Эту девочку зовут Вирсавия Борун-Гончарова. Ей всего 7 лет, но она уже привыкла сражаться за свою жизнь. Девочка родилась с редчайшим заболеванием – ее сердце расположено не внутри, как у всех детей, а снаружи. Главный орган человеческого организма защищен только кожей девочки. По словам ее матери, врачи в один голос твердили, что малышка проживет не более нескольких недель. Как вы видите, теперь она уже ходит в школу.
К сожалению, ее патология требует срочного вмешательства. Всю жизнь прожить с сердцем снаружи грудной клетки не удастся. Слава Богу, что в США нашлась клиника и команда хирургов, которые готовы взяться за сложнейшее вмешательство. Ради этого мама забрала дочь и переехала в Штаты.
Последние несколько месяцев эта маленькая, но очень крепкая семья живет в ожидании операции. Как говорят хирурги, процедура будет разбита на несколько этапов. Пока малышка еще слаба, чтобы лечь на операционный стол, поэтому проходит медикаментозное лечение.
Даже во время обычных детских игр Вирсавии необходимо быть крайне осторожной. Всего одно падение, удар или порез, и она может умереть. Тем не менее, малышка, серьезно занимается танцами, ездит верхом и обожает рисовать.
Жизнь девочки постоянно под прицелом камер. Из-за своей болезни девочка стала популярной, сомнительное преимущество…
В Новороссийске родители ребенка с очень редкой патологией сердца ищут деньги на лечение. У полуторагодовалой девочки эктопия сердца - оно , а снаружи, прикрытое лишь тонкой кожей. Одну операцию малышке уже сделали в Москве, последующие также будут бесплатными, но вот на лечение требуются очень дорогие медикаменты.
В этом доме к телекамерам привыкли. И меньше всего журналистов, кажется, стесняется полуторагодовалая Вирсавия. Маленькая девочка еще не осознает, но уже чувствует: она уникальна!
О своем сердце Вирсавия знает куда больше, чем сверстники. У малышки - эктопия сердца. Врачи называют чудом уже то, что она родилась и выжила, вопреки прогнозам. 21-летней маме пришлось сделать нелегкий выбор. Она одна была против всех медиков, которые настаивали на аборте.
"Ребенок живет во мне, он во мне бьется. Я уже ее люблю, я знаю, как ее зовут, называю по имени. Конечно, я отказалась от аборта", - делится мать Вирсавии Дария Мхитарьянц.
Теперь в их доме медицинских выписок больше, чем игрушек. Мягкие игрушки в форме сердца выглядят совсем символично. Сердце Вирсавии прикрыто лишь тонкой кожей. Беззащитно ко всему окружающему. Маме приходится следить за каждым движение ребенка почти круглосуточно.
"Слежу, не сплю, чтобы она не переворачивалась на животик", - говорит мама Вирсавии.
Врачи обнаружили у Вирсавии сразу несколько тяжелых патологий. Сердце развернуто на 180 градусов, сращено с кишечником. Но главное - у девочки высокая легочная гипертензия. Порок сердца.
Полгода назад Вирсавию прооперировали в московском Бакулевском центре. Но это только начало длительного лечения. Впереди еще операция. Ребенка курирует лично Лео Бокерия.
"Все операции для семьи Вирсавии будут бесплатными. А вот лечение до (операции) стоит 200 тысяч рублей в месяц. И сколько месяцев, пока не понятно. Ребенку нужны дорогие препараты, которые в буквально смысле поддерживают жизнь. Часть суммы уже выделила администрация Новороссийска", -поясняет директор Научного центра сердечно-сосудистой хирургии имени А.Н.Бакулева Лео Бокерия.
"В мире не существует даже статистики эктопии сердца. Так редко это бывает. Но родные Вирсавии не теряют надежду. И больше всего мечтают когда-нибудь ее просто крепко обнять", - говорит Александр Гостев, руководитель пресс-службы администрации Новороссийска.
"Очень хочется! Если обнимаем, то на расстоянии. Вот так. Чтобы не задеть. Она же прилипает, за шею вот так хватает. Она не понимает, что существует опасность", - объясняет Елена Платонова, бабушка Вирсавии.
Но шансы есть. Медицина знает похожие истории со счастливым концом. В 2004 году в Великобритании девочке с такой же патологией сделали несколько операций и вернули сердце на место.
В медицине это называют торакоабдоминальным синдромом — он вызывает дефекты в развитии диафрагмы, брюшной стенки, сердца и грудины. С ним рождаются пятеро из одного миллиона живых детей. Причина патологии до сих пор неизвестна.
Шестилетняя Вирсавия Борун родилась в России. Ее сердце и кишечник находились за пределами грудной клетки, отсутствовала диафрагма, некоторые кости и мышцы. Мама девочки Дарья Борун возила дочь по врачам в разных странах, но помочь согласилась лишь клиника из Бостона, США. Так семья оказалась в Америке.
«Мое сердце прямо здесь. Оно находится снаружи, и мне очень нравится, когда моя мама прикасается к нему — потому что любит его», — рассказывает Вирсавия.
Лечиться в США — удовольствие не из дешевых. Семье Борун помогает благотворительный фонд YouCaring. На экстренные медицинские расходы и последующую операцию нужно собрать 200 тысяч долларов. Пока врачи не решаются оперировать Вирсавию из-за высокого кровяного давления.
Но девочка уже научилась жить с сердцем наружу. Как и многие ее ровесницы, она любит танцевать и рисовать, и с удовольствием позирует для аккаунта своей мамы в Инстаграм.
С тех пор, как история Вирсавии стала широко известной, все больше и больше добровольцев несут пожертвования в фонд. Но пока собрано только 70 тысяч долларов из необходимых двухсот. Дарья Борун воспитывает дочь одна, едва сводя концы с концами. Многое из того, что удается заработать, она откладывает на лечение девочки.
«У меня нет здесь семьи, только я и Вирсавия. Но я чувствую поддержку от многих людей. Они любят нас и хотят помочь», — говорит Дарья.
Когда Дария Михитарьянц пришла на УЗИ, вместо того, чтобы обрадовать, доктор, округлив глаза, подытожил «Делайте аборт!». Прогнозы оказались неутешительными: родится неподвижная и слепая девочка-даун. Но будущая мама оказалась не из робкого десятка, да и материнские чувства взяли верх над медицинской «логикой»: она наотрез отказалась избавляться от малыша и твердо решила подарить ему жизнь.
Все врачи отворачивались от Дарии, боясь брать ответственность за жизнь ее и ребенка: сложность и исход родов оставались большой загадкой. Приняли ее лишь в Краснодаре, куда женщине пришлось ехать из родного Новороссийска. Она сильно рисковала, но родила сама, однако, радость быстро сменилась на страх: акушерка подала маме девочку, сердце которой было будто положено на грудь, прикрытое тоненькой кожей, оно полностью просвечивалось через нее.
Врачи дали неутешительный прогноз, что девочка не выживет, но, вопреки всем, она росла и набиралась сил. Первые годы оказались самыми сложными в жизни Дарьи и ее доченьки Вирсавии: ребенка нельзя было оставлять одного ни на минуту, ведь ее жизненно важный орган был практически не защищен: ушиб, удар, падение- любое, даже малейшее, воздействие на сердце могло понести страшные последствия.
У Вирсавии одно из самых редких заболеваний в мире- «пентада Кантрелла»
Сердце расположено не в грудной клетке, а поверх нее. Это повлекло за собой и другие патологии: грыжа кишечника (сердце срослось с ним), отсутствие части грудной клетки, большая легочная гипертензия и т.д. В 4 месяца в России девочке смогли произвести облегчающую операцию на легкие, но далее этого специалисты не смогли пойти.
Дария не спала ночами, посылая письма с просьбами лечения во все клиники мира, но они, округлив глаза, отказывали. Женщина уже потеряла всякую надежду, но тут на ее почту пришел ответ из Бостонского детского госпиталя:
Мы обследуем Вирсавию и, если это окажется возможным, прооперируем. В любом случае постараемся улучшить состояние девочки.
У них был удачный опыт лечения подобных больных, а, поэтому, у мамы и дочки появилась вера в чудо. Но нарисовалась новая проблема: операция стоила около 7 млн.руб. Собрать такую сумму матери-одиночке было просто невозможно: они были разведены с супругом, который даже не интересовался о состоянии родной дочери, не говоря о выплате алиментов. Плюс, были необходимы очень дорогие лекарства для поддержания жизни ребенка: из-за легочной гипертензии она постоянно кашляла, задыхаясь.
Все, что осталось у семьи - это вера в Бога
Дарья надеялась на чудо и, оно произошло! После участия в одной теле-программе, благотворительный фонд собрал деньги на операцию и поддержание здоровья девочки. Маме и дочке пришлось переехать в Южную Флориду: из-за высокого давления, операцию все время откладывают, но как только оно нормализуется - сразу же проведут, а, потому, нужно находится в близости от Бостона, чтобы периодически обследоваться.
Мама и дочка сменили фамилию Михитарьянц на Борун, начали новую жизнь. Вирсавия пошла в школу и уже в совершенстве овладела английским.
Верь в чудеса! После программы « », ты навсегда забудешь о болезнях и плохом настроении! Регистрируйся!
У Вирсавии сердце расположено на животе и защищено тонким слоем кожи
Шестилетняя девочка Вирсавия Борун (Virsaviya Borun) родилась с сердцем и кишечником, которые размещены за пределами грудной клетки и живота. Вирсавия родом из России, недавно она переехала в Южную Флориду со своей мамой. Девочка страдает от многочисленных врожденных дефектов, вызванных патологией сердца – Пентада Кантрелла
(Pentalogy of Cantrell
), чрезвычайно редким врожденным состоянием, которое случается примерно у одного из 5.5 миллионов новорожденных. Сердце Вирсавии Борун размером с кулак, можно увидеть, как оно бьется в ее брюшной области, поскольку защищено только тонким слоем кожи. Ее кишечник также расположен не на положенном месте, кроме этого у девочки нет мышц брюшного пресса и диафрагмы.
В российских клиниках никак не могут помочь Вирсавии. Из-за патологии сердца ее состояние постоянно ухудшается, она испытывает постоянные боли в сердце, животе и груди, кроме этого усугубляются проблемы с дыханием, учащаются приступы удушья. Специалисты говорят, что возможен скорый летальный исход, если вовремя не сделать хирургическую операцию. Такую операцию могут провести хирурги Бостонского детского госпиталя в США. Но, к счастью, на данный момент на сайте Российского Фонда помощи «Русфонд» уже завершен сбор денег на проведение операции.
«Мы обследуем Вирсавию и прооперируем ее. Приложим все усилия и в любом случае постараемся улучшить состояние девочки»
— заявил Джон Майер, кардиохирург Бостонского детского госпиталя в США.
