В мире очень много страданий. Болезни, потери, разрушения - трудно определить, что страшнее в этом списке. И каждый, кому приходится пережить страдание, зачастую остается один на один со своей болью, душевной или физической. Но есть одно страдание, которое можно выделить из общего списка - это страдание не за себя, а за собственного ребенка, который по воле судьбы родился не таким, как все. Почему рождаются больные дети? Почему рождаются дети с отклонениями? Почему рождаются дети с патологиями? Почему? За что? Эти вопросы задают себе сотни родителей и не находят на них ответ. Их терзания нельзя сравнить ни с чем, а их жизнь полна боли.
Человеку, который не пережил сильную, неизлечимую болезнь собственного ребенка, - трудно понять родителя в таком положении. Конечно, очень многие сочувствуют таким людям, конечно, их жалко. Но по-настоящему прочувствовать и понять эту боль просто невозможно. Потому что это сверхстрадание для любого человека, которое не каждый смог бы выдержать.
Когда в семье рождается больной малыш, наступает состояние полной обреченности и беспомощности. Более того, родные ребенка сразу же сталкиваются с тем, что медицина попросту не знает, как по-настоящему можно помочь детям с дцп или даунам, слепым или глухим детям, вообще детям инвалидам. Да, есть множество методов облегчить им страдания, а также адаптировать их. Но как их вылечить не знает никто. Так же как и четко ответить на вопрос - почему они родились такими? Куда бы ни обращались родители, они всегда полны надежды и веры в то, что все образумится, ребенок выздоровеет и проживет счастливую жизнь, так же как и любой его сверстник. Но, к сожалению, с каждым годом нас встречает суровая реальность - это трагедия длиною в жизнь.
Растить ребенка - не простое занятие, а растить неизлечимо больного ребенка - сложный ответственный шаг для любого взрослого человека. Каждый родитель, который не отказался от такого малыша, достоин самых высоких похвал. И он по праву заслуживает почтения от других людей, а также понимания себя, собственной значимой роли. А также - обычной, счастливой жизни, как и у всех других людей.
Но на деле получается по-другому. Вместо того, чтобы нормально жить и любить своего ребенка таким, какой он есть, родители и близкие неизлечимо больных детей, очень часто мучаются в поисках ответа, почему эта трагедия произошла в их жизни.
Почему рождаются дети-инвалиды?
Вопросы "Почему я родила больного ребенка?" или "Почему именно у меня родился ребенок даун?" могут свести с ума любую мать. Каждый день, просыпаясь, такая женщина, видит своего ребенка, его мучения. Кому-то удается унять эту боль, эти нераскрытые вопросы, хоть ненадолго. Но рано или поздно они возвращаются. У другого - они постоянно крутятся в голове, и как зуд не дают возможности спокойно жить и радоваться жизни. И очень часто эта психологическая проблема становится настоящим препятствием к нормальной жизни.
Я часто общаюсь с родителями и другими родственниками детей-инвалидов. Это очень отважные, сильные люди, которые каждый день борются с самой жизнью за то, чтобы их ребенок не страдал. И о себе, своих страданиях, особенно, психологических у них не принято говорить. Любое собственное страдание они отодвигают на задний план, любой свой вопрос, пусть и терзающий их, они убирают в темный ящичек души. Ящичек этот можно открыть только тогда, когда ребенок этого не видит - например, глубокой ночью в бессонницу - только тогда подушка становится мокрой от слез, а сердце сжимается так, что нет возможности дышать. От этой невыносимой боли. Не за себя, нет. За маленького человечка, которому суждено было родиться неизлечимо больным. Почему?
Почему у нас родился ребенок инвалид? Большинство родителей, бабушек и дедушек, ищут ответ на этот вопрос в своей биографии. Они вспоминают свои грехи, перебирают в уме все свои проступки. А ведь у каждого человека есть свои, тайные мысли и действия, в которых стыдно признаться. Бабушки, а также мамы вспоминают свои аборты, которые они делали в молодости. А также алкоголь, курение, которые казались такими безобидными. Дедушки и папы, тети и дяди припоминают свои опрометчивые поступки детства и юности. Быть может это мелкие кражи , или, например, садистические мысли , которые постоянно приходят в голову с самого детства, или даже приводят к определенным действиям, которые тоже тщательно скрываются от окружающих. Тысячи таких вещей, которые мы, под влиянием социума и наших стереотипов морали, считаем преступными и греховными.
И все это приводит к одному - съеданию себя за то, что произошло непоправимое - родился ребенок с неизлечимой болезнью. Это настоящее самобичевание, которое очень часто продолжается годами.
Кстати, хотя практически каждый человек в семье постоянно думает о своей вине, но в ссорах и скандалах, в отчаянии и эмоциональной истерике, мы часто бросаемся с обвинениями друг на друга, чем удесятеряем боль другого человека, растим в нем обиду, непонимание и отторжение.
Но разве боли уже недостаточно в такой семье? Разве мало психологических страданий, связанных с болезнью ребенка? Может пора это прекратить?
Почему рождаются дети-инвалиды, дети с дцп, дети-дауны? Это очень сложный вопрос, ответить на которые можно только вместе с другими вопросами мироздания "Почему мы рождаемся? Зачем каждый живет? В чем смысл жизни и страданий? ". Открывая их для себя, любой родитель больного ребенка, начинает понимать, как все устроено на самом деле. Больной ребенок - это не наказание и его болезни - не следствие грехов родителей. Наоборот, жизнь устроена по обратному принципу. А по какому? К огромному сожалению, в формате небольшой статьи нет возможности дать ответ на эти вопросы. Но это совершенно не значит, что таких ответов нет. Сегодня каждый человек может их получить, а значить - успокоить душу и понять первопричину своих страданий. Каждый своих. А родители больного ребенка, получить ответ на вопрос "Почему рождаются дети-инвалиды, больные дети, слепые и глухие дети, дети дауны?"
Приглашаем Вас посетить специальный тренинг по системно-векторной психологии. Его автор, Юрий Бурлан, на своих лекциях раскрывает для слушателей первопричины всех наших страданий, действий, наши желания и врожденные характеристики.
Тренинг проходит в онлайн режиме и доступен в любой точке планеты, для подключения необходим лишь компьютер и интернет. Каждый месяц проходят бесплатные, вступительные лекции, на которых для себя можно узнать много полезного и интересного. А после прохождения всего тренинга полностью меняется мировоззрение, появляются ответы на все вопросы.
Рождение ребенка-инвалида в семье — это всегда трагедия. «Почему?» — этот вопрос задают себе родители, с болью и непониманием обращая его то ли к себе, то ли к богу… «Почему мой ребенок — инвалид? Как так получилось?»
Кажется, едва ли найдется человек, способный остаться равнодушным, встречая на своем пути ребенка, инвалида с рождения. Хочется помочь, вдохновить, научить, поддержать. Только черствые сердцем испытывают неприязнь или равнодушие.
Ученые придумали множество методов, чтобы избежать рождения ребенка-инвалида. Различные анализы призваны вовремя прервать развитие неполноценного плода. Но и это не помогает, некоторые дети все же рождаются инвалидами. И каждый год численность детей, инвалидов с рождения, увеличивается.
А ведь еще совсем недавно, каких-то 30 лет назад, об этом даже не думали. Никто не бежал проверять своего еще не рожденного ребенка на предмет ненормальности. Сегодня нам страшно, ведь мы не понимаем причин рождения детей-инвалидов. Мы ищем проблемы в нашем теле, среде обитания, пытаемся сопоставить эти факторы. И все равно не получаем точного и конкретного ответа. Интересный взгляд на проблему рождения детей-инвалидов предлагает Системно-векторная психология Юрия Бурлана.
Почему рождаются дети-инвалиды?
Согласно системно-векторной психологии, ответ на этот вопрос лежит в области бессознательного – психики.
Рождение ребенка-инвалида – не случайность, это индикатор нашего общего психического состояния. Мать, которая родила ребенка-инвалида, да и сам ребенок ни в чем не виноваты.
Психосоматика человечества XXI века
Все наши проблемы индивидуального или мирового масштаба — не важно — идут только от незнания себя, своей человеческой природы. А дети-инвалиды – это зеркало нашей души, состояния человечества в целом.
Мы развиваемся и становимся сложнее. Системно-векторная психология доказывает, каждое новое поколение детей рождается с увеличенным объемом психики, который требует больших усилий для его развития и реализации. При этом человек живет по принципу наслаждения. Все наши желания жаждут своего наполнения, получить которое возможно только, используя их согласно своей роли среди других людей.
Проблема в том, что с увеличением желания мы все меньше способны чувствовать другого человека и все больше ощущаем свою отдельность от общества. В стремлении наполнить свои личные желания мы готовы идти по головам, игнорируя желания других людей. И это приносит самые большие страдания. Испытывая неудовлетворение и боль, мы все меньше способны полноценно растить детей. Не уделяя должного внимания развитию нового поколения, мы порождаем еще большую неудовлетворенность, которая влияет на все общество в целом.
Сегодня мир потребления захлестнул человечество, мы склонны думать только о себе. Культурный слой, нарабатываемый нами тысячелетиями и способствующий развитию, постепенно размывается под действием психопатологий, возникающих от невозможности реализовать свой врожденный потенциал. Мы все чаще без сострадания наблюдаем за происходящим вокруг. В своем роде мы сами становимся инвалидами – неполноценными душой.
И наше бессознательное желание выжить во что бы то ни стало пытается всеми возможными способами сохранить нас. Так, рождая детей-инвалидов, наша природа принуждает человечество к состраданию. Она заставляет задуматься о том, зачем мы здесь и правильно ли мы живем. Она кричит об этом, показывая наяву, кто мы на самом деле.
Возможность остановить рождение детей-инвалидов
Наши плохие психические состояния порождают большинство болезней, как личности, так и общества. Нам страшно и больно смотреть на детей, рожденных инвалидами, потому что где-то внутри себя мы ощущаем в этом измученном самой жизнью теле свое истинное состояние. Речь не о конкретных маме и папе ребенка с особенностями, речь о состоянии общества в целом.
Предотвратить рождение детей-инвалидов возможно только развитием культуры и воспитанием полноценных детей. А для этого нам нужно познакомиться со своим бессознательным и понять истинные причины наших страданий и бед.
Много постов тут читала с вопросами - а оставили бы Вы ребенка-инвалида? А прервали бы беременность, зная, что есть патологии? Давайте с другой стороны на это посмотрим? Если бы Вы были инвалидом - стали бы рожать?
В моей жизни есть несколько примеров.У свекрови была опухоль головного мозга и полное отсутствие зрения. Мужа она родила, когда уже знала о диагнозе. Ей нельзя было рожать. Зная это, она осознанно прервала лечение и пропускала визиты к врачу до тех пор, пока прерывание беременности не стало невозможным. Чтобы зачать ребенка она сошлась со своим бывшим мужем, а после вновь разорвала с ним отношения. Никакого участия в воспитании сына он не принимал. Зачем она это сделала? Потому что нужен был кто то, кто ухаживал бы за ней в старости. Она рожала няньку себе на будущее. И очень расстроилась, когда родился мальчик. Ну какая нянька из мужика?
На ноги мужа поднимали его бабушка с дедушкой. У него было все необходимое. Он всегда был сыт и хорошо одет. А еще он очень боялся за маму, когда она ложилась в очередной раз в больницу. У нас до сих пор хранится плюшевый мишка, которого свекровь подарила мужу перед очередной химиотерапией. Он очень дорог мужу. Мы его распотрошили, выстирали, заменили наполнитель. Я не скажу, что свекровь не любила мужу. Нет, любила, но как то по своему. Большую часть времени она жалела себя. Она вспоминала свою молодость, когда была еще здоровой. Каждый день. Она с теплом вспоминала, как водила свою племянницу в зоопарк, на аттракционы. А с собственном сыном у нее таких воспоминаний уже не было. Не могла она его никуда водить. Зато она помнила, как тяжело она рожала, как много муж плакал, как долго его мучили колики. Она не помнила его вес и рост при рождении, помнила, что ушки лопоухие были и ножки кривые.
Как только муж немного подрос, его стали привлекать к работе. Бабушка с дедушкой жили в частном доме и работы хватало. К примеру, в 7 лет муж на пару с дедушкой клал асфальт на участке, помогал чинить крышу. В 10 строили гараж. Ну и постоянные грядки, покос травы, помощь с коровами (держали коров, молоко, творог, масло, сметана на продажу). Ну вот мне как то не так представляется счастливое детство.
Когда мы с мужем вспоминаем о детстве, я часто слышу «а у меня этого не было», «нам это было не по карману». К слову, денег в семье хватало. С продажи молочных продуктов, у бабушки с дедушкой было денег на 10 жигулей, пока инфляция все не сожрала. Просто приоритеты были другие. Работать., работать, работать, копить, чтобы на ноги всех поднять. Бабушка выбила свекрови с мужем двухкомнатную квартиру, вместо комнаты в коммуналке, она полностью подготавливала мужа к учебе, одевала, покупала учебные материалы. Но какие то дополнительные секции/кружки считались излишеством. Ни к чему это ребенку. Животных заводить тоже нельзя - лишние траты и проблемы, еще и мебель испортят. На море он никогда не был в детстве. Он вообще дальше подмосковья нигде не был. Ни к чему это. А море - просто большая лужа. (От этой лужи у него был огромный восторг, когда мы впервые вместе поехали отдыхать, как у ребенка. Никогда его эмоций не забуду =))) В общем, и плохого то особо ничего не было - его никто не бил, не ущемлял, его любили. Но самое главное было - достаток, накопления. Мама его пыталась устроить личную жизнь. У мужа постоянно сменялись «папы». Один только задержался на несколько лет, но потом чем то не угодил бабушке. Остальные быстро исчезали - интереса жить с инвалидкой не было. Интересовала только пенсия ее «большая», обеспечивающие всем теща с тестем и отдельная жилплощадь.
Муж рано начал работать, дед стал совсем плохой, потерял ногу, пересел в инвалидную коляску. Муж стал единственным добытчиком. Все деньги отдавал матери. А на следующий день, подходя с просьбой дать на сигареты, слышал в ответ - а денег нет. Свекровь всегда вставляла палки в колеса в отношениях мужа с противоположным полом. Она всех выживала, внимание должно быть приковано только к ней, и зарплату на девушек тратить не стоит. Одна девушка сменяла другую, никто с ней ужиться не мог.
Я в свое время пыталась как могла притереться к ней. Я понимала, что эта женщина - мать моего мужа, что он ее любит. И если я не могу ее полюбить, то как минимум - проявлять уважение должна. Мужа против меня она настроить не смогла. Пыталась настроить меня против мужа. Жаловалась, какой он невнимательный сын, когда он подарил мне огромный букет роз, возмущалась, что ей вот он давно цветы не дарил, намекала на то, что деньги ему доверять нельзя, что жить с ним невозможно - все бабы бегут от него, провоцировала скандалы. В какой то момент я не вытерпела - собрала вещи и вернулась к родителям. Собиралась подавать на развод. Я не просила мужа бросить мать и уйти следом. Я отлично понимала, что она зависима от него, что она инвалид, ей нужна помощь. Просто я в этом вертеться не хотела. У меня поседели волосы в 21 год от такой жизни, я старалась меньше времени проводить дома. Я раньше всех появлялась на работе и позже всех возвращалась с учебы, чтобы только меньше времени находиться в одном помещении с ней. Она добилась своего и выжила меня. Отбила свою «няньку». Муж пытался меня вернуть, просил переехать обратно, но в итоге после слов матери «У тебя не должно быть семьи, пока я жива. Ты должен быть со мной, ухаживать за мной. К жене можешь в гости ездить», он собрал вещи и переехал ко мне.
Нет, мы не бросили инвалидку в одиночестве. Муж ездил к ней каждый день, помогал с уборкой, готовил кушать, покупал продукты, просто общался. + была соц.работница. Последние полтора месяца ее жизни, когда она уже была лежачая, мы за ней ухаживали, в параллельных поисках врачей, которые могли бы помочь. В надежде, что она проживет еще хоть немного.
Не смотря на то, что она считала, что у мужа не должно быть семьи, она очень хотела внуков. Хотела с ними нянькаться (Как, интересно?), но при этом говорила - будут дети - бейте с года. На вопрос - за что же бить годовалого ребенка, отвечала - ни за что, чтоб послушным рос.
Со свекровью все, наверное.
Была у меня еще сестра двоюродная. В 28 лет она вышла замуж, сразу забеременела и через пару месяцев стала инвалидкой. Врачи говорили, что толчком послужил сильный гормональный всплеск. Я не назову сейчас точного диагноза, я была подростком, когда это случилось. Но по сути - эпи приступы. В первые пол года болезни до 30 в сутки. Звучало еще - рассеянный склероз, отмирание клеток мозга. Я не сильна в этом. Огромная проблема была в том, что, чем больше был срок беременности, тем хуже становилось сестре. Но ребенок при этом развивался нормально. Врачи долго не могли подобрать момент, когда состояние сестры было бы нормальным для того, чтобы прервать беременность. Согласие на это дал ее тогда еще муж. На 5-м месяце беременность прервали, у них был бы мальчик. «Горячо любящий» муж подал на развод. Сестре сообщил об этом, как только ее перевели из реанимации в общую палату. После этого ее сразу перевели обратно в реанимацию. Сестра прожила с болезнью чуть больше 10 лет. С приступами научились бороться, подобрали медикаменты. Вместо 30 в сутки, стало раз в пол года. Но помимо приступов за эти годы было несколько клинических смертей, она несколько месяцев лежала парализованная, после аппарата искусственного дыхания появились проблемы с легкими и она дышала через трубочку в горле, иногда она была так слаба, что пользовалась инвалидной коляской.
Она не могла простить мужа за то, что позволил врачам прервать беременность. Она не могла спокойно смотреть на беременных и на детей. Она всегда считала, сколько бы сейчас было ее сыну. Даже когда у нее родился первый племянник и ей принесли показать его, она сказала «Уберите его отсюда». Со временем, племянников она полюбила. Но очень остро воспринимала новости о рождении детей у своих подруг.
Но вот чтобы она могла дать своему ребенку? Ее мать бросила работу, чтобы ухаживать за ней. Порой от нее нельзя было отходить сутками. На чтобы ребенка растили? Да и кто? Сама - инвалид, ее мать - ее нянька, муж бросил. А каково было бы ребенку видеть парализованную мать? А видеть эпи приступы? Я дважды их видела. Это очень страшно. Но нужно, борясь со страхом, пытаться ей помочь. Чтобы язык не прикусила, чтобы не сломала ничего при падении, пену вытирать и держать изо всех сил.
Когда она умерла, ее ребенку было бы 10 с небольшим.
Но есть у меня и хороший пример. В нашем доме живет девушка инвалид-колясочник. Я не знаю подробностей, родилась она инвалидом, или что то случилось. Но у нее есть муж и сынок на месяц старше нашего. Муж очень заботливый, и отец с виду отличный. На них приятно смотреть. На совместные прогулки, на то, как муж старается. Он очень заботливый и трепетный. Я не знаю подробностей их жизни, да и не хочу. Но глядя на них только радуюсь. Очень милая семья, и мальчишка у них классный. Но тут мужу респект. Да и девушка молодец - она живет полноценно, не зацикливаясь, по мере возможности, на своей инвалидности. В случае свекрови и сестры - они каждый день жили прошлым, пропитывались жалостью к себе и своей нелегкой судьбе. Да и мужской поддержки у них не было.
Я не беру в расчет случаи, когда сначала былрожден ребенок, а потом приобретена инвалидность. Это совсем другое.
Но вот осознанно рожать ребенка, будучи инвалидом? Стали бы Вы? Зная, что не сможете увидеть ребенка (случай моей свекрови), что учить его ходить, самостоятельно кушать, говорить - будете не Вы, а кто то другой. Что не Вы будете гулять с ним по паркам и учить кататься на велосипеде. Что не сможете позволить купить ребенку что то лишнее, что не сможете устроить ему отдых на море. Да что Вы просто можете не дожить до его совершеннолетия хотя бы?
Я бы не смогла и не стала бы рожать. Не стала бы ребенка лишать полноценного детства.
Пы.сы.: безусловно, я понимаю, что если бы свекровь не родила, не было бы у меня сейчас мужа и сына. Был бы кто то другой. И я ей благодарна за это. Но за мужа обидно.
(экстракорпоральное оплодотворение) существенно увеличивает риск рождения ребенка-инвалида заявил Вице-президент РАМН, главный педиатр Минздравсоцразвития РФ Александр Баранов, сообщает Интерфакс. По мнению Баранова, российское правительство делает ошибку, оказывая на государственном уровне финансовую поддержку технологии экстракорпорального оплодотворения.
“Сейчас мы столкнулись с неожиданными явлениями: появилось очень много детей “из пробирки”. Даже на уровне правительства акушеры пролоббировали финансовую поддержку искусственного оплодотворения, якобы за счет этого можно решить демографическую проблему в России. Ничего подобного”, – заявил А.Баранов в понедельник на пресс-конференции в “Интерфакса” в Томске .
По данным главного педиатра России, 75% детей, рожденных в результате ЭКО, являются инвалидами. “Я выступал в Думе и прямо сказал: если вы увеличиваете финансирование на эту технологию, вы сразу закладывайте деньги и на увеличение детей-инвалидов”, – сказал А.Баранов.
По его словам, только в России государство выделило деньги на внедрение данной технологии. “Везде идет коммерческое осуществление (ЭКО – “ИФ”)”, – подчеркнул он. “Более того, Всемирная организация здравоохранения не рекомендует для внедрения эту технологию. Мы, конечно, не имеем права запретить, но я считаю, что государство делает ошибку, оказывая поддержку этой технологии. Надо быть честным. Если мы знаем про то, чем это грозит, мы обязаны информировать”, – сказал А.Баранов, добавив, что вред при ЭКО наносится и здоровью женщин. “Они находятся на колоссальных дозах гормонов. И матери, как правило, в возрасте”, – отметил вице-президент РАМН.
Риски
По данным американских ученых, у таких детей в два-четыре раза чаще встречается заячья губа (расщелина верхней губы), дефекты межпресердной и межжелудочковой перегородки сердца, а также пороки развития желудочно-кишечного тракта, сообщает журнал Human Reproduction.
Ученые из американских Центров по контролю и профилактике заболеваний (CDC) под руководством Дженниты Рифхьюз (Jennita Reefhuis) сравнили распространенность 30 наиболее частых врожденных дефектов у детей, зачатых естественным путем либо с помощью искусственного оплодотворения (ЭКО или ИКСИ – инъекция заранее отобранного жизнеспособного сперматозоида в яйцеклетку). В исследовании был задействован 281 ребенок «из пробирки», и около 14 тысяч детей, зачатых естественным путем. При этом все беременности были одноплодными.
Выяснилось, что дети, зачатые «в пробирке» в 2,4 раза чаще рождались с заячьей губой. Дефекты межпредсердной или межжелудочковой перегородки сердца отмечались у них в 2.1 раза чаще, чем у детей, зачатых естественным путем. Кроме того, у таких детей чаще возникали пороки развития желудочно-кишечного тракта: атрезия пищевода – в 4,5 раза чаще, атрезия прямой кишки – в 3,7 раза чаще, сообщили ученые.
Проблемы лишних эмбрионов и беременности с помощью ЭКО некоторое время назад известный московский акушер Роман Николаевич Гетманов прокомментировал для журнала “Нескучный сад”:
Запасные дети
Роман ГЕТМАНОВ, акушер-гинеколог родильного дома при ГКБ № 70:
Роман Николаевич Гетманов Для проведения экстракорпорального оплодотворения необходимо иметь некоторый запас эмбрионов: отмечено, что при пересадке нескольких оплодотворенных яйцеклеток беременность развивается чаще. Несколько эмбрионов создают гормональную ситуацию, которая способствует беременности. Вот что говорит по этому поводу Виктория Заева, главврач клиники репродукции «Ма-ма»: «Если эмбрионы «плохие», мы пересаживаем женщине больше, чем 2-3. Потому что если эмбрионы «плохого качества», то придется пересаживать по одному эмбриону 5-6 раз, а это практически бесперспективный путь. Эмбриологи утверждают, что если в матку подсаживается больше одного эмбриона, они каким-то образом «помогают друг другу. Почему - неизвестно, но это факт. Проводились соответствующие опыты. Скажем, когда корове подсаживали один эмбрион, он погибал, а четыре подсаженных эмбриона успешно «помогали» выжить хотя бы одному».
Но даже если в организм женщины, чтобы впоследствии избежать редукции, помещают два эмбриона, то остальных, если они «получились», куда девать? Их, как правило, замораживают, для того чтобы повторить процедуру ЭКО в случае неудачи, а также, чтобы использовать человеческие эмбрионы в исследовательских целях (официально это делается с согласия «владельцев», т.е. супружеской пары, от которой взяты половые клетки).
Даже без редукции при современных методиках ЭКО часто происходит убийство эмбрионов на первой стадии, когда они еще не в матке, а в «пробирке». Ситуация, когда женщина придет и скажет - возьмите у меня две яйцеклетки, оплодотворите только их и подсадите, чтобы мне избежать не только редукции, но и «лишних» эмбрионов, вряд ли возможна - какой врач возьмется это делать, если вероятность наступления беременности в таком случае практически равна нулю?
Что же касается того, как ЭКО сказывается на родившихся таким методом детях, то в медицине одним из главных методов проверки любой методики или лекарства является катамнез, т.е. сводка информации о больном, собираемая в течении определенного времени, позволяющая проследить судьбу пациента после применения лечения. Потому что главный критерий применения любой методики устанавливает время. Первый ребенок, зачатый с помощью ЭКО, родился в 1978 году. И мне всегда было любопытно, какие результаты мы можем видеть за эти 30 лет? То, что по телевизору демонстрируют детишек, рожденных методом ЭКО, меня не убеждает - должна быть официальная статистика по всем детям «из пробирки», а не выборочная реклама. Необходимы данные о том, какие семьи создают ЭКО-дети, чем они болеют или, наоборот, не болеют, каких они рожают детей и т.п. Я тщательно пытался в течении длительного времени найти именно медицинскую, а не просто популярную литературу по этому вопросу. И обнаружил, что никакой медицинской статистики по детям, зачатым методом ЭКО, не опубликовано. Для меня это признак того, что здесь не все благополучно. Нет уверенности, что после ЭКО рождаются совершенно обычные дети. И еще я хотел бы сказать всем сторонникам ЭКО, чтобы они хорошо понимали, что ЭКО - это очень большие деньги. Плати, и получишь, был бы спрос, а предложение будет. ЭКО - это бизнес .
Говорить о том, что ЭКО - это метод лечения, неправильно. Женщины, которые пошли на ЭКО, имели какую-то причину бесплодия. И в результате ЭКО эта причина никуда не делась, она осталась. К нам в роддом нередко приезжают рожать женщины после ЭКО. Это я говорю из своего опыта - у них чаще, чем у женщин, зачавших естественным путем, встречаются проблемы в родах. Я думаю, это связано с тем, что женщина навязывает своему организму то, что ему, возможно, совсем не нужно. Я уже не говорю о том, что процедура стимуляции суперовуляции очень вредна. Бывает, в результате этой стимуляции наступает так называемый синдром гиперстимуляции яичников - это страшная вещь, к нам, бывает, обращаются женщины с этим синдромом. Это когда яичник так увеличивается, что занимает весь малый таз, в животе скапливается по литру жидкости, женщин нередко приходится оперировать.
Я никоим образом не осуждаю женщин, делающих ЭКО , но мне их очень жалко. Некоторые делают по 16 попыток ЭКО. Человек возводит свое желание в абсолют. А какими вырастут их дети? Я, имея опыт более двадцати лет в гинекологии, могу сказать, что никогда ничего просто так не бывает. Тут, мне кажется, не лишне вспомнить слова апостола Павла о том, что «все мне позволительно, но не все полезно».
Бывает, когда у женщины собираешь анамнез и задаешь вопрос о количестве половых партнеров, то многие из них смотрят с удивлением и говорят - а я не помню, сколько их у меня было… И это типичная ситуация сегодня. Я не хочу говорить про всех, но очень многие случаи бесплодия, с которыми мы сталкиваемся, нажиты самими женщинами. Например, непроходимость труб, при которой многие прибегают к ЭКО, возникает, как правило - а по этому поводу как раз существует официальная статистика - если у женщины за жизнь было более пяти половых партнеров. За этим почти всегда следуют хронические воспалительные заболевания придатков и непроходимость труб. Это, повторюсь, не обязательно характерно для каждой женщины, это средняя статистика. А еще многие из бесплодных женщин неоднократно делали аборты . А потом они говорят - мы страдаем без детей, сделайте нам ЭКО.
Беды ничто не предвещало: все анализы, которые во время беременности сдавала Полина, говорили: должен родиться здоровый мальчик. Первый скрининг, второй скрининг, УЗИ никаких тревог врачей не вызвали. Беременность прошла легко, роды — превосходно.
Ребенок появился на свет, его унесли взвешивать, и Полина ждала, когда ей дадут сына на руки. Но почему-то Полину повезли в палату. Через некоторое время туда пришел врач. Деликатно присев на край постели и с минуту помолчав, врач сказал: ваш ребенок родился инвалидом.
Почему так бывает?
Роман Гетманов , акушер-гинеколог Московской городской клинической больницы № 70:
— К сожалению, ни одна женщина не застрахована от подобного риска, невзирая на то, что возможности пренатальной диагностики в наши дни весьма велики. Выявить пороки, особенно грубые, реально на разных стадиях беременности. И тем не менее, риск того, что нечто пройдет мимо глаза врача или просто не может быть выявлено при дородовом обследовании, остается. И, на мой взгляд, процент таких случаев растет.
Мы живем в агрессивной окружающей среде, из того, что мы едим и пьем, нет ничего естественного. Мы едим не натуральное мясо, пьем не натуральное молоко. Огромное количество проблем у будущих мам возникает из-за того, что они ведут беспорядочную половую жизнь, это не может остаться без последствий.
За время моей работы я вижу, как становится нормой то, что еще недавно выходило за ее рамки. Скажем, еще в 19 веке люди рождались с весом 2,6-2,8 кг. Когда я тридцать лет назад начинал работать, то детей, родившихся с весом более 4 кг, отправляли под наблюдение эндокринолога, у них были проблемы с вилочковой железой и другие проблемы. А сегодня каждый третий ребенок рождается с весом более 4 килограмм. И полного катамнеза подобных явлений у нас нет.
Роман Гетманов. Фото из архива журнала «Нескучный сад»
И все же, хотя пренатальная диагностика – не панацея, я считаю ее необходимой. Иногда мамы и папы, из-за мировоззренческих соображений, отказываются от обследований во время беременности. Я бы не рекомендовал смешивать эти вещи. Даже православным людям, которые ни в коем случае не сделают аборт, что бы они не узнали про будущего малыша, нужно знать заранее, какие есть риски и опасности. Это позволит семье подготовиться физически и морально. А если есть возможность хирургической коррекции, то нужно быть готовым сразу после родов отправить ребенка к нужным врачам, не тратя зря время на разные обследования.
Не ищите виноватых, не давите на жалость и будьте честными
Что же делать, если после благополучных беременности и родов обнаружилось, что ребенок родился с тяжелой патологией? Раньше только что родившую маму, находящуюся в ситуации шока, врачи начинали уговаривать «отдать ребеночка», а потом родить себе нового. Эта мама еще вообще до конца не понимала, что случилось, а ей, в ее состоянии, предлагалось принять судьбоносное решение, причем не спросив мужа, ни с кем не посоветовавшись.
Сегодня практика подобных уговоров подлежит запрету — в 2013 году вице- премьер по социальной политике Ольга Голодец , что в роддомах недопустима ситуация, когда врачи с первых минут после родов настойчиво уговаривают бедную маму отказаться от больного ребенка. Врачам предложено честно рассказывать, что с ребенком, каков его возможный потенциал и в каких центрах маме и ребенку окажут помощь. Поэтому решение, которое примет мать о своем ребенке, будет только ее собственным.
Исходя из своего опыта, я считаю, что маме в этой ситуации нет смысла задаваться вопросом «за что?» и «кто виноват?» — это только сильнее загонит в угол. Ставить вопрос нужно иначе: зачем это случилось? Что можно с этим сделать? Ведь такое серьезное событие, как рождение больного ребенка, не может не иметь смысла. И для мамочки факт того, что в этом непонятном ужасе, который произошел, оказывается, есть свой важный смысл — сам по себе позитивен. Этот новый смысл, пусть еще не найденный, но реально существующий, дает силы не бросать несчастных больных детей, будто сломанную игрушку, не уходить делать новых.
В разговорах с родителями, переживающими шок, ни в коем случае нельзя давить на жалость, словно навязывая ребенка родителям, как будто это котенок или щенок. Ведь для родителей — это очень серьезно, им жить с этим ребенком, им нужно полностью перестраивать под него свою жизнь. Поэтому важно, говоря о новых смыслах, надеждах, не преуменьшать проблему, не подгонять человека скорее «перестать переживать», не обесценивать родительские чувства горя и боли.
Например, родился ребенок с синдромом Дауна. Есть легкие формы этой болезни, когда человек может жить в социуме, обучаться в средней школе. А есть очень тяжелые, когда дети необучаемы, совершенно не приспособлены к жизни. Или ребенок с пороком сердца, когда его нужно выхаживать годами, искать на это деньги, возможности. Это великий труд, это на всю жизнь, или, по крайней мере, на значительную ее часть – и об этом нужно говорить прямо. Всегда нужно говорить правду, но при этом и дать возможность на что-то опереться, на что-то надеяться, чтобы дальше жить. Нужно дать таким родителям какую-то цель, позитив, который поможет принять случившееся.
Особенно убедительными бывают истории других людей, добрые примеры. Я знаю немало таких, знаю семью, в которой родился ребенок, больной ДЦП. Он может передвигаться только в инвалидном кресле и работать только одним пальцем. Но он закончил мехмат МГУ, объединил вокруг себя всю семью. Семья не представляет, как бы жили без него. Мама из этой семьи стала одним из инициаторов дистанционного обучения для детей-инвалидов. Сейчас ее программы работают и финансируются государством. А стала бы она заниматься этим, не имея такого сына? Вряд ли.
Конечно, с обывательской точки зрения все просто, даже примитивно. Родился неудачный ребенок? Можно написать отказ, выкинуть его из своей памяти, через год родить нового, здоровенького. Некоторые так и делают, а через год… ничего не получается. И через два ничего не получается. И через десять лет. Или родишь внешне здорового, а он вырастет и окажется таким «моральным уродом», что взвоешь. Это духовные законы, их нельзя отменять, их надо знать. И о них нужно родителям больного ребенка рассказывать.
В разговорах с родителями, переживающими шок, ни в коем случае нельзя давить на жалость, словно навязывая ребенка, как будто это котенок или щенок
Вспомним исторические примеры, когда от больных детей избавлялись. На ум приходит Спарта, там нездорового ребенка просто сбрасывали со скалы. Спарта кичилась своим физическим превосходством… но где теперь та Спарта, помогло ли ей такое жестокое отношение к детям? Да и в наши дни существует достаточное количество людей, готовых выложить фантастические деньги и отдать все свое время, чтобы вылечить любимую кошку или собаку. И это считается нормальным, даже похвальным. А взять на себя труд поднять больного ребенка – почему-то представляется в глазах многих чем-то странным, лишним.
Кто поможет и куда обращаться?
Любая мама, на которую обрушилось известие о болезни новорожденного ребенка, чувствует себя одинокой, словно пылинка в космосе. Но на самом деле это не так. Ее обязательно поддержат. Женщину сегодня не бросают наедине с этим ужасом, ее передают из рук в руки, и всегда есть специалист, готовый помочь. Поэтому первое, что должна сделать женщина, оказавшись в такой ситуации, – просить о помощи.
Сегодня каждый третий ребенок рождается с весом более 4 килограмм. И мы не знаем, почему
Чаще всего, если говорят о больном ребенке, то имеется в виду синдром Дауна. Работа с такими детьми у нас сегодня (по крайней мере, в Москве, крупных городах) выверена буквально по минутам, с момента рождения. Сначала врачи в роддоме смотрят – подтверждается такой диагноз или нет. Если подтверждается – семью ребенка направляют в один из государственных реабилитационных центров, где работают врачи и психологи, специализирующиеся именно на этой проблеме. Наблюдение и лечение в этих центрах бесплатное.
Психологи могут приехать к женщине прямо в роддом (их вызывают, по просьбе матери или ее родственников, врачи роддома). Они помогут справиться маме со страшной новостью, прийти в себя, подготовиться ко встрече с ребенком. Психологи также берут на себя труд объяснить все мужу, родным и близким.
Позже в реабилитационных центрах родителям предлагают помощь: рассказывают, как с такими детьми быть, как общаться, как заниматься, как лечить, как обследовать. Потом их вводят в круг таких же семей с такими же детьми. Обеспечивается и психологическое сопровождение самих родителей. Это отработанная во всем мире методика.
По этой же схеме в Москве работают реабилитационные центры, специализирующиеся на таких диагнозах, как ДЦП, синдром Дауна и другие генетические заболевания.
Очень важно такой семье держаться вместе. Поэтому отцу также необходим разговор с психологом, который поможет ему лучше понять то, что чувствует жена и разобраться в собственных переживаниях.
Что делать, если родившийся ребенок умирает?
Бывают трагические случаи, когда женщина рожает больное дитя, и ребенок явно не жизнеспособен. Он вот-вот умрет, счет идет на часы, порой минуты.
Пока малыш еще жив, маме надо показать ребенка. А вот от зрелища его смерти ее лучше избавить. Может быть, лучше отсоветовать маме геройствовать, если она считает, например, что обязана держать ребенка на руках до конца. Но если она решительно этого хочет и ее состояние адекватно, надо дать ей свободу поступить по ее выбору.
