В Новороссийске родители ребенка с очень редкой патологией сердца ищут деньги на лечение. У полуторагодовалой девочки эктопия сердца - оно , а снаружи, прикрытое лишь тонкой кожей. Одну операцию малышке уже сделали в Москве, последующие также будут бесплатными, но вот на лечение требуются очень дорогие медикаменты.
В этом доме к телекамерам привыкли. И меньше всего журналистов, кажется, стесняется полуторагодовалая Вирсавия. Маленькая девочка еще не осознает, но уже чувствует: она уникальна!
О своем сердце Вирсавия знает куда больше, чем сверстники. У малышки - эктопия сердца. Врачи называют чудом уже то, что она родилась и выжила, вопреки прогнозам. 21-летней маме пришлось сделать нелегкий выбор. Она одна была против всех медиков, которые настаивали на аборте.
"Ребенок живет во мне, он во мне бьется. Я уже ее люблю, я знаю, как ее зовут, называю по имени. Конечно, я отказалась от аборта", - делится мать Вирсавии Дария Мхитарьянц.
Теперь в их доме медицинских выписок больше, чем игрушек. Мягкие игрушки в форме сердца выглядят совсем символично. Сердце Вирсавии прикрыто лишь тонкой кожей. Беззащитно ко всему окружающему. Маме приходится следить за каждым движение ребенка почти круглосуточно.
"Слежу, не сплю, чтобы она не переворачивалась на животик", - говорит мама Вирсавии.
Врачи обнаружили у Вирсавии сразу несколько тяжелых патологий. Сердце развернуто на 180 градусов, сращено с кишечником. Но главное - у девочки высокая легочная гипертензия. Порок сердца.
Полгода назад Вирсавию прооперировали в московском Бакулевском центре. Но это только начало длительного лечения. Впереди еще операция. Ребенка курирует лично Лео Бокерия.
"Все операции для семьи Вирсавии будут бесплатными. А вот лечение до (операции) стоит 200 тысяч рублей в месяц. И сколько месяцев, пока не понятно. Ребенку нужны дорогие препараты, которые в буквально смысле поддерживают жизнь. Часть суммы уже выделила администрация Новороссийска", -поясняет директор Научного центра сердечно-сосудистой хирургии имени А.Н.Бакулева Лео Бокерия.
"В мире не существует даже статистики эктопии сердца. Так редко это бывает. Но родные Вирсавии не теряют надежду. И больше всего мечтают когда-нибудь ее просто крепко обнять", - говорит Александр Гостев, руководитель пресс-службы администрации Новороссийска.
"Очень хочется! Если обнимаем, то на расстоянии. Вот так. Чтобы не задеть. Она же прилипает, за шею вот так хватает. Она не понимает, что существует опасность", - объясняет Елена Платонова, бабушка Вирсавии.
Но шансы есть. Медицина знает похожие истории со счастливым концом. В 2004 году в Великобритании девочке с такой же патологией сделали несколько операций и вернули сердце на место.
СохранитьВирсавия Борун-Гончарова - красивая 6-летняя девочка из России с большими карими глазами и длинными русыми волосами. Как и многие другие дети, Вирсавия любит рисовать и посещает балетную студию. Рисование не вызывает у ее мамы никаких беспокойств, но вот одно неверное па способно погубить жизнь ее дочери навсегда.
Вирсавия страдает редкой болезнью под названием Пентада Кантрелла, при которой сердце развивается не внутри, а снаружи грудной клетки.
У подобных пациентов очень часто деформирована диафрагма, брюшные стенки, перикард и грудина. У Вирсавии не хватало части грудины, а диафрагмы не было вообще.
Ее сердце билось прямо под кожей, над желудком. Чтобы почувствовать сердцебиение дочери, матери достаточно было положить руку ей на живот. Когда Вирсавия кашляла, можно было невооруженным глазом видеть не только ее бьющееся сердце, но и выпуклый кишечник.
Врачи в России не думали, что она выживет. Однако Вирсавии уже 7 лет, и однажды девочка мечтает стать великой балериной. Нужна лишь операция.
К счастью, родителям удалось найти доктора в Бостоне, согласившегося оперировать малышку.
Однако девочке до сих пор приходится ждать: у нее слишком высокое давление, и врачи решили пока ограничиться терапией. Кроме того, такую дорогостоящую операцию родители, как оказалось, не могут себе позволить. Вся надежда на пожертвования. Люди со всеми мира были настолько тронуты историей Вирсавии, что на сегодняшний день собрали для нее около 70 000 долларов. Но стоимость операции в несколько раз превышает эту сумму, а окончательные расходы на лечение и вовсе невозможно оценить, поэтому пожертвования все еще можно внести .
Эту девочку зовут Вирсавия Борун-Гончарова. Ей всего 7 лет, но она уже привыкла сражаться за свою жизнь. Девочка родилась с редчайшим заболеванием – ее сердце расположено не внутри, как у всех детей, а снаружи. Главный орган человеческого организма защищен только кожей девочки. По словам ее матери, врачи в один голос твердили, что малышка проживет не более нескольких недель. Как вы видите, теперь она уже ходит в школу.
К сожалению, ее патология требует срочного вмешательства. Всю жизнь прожить с сердцем снаружи грудной клетки не удастся. Слава Богу, что в США нашлась клиника и команда хирургов, которые готовы взяться за сложнейшее вмешательство. Ради этого мама забрала дочь и переехала в Штаты.
Последние несколько месяцев эта маленькая, но очень крепкая семья живет в ожидании операции. Как говорят хирурги, процедура будет разбита на несколько этапов. Пока малышка еще слаба, чтобы лечь на операционный стол, поэтому проходит медикаментозное лечение.
Даже во время обычных детских игр Вирсавии необходимо быть крайне осторожной. Всего одно падение, удар или порез, и она может умереть. Тем не менее, малышка, серьезно занимается танцами, ездит верхом и обожает рисовать.
Жизнь девочки постоянно под прицелом камер. Из-за своей болезни девочка стала популярной, сомнительное преимущество…
Программа «Человек и закон» разбирается в деле маленькой девочки Вирсавии, у которой множественные пороки сердца и которой нужна помощь.
2013-07-12 18:02
Программа «Человек и закон» разбирается в деле маленькой девочки Вирсавии, у которой множественные пороки сердца и которой нужна помощь.
Вся жизнь между двумя городами — Новороссийском и Москвой. Самолёты и поезда, поезда и самолёты. Замечательная, красивая, воспитанная и не по годам смышлёная девочка Вирсавия.
Малышке 4 года, она ласковая, очень общительная, совсем не боится людей. Это девочка с открытым сердцем. К сожалению, «с открытым» — в прямом смысле слова. У ребёнка множественные пороки сердца.
Маме Вирсавии, с не менее редким именем Дари, было 19 лет, когда она забеременела. О диагнозе она узнала лишь через 6 месяцев. Врачи настаивали на преждевременных родах. Девушка не смогла решиться на это.
Что же это такой за диагноз? По-научному он звучит как «пентада кантрелла», у малышки отсутствует часть грудной клетки. Её сердечко расположено гораздо ниже, чем у всех людей. Практически под кожей — на животике. Если приглядеться — видно, как оно бьётся под тонкой рубашкой. Вирсавия живёт сердцем наружу — и это правда.
Детей с таким сложным диагнозом во всём мире можно пересчитать по пальцам рук. Готового решения, как помочь Вирсавии, нет. Поэтому им и приходится жить между двумя городами. Новороссийск — дом, центр имени Бакулева в Москве — второй дом. Раз в полгода они приезжают сюда на осмотр, в крупнейший сердечно-сосудистый центр в мире. Здесь бесплатно помогают детишкам с пороками сердца. Для Вирсавии это шанс если не вылечиться, то хотя бы стабилизировать состояние.
Вирсавии, возможно, помогла бы пересадка сердца. Но у нас в стране пока не делают такие операции детям. Проблема с донорами. Точнее — с инструкциями, которые чётко прописывали бы эту процедуру. Кстати, Дари размышляла уже по этому поводу. Она признаётся — это очень сложный вопрос. Но призывает тех, у кого болен ребёнок, не сидеть сложа руки. Искать возможности. Тем более есть центры, которые помогают.
Дари одна воспитывает малышку, без мужа. Мужчина не потянул это бремя. Так что живут они, по сути, только на пенсию девочки. А это 9 тысяч рублей — для тяжело больного ребёнка. И всё равно строят грандиозные планы! Мама даже хочет отдать дочку в развивающий центр, но пока не может этого сделать, потому что он далеко, без машины не добраться. Денег на автомобиль нет, банки один за другим отказывают матери-одиночке в выдаче кредита.
Но мама с дочкой не опускают руки перед сложностями. Дари говорит о том, что умеет многое делать руками, очень хочет поступить на курсы визажиста-парикмахера, и что умеет даже делать игрушки из шерсти. Осталось только найти стартовый капитал — где-то 40 тысяч рублей. Было бы здорово, если бы кто-нибудь смог помочь!
Секрет удивительной стойкости Дари и Вирсавии в том, что ценят то, что имеют. Они благодарят каждый день тех, кто рядом, кто помог, — врачей из «Бакулевки», близких, родных, никогда и ни на что не жалуются. Живут с высоко поднятой головой. И открытым для всех сердцем — прямо под кожей…
Сегодня Вирсавии Борун уже 7 лет. Потология, с которой она родилась, в медицине называется пентада Кантрелла.
Вирсавия Борун, уроженка Новороссийска, ныне живущая в США, родилась с невероятно редким заболеванием. Её сердце находится на внешней стороне грудной клетки и защищено лишь тонким слоем кожи. Его биенье можно увидеть воочию. Девочке нужно быть очень осторожной. Любое неудачное падение или удар могут привести к повреждению и остановке сердца.
Дари Мхитарянц, матери девочки, было 19 лет, когда она забеременела. Диагноз плоду был поставлен на 6 месяце беременности. Врачи настаивали на преждевременных родах. Девушка не смогла решиться на это. Врачи не хотели брать ответственность за жизнь ее и ребенка: сложность и исход родов оставались неизвестными. Приняли ее лишь в Краснодаре, куда женщине пришлось ехать из родного Новороссийска. Она сильно рисковала, но родила сама. Врачи дали неутешительный прогноз, что Вирсавия не выживет, но, вопреки этому она росла и развивалась. Первые годы ее жизни оказались самыми сложными. Дари нельзя было оставлять ребенка одного, ведь сердце было практически незащищено: ушиб, удар, падение могли вызвать страшные последствия.
Помимо редкого порока сердца, у Вирсавии Борун оказались и другие патологии: грыжа кишечника, с которой сердце срослось, отсутствие части грудной клетки, большая легочная гипертензия. В 4 месяца в России девочке смогли произвести облегчающую операцию на легкие. До приезда в США семья Борун раз в полгода приезжала на обследование в центр имени Бакулева в Москве, крупнейший сердечно — сосудистый центр в мире. А затем им пришел ответ из США на запрос о возможности лечения и проведения операции на сердце в этой стране. Дари и Вирсавия сменили фамилию Мхитарянц на Борун, начав здесь новую жизнь. Семья Борун первоначально обосновалась в Бостоне, после того как нашла врача, согласившегося помочь справляться с редким заболеванием. Со временем стало ясно, что девочка не может пройти операцию из-за проблем с высоким кровяным давлением. Летом 2015 года мать и Вирсавия были вынуждены переехать во Флориду, поскольку бостонский холодный климат угрожал жизни Вирсавии. Сейчас девочка проживает в Голливуде, в 32 км от Майами, и благодаря теплому и мягкому климату реже болеет. Вирсавия пошла в школу и уже в совершенстве овладела английским.
Сегодня Вирсавии Борун уже 7 лет. Потология, с которой она родилась, в медицине называется пентада Кантрелла. При ненормальном положении сердца, вне грудной клетки, прогнозы неутешительные, но многое зависит от серьезности состояния. Большинство детей с пентадой Кантрелла рождаются мертвыми или умирают в первые несколько дней жизни. Данная патология встречается у 1 из 5.5 миллионов новорожденных. Пентада Кантрелла характеризуется сочетанием врожденных дефектов и встречается с различной степенью тяжести. У некоторых младенцев могут наблюдаться легкие дефекты, в то время как у других - серьезные. Когда сердце полностью и частично вытесняется за пределы груди – это называется эктопия сердца. Это самая сложная форма вышеуказанного заболевания. Младенцы с пентадой Кантрелла могут иметь так же отверстие в сердце и ненормальное расположение сердца на правой стороне грудной клетки, а не слева. Причины возникновения пентады Кантрелла неизвестны. Предполагается, что пентада Кантрелла возникает из-за аномалии в развитии эмбриональной ткани в первом триестре беременности.
