители связались в субботу. Аминат сказала, что если оценивать по 10-балльной шкале, то болит у нее на 10. Болит так, что говорить не может. От боли Аминат кричит, стонет, мается в кровати – как ни ляжешь, все очень больно, удобной позы нет, каждое движение забирает последние силы, но вдруг на другом боку будет меньше болеть…

Все выходные Аминат промучилась от адской боли. В понедельник утром мама поставила ее на учет в поликлинике. В поликлинике предложили госпитализироваться в больницу. Заведующий Центра Паллиативной помощи НПЦ отказался принимать у себя ребенка с временной регистрацией, только с постоянной, так как НПЦ оказывает помощь только москвичам.

Мама вызвала скорую, и Аминат увезли в скоропомощную Морозовскую больницу. В Морозовской больнице хорошо отнеслись, сделали переливание крови, помогали как могли, но из обезболивающих давали трамал. Трамал не помогал. Болело все так же. Мама не выдержала, позвонила родственникам, попросила забрать их из больницы домой, раз в больнице тоже нет морфина. Дом без лифта, 5 этаж, Аминат несли на руках.

Все это время мы бесконечно созванивались с московской детской поликлиникой номер 15. Они обещали помочь с рецептом на морфин. Но ждали решения детского окружного онколога САО, ответа от Дирекции округа и т.п.

В 5 вечера мы поняли, что рабочий день подходит к концу, а морфина все нет. Позвонили на горячую линию Роспотребнадзора. На горячей линии подробно собирали всю информацию, сказали, что сейчас оформят заявку, направят ее в Департамент здравоохранения, и в течение 30 минут с мамой свяжутся из Департамента здравоохранения. С мамой связались из Департамента здравоохранения через 30 минут, обещали помочь.

Дальше снова все друг другу много раз звонили. Поликлиника – районный онколог – Департамент здравоохранения. Так и рабочий день закончился. Аминат осталась на ночь со своим болевым синдромом без морфина. В поликлинике сказали маме, что обязательно займутся морфином завтра. В Морозовской больнице сказали, что у них вдруг появился морфин, можно к ним вернуться, если будет совсем плохо ночью. И не только ночью, а всегда вроде как можно вернуться, и морфин теперь будет. Но Аминат не в том состоянии, когда есть силы на еще одну транспортировку. 5 этаж без лифта. Решили они с мамой остаться дома, терпеть и ждать завтрашнего утра.

Сейчас часто на заседаниях в Правительстве, в публикациях СМИ говорят о проблеме обезболивания. Я не знаю, в чем заключается ошибка всей этой системы, кто там виноват и в чем. Решила написать просто факты как свидетельство о девочке Аминат и о ситуации с обезболиванием в России сегодня. Про Аминат знают в районной поликлинике, знает районный онколог, Морозовская больница и Центр паллиативной помощи НПЦ, знают в Департамете здравоохранения и в Роспотребнадзоре. Все принимают участие, стараются помочь, но за 2 рабочих дня всё равно ничего не получилось, и Аминат по-прежнему без морфина.

Когда у человека болит, это ад. Ждать невозможно не просто до завтра, невозможно ждать ни минуты. Я бы хотела, чтобы об этом помнили все люди, от которых зависят решения. Если пациент говорит, что у него болит, обезболивающие должны появиться ПРЯМО СЕЙЧАС. Как если бы болело у вашего ребенка. Если у ребенка болит, нельзя успокоиться после рапорта о том, что проблема решается. Успокоиться можно только когда препарат передан в семью.

И еще. При адских болях помогает только круглосуточный морфин. Трамал не помогает. Разовый приезд скорой не помогает. Если у человека адские боли, единственное, чем ему можно помочь – максимально быстро обеспечить его морфином на каждый день без верхней границы дозы. Чем больше болит, тем больше морфина. В 2014 году мы похоронили больше 100 подопечных детей и точно знаем, что это так. Мы строим сейчас стационар Детского хосписа, чтобы было куда везти детей в такой ситуации. И это одно из подтверждений, зачем нужен детский хоспис, и почему он должен быть благотворительным – чтобы не спрашивать у кричащего от боли ребенка, временная у него регистрация или постоянная».

Среда, утро

Лида пишет: «Морфина у Аминат до сих пор нет. К ней направили врача с трамалом.

Взрослая поликлиника говорит, что не может выписать морфин, так как нет сигнала от «дирекции».

С утра все со всеми созваниваются и обещают помощь (поликлиника детская – поликлиника взрослая – районный онколог – Департамент здравоохранения и т.п.). И вот теперь вместо рецепта на морфин сказали ждать врача с трамалом.

В Росздравнадзоре говорят, «нет смысла принимать повторную жалобу, так как наш вопрос рассматривается».

Среда, день

«После всеобщей шумихи поликлиника выслала машину за мамой, чтобы везти маму за рецептом и в аптеку за морфином. Мы вздохнули с облегчением. Но рано. Маму привезли к районному онкологу за рецептом, а районный онколог сказала, что в их аптеке внутривенного морфина нет, и они не могут дать рецепт. Сказали, чтобы мы сами выясняли, в какой аптеке есть внутривенный морфин и ей сообщили, она выяснить не может.

Пришлось снова звонить на горячую линию Росздравнадзора. Там дали телефон ответственного за этот вопрос в Департаменте здравоохранения.

Ответственный за этот вопрос в департаменте здравоохранения – Андрей Викторович Старшинин – сам к телефону не подходит, но через секретаря передает, что “все в порядке, девочка транспортировна”. Объяснили им, что девочка дома, никуда не транспортирована, все ждет морфин. Раз так, обещали позвонить районному онкологу, сказать, чтобы морфин дали.

Через 5 минут нам почему-то позвонили из поликлиники с вопросом: «Ну что, вы нашли наркотики?»

До окончания работы онколога осталось 30 минут. С Аминат дома доктор из Центра паллиативной помощи, ждут, когда привезут морфин, чтобы сразу подключить девочку».

Среда, вечер

«Информация про Аминат на 9 вечера. Морфина до сих пор нет. Мама с 4 часов дня до сих пор в поликлинике. Нам обещают, что морфин едет, что главный врач поликлиники и районный онколог будут на работе до тех пор, пока морфин не приедет. Росздравнадзор, Минздрав, Департамент здравоохранения, Павел Астахов, “Эхо Москвы” и др. на связи. Боли у Аминат усиливаются. Такие дела».

Среда, поздний вечер

«Ура! только что приехала мама из поликлиники и привезла 20 ампул морфина. Это на 2 дня. Но все же. Спасибо! У Аминат сейчас доктор из Центра паллиативной помощи, будет подключать капельницу. Спасибо большое всем, кто помогал!»

Послесловие

Лида Мониава, которая занималась этой историей двое суток, пишет:
«В качестве итога про Аминат и морфин.

Боли у Аминат начались в субботу. Первая возможность обратиться к онкологу появилась в понедельник утром. Морфин выдали в среду поздно вечером. С момента обращения в поликлинику прошло три дня. С момента начала болей пять дней.

Прокурорская проверка пусть устанавливает, кто был виноват. А я хочу сказать спасибо всем, кто старался помочь. Как мы теперь знаем, система не работает сама по себе без личной включенности чиновников. Одни чиновники стараются помочь, а другие нет…

Спасибо Светлане Сергеевне с горячей линии Роспотребнадзора. Два дня Светлана Сергеевна была с нами на связи, звонила в Департамент здравоохранения и делала все, что было в ее силах, даже во внерабочее время. Могла бы и не делать. Спасибо.

Спасибо Департаменту здравоохранения Москвы – они оставили на работе до 9 вечера главного врача поликлиники и районного онколога и проследили, чтобы морфин был выписан хотя бы на третий день.

Спасибо команде Олега Салагая из Минздрава – они тоже всем звонили и старались помочь.

Спасибо журналистам “Эха Москвы” – они звонили весь вечер всем возможным чиновникам.

Спасибо команде Астахова, они тоже всем звонили.

Спасибо Ольге Борисовне Полушкиной, заведующей Морозовской больницы, она старалась сделать все, что было в ее силах, чтобы помочь Аминат во время короткой госпитализации в Морозовку. Могла бы просто отправить ее в реанимацию. К сожалению, в Морозовской больнице не был заказан морфин, и врач не могла сделать для Аминат больше, чем сделала.

Спасибо Наталье Николаевне Савва, заведующей выездной службы Центра паллиативной помощи НПЦ. Наташа приехала к Аминат в обед и пробыла с девочкой до позднего вечера – пыталась обезболить имеющимися лекарствами, пока мама весь вечер ездила по поликлиникам. На Наталью Николаевну упал основной поток звонков. И это она сидела рядом с Аминат, когда у нее были сильные боли. Это трудно.

Для меня остается загадкой, почему районный онколог во взрослой поликлинике не дала рецепт на морфин в день обращения. Я надеюсь, что в пятницу, когда закончатся эти 20 ампул, и мама снова придет в поликлинику, проблем с рецептом не будет. Надеюсь, что завтра поликлиника закажет внутривенный морфин, чтобы в пятницу он уже был в аптеке, и не на 2 дня, а на 10.

Спасибо большое всем, кто старался помочь Аминат и делал все возможное».

Фото: Влад Печкин. Pressifoto

Забегая вперед скажем, что Марина, мама Сережи, не обращалась в редакцию и не хотела стать героем статьи. Она не ищет жалости и ни на кого не жалуется. В ответ на наши расспросы она рассказала о банальном быте, о предательстве друзей, о безразличии начальства и о мелочах, которые влетают в копеечку, а копеечек набегает почти на семь тысяч евро…

В онкологическом отделении больницы, куда приезжают мамы со своими детьми, предоставляют лечение на самом высоком уровне. И за него не надо платить ни цента. А если выясняется, что какой-то вид лечения у нас недоступен, но доступен в какой-то клинике Европы, и если консилиум наших врачей решает, что это лечение ребенку поможет, то Больничная касса берет расходы на себя, чтобы дать малышу шанс. Но за позитивной теорией, как это часто бывает, стоит банальная реальность, в которой не все так радужно, пишет "МК-Эстония" .

7000 евро - такую сумму пришлось всеми правдами и неправдами добывать Марине Столяровой. Деньги для нее - совершенно неподъемные. Но когда ее Сережа (сейчас ему 4 годика) на 10 месяцев стал пациентом онкологического центра, пришлось продать, занять, собрать с миру по нитке, лишь бы спасти сына.

Опухоль обнаружила сама

"Наш персональный кошмар начался около года назад, а именно 15 ноября, - рассказывает Марина. - Когда я играла с сыном, как все мамы гладила его по мягонькому животику, щекотала и ласкала, то вдруг заметила, что в нем имеется странное уплотнение. Это заставило меня тут же бросить игру и записать сына на прием к семейному врачу".

Однако врач опасений не разделила, назвала маму паникершей и посоветовала быть более спокойной по отношению к здоровью ребенка.

"Я ответила, что с радостью соглашусь со званием паникерши, но только после того, как УЗИ покажет, что ничего страшного в уплотнении нет. Однако доктор категорически отказался давать мне направление на обследование. Тогда я пригрозила, что вызову ”скорую помощь”, хотя у Сереженьки ничего не болело. Доктор равнодушно согласилась на вызов ”скорой”, но бумагу на УЗИ так и не дала. Врачи ”скорой помощи”, осмотрев сына, тоже не нашли абсолютно никаких показаний к тому, чтобы назначить сыну обследование. Как будто уплотнение на животе - это ерунда, ничего особенного. Лишь после того, как я пригрозила, что прямо сейчас позвоню в министерство и нажалуюсь на них, нас с большой неохотой отвезли в больницу. Там сделали обследование и мгновенно выяснили, что у сына злокачественная опухоль. Страшно представить, что было бы, не будь я такой настойчивой ”паникершей”, как обозвала меня семейный доктор".

”Моя хата с краю!”

Врачи нашли у Сережи нефробластому. Вторая стадия. Вырезали почку вместе с опухолью. И началась жизнь в больнице…

Врачи предупредили Марину, что больница станет их ”домом” примерно на один год. В то время семья жила в недостроенном доме. Из двух взрослых работала только Марина. Причем на двух работах - кондитером и продавцом-кассиром. Ее старшая дочка ходила в школу, а муж Марины был безработным. При таких условиях Марине волей-неволей надо было продолжать зарабатывать деньги.

На дневной работе она взяла больничный, и начала получать по нему смешные деньги, на которые и в обычное время семье из четырех человек выжить невозможно, а уж при больном ребенке - тем более. Поэтому Марина еще два месяца работала кондитером по ночам.

Вы, может, слышали истории о европейских работодателях, которые, узнав, что ребенок подчиненного заболел раком, все то время, что взрослый находится на больничном, выплачивали ему зарплату и оказывали финансовую помощь попавшему в беду. Увы, но начальство Марины (что на работе, где она была кондитером, что на работе, где она трудилась кассиром) предпочло остаться в стороне от ее горя.

Более того - руководство магазина, в котором женщина работала кассиром, через пару месяцев после ее выхода на больничный начало прессинг, чтобы Марина уволилась. Да, ее начальник прекрасно знал, что тогда семья Марины - в том числе и ее больной сынишка, останется совсем без денег. Но его это не волновало. По рассказам других мамочек, с детьми которых случилась такая же беда, что и с Сережей, большинство работодателей поступает точно так же.

Друг познается в беде

ТОП

Увы, но даже возможность работать по ночам (которая казалась Марине благом, хотя из-за этого она спала всего по 3 часа в сутки) скоро закончилась. Сереже вводили химиотерапию, ему было очень плохо, и Марина просто не могла себе позволить отсутствовать, когда сынишка звал ее. Поэтому с работой кондитера пришлось расстаться. Доходов совсем не стало, зато расходы прибавились.

"Когда нас только положили в больницу, то предупредили, что будут отпускать домой и какое-то время у нас появится возможность пожить вне стен больницы, - вспоминает наша читательница. - Но при этом четко сказали: условия жизни ребенка должны быть на особом уровне. У Сережи после химиотерапии иммунитет будет равняться нулю, любая простуда для него может плохо закончиться. А у нас дома очень сыро. Поэтому нам пришлось снять квартиру. Небольшую, но с ремонтом, без сырости".

Так же приходится поступать многим мамочкам, которые живут не в столице: дома, в районе, плохие условия и среда, да и доехать до дома иногда нереально. Почему? На общественном транспорте возить ребенка домой, если хотите забрать его из больницы, строго запрещено, так как там опасность подхватить вирус очень высока. Можно передвигаться либо на машине (а у Марины ее нет), либо на такси (что обходится в копеечку).

Старшую дочь приютили бабушка с дедушкой, отец семейства отчаянно искал работу, но через очень короткое время Марина поняла, что денег взять неоткуда. Все, что у семьи было ценного, она давно заложила в ломбард. Почему в ломбард, ведь там дают минимум? Все просто! На продажу вещей по адекватным ценам банально не было времени… Когда в семье не осталось ни копейки денег, Марина и ее муж обратились за помощью к своим друзьям и знакомым. Все уверяли, что очень сильно сочувствуют маленькому Сереже, но денег у них нет. Вообще нисколько. Но как только средства появятся, так сразу же помогут Марине.

Однако за тот год, что Сереженька лежал в больнице под капельницами, у знакомых семьи Столяровых не только не появилось лишнего цента, но и пропала память. Они напрочь вычеркнули эту семью с больным ребенком из своей жизни. Навещать в больницу не приходили, звонить - не звонили…

Словом, когда Марина поняла, что никто из близких ей не поможет, она обратилась к чужим. Рассказала свою историю на одном женском сайте. И вот оттуда пришла долгожданная и необходимая помощь. Женщины, которые сами, слава богу, не столкнулись с таким горем, как онкология, смогли проникнуться и оказали Марине неоценимую поддержку.

"Мамочки, совершенно посторонние для нашей семьи и не знакомые со мной женщины, собрали около 600 евро. А еще они приезжали к нам в больницу, привозили для Сережи игрушки, разговаривали со мной. Все это было для меня - не сочтите за пафос - как глоток воздуха. И еще меня очень обрадовало, что никого не смутил тот факт, что собранные деньги пойдут не на лечение Сережи, - оно было бесплатным, а на другие нужды, без которых нам просто не обойтись".

Жить - это не только лечиться

На что же требуются деньги семье онкологически больного малыша, лечение которого полностью оплачивает государство? Если его родители живут недалеко от больницы в благоустроенной квартире (без сырости и сквозняков), то уже хорошо. Значит, такая статья расходов, как аренда жилья в чужом городе, для них отменяется. Отменяются и длительные перевозки малыша из одного города в другой на такси. Увы, но более половины деток, лежащих в онкологическом отделении, являются жителями других городов. Поэтому их родители вынуждены тратить свои накопления на аренду жилья. А это как минимум 150 евро в месяц плюс коммунальные расходы.

Но независимо от того, где они живут - в столице или нет, абсолютно все мамы онкологически больных детей тратят деньги на питание. Во-первых, на свое. Их в больнице за государственный счет никто не кормит, и каждое посещение местного кафе обходится как минимум в 5 евро.

Но вообще-то мамам обычно наплевать на себя. Зато не наплевать на своих детей, которым надо полноценно питаться. Это очень важное условие для их выздоровления. Конечно, больница обеспечивает малышей едой. Но сами понимаете, что больничная еда, во-первых, быстро приедается, во-вторых, не настолько полноценная, как надо больным малышам. Дети во время химии и после нее очень ослаблены. Им нужен белок, которого в больничном меню минимум. Кроме того, у детей понижен аппетит, они не хотят есть, отказываются от больничной еды. Но мамы знают, что ребят все равно надо накормить. Поэтому приходится покупать еду в кафе или в кулинарии супермаркетов.

Немало денег уходит на такие простые вещи, как влажные салфетки и памперсы. Дело в том, что во время химиотерапии у деток начинается очень жесткая диарея. А у больницы нет денег на качественную, мягкую бумагу, которая нужна в этих случаях (в туалетах есть серая и жесткая бумага, царапающая раздраженную кожу). Поэтому в день может уйти 3–4 упаковки влажных салфеток, а одна упаковка стоит больше евро.

А что семейный доктор?

У нас возник вопрос: а что семейный доктор и врачи ”скорой помощи”, которые отказались обследовать Сережу? Быть может, их наказали или они даже ушли из медицины? Увы, нет. Ничего этого не произошло. Марина не может документально подтвердить слова доктора и доказать, что она по своей инициативе вызвала ”скорую”, да и вообще ей не до разборок. Поэтому заявление на врачей она так и не написала. А значит, у каждого из нас есть шанс стать пациентом такого врача.

Может ли мечта победить рак? Родители детей, вылечившихся от онкологических заболеваний, рассказали корреспонденту "Социального навигатора", как музыка поднимает на ноги, а доверие врачам и вера в себя творят чудо.

Алина Курамшина специально для "Социального навигатора"

"У вашего ребенка рак" — эти слова разделяют жизнь на до и после. Существование каждого члена семьи полностью меняется. Все страхи, переживания, проблемы становятся неважными. Появляется общая цель: спасти близкого человека.

Родителям и медикам вместе предстоит спасать маленькую жизнь, поддерживать отважных пациентов, бороться с бытовыми проблемами. Все это почти невозможно сделать без веры в победу, в профессионализм врачей и иногда — в чудеса.

Пережив, помоги другим

В большинстве случаев родителям заболевшего ребенка приходится уходить с работы, так как редкий работодатель вытерпит практически постоянное отсутствие и больничные.

"Когда заболел мой ребенок, несмотря на высокую зарплату, я уволилась, хотя начальник был готов оплачивать няньку. Выбор между карьерой и ребенком был очевиден", — рассказывает Мария Савельева, председатель всероссийской ассоциации родителей, дети которых перенесли онкологические заболевания.

По ее словам, болезнь ребенка в корне меняет круг общения, привычки, семейный уклад, даже питание. Заболевает не только ребенок, заболевает вся семья.

Сын Марии, Георгий, заболел лейкозом, когда ему было 2 года и 4 месяца. Во время плановой сдачи анализов врачи поставили мальчику страшный диагноз.

"Я себя считаю сильным человеком, но в тот момент у меня земля ушла из-под ног. Рухнул весь мир, я не знала, как мы будем жить дальше, что с нами будет", — вспоминает Мария Савельева.

Неделю шло обследование — уточнение диагноза. Мария признается: когда стало ясно, что это острый лимфобластный лейкоз, она почувствовала себя счастливой. Этот вид лейкоза дает очень хорошие шансы на выздоровление — выживает 85% детей.

"Конечно, у нас были огромные проблемы во время лечения: сепсис, полиорганная недостаточность, два инсульта. Сейчас у Гоши очень сильные нейрокогнитивные нарушения: хотя он во втором классе, но только учится читать и писать, потому что весь прошлый год ушел на преодоление проблем после химиотерапии", — делится она.

Лечение дало результат — Гоша вошел в ремиссию. Сейчас он проходит восстанавливающую терапию.

"Когда мы только узнали диагноз, мне очень хотелось найти родителей, у которых ребенок болел тем же и выжил. Важна была любая поддержка — от информации до простой веры в лучшее", — рассказывает Мария.

Когда у Гоши началась ремиссия, его мама стала помогать другим родителям, оказавшимся в подобной ситуации.

Порой маме помогает сам Георгий. Когда он видит в больнице плачущих родителей, подходит к ним и говорит: "Не переживайте. Я тоже болел и вылечился. Все будет хорошо".

Звездная терапия

Страшный диагноз бьет не только по родителям. Если онкологическое заболевание выявляют у подростков, больные чаще всего уже осознают опасность.

14-летней Лизе Петуховой диагностировали лимфому Ходжкина четвертой стадии. Но это произошло уже в Москве, а сначала в родных Чебоксарах девочку лечили от кашля, даже предполагали псевдоопухоль легкого.

В столице был поставлен верный диагноз, и начались новые курсы терапии и в родном городе, и в столице: химиотерапия, лучевая терапия, несколько блоков высокодозной химии. Однако усилия врачей не могли вывести Лизу в ремиссию.

В национальном медицинском исследовательском центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Д.Рогачева (НМИЦ ДГОИ им. Д.Рогачева) девочка прошла еще несколько блоков высокодозной химии. Потом Лизе сделали пересадку, но ожидаемых результатов лечение не принесло — напротив, начался рецидив.

Это приводило в отчаяние, у Лизы были нервные срывы, она ничего не хотела и говорила, что все равно умрет, вспоминает мама девочки Марина.

К жизни Лизу вернуло давнее увлечение: с детства она любила петь, занималась вокалом в школьной студии, участвовала во многих конкурсах, где занимала призовые места.

"Простая девушка из Чебоксар мечтала быть певицей. Мы это заметили и на этой мотивации стали выстраивать в том числе и ее стремление к учебе: есть жизненная программа, чтобы выполнить свою мечту", — рассказывает Сергей Шариков, создатель и руководитель проекта "УчимЗнаем" в НМИЦ ДГОИ имени Д.Рогачева.

В первый раз за все время болезни Лиза выступила на выпускном вечере в онкоцентре, спела песню "Мама". Потом ее стали приглашать на различные мероприятия, концерты, которые проводили в клинике.

В НМИЦ ДГОИ имени Д.Рогачева есть еще и радиотеатр, в котором выступают и пациенты.

"Нас обычно дети постарше игнорируют — считают несерьезным занятием, видимо. Тут заходит девушка и просит одну песню записать. Я старый студийный человек, знаю, что это обычно происходит долго. Но она слушает песню и без репетиций поет так, как надо", — рассказывает композитор Сергей Мудров, один из ведущих радиоцентра в клинике Димы Рогачева.

Музыкант понял, что с такой скоростью и пониманием материала вполне возможно записать целый альбом. Он договорился с девятью известными исполнителями, чтобы они записали с Лизой по одной песне. Так на свет появился альбом "Звезды для Лизы".

"Во время записи альбома (как раз записывали песню с "Уматурман") у Лизы началась ремиссия", — вспоминает Мудров.

Шариков добавляет, что этой записью Лиза помогла себе даже в медицинском плане. Это дало толчок, и теперь ее пример вдохновляет других детей.

Сейчас Лизе 18 лет, она сдала экзамены и поступила в музыкальное училище.

Музыка творит жизнь

Вильям не привык жаловаться. Когда начались проблемы со здоровьем, просто посчитал, что так сказалась нагрузка в школе. Его увезли на скорой прямо из центральной музыкальной школы при Московской государственной консерватории, где он учится.

Талантливый музыкант в 14 лет столкнулся со страшным диагнозом — лейкемией.

"Мы сразу верили, что все получится. Я понимала, что надо бороться и победа будет за нами. Вильям так воспитан: нельзя сдаваться ни при каких обстоятельствах", — рассказывает его мама Надежда.

Молодого человека очень поддерживали друзья. Как-то к нему в больницу приехали одноклассники вместе с классной руководительницей. Гости устроили небольшой концерт для персонала и юных пациентов клиники.

Сейчас Вильям в ремиссии. Он возвращается к концертной деятельности.

"Страх парализует и ведет к бездействию. Надо полностью доверять врачам, не мешать расспросами, не лезть лишний раз в интернет, потому что очень пугает то, что там написано, а информация очень часто недостоверная. Это может очень сбить с толку и напугать", — подчеркивает Надежда.

Ты заболел, но жизнь не остановилась

"Когда человек болеет, необходимо ставить цель и идти к ней. Надо понимать: ты заболел, но жизнь не остановилась", — отмечает Сергей Шариков.

Руководитель проекта "УчимЗнаем" подчеркивает, что пациенты обязательно должны помогать себе. Есть исследования, которые показывают, что медицинские препараты, даже самые замечательные, если их принимать на фоне депрессивного эмоционального состояния, уныния, горевания, не дают того эффекта, который нужен.

"Не надо создавать иллюзию, что без лечения можно обойтись. Серьезное хорошее лечение необходимо. Но если ты себе не помогаешь, очень трудно справиться с этой болезнью", — объясняет Сергей Шариков.