По статистике в России более 24 тысяч детей в возрасте от 0 до 17 лет имеют в анамнезе раковые заболевания. Но несмотря на то, что панацея от рака все еще не найдена, в ужасающей статистике заболеваемости есть и победы над этим страшным диагнозом. Мы пообщались с родителями детей, для которых диагноз «рак» не стал окончательным приговором.
Анастасия Захарова, сын Лука, сейчас ему почти 4 года, на момент постановки диагноза было 1 год и 5 месяцев.
Диагноз: нейробластома, 3 стадия, группа наблюдения
Лука с рождения был довольно здоровым ребенком — помогали закаливание, массаж, гимнастика, много прогулок. Был небольшой дефицит железа, но ничего больше врачей не настораживало. Незадолго до диагноза мы поехали в путешествие, где сын первый раз серьезно заболел — подхватил ОРВИ, которая позже дала осложнение в виде небольшого воспаления легких. На время болезни, примерно на 6-й дней, я прекратила делать привычный с рождения массаж. А когда делала его на седьмой день, массировала пупочное кольцо и нащупала уплотнение прямо под кожей. Оно было справа от пупка, никаких органов, которые могли бы быть такими на ощупь, в этом месте быть не могло. Я сразу поняла, что случилось что-то плохое. Опухоль на ощупь была довольно большая, перекатывалась. На УЗИ потом сказали, что размер ее примерно 8 на 10 см.
Самое первое УЗИ, на которое я повезла сына на следующий же день после обнаружения уплотнения, состоялось в воскресенье. Принимал молодой врач на стажировке. Он сначала ничего «такого» не разглядел, и говорил со мной как с паникершей. Потом, я прекрасно это помню, он поменялся в лице, очень напрягся, попросил нас выйти, стал кому-то звонить.
Затем позвал меня в кабинет, сам бледный, буквально выпалил мне: «У вашего сына опухоль, скорее всего, злокачественная, приходите завтра на дополнительное УЗИ, будет зав. отделением, он пересмотрит».
Я вышла из кабинета, шатаясь. К машине подходила уже рыдая. Первое время я не могла собраться, и так было довольно долго. Пару недель я много плакала. Мы попали на обследование в Центр Димы Рогачева (Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева Минздрава России — Прим. Ред.). Сначала прогноз у нас был негативный. 4 стадия, группа высокого риска. Но дополнительные обследования показали, что ситуация лучше, чем мы думали вначале. Группу риска пересмотрели. Сына оставили под наблюдением, безо всякого лечения (с нейробластомами так бывает).
Я поняла, что нам как будто дают шанс. Все не так плохо, как могло бы быть. Это сильно мотивировало верить в то, что сын вылечится.
С октября 2015 года сын находится под наблюдением. Каждые 3 месяца ему проводят МРТ, анализы крови и мочи, в том числе на онкомаркеры. В апреле этого года сыну предстоит операция по удалению опухоли. Опухоль считается неоперабельной, ее нельзя удалить на 100%, она обросла магистральные сосуды — аорту, обе почечные вены и некоторые другие. Профессор из Германии берется удалить 98% опухоли.
Даже если нет лечения, такой период в жизни семьи — это большое испытание. Много финансовых затрат, много нервов. Без поддержки близких людей мы бы не справились. Поэтому я даже не представляю, в каком аду живут семьи, которые скрывают диагноз от всех своих близких.
С самого начала меня поддерживала одна мысль: я знаю, что это не конец! Прогноз может быть негативным, но история знает множество примеров, когда дети выживали. Сейчас рак не является заболеванием, с которым совершенно не ясно, что делать. Даже если диагноз сложный, есть варианты лечения, и есть шанс побороться.
Юлия Коваленко, сын Георгий, 7 лет, на момент постановки диагноза было 3 года
Диагноз: нейробластома 4 стадии
Гоша начал жаловаться на боль в ногах, прошли всех возможных специалистов, врачи не обнаружили чего-то подозрительного, но боль не проходила. Потом к ней добавилось снижение гемоглобина. В общей сложности мы потратили два месяца на то, чтобы выяснить причину. В одно утро ребенок просто не смог встать с кровати, «по скорой» мы попали в больницу.
В то, что эта беда коснулась именно нас, поверить было сначала невозможно. Ведь каждый из нас считает, что рак — то, что с нами и нашими близкими произойти не может.
Неделю была в шоке, но потом взяла себя в руки и настроилась на борьбу. Отчетливо помню тот вечер, когда решила прекращать постоянно лить слезы, это просто неэффективно. С тех пор слабости себе не позволяла, да и не до этого было.
Все члены семьи и друзья очень поддерживали нас с мужем. За что им огромное спасибо. Без них было бы тяжело. Помогали и благотворительные фонды. Их было два — российский и немецкий.
Сын, по всей видимости, обладатель сильного организма. Лечение переносил удовлетворительно. Без каких-либо форс-мажоров. Была периодически тошнота от «химии», было трудно во время трансплантации костного мозга, но это были довольно короткие периоды. Гоша прошел 6 курсов химиотерапии, а после полугода ремиссии случился рецидив, для лечения которого нам пришлось уехать за границу. Оперировать Гошу взялись специалисты Университетской клиники Грайфсвальда в Германии. А лечением почти полтора года занимались в университетской клинике Кельна. Лечение и операцию сын перенес удовлетворительно. Сейчас ему каждые несколько месяцев необходимо проходить обследования (МРТ, МЙБГ, онкомаркеры).
Семьям, которым только предстоит борьба с раком, хочу сказать: не ищите причин возникновения этого заболевания, медицинское сообщество пока их не выяснило. Доверяйте докторам, не бойтесь их расспрашивать, если есть сомнения — получайте второе или третье мнение относительно диагноза ребенка. Читайте о болезни, ищите именно научную информацию, так вы лучше будете знать «врага в лицо». И, как бы банально ни звучало, живите сегодняшним днем.
Ольга Саркисян, сын Артем, 14 лет, на момент постановки диагноза было 10 лет
Диагноз: медуллобластома головного мозга
Опухоли головного мозга редко диагностируются на ранней стадии, симптомы очень похожи на проблемы с ЖКТ или с ВСД. Мы свой диагноз ставили приблизительно 5-6 месяцев. Артёму было 10 лет. Он стал быстро расти, возросла нагрузка в школе. Мальчик был очень активный, подвижный, полный сил и очень жизнерадостный. Ходил в музыкальную школу, пел, плясал, играл на гуслях, плел поделки из бисера, занимался рисованием и вставал в 6 утра перед школой, чтобы поиграть в лего. И вдруг как-то он уснул в школе на занятиях. Потом стал хуже просыпаться. Похудел, вытянулся. Появились перепады настроения. Пару раз стошнило, пожаловался на головную боль. Это было в конце 2013 года.
Мы побежали к терапевту. Она ничего не нашла. Отправила к неврологу. Невролог сказала: «Быстрый рост, сосуды не поспевают за ростом костей, да ещё такая нагрузка...» Был назначен курс сосудоукрепляющих препаратов. Мы пили таблетки, наблюдали. Артем становился более вялым, стало тошнить раз в неделю, а к концу марта появилась шаткость походки. Невролог отправила сделать МРТ и сразу же мы оказались в Морозовской больнице (Морозовская детская городская клиническая больница — Прим. Ред.). МРТ показало опухоль головного мозга.
На момент постановки диагноза я была на 6-м месяце беременности. Сказать, что был шок — это ничего не сказать. Мир ушел из-под ног.
Честно, старалась не сойти с ума, не впадать в панику. И жизнь внутри меня, и Темочкина жизнь и здоровье зависели от моего мужества. Следила за дыханием, бесконечно молилась.
Через неделю после постановки диагноза операция была сделана в Центре нейрохирургии им. Академика Н.Н. Бурденко. Благодаря высокому профессионализму врача Шавката Умидовича Кадырова, злокачественная опухоль была удалена полностью. Это была медуллобластома. К счастью для нас, уже на тот момент существовал опробованный и имеющий хорошую выживаемость протокол лечения.
Артем тяжело перенес операцию. После он перестал самостоятельно двигаться и разговаривать. Слишком сильный был стресс и боль при выходе из наркоза. Сын как бы отгородился от внешнего мира, ушел в себя. Через две недели после операции мы вынесли на руках из больницы нашего любимого сына. Он даже не мог сидеть.
Но перед нами стояла еще более серьезная задача: нам нужно было самим выбрать протокол дальнейшего лечения. Выбирали между американским и немецким. Ездили по клиникам, разговаривали со специалистами. Мне нужна была уверенность человека-врача, что мы сможем вылечить сына. Эту уверенность я увидела в глазах, голосе, отношении к нам, уже обезумевшим от всего происходящего, в лице Ольги Григорьевны Желудковой.
Дальнейшее лечение (64 дня) проходило в НИИ Рентгенрадиологии. После двух месяцев облучения и всех реабилитационных мер, на какие я только была способна,
Артем был лысым, толстым, плохо говорящим и способным пройти за руку 100 метров. Но он был жив!
Нам очень помогали. Родные, друзья, знакомые и незнакомые. Нас очень поддержали деньгами. Артёмке привозили игрушки, игры, раскраски, пазлы. Ребята из его класса писали ему письма каждую неделю. А на выпускном, на последнем звонке 4 класса, одноклассники окружили его и поддерживали его, чтобы он смог вместе с ними стоя спеть песню. Руководитель класса из музыкальной школы регулярно звонила Артему, чтобы провести хоровое музыкальное занятие по громкой связи.
В процессе борьбы за жизнь сына мы поняли: если беда случилась, соберитесь! Вам предстоит несколько лет упорного труда. Вам нужно быть сильными, мужественными и здоровыми. Не замыкайтесь в своем горе. Обращайтесь к людям. Есть консультативный портал для онкобольных и их родственников. Есть проект СО-действие, есть фонды, есть сообщества родителей детей с аналогичным заболеванием. Вы не первые и вы не одни. Хороших людей и врачей много. У вас теперь есть конкретная задача: сохранить жизнь и восстановить здоровье вашего ребенка. Только вперед!
Если у вашего ребенка обнаружили опухоль
Анастасия Захарова — член Общественной организации родителей детей с нейробластомой — советует придерживаться четкого плана действий:
1. Знайте, что это не конец. Прогноз может быть негативным, но история знает множество примеров, когда прогнозы были самые печальные, а дети выживали.
2. Не спешите с выводами. Надо обязательно дождаться постановки диагноза. Каждое новое обследование дополняет картину.
3. Читайте научную литературу по диагнозу. Чем больше вы поймете диагноз, тем легче вам будет общаться с врачами, а им с вами. Ищите группы или общественные организации по вашему диагнозу. Информация — это то, что поможет вам проходить этот путь.
4. Не бойтесь задавать вопросы врачу. Лучше продумывать их заранее и записывать в блокнот. При беседе с врачом бывает сложно собраться с мыслями. Записи вам помогут.
6. Фиксируйте весь процесс от постановки диагноза до окончания лечения: записывайте препараты, дозы, ведите дневник анализов.
7. Будьте снисходительны к родне и друзьям. Они тоже ошарашены. Кто-то из них будет совершать ошибки: говорить не то, спрашивать невпопад, лезть с советами. У них это тоже, возможно, в первый раз. Надо всегда об этом помнить. В то же время не стоит замалчивать то, что вам неприятно. Дайте вашим близким понять, какие теперь границы, что можно, а что нельзя. Скорее всего, им самим так будет проще — им нужно, чтобы кто-то сказал, как теперь с вами общаться. Прислушивайтесь к себе и помните, что вам надо беречь себя ради вашего ребенка. Ваши силы не должны тратиться на ерунду. Самое главное — ребенок и вы сами.
Владислав Сотников, директора реабилитационных программ Благотворительного фонда реабилитации детей, перенесших тяжелые заболевания, «Шередарь»:
«Детская онкология в России развивается достаточно хорошо. Успех на излечение по некоторым показателям достигает сегодня 90%. И это при том, что лечением детей занимаются отечественные врачи, которые вполне могут конкурировать с лучшими иностранными специалистами.
Не менее важна и реабилитация после лечения.
Дело в том, что лечение от тяжелого заболевания становится для ребенка особой социальной ситуацией — он исключается из привычной системы жизненного функционирования: оставляет школу или переходит на иной тип обучения, прекращает занятия в секциях, не имеет возможность общаться с друзьями. Его жизнь становится жестко внешнерегламентированной — во что одеваться, во сколько вставать, что есть/пить, куда идти — он перестает быть хозяином собственного тела. Более того, тело становится предметом угрозы жизни. Все это оказывает влияние на психику ребенка.
Это, в первую очередь, создание среды для возвращения возможности делать то, что по причине заболевания делать было нельзя или невозможно. Она может физической — когда ребенка могут в прямом смысле слова учить ходить — психолого-социальной, трудовой и прочей. Например, в „Шередарь“ мы занимаемся психолого-социальной реабилитацией — возвращаем ребятам интерес к жизни, желание радоваться каждому дню, новым знакомствам, общению».
Друзья, недавно умерла Маша Грицай. В сентябре я размещал её обращение в своих блогах. Благодаря помощи тех, кто перечислил деньги на её лечение, Маша ушла из жизни не в страшных муках у себя дома, куда её отправили из российской больницы, отказав в дальнейшем лечении, а в немецкой клинике – хотя бы без боли. Немецкие врачи не смогли её спасти. Было слишком поздно. Они склоняются к мнению, что Маше был поставлен неправильный диагноз в России, и как следствие, – назначено неправильное лечение, которое её постепенно убивало. Когда она попала в Германию, её организм был настолько истощён, что уже не мог бороться. К тому же у неё в лёгких была сильнейшая инфекция, которую наши врачи просто «не заметили». Последним желанием Маши было то, чтобы её историю узнало как можно большее число людей. Она надеялась, что общественное мнение сможет хоть как-то изменить нашу насквозь прогнившую медицину.
Кстати, один из препаратов, который принимала Маша по назначению российских врачей, - кселода – в Германии давно запрещён. Раковые больные в России месяцами ждут очереди на МРТ, и часто, когда она подходит, МРТ уже не нужно. В Германии во всех государственных клиниках негласное правило – если очередь на МРТ больше 3-ёх человек, больница покупает дополнительный аппарат. В Германии больным с 4-ой стадией не говорят: «Выписываем вас домой на доживание». Их лечат! Немцы добились таких результатов, что пациенты с этой стадией живут по 10-15 лет. И не в постели лежат, а живут нормальной жизнью и даже ходят на работу.
Наша медицина отстаёт от медицины западных стран на десятилетия! И чтобы на меня опять не набросились тролли с опровержениями и возражениями, публикую отрывок из материала Инны Денисовой «Врачи без границ» (http://www.colta.ru/docs/7036):
Владимир Носов, онкогинеколог
«……На 6-м курсе я получил президентскую стипендию и выбрал Йельский университет. Мне уже тогда было понятно, что американская медицина впереди планеты всей. Заведующего отделением звали смешным именем - Фредерик Нафтолин, он стал моим научным руководителем и ментором. В Йель я поехал на девять месяцев. Я был первым русским в этом отделении - до меня из России не приезжал никто.
В Америке поражало практически все. От внешнего вида госпиталя - палаты для рожениц впечатляли необыкновенно - до мастерски составленных обучающих конференций для ординаторов раз в неделю. Поражала самостоятельность ординаторов, выполняющих сложные операции и принимающих ответственность за свои решения - это было невозможно представить в России, где за два года ординатуры можно было не сделать ни одной операции . В Москве на ночном дежурстве я как-то попросил хирурга:
Возьмите меня в операционную.
Он ответил:
А зачем я тебя буду учить, мне за это денег не платят.
В общем, я все для себя решил. И, вернувшись в московскую ординатуру, сдал два оставшихся экзамена, чтобы поступить в резидентуру Йельского университета. Обучение продлилось пять лет.
«Актуальная тема - ранняя диагностика рака яичников », - сказал мне профессор Нафтолин. Я тогда подумал: «Рак? Не мое ». Но заинтересовался. Так все и началось. На первом году резидентуры понял, что в онкогинекологии - самые сложные операции, самые экстренные ситуации, самые тяжелые больные. Сомнение вызывало только напряжение, связанное с этой работой, и до чего оно доводило людей. Все онкогинекологи, которых я видел, были нервными и неуравновешенными, поскольку работали сутками, перечеркивая всю личную жизнь. Однажды, в начале резидентуры, я со всего маху получил пинцетом по руке только потому, что хирургу за моим крючком чего-то не было видно. Другой хирург периодически дрался с медсестрами и колошматил стойки с инструментами: его сразу отправляли в отпуск, он ехал в Канаду, убивал там лося, возвращался шелковый, некоторое время улыбался, потом темп опять начинает нарастать - и снова перевернутые стойки. Мне не хотелось становиться таким.
После резидентуры я прошел fellowship в Калифорнии - это была трехлетняя программа. В ней приобретаются уникальные навыки: за три года я выполнил 900 операций , получил опыт проведения химиотерапии и уникальные знания по тактике ведения онкологических больных.
Год президентской стипендии, пять лет резидентуры и три года fellowship - в общей сложности я провел в Америке девять лет.
В процессе возникали предложения работы. Но после сдачи национальных сертификационных экзаменов («бордов») я понял: это открытый мост, по которому можно в любое время пройти в обратном направлении. То есть я всегда могу вернуться в Америку, хоть сегодня, хоть завтра. А в России ниша практически свободна. Есть несколько специалистов - и все. И тогда я подумал, что здесь можно много чего создать. Приехал с иллюзией, что люди расступятся, примут меня в сообщество и захотят перенять мой опыт. В Америке есть отлаженная структура, есть система образования резидентов (fellows ). В России нет ничего подобного: два года ординатуры - ничтожно мало. Мне казалось, что приехать домой и наладить систему образования будет подвижничеством.
Главный акушер-гинеколог России Лейла Адамян поддержала мое начинание и взяла ассистентом к себе на кафедру. Проблемы начались буквально с первых шагов: чтобы получить российские сертификаты, мне пришлось долго доказывать в Росздравнадзоре, что образование Йельского и Калифорнийского университетов не хуже отечественного. Когда я, наконец, получил долгожданные сертификаты, с которыми мог заниматься клинической практикой, начался тернистый путь. Оперируя, я путешествовал по нескольким кафедральным больницам, и еще была одна частная клиника, где я мог вести прием. Зарплата у меня была кафедральная - 12 000 рублей в месяц. Я жил в родительской квартире, не тратя деньги на еду. Мне был 31 год.
Вскоре мне предложили возглавить новое отделение онкогинекологии, которое открылось в Научном центре акушерства, гинекологии и перинатологии на улице Опарина. Я согласился, думая: «Вот сейчас-то все и начнется». Но снова - не тут-то было. Тут же возникла сумасшедшая резистентность со стороны онкологического сообщества. Пять-семь ведущих онкогинекологов страны возмутились: что еще за онкологическое отделение? С моей стороны никакой конфронтации не было - я просто на этих людей не ориентировался. А руководствовался исключительно своими навыками и знаниями и еще доказательной медициной - это мне казалось достаточным.
Онкологическая картина, которую я увидел в России, меня ужаснула. Химиотерапию в большинстве московских диспансеров проводили по стандартам 1985 года препаратами цисплатин и циклофосфан, которые уже показали свою низкую эффективность и высокую токсичность, но стоят три копейки: поэтому в большинстве диспансеров Москвы их до сих пор прописывают по умолчанию. Это самая популярная схема лечения рака яичников. Хотя есть другая схема, принятая во всем мире как золотой стандарт, но препараты стоят дорого: поэтому в городских диспансерах ее не предлагают. Ну и, конечно, страшила участь онкологических больных , которые в России - бедные-несчастные. Никто им ничего не объясняет и не рассказывает, они ходят кругами ада, получая дешевые препараты в недостаточных дозировках, и чувствуют себя обреченными.
Работая заведующим, я вынужден был писать кучу служебок. Например, чтобы получить щеточки для цитологического мазка. Говорили: «У нас нет » - и приходилось какими-то подручными средствами пользоваться. Большая часть работы сводилась к придумыванию того, как сделать высокотехнологичные вещи дешево и на коленке, к постоянной экономии и ограничениям, когда нельзя просить инструмент, понимая, что тогда можешь не получить его на более важную операцию.
Я постарался ввести несколько новшеств: в частности, у нас была очень скудно представлена органосохраняющая хирургия при онкологических заболеваниях - когда при раке удаляются не все органы и молодым женщинам, у которых пока нет детей, можно сохранить часть репродуктивной системы, чтобы у них был шанс выносить и родить ребенка. Прежде диагноз «рак» означал три вещи: «удалить все, облучить и отхимичить». Лапароскопия в онкогинекологии тоже представлена очень скудно: опять же, очень многие старые онкологи до сих пор считают, что онкологическое заболевание есть противопоказание для проведения лапароскопической операции, что лапароскопия не позволяет удалить в достаточном объеме и способствует распространению заболевания.
Эти все мифы живут в нашей медицине, в то время как весь мир перешел на новые лапароскопические операции 15 лет назад. С 2006 года мир практикует внутрибрюшинную химиотерапию при раке яичников: когда часть вводится в вену, а еще часть - непосредственно в брюшную полость, где заболевание располагается. При такой химиотерапии люди имеют гораздо больше шансов на излечение, но я не знаю ни одного госпиталя в Москве, который при раке яичников занимается внутрибрюшинной химиотерапией, кроме нашего.
Я видел в жизни разное. Но когда впервые оказался в Онкоцентре на Каширке, впал в уныние. Серые, громадные, пустые коридоры, несчастные больные, которые, попадая туда, перестают хотеть жить, ощущение мрачного конвейера. Я был как посетитель - и мне стало не по себе: это место, где невыносимо психологически. А это сегодня по-прежнему ведущий онкоцентр страны. Официально в России онкологическое лечение бесплатное, хотя все, кто хоть раз с этим сталкивался, знают расценки.
С Центром акушерства и гинекологии в итоге у меня не заладилось: начальство ждало, что я буду ходить по онкодиспансерам и оставлять визитки, чтобы больных потом посылали ко мне оперироваться. Я сказал, что, к сожалению, умею оперировать и лечить, но совершенно не умею себя продавать. Также начальство было не очень довольно, что я всех быстро выписываю. В России есть такое понятие, как «оборот койки», - в идеале койка должна быть заполнена 365 дней в году, чтобы не было простоя. Наши койки работали гораздо меньше: я никого не держал 10-12 дней, всех выписывал на четвертые сутки. Когда больной начинает ходить, есть, пить и действуют обезболивающие таблетки - он может быть дома, где риск госпитальной инфекции гораздо меньше.
В общем, хозяева центра были не очень довольны тем, что у меня не заполнены все койки и что я не прикладываю усилий для привлечения больных в отделение. За успешностью или уникальностью операций (например, впервые в онкологическом стационаре была проведена операция Вертгейма - трудная лапароскопическая операция при раке шейки матки с очень быстрым выздоровлением больного и минимальной кровопотерей) никто не следил. Я не ждал, что меня кто-то будет носить на руках, но такое отношение показалось странным. В итоге я написал заявление об уходе.
В Америке ни врач, ни пациент не видят никаких наличных денег: все оплачивается страховыми компаниями. А здесь больные все время чувствуют потребность отблагодарить врача и несут коньяки и паленые водки. Я не пью крепких напитков - но до сих пор два шкафа стоят набитые. Не понимаю такого подхода и каждый раз чувствую себя неудобно, но это дежурная благодарность в России, люди обижаются, если не берешь их водку.
Мысли об Америке периодически возникали: а не бросить ли все к черту и не вернуться ли обратно? Останавливало лишь то, что я уже назвался груздем и не уважал бы себя, свернув на полпути. Поэтому, пока не дойду до какого-то собственного предела, не смогу никуда уехать.
Недавно я пришел работать в частную медицинскую клинику заведующим отделением гинекологии и онкогинекологии. С некоторыми врачами - например, Бадмой Башанкаевым - мы заканчивали один научный факультет: мы оба учились и работали в Америке, у нас похожие истории жизни и образ мыслей.
Я чувствую себя реформатором. Но думать об изменениях в масштабе страны пока рано. Сегодня изменения возможны в рамках конкретного учреждения, где собираются энтузиасты, которые ценят технологии и образование. А в рамках страны - невозможны: начинать ломать систему нужно с покупных экзаменов, расценки на которые известны любому студенту.
Пока я работал в госучреждении, все время чувствовал конфликт «западников» и традиционной советской школы: любой старенький профессор-онкогинеколог охотно называл все мои решения неправильными. Теперь, даже если этот конфликт есть, меня он больше не задевает. Я практикую доказательную медицину. Всегда есть научный источник, к которому можно обратиться. Российские же врачи обращаются к учебникам двадцатилетней давности , поскольку просто не знают английского, к фразам «а меня так учили» или «мне кажется, так должно сработать». Сейчас конфликт научных и клинических школ для меня нивелировался: мне не приходится доказывать свою тактику тому, кто априори настроен против нее. И это - глоток воздуха. Если все будет развиваться по такому сценарию, никуда уезжать я не буду».
После такого письма хочется посадить в тюрьму всё Министерство здравоохранения или оградить здание тюремной стеной… И на баланду, и по камерам! Ведь вся их сегодняшняя работа сводится к бумагам, к изобретению новых инструкций, за нарушение которых можно брать взятки, и к выдаче лицензий для торгашей от медицины.
Медицине наступил полный голодец !
Лозунг российских медуправленцев: «Лечить долго и дорого!», и ни в коем случае не «быстро и дёшево».
При советской власти все бы они уже давно сидели в тюрьме, а сегодня – уважаемые люди.
Приличных, порядочных врачей сохранилось в России достаточно много, но в системе «наживы на больных» они бессильны что-либо изменить.
Голикову надо отдать под суд! И Онищенко вместе с ней! И их предшественников!
На суд Линча хотя бы в Интернете.
Их надо приговорить к позору на всех сайтах, связанных с медициной.
В советское время не было страшнее наказания, чем собраться всем вместе, указать пальцем на кого-то и долго, громко и протяжно произнести хором: «У сууууу…ка!»
А что делать? Другой управы на них нет.
Расскажу об одном случае не менее душераздирающем, чем то письмо, которое вы только что прочитали.
Моему доброму знакомому из Хабаровска два московских медсветила сделали в Москве операцию. У него была онкология в голове: раскрыли, не вырезали и… закрыли! Правды не сказали, а деньги за якобы удалённую опухоль взяли. В советское время за такое – десять лет строго режима, где их будут чмырить паханы с шестёрками, опускать и козлить!
Я не называю их фамилий по просьбе пострадавшего. Он их простил, поэтому до сих пор живёт.
Вот и получается, что деньги на истинную помощь несчастным собирают простые наши небогатые, а потому добрые, люди. Как и в случае с Машей.
Знаете, какое она мне радостное письмо написала перед смертью… С благодарностью тем, кто ей помог. Их было так много, что всех назвать невозможно. Но по просьбе Маши называю имена и фамилии журналисток, которые устроили её в немецкую клинику и оплатили билеты в Германию для неё и её мужа: Елизавета Маетная («Известия»), Ирина Резник («Ведомости»), Оксана Семёнова («СПИД-инфо»).
P.S. Хочу ответить сразу на несколько комментариев к прошлому посту.
Надо же, как многих взбудоражила история Дантес-Горький! Интересно, что слова «придурки» и «придирки» состоят из одних и тех же согласных. Значит, в них одинаковый смысл.
Только придурки могут всерьёз относиться к пересказу Аркановым «новеллы» Шкловского. И предъявлять претензии мне – тому, кто это всё лишь изложил. При этом сверять даты рождения Дантеса и Горького, искать в Википедии, в каком году Горький впервые выехал за границу, и так далее… Даже не понимая, что главный смысл моего пересказа был в последней реплике безграмотного перца за соседним столом. Сколько же у нас ещё придурков , смысл жизни которых в придирках , в ловле «блох» в Сети. Кстати, «сеть » очень точное для них слово, означающее то, в чём запутываются.
Продолжается всенародный сбор средств на съёмки фильма о Рюрике! Подробности читайте на сайте
Может ли мечта победить рак? Родители детей, вылечившихся от онкологических заболеваний, рассказали корреспонденту "Социального навигатора", как музыка поднимает на ноги, а доверие врачам и вера в себя творят чудо.
Алина Курамшина специально для "Социального навигатора"
"У вашего ребенка рак" — эти слова разделяют жизнь на до и после. Существование каждого члена семьи полностью меняется. Все страхи, переживания, проблемы становятся неважными. Появляется общая цель: спасти близкого человека.
Родителям и медикам вместе предстоит спасать маленькую жизнь, поддерживать отважных пациентов, бороться с бытовыми проблемами. Все это почти невозможно сделать без веры в победу, в профессионализм врачей и иногда — в чудеса.
Пережив, помоги другим
В большинстве случаев родителям заболевшего ребенка приходится уходить с работы, так как редкий работодатель вытерпит практически постоянное отсутствие и больничные.
"Когда заболел мой ребенок, несмотря на высокую зарплату, я уволилась, хотя начальник был готов оплачивать няньку. Выбор между карьерой и ребенком был очевиден", — рассказывает Мария Савельева, председатель всероссийской ассоциации родителей, дети которых перенесли онкологические заболевания.
По ее словам, болезнь ребенка в корне меняет круг общения, привычки, семейный уклад, даже питание. Заболевает не только ребенок, заболевает вся семья.
Сын Марии, Георгий, заболел лейкозом, когда ему было 2 года и 4 месяца. Во время плановой сдачи анализов врачи поставили мальчику страшный диагноз.
"Я себя считаю сильным человеком, но в тот момент у меня земля ушла из-под ног. Рухнул весь мир, я не знала, как мы будем жить дальше, что с нами будет", — вспоминает Мария Савельева.
© Фото из семейного архива Савельевых
© Фото из семейного архива Савельевых
Неделю шло обследование — уточнение диагноза. Мария признается: когда стало ясно, что это острый лимфобластный лейкоз, она почувствовала себя счастливой. Этот вид лейкоза дает очень хорошие шансы на выздоровление — выживает 85% детей.
"Конечно, у нас были огромные проблемы во время лечения: сепсис, полиорганная недостаточность, два инсульта. Сейчас у Гоши очень сильные нейрокогнитивные нарушения: хотя он во втором классе, но только учится читать и писать, потому что весь прошлый год ушел на преодоление проблем после химиотерапии", — делится она.
Лечение дало результат — Гоша вошел в ремиссию. Сейчас он проходит восстанавливающую терапию.
"Когда мы только узнали диагноз, мне очень хотелось найти родителей, у которых ребенок болел тем же и выжил. Важна была любая поддержка — от информации до простой веры в лучшее", — рассказывает Мария.
Когда у Гоши началась ремиссия, его мама стала помогать другим родителям, оказавшимся в подобной ситуации.
Порой маме помогает сам Георгий. Когда он видит в больнице плачущих родителей, подходит к ним и говорит: "Не переживайте. Я тоже болел и вылечился. Все будет хорошо".
Звездная терапия
Страшный диагноз бьет не только по родителям. Если онкологическое заболевание выявляют у подростков, больные чаще всего уже осознают опасность.
14-летней Лизе Петуховой диагностировали лимфому Ходжкина четвертой стадии. Но это произошло уже в Москве, а сначала в родных Чебоксарах девочку лечили от кашля, даже предполагали псевдоопухоль легкого.
В столице был поставлен верный диагноз, и начались новые курсы терапии и в родном городе, и в столице: химиотерапия, лучевая терапия, несколько блоков высокодозной химии. Однако усилия врачей не могли вывести Лизу в ремиссию.
В национальном медицинском исследовательском центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Д.Рогачева (НМИЦ ДГОИ им. Д.Рогачева) девочка прошла еще несколько блоков высокодозной химии. Потом Лизе сделали пересадку, но ожидаемых результатов лечение не принесло — напротив, начался рецидив.
Это приводило в отчаяние, у Лизы были нервные срывы, она ничего не хотела и говорила, что все равно умрет, вспоминает мама девочки Марина.
К жизни Лизу вернуло давнее увлечение: с детства она любила петь, занималась вокалом в школьной студии, участвовала во многих конкурсах, где занимала призовые места.
© Фото из семейного архива Петуховых
© Фото из семейного архива Петуховых
"Простая девушка из Чебоксар мечтала быть певицей. Мы это заметили и на этой мотивации стали выстраивать в том числе и ее стремление к учебе: есть жизненная программа, чтобы выполнить свою мечту", — рассказывает Сергей Шариков, создатель и руководитель проекта "УчимЗнаем" в НМИЦ ДГОИ имени Д.Рогачева.
В первый раз за все время болезни Лиза выступила на выпускном вечере в онкоцентре, спела песню "Мама". Потом ее стали приглашать на различные мероприятия, концерты, которые проводили в клинике.
В НМИЦ ДГОИ имени Д.Рогачева есть еще и радиотеатр, в котором выступают и пациенты.
"Нас обычно дети постарше игнорируют — считают несерьезным занятием, видимо. Тут заходит девушка и просит одну песню записать. Я старый студийный человек, знаю, что это обычно происходит долго. Но она слушает песню и без репетиций поет так, как надо", — рассказывает композитор Сергей Мудров, один из ведущих радиоцентра в клинике Димы Рогачева.
Музыкант понял, что с такой скоростью и пониманием материала вполне возможно записать целый альбом. Он договорился с девятью известными исполнителями, чтобы они записали с Лизой по одной песне. Так на свет появился альбом "Звезды для Лизы".
"Во время записи альбома (как раз записывали песню с "Уматурман") у Лизы началась ремиссия", — вспоминает Мудров.
Шариков добавляет, что этой записью Лиза помогла себе даже в медицинском плане. Это дало толчок, и теперь ее пример вдохновляет других детей.
Сейчас Лизе 18 лет, она сдала экзамены и поступила в музыкальное училище.
Музыка творит жизнь
Вильям не привык жаловаться. Когда начались проблемы со здоровьем, просто посчитал, что так сказалась нагрузка в школе. Его увезли на скорой прямо из центральной музыкальной школы при Московской государственной консерватории, где он учится.
Талантливый музыкант в 14 лет столкнулся со страшным диагнозом — лейкемией.
"Мы сразу верили, что все получится. Я понимала, что надо бороться и победа будет за нами. Вильям так воспитан: нельзя сдаваться ни при каких обстоятельствах", — рассказывает его мама Надежда.
Молодого человека очень поддерживали друзья. Как-то к нему в больницу приехали одноклассники вместе с классной руководительницей. Гости устроили небольшой концерт для персонала и юных пациентов клиники.
Сейчас Вильям в ремиссии. Он возвращается к концертной деятельности.
"Страх парализует и ведет к бездействию. Надо полностью доверять врачам, не мешать расспросами, не лезть лишний раз в интернет, потому что очень пугает то, что там написано, а информация очень часто недостоверная. Это может очень сбить с толку и напугать", — подчеркивает Надежда.
Ты заболел, но жизнь не остановилась
"Когда человек болеет, необходимо ставить цель и идти к ней. Надо понимать: ты заболел, но жизнь не остановилась", — отмечает Сергей Шариков.
Руководитель проекта "УчимЗнаем" подчеркивает, что пациенты обязательно должны помогать себе. Есть исследования, которые показывают, что медицинские препараты, даже самые замечательные, если их принимать на фоне депрессивного эмоционального состояния, уныния, горевания, не дают того эффекта, который нужен.
"Не надо создавать иллюзию, что без лечения можно обойтись. Серьезное хорошее лечение необходимо. Но если ты себе не помогаешь, очень трудно справиться с этой болезнью", — объясняет Сергей Шариков.
«Они не знают, на что идут, рожая такого ребенка», «от проблем спасет пренатальный скрининг», «мы заботимся о вашем здоровье» – слышат мамы от акушерок. Но что, если мама готова любить своего ребенка любым? Мы поговорили с двумя такими мамами.
Фото Журиной, девочки-модели с синдромом Дауна, опубликованное у нас на сайте, вызвало в социальных сетях небывалый отклик — не только положительный: «Такие фотографии вводят мам заблуждение», «Не каждый больной ребенок будет миленьким и хорошеньким», «Не пудрите женщинам мозг, пусть делают скрининг и идут на аборт!» Самое удивительное, что среди авторов таких комментариев есть и врачи.
«Они не знают, на что идут, рожая такого ребенка», «от проблем спасет пренатальный скрининг», «мы заботимся о вашем здоровье» – слышат мамы от акушерок. Но что, если мама готова любить своего ребенка любым? Если она ждет и хочет его увидеть, даже зная, что он – болен? Мы поговорили с двумя такими мамами.
Седьмая из девяти
Дарья – кандидат физико-математических наук, сейчас она получает второе, педагогическое образование, необходимое для открытия семейного детского сада. У Дарьи и ее мужа Андрея, врача-терапевта, девять детей. У одной девочки, седьмой по счету – синдром Дауна.
Дарья :
— Соня, у которой синдром Дауна – седьмая, после нее родилось еще двое. Во время беременностей я ни разу не делала скрининга, в этом не было смысла, ведь для нас каждый ребенок желанен, мы любим его уже заранее.
Поход в женскую консультацию каждый раз был испытанием. Разница по возрасту между детьми небольшая. Когда я пришла становиться на учет во время второй беременности, врачи высказали некоторое недоумение, а в третий – прямо сказали: «Пойдем на аборт». Когда я отказалась, со мной пытались проводить беседы о планировании семьи, на что я отвечала, что в ликбезе нет необходимости, что мой муж – врач и что многодетность – наш сознательный выбор.
Ожидание очередного младенца было мучением, потому что это означало, что придется выслушивать от врачей очередную нотацию. Приходится терпеть. Но вот что удивительно!
Когда я в девятый раз пришла, чтобы встать на учет, это было полгода назад, врач ничего мне не стала советовать, а просто выяснила анамнез и завела карту. А позже, когда напутствовала меня перед роддомом, доктор сказала, что жалеет, что сама родила только двоих.
Главная проблема Сони – не синдром, а проблемы с сердцем, в том числе и порок сердца, который встречается у таких детей. Именно из-за этих проблем Соня появилась на свет в Германии, там ее и оперировали, такая счастливая возможность у нас появилась. О том, что есть 95% вероятности рождения ребенка с синдромом, я узнала за два дня до родов. Испугаться не успела, на тот момент нас больше пугали сердечные проблемы.
Появление Сони изменило нашу жизнь. Мы научись жить одним днем, не знаем, что будет завтра. На сегодняшний день все проблемы с сердцем устранены, но у Сони стоит искусственный клапан и со временем встанет вопрос о замене, который придется как-то решать. Когда это будет, как, сколько она проживет – неизвестно.
Соне повезло, она родилась в огромной семье, у нее есть и старшие, на которых она смотрит, есть младшие, которые стимулируют ее к развитию. Год, проведенный в больницах, не прошел бесследно, Соня пережила семь операций, последнюю в год. Год как бы выпал из жизни. Сейчас ей три года, и по развитию она как младший братик, полуторогодовалый, который родился после нее. Соня родилась с весом 2500 а Коля – 4800, и сейчас они развиваются наравне. Она маленькая, он – большой, Соня пошла поздно, а Николай – рано, получилось – одновременно. Меня немного беспокоит, что Соня пока не говорит, то есть не говорит так, как дети в три года, но не исключено, что в этом она тоже потянется вслед за братом.
Что касается общественного мнения – наверное, нужно разрушать стереотипы. Принято считать, что это тяжелые дети, что синдром Дауна это что-то ужасное, и к развитию они не способны. После рождения Сони мне довелось немного преподавать в школе, и однажды я слышала, как мальчик обозвал свою одноклассницу дауном. Скажу честно, мне было это слышать очень больно. У меня не хватило сил провести беседу, а, наверное, стоило.
«Солнечность» – это тоже стереотип, дети разные. Я читала книги про солнечных детей, но особой «солнечности» я, честно говоря, в Соне не замечаю. Если брат ее стукнет, она тоже может врезать ему в ответ.
После рождения Сони мне в интернете попалась подборка фотографий «Самые красивые люди мира с синдромом Дауна», и я с удовольствием ее посмотрела.
Если в среднестатистическую семью, где растет ребенок с синдромом Дауна, приедет профессиональный фотограф, это будет прекрасно.
Поддержка в первую очередь должна исходить из семьи. Я поддержку ощущала от своего мужа. Рождение нашей Сони нас еще больше сплотило и сдружило.
Это – моя семья, у нас – так. При этом я не призываю людей ни к чему. Каждый делает собственный выбор, кто-то делает скрининг, кто-то – нет.
Когда Соня родилась, врачи радовались и поздравляли меня с рождением дочки. Уже потом, в России, на встрече с другими родителями я узнала, что не у всех мам день появления на свет их детей был таким. Из 20 мам, которые были на встрече, 18 говорили о том, что врачи давили на них, чтобы они отказались от ребенка.
Одна мама рассказывала, что после родов ее положили одну в палату, ребенка не приносили три дня, и все три дня ее «прессовали», уговаривали отказаться. Один папа рассказывал, что он плечом вшибал в роддоме дверь, чтобы забрать своего ребенка. На встрече родителей мамы, у которых ребенку был год-полтора, рассказывая о пребывании в роддоме, плакали».
Аборт? Нет, не слышали
Ирина – журналист, мама двоих детей, сыну – пять лет, дочке – годик. Дважды в жизни Ирине приходилось слышать от врачей: «С ребенком все плохо».
Ирина:
— В моей картине мира аборта не было никогда. И точка. Его не было с подросткового возраста, когда моя мама, кажется, каждую неделю мне повторяла про недопустимость этого «выхода». Въелось намертво, хотя тогда казалось бессмысленным занудством – все эти разговоры начались задолго до моих каких-либо отношений с молодыми людьми, которые могли бы обернуться гипотетическими внебрачными отношениями.
Но лекции мамы в подростковом возрасте – давно в прошлом. А вот с ситуацией: «У вашего ребенка подозрение на хромосомное заболевание» я столкнулась три года назад. Скажу сразу и честно – тогда я себя вела как полная дура и страус. Я бегала по врачам, переделывала УЗИ и надеялась на то, что «врачи убивцы, а аппараты УЗИ врут». Все оказалось правдой, ребенок родился с множественными пороками развития. Это было генетическое заболевание, не связанное с нарушением числа или структуры хромосом. То есть, скрининг ничего не показал. Видно было что-то «по УЗИ». Довольно расплывчато – «какие-то проблемы с опорно-двигательным аппаратом, возможна косолапость». Форма в тот раз оказалась летальной. Сын прожил 3,5 месяца.
Да, именно в «тот раз», поскольку ситуация повторилась. В следующую беременность я уже понимала, что узисты не ошибаются. Хотя первый скрининг показал «идеальную картину», в 21 неделю «опорно-двигательный аппарат» опять вызвал вопросы у врачей.
Задумывалась ли я второй раз об аборте? Нет. У меня другие, не менее крамольные мысли проносились… Но об аборте? Про аборт мне не думалось. Отчего? А вот так. А как можно убить своего ребенка?
Знала ли я о трудностях? Сложно ответить. С одной стороны, не прошло и полутора лет с предыдущей беременности, и я, конечно, помнила. Но что я помнила? Я помнила реанимации-больницы-ИВЛ-два часа на общение в день — «принесите памперсы, мамаша» — «не переживайте, вы молодая еще, родите еще здорового бебика». Это я помнила. С другой стороны, я ничего не знала о том, как жить с таким ребенком.
О том, как не сдаваться. О том, как бороться. О том, как быть счастливой.
Не знала, не знаю и вот только начала учиться. Начала после того, как очнулась от наваждения, которое началось три года назад с этого плохого УЗИ в ту беременность.
Жалею, что родила? Нет, конечно.
Весь мой маленький и сумбурный опыт говорит только об одном – без наших детей мы бы не сдвинулись с места. Как в плане каком-то совершенно земном и бытовом, так и в плане воспитания самих себя.
Я могу много написать о том, что мне дали младшие дети. Еще страницы полторы. Но недавно я поняла, что я вообще слишком много говорю и думаю о себе. Сын мне дал то-то и то-то. Дочка дала это и се.
Да, на самом деле дали. Много. Людей хороших, среди которых есть друзья. Но время брать – наверно, прошло. Отдавать надо.
И это на данный момент главный урок, который я пытаюсь выучить.
Нужны ли «гламурные» фото «особенных детей»? Как и любым детям, им нужно, чтобы родители с ними жили одной жизнью. Семейная жизнь – это не жизнь «отдельно взрослых» и «отдельно детей», пересекающаяся в каких-то вопросах ухода и воспитания. Это просто одна жизнь. Неразрывная. Если мама любит красивые фотографии, то у дочки они должны быть. Ну, а как иначе?»
Истории борьбы и побед
Рак убивает больше людей, чем СПИД, малярия и туберкулез, вместе взятые. Каждый год в России от онкологии умирают около 300 тысяч человек. И каждый год этот диагноз получают несколько тысяч детей.
"До сих пор жив миф, что детский рак можно лечить только за границей, - , одна из учредителей благотворительного фонда "Подари жизнь". - Это неправда, у нас есть врачи международного уровня". Другое дело, что в больницах не всегда хватает мест. Дина знает, о чем говорит: "Подари жизнь" уже более десяти лет помогает детям с онкогематологическими и иными тяжелыми заболеваниями. В России есть государственные клиники, где детский рак лечат успешно и бесплатно. Но, чтобы попасть в них, часто нужно отстоять очередь, а время работает против пациентов. В некоторых случаях больным необходимы особые лекарства, на которые у родителей не хватает денег. Их помогают собирать благотворительные фонды - и снова время предательски помогает болезни.
Мы поговорили с семьями, знающими о детской онкологии не из СМИ. Два наших героя победили рак, еще одна героиня борется с ним прямо сейчас. Они и их родители точно знают: это всего лишь болезнь, которую можно вылечить.
"Я не верила в это до последнего". История Тамары Ершовой и ее мамы Натальи
Тамара проходит химиотерапию с сентября прошлого года. Сначала лечилась в Оренбурге - туда ее отправили из родного села Тоцкого. В январе девочку перевезли в Москву, в клинику имени Димы Рогачева. У Тамары пока не выпадают волосы, но мама остригла ее заранее. Тамара знает, что ей предстоит: эта битва с раком для девочки - не первая.
Клиника имени Димы Рогачева - огромное разноцветное здание, словно собранное из конструктора "Лего". Внутри - яркие стены, а на них - рисунки в рамках. И максимальная стерильность: чтобы пройти в отделение, нужно надеть сменную одежду, обувь и медицинскую маску. А еще здесь повсюду висят флаконы с жидкостью для стерилизации рук. У детей, проходящих химиотерапию, сильно снижен иммунитет, поэтому любые меры предосторожности оправданны. Если бы не они, клиника больше походила бы на детский лагерь, чем на больницу. Ее создатели хотели, чтобы детям здесь было максимально комфортно и не страшно. Клиника названа именем мальчика, лечившегося от рака. В 2005 году он написал президенту Владимиру Путину, что хочет поесть с ним блинов. Встреча состоялась, и во многом благодаря ей удалось построить современный медицинский центр. Дима умер в 2007 году. А в клинике его имени уже шесть лет спасают детей. Здесь установлено лучшее оборудование, покупку которого профинансировал фонд "Подари жизнь". Он и сейчас помогает маленьким пациентам, например, оплачивает лекарства, которые не входят в квоты, и ищет доноров, которые безвозмездно приходят сдавать кровь для детей. А волонтеры стараются сделать так, чтобы ребятам было здесь чуть веселее и спокойнее.
Клиника имени Димы Рогачева хороша всем. Но на всю Россию она такая - одна. Сюда поступают дети со всех регионов страны с самыми сложными случаями. У Тамары как раз такой.
У болезни, от которой лечится Тамара, сложное название - острый лимфобластный лейкоз. Обыватели называют ее проще - рак крови. Впервые этот диагноз девочке поставили четыре года назад, в 10 лет. Практически случайно: сдали кровь "на всякий случай", и анализы оказались плохими. Дальше - реанимобиль до Оренбурга и год химиотерапии. Мама Тамары Наталья не рассказывала дочке, чем она болеет на самом деле. Девочка думала, что у нее грипп. В Оренбурге ее облучали: надевали маску, клали на кушетку и помещали в специальный аппарат. Через год рак отступил, мать и дочь вернулись домой. В сентябре 2016 года произошел рецидив.
Осенью девочку лечили в Оренбурге, но войти в ремиссию так и не удалось. Позже в Москве выяснилось: этот тип лейкоза не поддается стандартной химиотерапии. Чтобы спасти девочку, нужен особый препарат, который не входит в стандартную квоту лечения. 25 упаковок. Почти 2 млн рублей.
В палате Тамары есть телевизор, кровать, раскладное кресло, шкаф и санузел. Наталья спит здесь же, ставя на ночь раскладушку. Если бы не капельница, комната была бы похожа на номер в хорошей гостинице. Капельница к девочке присоединена круглосуточно. Когда доза препарата заканчивается, приходит медсестра и что-то меняет. Тамара пока хорошо переносит терапию: болит голова, но силы есть и на то, чтобы гулять по коридору - вместе с капельницей, конечно, и на то, чтобы учиться (преподаватели приходят к ней прямо в палату). Четыре года назад химия ей далась гораздо тяжелее.
"Мы знали, что будут выпадать волосы, постриглись сразу, - говорит Наталья. - И когда в первый раз болели, тоже сразу постригли. Волосы были до пояса, она любит длинные. Но мы не жалели - отрастут. И будут еще лучше, чем прежде".
Родители часто говорят о своих детях "мы", но здесь это воспринимается по-особенному. Мама проводит с дочкой круглые сутки, делит с ней больничную палату и приносит из столовой еду. Только вот химиотерапию разделить не может. "Она одна у нас, никого больше нет", - говорит Наталья. За полчаса разговора у нее в глазах несколько раз появляются слезы, но она сдерживается.
Тамаре мама про рак так и не рассказала: девочка догадалась, погуглив свои симптомы и способы лечения. Сейчас она хочет одного - поскорее вернуться домой. А пока смотрит мультики, рисует и часто играет с младшими пациентами. "Когда-то она говорила, что вырастет и станет воспитателем, - вспоминает Наталья. - Может, передумает. Пройдет через все и будет врачом".
Если вы хотите помочь Тамаре, отправьте SMS на короткий номер 6162. Текст SMS - сумма и слово "Тамара" (например, "500 Тамара"). Доступно абонентам "Мегафон", "МТС", "Билайн" и "ТЕЛЕ2". Сумма пожертвования может быть любой. Не думайте, что от ваших 100 рублей ничего не изменится. В фонде не раз проверяли: из небольших сумм складываются миллионы.
Также пожертвование можно сделать на странице Тамары на сайте фонда "Подари жизнь".
О других способах помочь можно узнать на сайте фонда .
"После рака насморки и кашли - это мелочи". История Тани Жарковой и ее мамы Ирины
Тане 18 лет. Она студентка, вышивает крестиком, у нее румяные щеки и темные волосы до плеч. Всего пять лет назад Таня была лысой, весила 38 килограммов и почти не могла ходить после сеансов химиотерапии.
Тане диагностировали рак крови летом 2011 года, когда ей было 12 лет. Девочка переболела ангиной и сдала анализы, результаты оказались плохими. Семья не насторожилась: после болезни организм мог восстановиться не сразу. Но повторный анализ снова оказался плохим. "Гематолог посмотрела меня и сказала папе: "Ничего хорошего не ждите". Вернулись домой, вызвали скорую". Так Таня попала в Морозовскую больницу - одну из крупнейших детских клиник в Москве.
Каково лежать в больнице, когда тебе 12 лет и ты сражаешься с одной из самых опасных болезней? Таня говорит, что у нее не было ощущения борьбы за жизнь. Зато постоянно болела голова, и даже от включенного света было некомфортно: организм очень плохо реагировал на химию. Таня ничего не хотела, лежала, отвернувшись к стенке. Маме, лежавшей в больнице с дочерью, тоже было непросто.
У Ирины, Таниной мамы, медицинское образование. "Я понимала, чем это грозит, - говорит она. - Поначалу у меня была паника и истерика. В больнице я смотрела на родителей других пациентов. Они общались, смеялись… Когда я это увидела впервые, подумала: "Как можно смеяться в таком состоянии? Чему можно радоваться?" Но потом поняла, что так это легче пережить". Родители поддерживали друг друга как могли. Вечерами, уложив детей, пили чай где-нибудь в коридоре. Ирина очень благодарна всему медперсоналу Морозовской больницы: врачи не только были внимательны к детям, но и помогали взрослым не показывать сыновьям и дочерям своих переживаний.
В больнице Таня провела около семи месяцев, потеряв 18 килограммов веса. В 13 лет она выглядела скелетиком и не могла ходить: из-за отсутствия движения атрофировались мышцы. Чтобы восстановиться, надо было гулять. Мама выносила дочь из палаты на плечах, сажала во дворе в коляску и везла на прогулку, иногда уговаривая встать. "Она пять шагов проходила и говорила: "Мам, я не могу, устала". Я снова ее сажала в кресло. Потом говорила: "Тань, отдохнула? Давай еще немножко". Она вставала и, держась за коляску, делала еще пять шагов". Однажды даже удалось дойти от отделения до ворот больницы. Здоровый человек не замечает, как проходит это расстояние. Для Тани же это был огромный прогресс.
Организм переносил химию настолько плохо, что оставшийся курс пришлось отменить. Таня вернулась домой, но проще не стало. После химиотерапии у пациента сильно ослаблен иммунитет. Из дома нужно убрать ковры, книги и домашних животных, даже аквариум с рыбками: везде могут быть грибки и аллергены. Нужно убираться в доме по несколько раз в день. Нельзя пользоваться общественным транспортом, а гулять на свежем воздухе необходимо: только так можно восстановить силы и иммунитет. Путь от дома до набережной, который обычно занимает пять минут, мать и дочь осилили за полчаса. На все прогулки брали таблетки и градусник.
Таня, как могла, продолжала учиться - на дому, по Skype и учебникам. "Ей было тяжело, - вспоминает Ирина. - И вроде бы нагружать ребенка лишней учебой было ни к чему. Но я понимала, что ей надо учиться, чтобы чувствовать, что жизнь идет своим чередом". В 2013 году стало ясно: болезнь отступила. Таня вернулась в девятый класс. Со временем и контакты со сверстниками восстановились, и волосы отросли. "Хотелось обратно длинные волосы, мне короткие не нравились, - рассказывает Таня. - Хотя, когда я лежала, меня не волновало, как я выгляжу. Слишком плохо было физически. Лежала и думала: "Когда же лучше станет".
Только победив рак, Таня осознала, как высоки были ставки в этой борьбе. "Но я и сейчас не считаю это большим геройством, - говорит она. - Это просто болезнь, которую надо пережить". Сейчас в ее комнате есть и книги, и вышитые ею крестиком картины, и даже маленький аквариум с рыбкой. Больше они ей не страшны.
"Мне сказали: "Отсчет пошел уже даже не на дни". История Артема Рябова и его мамы Юлии
Артему было 12 лет, когда у него начались сильные головные боли, а один глаз стал косить. "Мы обошли много поликлиник, в том числе платных, - рассказывает Юлия, его мама. - И везде говорили: "Да что вы к ребенку привязались, у него переходный возраст".
Врачи твердят: ранняя диагностика спасает жизни, и многих людей не удается вылечить лишь потому, что они тянут с походом в клинику до последнего. Юлия водила сына по всем врачам - от терапевта до иммунолога. Пока наконец доктор в районной люберецкой поликлинике, куда Артема привели с симптомами ротавирусной инфекции, не отправила мальчика на немедленную госпитализацию и МРТ.
Впоследствии специалисты говорили: врачам, отправившим Артема на МРТ, надо поставить памятник - еще немного, и время было бы упущено. Мальчика отправили в клинику Бурденко и вскоре прооперировали. Сыну Юлия сказала, что это операция от косоглазия. Это была почти правда: опухоль действительно давила на глаз изнутри, заставляя косить. О том, что у него онкология, Артем позже догадался сам. А незадолго до операции он перестал узнавать родных и вообще не понимал, что происходит.
После операции Юлия кормила сына с ложечки и заново учила его ходить. Заставляла подниматься, чтобы не атрофировались мышцы. Потом была лучевая терапия в другой больнице. Обычно для нее детей кладут в стационар, но для этого нужно дождаться своей очереди. "Мы решили: пусть наше место отдадут какому-нибудь другому ребенку, приехавшему издалека", - рассказывает Юлия. Она возила Артема на терапию каждое утро в течение месяца. Из Люберец на "Калужскую". "Как на работу", - смеется она.
В Морозовскую больницу Артема положили в конце декабря. Предстояло четыре курса химиотерапии. "Это отвратительное состояние, - вспоминает Артем. - Есть совсем не хочется, рвет каждые полчаса. Хотелось проспать все лечение, а потом проснуться и поехать домой".
Юлия признается: с самого начала в ней была уверенность, что все кончится хорошо. "Врач мне сразу сказала: "Здесь - никаких слез. Выйдете из больницы - рыдайте сколько угодно. Но если вы сейчас себя распустите, то ребенка потеряете", - вспоминает она. Очень поддерживал фонд "Подари жизнь" - и его волонтеры, пытавшиеся сделать так, чтобы лежать в больнице было веселее, и люди, жертвовавшие через SMS деньги на лечение Артема. "Вся Россия нам помогала, - говорит Юлия. - Эти SMS - 30, 40 рублей… Дело не в сумме. А в осознании того, что еще один человек стал ближе".
Как-то одноклассники мне сказали, что вся школа скидывалась для какого-то серьезно заболевшего мальчика, но никто не знал, для кого. Потом оказалось - это было для меня. Я был в шоке. До этого я думал, что у меня в классе всего трое друзей. А потом понял, что моими друзьями стал весь класс
