في نوفوروسيسك، يبحث والدا طفل يعاني من أمراض القلب النادرة جدًا عن المال للعلاج. تعاني فتاة تبلغ من العمر سنة ونصف من انتباذ القلب - وهو مغطى من الخارج بجلد رقيق فقط. لقد أجرى الطفل بالفعل عملية جراحية واحدة في موسكو، وستكون العمليات اللاحقة مجانية أيضًا، لكن العلاج يتطلب أدوية باهظة الثمن.
في هذا المنزل اعتادوا على كاميرات التلفزيون. ويبدو أن بثشبع البالغة من العمر سنة ونصف هي الأقل خجلاً بين الصحفيين. الفتاة الصغيرة لم تدرك ذلك بعد، لكنها تشعر بالفعل: أنها فريدة من نوعها!
تعرف بثشبع عن قلبها أكثر بكثير من أقرانها. الطفل يعاني من انتباذ القلب. ويقول الأطباء إن ولادتها ونجت على قيد الحياة هي معجزة، على عكس التوقعات. كان على الأم البالغة من العمر 21 عامًا أن تتخذ خيارًا صعبًا. وهي وحدها كانت ضد كل الأطباء الذين أصروا على الإجهاض.
"الطفلة تعيش بداخلي، وهي تنبض بداخلي، وأنا أحبها بالفعل، وأعرف اسمها، وأنا أدعوها باسمها، بالطبع، رفضت الإجهاض"، تقول والدة فيرشيبا، داريا مخيتاريانتس.
الآن يوجد في منزلهم ملاحظات طبية أكثر من الألعاب. تبدو الألعاب الناعمة على شكل قلب رمزية تمامًا. قلب بثشبع مغطى فقط بجلد رقيق. أعزل عن كل شيء من حولك. يجب على الأم مراقبة كل حركة للطفل على مدار الساعة تقريبًا.
تقول والدة بثشبع: "أتأكد من أنني لا أنام حتى لا تتقلب على بطنها".
اكتشف الأطباء العديد من الأمراض الخطيرة في بثشبع. يدور القلب 180 درجة، ويندمج مع الأمعاء. لكن الشيء الرئيسي هو أن الفتاة تعاني من ارتفاع ضغط الدم الرئوي. مرض قلبي.
قبل ستة أشهر، خضعت بثشبع لعملية جراحية في مركز باكوليف في موسكو. لكن هذه ليست سوى بداية العلاج طويل الأمد. لا تزال هناك عملية جراحية في المستقبل. يتم الإشراف على الطفل شخصيًا من قبل ليو بوكيريا.
"جميع العمليات الجراحية لعائلة فيرشيبا ستكون مجانية. لكن العلاج قبل (العملية) يكلف 200 ألف روبل شهريا. ولم يتضح بعد عدد الأشهر التي يحتاج فيها الطفل إلى أدوية باهظة الثمن تدعم حياته حرفيا خصصتها إدارة نوفوروسيسك." - يوضح ليو بوكيريا، مدير المركز العلمي لجراحة القلب والأوعية الدموية الذي يحمل اسم أ.ن.باكوليف.
يقول ألكسندر جوستيف، رئيس المركز: "لا توجد حتى إحصائيات حول انتباذ القلب في العالم. وهذا نادرًا ما يحدث. لكن أقارب بثشيبا لا يفقدون الأمل، والأهم من ذلك كله أنهم يحلمون باحتضانها بشدة". الخدمة الصحفية لإدارة نوفوروسيسك.
تشرح إيلينا بلاتونوفا: "أريد حقًا ذلك! إذا عانقناها من مسافة بعيدة. حتى لا تتأذى. إنها تلتصق برقبتها بهذه الطريقة". جدة بثشبع.
ولكن هناك فرص. يعرف الطب قصصًا مماثلة ذات نهايات سعيدة. وفي عام 2004، في المملكة المتحدة، خضعت فتاة تعاني من نفس المرض لعدة عمليات جراحية وتم إرجاع قلبها إلى مكانه.
يحفظفيرسافيا بورون جونشاروفا هي فتاة جميلة من روسيا تبلغ من العمر 6 سنوات ذات عيون بنية كبيرة وشعر بني طويل. مثل العديد من الأطفال الآخرين، تحب بثشبع الرسم وتحضر استوديو الباليه. الرسم لا يسبب أي قلق لوالدتها، لكن خطوة واحدة خاطئة يمكن أن تدمر حياة ابنتها إلى الأبد.
تعاني بثشيبا من مرض نادر يسمى خماسي كانتريل، حيث يتطور القلب خارج الصدر بدلاً من داخله.
في مثل هؤلاء المرضى، غالبًا ما يتشوه الحجاب الحاجز وجدران البطن والتأمور والقص. كانت بثشبع تفتقد جزءًا من عظمة القص ولا يوجد بها حجاب حاجزي على الإطلاق.
كان قلبها ينبض تحت جلدها، فوق بطنها. لتشعر بنبض قلب ابنتها، ما على الأم إلا أن تضع يدها على بطنها. عندما سعل بثشبع، لم يكن بإمكانك رؤية قلبها النابض فحسب، بل يمكنك أيضًا رؤية أمعائها المنتفخة بالعين المجردة.
ولم يعتقد الأطباء في روسيا أنها ستنجو. ومع ذلك، فإن بثشبع تبلغ من العمر 7 سنوات بالفعل، وفي أحد الأيام تحلم الفتاة بأن تصبح راقصة باليه رائعة. كل ما هو مطلوب هو الجراحة.
ولحسن الحظ، تمكن الوالدان من العثور على طبيب في بوسطن وافق على إجراء عملية جراحية للطفل.
ومع ذلك، لا يزال يتعين على الفتاة الانتظار: فضغط دمها مرتفع جدًا، وقرر الأطباء الاكتفاء بالعلاج في الوقت الحالي. بالإضافة إلى ذلك، اتضح أن الآباء لا يستطيعون تحمل مثل هذه العملية الباهظة الثمن. كل الأمل هو للتبرعات. لقد تأثر الناس في جميع أنحاء العالم بقصة بثشبع لدرجة أنهم جمعوا لها حتى الآن ما يقرب من 70 ألف دولار. لكن تكلفة العملية أعلى بعدة مرات من هذا المبلغ، ولا يمكن تقدير تكاليف العلاج النهائية على الإطلاق، لذلك لا يزال من الممكن تقديم التبرعات.
اسم هذه الفتاة هو فيرسافيا بورون جونشاروفا. تبلغ من العمر 7 سنوات فقط، لكنها معتادة بالفعل على القتال من أجل حياتها. ولدت الفتاة بمرض نادر - قلبها ليس في الداخل مثل كل الأطفال بل في الخارج. العضو الرئيسي في جسم الإنسان محمي فقط بجلد الفتاة. وبحسب والدتها، أصر الأطباء بالإجماع على أن الطفلة لن تعيش أكثر من بضعة أسابيع. كما ترون، هي بالفعل تذهب إلى المدرسة الآن.
ولسوء الحظ، فإن حالتها المرضية تتطلب التدخل العاجل. لن تستطيع أن تعيش حياتك كلها وقلبك خارج صدرك. الحمد لله أنه يوجد في الولايات المتحدة الأمريكية عيادة وفريق من الجراحين الذين كانوا على استعداد للقيام بالتدخل الأكثر تعقيدًا. ولهذا السبب أخذت الأم ابنتها وانتقلت إلى الولايات المتحدة.
خلال الأشهر القليلة الماضية، كانت هذه العائلة الصغيرة ولكن القوية جدًا تعيش تحسبًا للعملية. كما يقول الجراحون، سيتم تقسيم الإجراء إلى عدة مراحل. لا تزال الطفلة أضعف من أن تستلقي على طاولة العمليات، لذا فهي تخضع لعلاج دوائي.
حتى أثناء ألعاب الأطفال العادية، يجب أن تكون بثشبع حذرة للغاية. مجرد سقوط واحد أو ضربة أو جرح ويمكن أن تموت. ومع ذلك، فإن الفتاة الصغيرة منخرطة بشكل جدي في الرقص وركوب الخيل وتحب الرسم.
حياة الفتاة باستمرار تحت رادار الكاميرات. وبسبب مرضها اشتهرت الفتاة، وهي ميزة مشكوك فيها..
يبحث برنامج الرجل والقانون في حالة الفتاة الصغيرة بثشيبا، التي تعاني من عيوب متعددة في القلب وتحتاج إلى المساعدة.
2013-07-12 18:02
يبحث برنامج الرجل والقانون في حالة الفتاة الصغيرة بثشيبا، التي تعاني من عيوب متعددة في القلب وتحتاج إلى المساعدة.
حياتي كلها بين مدينتين - نوفوروسيسك وموسكو. الطائرات والقطارات والقطارات والطائرات. فتاة رائعة وجميلة وحسنة الخلق وذكية تفوق سنواتها بثشبع.
تبلغ الطفلة من العمر 4 سنوات، وهي حنونة ومؤنسة للغاية ولا تخاف من الناس على الإطلاق. هذه فتاة ذات قلب مفتوح. لسوء الحظ، "مفتوح" - بالمعنى الحرفي للكلمة. يعاني الطفل من عيوب متعددة في القلب.
وكانت والدة بثشبع، التي تحمل الاسم النادر داري، تبلغ من العمر 19 عامًا عندما حملت. علمت بالتشخيص بعد 6 أشهر فقط. أصر الأطباء على الولادة المبكرة. الفتاة لا تستطيع أن تقرر هذا.
أي نوع من التشخيص هذا؟ من الناحية العلمية، يبدو الأمر وكأنه "خماسية كانتريل"؛ قلبها يقع في مستوى أقل بكثير من قلب الآخرين. تقريبا تحت الجلد - على البطن. إذا نظرت عن كثب، يمكنك أن ترى كيف ينبض تحت قميص رقيق. تعيش بثشبع بقلبها، وهذه هي الحقيقة.
يمكن حساب الأطفال الذين يعانون من مثل هذا التشخيص المعقد في جميع أنحاء العالم على يد واحدة. لا يوجد حل جاهز لمساعدة بثشبع. لهذا السبب عليهم أن يعيشوا بين مدينتين. نوفوروسيسك هو المنزل، ومركز باكوليف في موسكو هو المنزل الثاني. يأتون إلى هنا مرة كل ستة أشهر للفحص في أكبر مركز للقلب والأوعية الدموية في العالم. الأطفال الذين يعانون من عيوب في القلب يحصلون على مساعدة مجانية هنا. بالنسبة لبثشبع، هذه فرصة، إن لم تكن للشفاء، فعلى الأقل لتحقيق الاستقرار في حالتها.
ربما استفادت بثشبع من عملية زرع قلب. لكن في بلادنا لم يتم إجراء مثل هذه العمليات على الأطفال بعد. مشكلة مع الجهات المانحة. بتعبير أدق، مع التعليمات التي من شأنها أن تصف هذا الإجراء بوضوح. بالمناسبة، لقد فكر داري بالفعل في هذا الأمر. إنها تعترف بأن هذا سؤال صعب للغاية. لكنه يحث أولئك الذين لديهم طفل مريض على ألا يجلسوا مكتوفي الأيدي. ابحث عن الفرص. علاوة على ذلك، هناك مراكز تساعد.
داري تربي طفلها بمفردها دون زوج. ولم يتحمل الرجل هذا العبء. لذلك فهم يعيشون بشكل أساسي على معاش الفتاة فقط. وهذا 9 آلاف روبل - لطفل مصاب بمرض خطير. وما زالوا يضعون خططًا كبيرة! حتى أن الأم تريد إرسال ابنتها إلى مركز التطوير، لكنها لا تستطيع القيام بذلك بعد لأنه بعيد ولا يمكن الوصول إليه بدون سيارة. لا يوجد مال لشراء سيارة، والبنوك ترفض إصدار قرض لأم عازبة.
لكن الأم وابنتها لا تستسلمان في مواجهة الصعوبات. تقول داري إنها تستطيع أن تفعل الكثير من الأشياء بيديها، وتريد حقًا الالتحاق بدورة كفنانة مكياج ومصففة شعر، كما أنها تستطيع صنع ألعاب من الصوف. كل ما تبقى هو العثور على رأس المال المبدئي - حوالي 40 ألف روبل. سيكون أمرا رائعا إذا كان شخص ما يمكن أن يساعد!
إن سر مرونة داري وبثشبع المذهلة هو أنهما يقدران ما لديهما. إنهم يشكرون كل يوم أولئك القريبين الذين ساعدوا - الأطباء من باكوليفكا والأحباء والأقارب ولا يشكون أبدًا من أي شيء. إنهم يعيشون ورؤوسهم مرفوعة. وبقلب مفتوح للجميع - تحت الجلد مباشرة...
يبلغ عمر فيرشيبا بورون اليوم 7 سنوات. يُطلق على الحالة المرضية التي ولدت بها طبيًا اسم كانتريل الخماسي.
ولدت فيرشيبا بورون، وهي مواطنة من نوفوروسيسك، وتعيش الآن في الولايات المتحدة، بمرض نادر للغاية. يقع قلبها على الجزء الخارجي من صدرها ولا تحميه إلا طبقة رقيقة من الجلد. يمكنك أن ترى ضربه بأم عينيك. الفتاة يجب أن تكون حذرة للغاية. أي سقوط أو تأثير مؤسف يمكن أن يسبب الضرر والسكتة القلبية.
وكانت والدة الفتاة، داري مخيتاريانتس، تبلغ من العمر 19 عامًا عندما حملت. تم تشخيص الجنين في الشهر السادس من الحمل. أصر الأطباء على الولادة المبكرة. الفتاة لا تستطيع أن تقرر هذا. لم يرغب الأطباء في تحمل مسؤولية حياتها وحياة الطفل: فقد ظل تعقيد الولادة ونتيجتها مجهولين. تم قبولها فقط في كراسنودار، حيث كان على المرأة السفر من موطنها الأصلي نوفوروسيسك. لقد قامت بمخاطرة كبيرة، لكنها أنجبت نفسها. أعطى الأطباء تشخيصًا مخيبًا للآمال بأن بثشبع لن تنجو، لكنها رغم ذلك نمت وتطورت. تبين أن السنوات الأولى من حياتها كانت الأصعب. لم يتمكن داري من ترك الطفل بمفرده، لأن القلب كان غير محمي عمليا: فالكدمة أو الضربة أو السقوط يمكن أن تسبب عواقب وخيمة.
بالإضافة إلى عيب القلب النادر، كان لدى فيرشيبا بورون أيضًا أمراض أخرى: فتق معوي، حيث كان القلب مندمجًا، وغياب جزء من الصدر، وارتفاع ضغط الدم الرئوي الشديد. في عمر 4 أشهر في روسيا، تمكنت الفتاة من الخضوع لعملية جراحية لتخفيف الرئة. قبل مجيئها إلى الولايات المتحدة، كانت عائلة بورون تأتي كل ستة أشهر للفحص في مركز باكوليف في موسكو، وهو أكبر مركز للقلب والأوعية الدموية في العالم. ومن ثم تلقوا ردًا من الولايات المتحدة على طلب حول إمكانية العلاج وجراحة القلب في هذا البلد. قام داري وفيرسافيا بتغيير لقبهما مخيتاريانتس إلى بورون، ليبدآ حياة جديدة هنا. استقرت عائلة بورون في البداية في بوسطن بعد العثور على طبيب يرغب في المساعدة في إدارة المرض النادر. وبمرور الوقت أصبح من الواضح أن الفتاة لا تستطيع الخضوع لعملية جراحية بسبب مشاكل ارتفاع ضغط الدم. في صيف عام 2015، اضطرت والدة بثشبع وبثشبع إلى الانتقال إلى فلوريدا لأن المناخ البارد في بوسطن كان يهدد حياة بثشبع. تعيش الفتاة الآن في هوليوود، على بعد 32 كم من ميامي، وبفضل المناخ الدافئ والمعتدل، فإنها تمرض بشكل أقل. ذهبت بثشبع إلى المدرسة وأتقنت اللغة الإنجليزية بشكل مثالي.
يبلغ عمر فيرشيبا بورون اليوم 7 سنوات. يُطلق على الحالة المرضية التي ولدت بها طبيًا اسم كانتريل الخماسي. إذا كان وضع القلب غير طبيعي، خارج الصدر، فإن التشخيص يكون مخيبا للآمال، ولكن الكثير يعتمد على شدة الحالة. معظم الأطفال الذين يعانون من خماسية كانتريل يولدون ميتين أو يموتون خلال الأيام القليلة الأولى من الحياة. يحدث هذا المرض في 1 من أصل 5.5 مليون مولود جديد. تتميز خماسية كانتريل بمجموعة من العيوب الخلقية وتحدث بدرجات متفاوتة من الشدة. قد يعاني بعض الأطفال من عيوب طفيفة، بينما قد يعاني آخرون من عيوب خطيرة. عندما ينزاح القلب كليًا أو جزئيًا إلى خارج الصدر، يُسمى ذلك انتباذ القلب. هذا هو الشكل الأكثر تعقيدًا للمرض المذكور أعلاه. قد يعاني الأطفال المصابون بخماسية كانتريل أيضًا من ثقب في القلب ووضع غير طبيعي للقلب على الجانب الأيمن من الصدر بدلاً من الجانب الأيسر. أسباب خماسية كانتريل غير معروفة. يُعتقد أن خماسية كانتريل تحدث بسبب خلل في نمو الأنسجة الجنينية في الأشهر الثلاثة الأولى من الحمل.
