L'oncologia pediatrica attraverso gli occhi dei papà. Storia vera: come ho salvato mia figlia dal cancro Storie di bambini piccoli malati di cancro

Mosca ha ospitato i 7° Giochi mondiali dei vincitori dei bambini. Si tratta di competizioni sportive per bambini malati di cancro, organizzate ogni anno dalla fondazione di beneficenza Podari Zhizn.

I bambini competono in cinque sport: atletica, nuoto, ping pong, tiro, calcio, scacchi. Quest'anno hanno preso parte al concorso più di 500 bambini dai 7 ai 18 anni provenienti da 15 paesi: Bielorussia, Ucraina, Bulgaria, Ungheria, Germania, India, Kazakistan, Lettonia, Lituania, Moldavia, Romania, Serbia, Turchia, Croazia e Portogallo. Abbiamo parlato con diversi vincitori.

Barbara Barna, 14 anni, Ungheria

Leucemia linfoblastica acuta.

Ping-pong - oro. Tiro con la carabina - argento.

Mi è stato diagnosticato un cancro due anni fa. Tutto è successo molto rapidamente: una volta che ho sentito mal di gola, siamo andati dal medico e un esame del sangue ha mostrato un livello molto alto di leucociti, linfociti. Siamo andati subito in ospedale, i test sono peggiorati ulteriormente. Ho avuto una puntura del midollo osseo ed è diventato chiaro che tutto andava male.

Ci siamo trasferiti dal piccolo paese dove vivo alla grande città, all'ospedale. Alla mamma è stato permesso di vivere in ospedale e ogni mattina andava al lavoro e poi tornava. Anche mio padre era con me quasi tutto il tempo, seguiva il trattamento. Nell'ospedale c'erano anche due insegnanti che lavoravano con i bambini. E l'insegnante di inglese Anna mi ha aiutato molto. Ci ha detto che dobbiamo vivere ogni giorno per una ragione, dobbiamo cercare di fare qualcosa, svilupparci in qualche modo ogni giorno.

Naturalmente non sono mancati anche i momenti difficili. Avevo molta paura nel rendermi conto che non so cosa succederà domani. A volte succedeva che la sera mi addormentavo e la mattina uno dei miei vicini, un bambino come me, non c'era più.
Ma ci ho provato, ho capito che quando sei malato la cosa principale è il tuo umore. Recuperare o arrendersi: decidiamo nella testa. Dovrebbero esserci solo pensieri positivi, vale la pena cambiare l'umore e sei quasi morto. La chemioterapia distrugge una persona, distrugge tutto, e quindi è così importante sforzarti di sintonizzarti correttamente e capire che non puoi arrenderti. Quindi tutto ciò che la chemioterapia ha distrutto comincia a essere ricostruito.

A volte mi ponevo la domanda: perché continuo a vivere, perché sono migliorato, e non quel bambino di quattro anni, non gli altri bambini? Perché la vita ha scelto me e non loro? E poi ho capito che non avevo bisogno di pensarci. Devi solo sapere che la vita mi è stata data per una ragione, devo andare avanti ed essere felice di vivere.

Vorrei lasciare un messaggio anche ai genitori e ai figli malati di malattie gravi: a volte l'iperprotezione e la presenza costante dei genitori è molto fastidiosa. Ma dobbiamo mantenere la calma, sia nei genitori che nei figli. I genitori devono prendersi meno cura e preoccuparsi dei propri figli, e i bambini dovrebbero capire che i genitori non ti disturbano apposta con le loro cure, sono solo molto preoccupati, vogliono davvero aiutarti.

Garbar Anton, 15 anni, Ucraina

Linfogranulomatosi.

Correre è argento, il calcio è oro.

Garbar Anton

Ho iniziato il trattamento nella città di Rivne tre anni fa. Ma anche prima, in terza elementare, i miei linfonodi cominciarono a salire sul collo. Siamo andati al nostro ospedale distrettuale e ci hanno detto di scaldarci la gola. Ho preso gli antibiotici, i miei linfonodi si sono leggermente ridotti. Poi abbiamo continuato a curarci a casa con metodi popolari, ma la malattia non è scomparsa. Poi il nostro amico chirurgo mi ha consigliato di fare una biopsia. E poi abbiamo scoperto che avevo già il secondo stadio del cancro.

Non potevo credere di avere il cancro. Ho giocato a calcio professionalmente e quando sono stato portato via per un'operazione in inverno, ho programmato di andare ad allenarmi subito dopo. Ma di conseguenza, sono stato trattato fino alla fine dell'estate. Per le prime settimane rimasi distesa senza speranza nel reparto, con tutti i cateteri e i contagocce. Ho anche pianto, perché era molto difficile emotivamente.

Ma poi mi sono abituato ed ero felice di essere vivo. Ho seguito quattro blocchi di chemioterapia e poi sessioni di radioterapia. L’ultima volta che siamo stati a Kiev, i test non hanno mostrato la presenza di cellule tumorali. Ho sentito un enorme sollievo: niente più sostanze chimiche, niente più ormoni, sono libero.

Non mi pento di essere malato, ho avuto l'umore per la vita. Adesso è strano per me sentire quando i miei amici, al minimo problema - qualcosa non ha funzionato, litigato con un bambino, ecc. - sono pronti a tagliarsi le vene. Non è corretto. Vivi, hai tutto, non sei in flebo, non sei sull'orlo della morte, quindi apprezza la vita, vivi adesso, cambia e cambia il mondo in meglio.

Seliverstov Dima, 17 anni, città di Zheleznodorozhny

Medulloblastoma.

Tiro con la carabina - argento.

Mi sono ammalato nell'aprile 2013. Tutto è iniziato in modo normale: al mattino un po 'stordito e tempestoso da una parte all'altra. Ma i medici hanno detto che questi sono problemi dell'adolescenza legati all'età. Eppure mia madre ha insistito affinché facessi una risonanza magnetica al cervello. Una risonanza magnetica ha mostrato che avevo un cancro allo stadio iniziale.

Abbiamo contattato immediatamente la clinica. Burdenko. Ho subito un'operazione, poi ho fatto la radioterapia al Centro di radiologia a raggi X e la chemioterapia al Cancer Center di Balashikha.

All'inizio del trattamento ero completamente confuso. Non ho capito cosa fare, che senso ha combattere ulteriormente e come combattere la malattia. Il trattamento è stato molto difficile, ho letteralmente imparato a camminare di nuovo dopo l'operazione e, quando la chemioterapia è andata avanti per nove mesi, è stato incredibilmente difficile.

Alla fine ero già così debole che praticamente non avevo né la forza né la voglia di combattere. E poi mi è venuta l'idea di assemblare tutta la nostra industria automobilistica in una versione modello - dalle prime auto a quelle moderne - e di allestire una mostra a scuola. Ho chiamato i docenti, hanno approvato l'idea e in due giorni ho composto il testo ed esposto la mia collezione. È stato grandioso, uno scoppio emotivo così grande che volevo vivere di nuovo.

Il trattamento è terminato due mesi fa. Quando ieri alla gara di corsa sono arrivato ultimo ed ero arrabbiato, mia madre mi ha ricordato che fino a poco tempo fa non potevo camminare.

Hanna Tillmann, 16 anni, Germania

Astrocitoma piloide.

Il nuoto è oro. Correre - argento.

Mi sono ammalato quando avevo cinque anni. Sono stato portato in ospedale e sono stato operato. I miei genitori e mio fratello mi hanno sostenuto costantemente.

Ricordo molto poco come mi sentivo in quel periodo, perché avevo solo cinque anni, ma la terapia continua ancora: ginnastica e terapia occupazionale. È piuttosto faticoso una volta alla settimana, ma ci sono abituato.

Adesso mi sento benissimo, mi piace molto la competizione.

Potapenko Angelina, 8 anni, Tambov

Leucemia linfoblastica acuta.

Tiro con la carabina - argento. Calcio - bronzo.

Mi sono ammalato quando avevo quattro anni. Ricordo solo come mi portarono in braccio fuori dall'ospedale di Tambov in macchina, arrivammo alla stazione e poi andammo in treno a Mosca.

Sono stato malato per due anni. Mi sono stati prescritti farmaci, ho subito un intervento chirurgico e ho subito la chemioterapia. Mia madre e mia cugina erano sempre con me.

A volte ricordo il periodo in cui ero malato, ma ora non voglio parlarne.

Ora mi sento bene. A volte devo donare il sangue e prendo medicine.

Venerdì Aminat, una ragazza malata di cancro, ha sviluppato dolori che lei stessa ha stimato in 10 punti su una scala da 1 a 10. Gli antidolorifici che possono aiutare con questi dolori sono stati ottenuti mercoledì sera. Lo ha detto sulla sua pagina Facebook Lida Moniava, responsabile del programma per bambini del Vera Hospice Assistance Fund.

martedì sera

“Scrivo semplicemente come testimonianza su una ragazza di sedici anni, sul cancro, sul dolore e sulla morfina, sulla Russia.

Aminat dal Daghestan. Ho il cancro. La mamma l'ha portata a Mosca al Cancer Center. Hanno fatto una biopsia al Centro di Oncologia e hanno detto che era già tutto molto brutto, il trattamento non avrebbe aiutato e mi hanno dimesso. Aminat rimase a vivere a Mosca in un appartamento in affitto. Poi sono iniziati i dolori. Il dolore diventa sempre più forte. I genitori ci hanno contattato sabato. Aminat ha detto che se valuti su una scala di 10 punti, allora fa male di 10. Fa così male che non riesce a parlare. Aminat urla di dolore, geme, si rigira nel letto - non importa come ti sdrai, tutto è molto doloroso, non esiste una posizione comoda, ogni movimento richiede le ultime forze, ma all'improvviso dall'altra parte farà meno male ...

Per tutto il fine settimana Aminat ha sofferto di dolori infernali. Lunedì mattina sua madre l'ha registrata in clinica. Il policlinico si è offerto di essere ricoverato in ospedale. Il capo del Centro di cure palliative dell'NPC ha rifiutato di accettare un bambino con registrazione temporanea, solo con quella permanente, poiché l'NPC fornisce assistenza solo ai moscoviti.

La mamma ha chiamato un'ambulanza e Aminat è stata portata all'ospedale d'urgenza di Morozov. All'ospedale Morozov mi hanno trattato bene, mi hanno fatto una trasfusione di sangue, mi hanno aiutato come potevano, ma mi hanno dato il tramal come anestetico. Tramal non ha aiutato. Faceva male lo stesso. La mamma non poteva sopportarlo, ha chiamato i suoi parenti, ha chiesto loro di portarli a casa dall'ospedale, dato che anche l'ospedale non aveva la morfina. Casa senza ascensore, 5° piano, Aminat veniva portata in braccio.

Per tutto questo tempo abbiamo chiamato all'infinito il policlinico pediatrico numero 15 di Mosca. Hanno promesso di aiutarci con una prescrizione per la morfina. Ma aspettavano la decisione dell'oncologo pediatrico della SAO, la risposta della direzione distrettuale, ecc.

Alle 17 ci siamo accorti che la giornata lavorativa stava per finire, ma non c'era ancora la morfina. Abbiamo chiamato la hotline di Rospotrebnadzor. La hotline ha raccolto tutte le informazioni in dettaglio, hanno detto che ora avrebbero compilato una domanda, l'avrebbero inviata al Dipartimento della Salute ed entro 30 minuti la madre sarebbe stata contattata dal Dipartimento della Salute. La mamma è stata contattata dal Dipartimento della Salute in 30 minuti, hanno promesso di aiutarla.

Poi ancora, tutti si chiamavano più volte. Policlinico - oncologo distrettuale - Dipartimento di Sanità. E così la giornata si è conclusa. Aminat ha trascorso la notte con la sua sindrome dolorosa senza morfina. Al policlinico dissero a mia madre che domani avrebbero sicuramente affrontato la morfina. All'ospedale Morozov hanno detto che improvvisamente hanno preso la morfina, che possono tornare da loro se di notte fa davvero male. E non solo di notte, ma sempre così, puoi tornare, e ora ci sarà la morfina. Ma Aminat non è nella condizione in cui ci sia la forza per un altro trasporto. 5° piano senza ascensore. Hanno deciso con la madre di restare a casa, resistere e aspettare l'indomani mattina.

Adesso spesso nelle riunioni del governo, nelle pubblicazioni dei media si parla del problema dell'anestesia. Non so cosa ci sia di sbagliato in tutto questo sistema, chi è la colpa e cosa. Ho deciso di scrivere solo i fatti come prova sulla ragazza Aminat e sulla situazione dell'anestesia in Russia oggi. Sanno di Aminat al policlinico distrettuale, all'oncologo distrettuale, all'ospedale Morozov e al Centro di cure palliative dell'NPC, conoscono al Dipartimento della Salute e a Rospotrebnadzor. Tutti partecipano, cercano di aiutare, ma dopo 2 giorni lavorativi non è successo nulla e Aminat è ancora senza morfina.

Quando una persona soffre, è l'inferno. È impossibile aspettare, non solo fino a domani, è impossibile aspettare un solo minuto. Vorrei che questo fosse ricordato da tutte le persone da cui dipendono le decisioni. Se il paziente dice di soffrire, gli antidolorifici dovrebbero essere disponibili SUBITO. Come se tuo figlio stesse soffrendo. Se un bambino soffre, non puoi calmarti dopo avergli riferito che il problema è stato risolto. Puoi calmarti solo quando il farmaco viene trasferito alla famiglia.

E inoltre. Con il dolore infernale, solo la morfina 24 ore su 24 aiuta. Tramal non aiuta. Una visita in ambulanza una tantum non aiuta. Se una persona soffre di dolori infernali, l'unica cosa che può aiutarla è fornirgli morfina il più rapidamente possibile per tutti i giorni senza limite di dose massimo. Più fa male, più morfina. Nel 2014 abbiamo seppellito più di 100 bambini affidati agli istituti e sappiamo per certo che è così. Ora stiamo costruendo un ospedale per l'Hospice pediatrico in modo che ci sia un posto dove accogliere i bambini in una situazione del genere. E questa è una delle conferme del motivo per cui è necessario un ospizio per bambini e perché dovrebbe essere di beneficenza, in modo da non chiedere a un bambino che urla di dolore se ha una registrazione temporanea o permanente.

mercoledì mattina

Lida scrive: “Aminat non ha ancora la morfina. Le è stato inviato un medico con Tramal.

Il policlinico per adulti afferma di non poter prescrivere la morfina, poiché non vi è alcun segnale da parte della “direzione”.

Al mattino tutti chiamano tutti e promettono aiuto (policlinico per bambini - policlinico per adulti - oncologo distrettuale - Dipartimento della Salute, ecc.). E ora, invece della prescrizione della morfina, mi hanno detto di aspettare un medico con Tramal.

Roszdravnadzor dice: "non ha senso accettare una seconda denuncia, poiché si sta esaminando la nostra questione".

mercoledì pomeriggio

“Dopo l'euforia generale, la clinica ha mandato un'auto a mia madre per portarla a prendere una ricetta e portarla in farmacia per la morfina. Abbiamo tirato un sospiro di sollievo. Ma presto. La mamma è stata portata dall'oncologo distrettuale per una prescrizione e l'oncologo distrettuale ha detto che non avevano morfina per via endovenosa nella loro farmacia e non potevano dare una prescrizione. Ci hanno detto di scoprire da soli quale farmacia avesse la morfina per via endovenosa e le è stato detto che non poteva scoprirlo.

Ho dovuto chiamare di nuovo la hotline di Roszdravnadzor. Hanno fornito il numero di telefono della persona responsabile di questo problema presso il Dipartimento della Salute.

Andrey Viktorovich Starshinin, responsabile di questa questione presso il Dipartimento della Salute, non risponde lui stesso al telefono, ma tramite la sua segretaria riferisce che "è tutto in ordine, la ragazza è stata trasportata". Hanno spiegato loro che la ragazza era a casa, non era stata trasportata da nessuna parte, era ancora in attesa della morfina. Se è così, hanno promesso di chiamare l'oncologo distrettuale e dirgli che gli avrebbero dato la morfina.

Dopo 5 minuti, per qualche motivo, abbiamo ricevuto una chiamata dalla clinica con la domanda: "Bene, hai trovato la droga?"

Mancano 30 minuti alla fine del lavoro dell'oncologo. Con Aminat a casa, un medico del Centro Cure Palliative attende che venga portata la morfina per collegare immediatamente la ragazza.

mercoledì sera

“Informazioni su Aminat alle 21:00. Ancora niente morfina. La mamma è in clinica dalle 16:00. Ci viene promesso che arriverà la morfina, che il primario del policlinico e l'oncologo distrettuale saranno al lavoro fino all'arrivo della morfina. Roszdravnadzor, il Ministero della Salute, il Dipartimento della Salute, Pavel Astakhov, Ekho Moskvy e altri sono in contatto. I dolori di Aminat stanno peggiorando. Così è andata".

Mercoledì, tarda sera

"Evviva! La mamma era appena arrivata dalla clinica e aveva portato 20 fiale di morfina. Questo è per 2 giorni. Ma comunque. Grazie! Aminat adesso ha un medico del Centro di Cure Palliative che collegherà una flebo. Grazie mille a tutti coloro che hanno aiutato!”

Epilogo

Lida Moniava, che ha lavorato per due giorni a questa storia, scrive:
“Di conseguenza, su Aminat e la morfina.

I dolori di Aminat sono iniziati sabato. La prima occasione di vedere un oncologo è arrivata lunedì mattina. La morfina è stata somministrata mercoledì in tarda serata. Sono passati tre giorni dalla visita in clinica. Cinque giorni dalla comparsa del dolore.

Lasciamo che sia il controllo della Procura a stabilire di chi è la colpa. E voglio dire grazie a tutti coloro che hanno cercato di aiutare. Come ormai sappiamo, il sistema non funziona da solo senza il coinvolgimento personale dei funzionari. Alcuni funzionari stanno cercando di aiutare, mentre altri no...

Grazie a Svetlana Sergeevna della hotline Rospotrebnadzor. Per due giorni Svetlana Sergeevna è stata in contatto con noi, ha chiamato il Dipartimento della Salute e ha fatto tutto ciò che era in suo potere, anche fuori dall'orario di lavoro. Potrei anche non farlo. Grazie.

Grazie al Dipartimento della Salute di Mosca, hanno tenuto al lavoro il primario del policlinico e l'oncologo distrettuale fino alle 21 e si sono assicurati che la morfina fosse dimessa almeno il terzo giorno.

Grazie al team di Oleg Salagai del Ministero della Salute, hanno anche chiamato tutti e hanno cercato di aiutare.

Grazie ai giornalisti di "Eco di Mosca" che hanno chiamato per tutta la sera tutti i funzionari possibili.

Grazie alla squadra di Astakhov, hanno chiamato anche tutti.

Grazie a Olga Borisovna Polushkina, direttrice dell'ospedale Morozov, ha cercato di fare tutto ciò che era in suo potere per aiutare Aminat durante un breve ricovero a Morozovka. Potrei semplicemente mandarla in terapia intensiva. Sfortunatamente, l'ospedale Morozov non ha prescritto la morfina e il medico non ha potuto fare di più per Aminat di quanto abbia fatto lei.

Grazie a Natalya Nikolaevna Savva, capo del servizio sul campo del Centro di cure palliative NPC. Natasha è venuta ad Aminat all'ora di pranzo ed è rimasta con la ragazza fino a tarda sera: ha cercato di anestetizzarsi con le medicine disponibili, mentre sua madre è andata in clinica tutta la sera. Il flusso principale di chiamate è caduto su Natalya Nikolaevna. Ed era lei che era seduta accanto ad Aminat quando soffriva molto. È difficile.

Per me rimane un mistero il motivo per cui l'oncologo distrettuale della clinica per adulti non ha prescritto la morfina il giorno della visita. Spero che venerdì, quando finiranno queste 20 fiale e la mamma tornerà in clinica, non ci saranno problemi con la prescrizione. Spero che domani il policlinico ordini la morfina per via endovenosa, così che venerdì sarà già in farmacia, e non per 2 giorni, ma per 10.

Grazie mille a tutti coloro che hanno cercato di aiutare Aminat e hanno fatto del loro meglio”.

Ecologia della vita 4 febbraio - Giornata mondiale contro il cancro. Vogliamo dedicare questa raccolta a coloro che di oncologia ne sanno più di quanto vorremmo. Naturalmente quelli che erano malati e si sono ripresi.

Il 4 febbraio è la Giornata mondiale contro il cancro. Vogliamo dedicare questa raccolta a coloro che di oncologia ne sanno più di quanto vorremmo. Naturalmente quelli che erano malati e si sono ripresi. A coloro che sono nell’ignoto e in difficoltà. Quelli che se ne sono andati, ma noi li ricordiamo. Medici, psicologi e, naturalmente, parenti e amici dei malati di cancro vivono la vita al limite dell'onestà.

Leggi questi quattro testi onesti. Cerchiamo di capirlo e cerchiamo, supportiamo e combattiamo insieme.

Il cancro appare nelle persone che "piegano le ali"

Il cancro è quando il corpo impazzisce. Lawrence Le Champ, nel suo libro Cancer, the Turning Point of Life, fornisce alcuni spunti sorprendenti sulle cause di questa malattia e sul suo trattamento.

Il cancro è l'ultimo avvertimento che spinge una persona a ricordare il proprio destino, a liberare i propri desideri, e poi il corpo stesso trova la forza per combattere, mobilita tutti i suoi meccanismi di difesa. La gioia e la libertà nella propria realizzazione sono la medicina più potente.

Oncopsicologia: guarire con l'anima

Rivelare questo valore è molto semplice ponendoti una domanda elementare: “Se oggi fosse l’ultimo giorno della tua vita?”

In questo momento, ovviamente, dimentico di essere uno psicologo, perché il livello di disperazione mi viene trasferito, siamo seduti uno di fronte all'altro, ho il vuoto, il vuoto. Che ne dici? Si siede, ci guardiamo, mi viene un pensiero, non so dove, dico: "Tocchiamo la pioggia".

Mamma, ho il cancro. Mamma, lasciami vivere!

Questa storia è sull'orlo della vita e della morte, nervi scoperti, limite delle emozioni. Come vorrei che in un momento simile i propri cari sostenessero il desiderio di vivere e combattere, e non di essere sepolti vivi.

Pertanto, ti chiedo ancora, non spingermi in paradiso e, se possibile, non spingermi da nessuna parte. Basta non spingere, ma abbracciami e avvicinami a te. In silenzio. Senza pensieri, obiettivi, idee e consigli. Naturalmente, se puoi, se vuoi. Se non puoi, lo capisco. Ti dimentichero. E tu mi perdoni.

Mamma, papà, sei figli e il cancro

Olya sembra essere una persona del tutto normale, non un campione olimpico, non un vecchio portatore di spirito, nemmeno un combattente per la giustizia. Olya non riceverà mai grandi premi e non sono sicura che ne abbia bisogno. Ma accanto a lei vuoi sempre tenere la testa alta.

E quell'ascesso che si era accumulato in me diversi anni prima, stress costante, oscurità, disperazione - sembrava essere trafitto. È tutto finito. Sicuramente questa malattia è stata a beneficio di tutti noi. pubblicato

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La mia terza gravidanza è stata normale, - dice La donna di Soligorsk Inna Kurs, - e io, a quel tempo madre di due figli (la figlia maggiore di Christina e il figlio di Maxim), non mi preoccupavo di nulla, ero sicura che avrei avuto un figlio sano. Ma la figlia più giovane è nata con un problema serio, il primo giorno la ragazza era in terapia intensiva, il secondo un'ecografia ha mostrato che mia figlia aveva un difetto cardiaco. I medici hanno detto che Alenka sarebbe diventata troppo grande. Ma nel centro cardiologico di Minsk hanno detto di eseguire operazioni urgenti. Inizialmente erano tre interne, ma la stenosi valvolare era molto grave e si è deciso di procedere all'incisione. L'operazione è durata tre ore, la mia Alenka non ha ricevuto sangue. Il consiglio ha deciso di ricucire e cercare il suo sangue raro, durante il fine settimana hanno trovato una borsa di sangue così donato e, grazie a Dio, si è rivelata adatta. Siamo stati dimessi il 4 marzo 2011. I cardiologi non hanno garantito che la stenosi non si sarebbe ripresentata, è iniziata la riabilitazione e un anno dopo, a marzo, siamo dovuti venire per un riesame. Sembra che vada tutto bene, è quasi passato un anno, poi appaiono dei lividi sulle gambe della figlia e la temperatura si abbassa, poi la temperatura aumenta. Chiamiamo il pediatra, ci vengono prescritte iniezioni. Pungo - e il sangue del bambino sgorga, Alenka è tutta verde, sta peggiorando sempre di più. E proprio sabato. Poi vivevamo ancora a Urechye, chiamiamo nostro genero, andiamo al ricevimento a Soligorsk. Capiscono immediatamente quanto sia serio tutto con la loro figlia. Il bambino ha un'emorragia interna, ma non può essere trasportato a Minsk, le piastrine sono a zero. Poi hanno portato le piastrine, su un reanimobile a Minsk. Non mi dicono niente e mi portano in oncoematologia. E penso che esattamente un anno dopo, il 4 marzo del 2012, siano ricominciate le nostre traversie. E mi chiedo perché qui. E mi dicono: "Escludi le malattie del sangue". Bene, escludi ed escludi. Sono subito arrivati ​​mia figlia e mio nipote e ho detto loro: “Presto verremo trasferiti in quello regionale, dopo le prove”. Racconto loro come una donna giace in reparto, il suo ragazzo dorme, ci sono tutti i tipi di treppiedi in giro, i contagocce suonano e lei chiama qualcuno con calma e gioia e dice che i loro leucociti sono aumentati, come possono rallegrarsi, ridere se un bambino affetto da oncologia. I miei parenti ascoltano e distolgono lo sguardo… E domani il medico mi chiama e dice: “Mamma, tuo figlio ha la leucemia linfoblastica”. Quello che mi è successo è al di là delle parole. Il tempo per me si è fermato, come se il medico non me lo dicesse. Ad un certo punto guardo, annuisco e sorrido per inerzia. E continua: “Tuo figlio ha il cancro, cominciamo a fare qualcosa, trattandolo così”. E inizia a parlare, ma non riesco a sentire niente. Ho il tempo fermo. Arrivò nel quartiere del villaggio e si bloccò. Alyonka mi ha tirato fuori da questo torpore, ha teso una penna e mi ha detto in silenzio così: "Mamma", e ho pensato, cosa sto facendo, seppellendo mio figlio. E poi la figlia maggiore ha chiamato, ha detto che aveva cercato su Internet, le previsioni erano buone. Poi inizi a ribollire in quel caos e, non importa quanto possa sembrare spaventoso, tutto si allinea, inizi a conviverci, tra persone con gli stessi problemi. Mi ha aiutato molto una donna che ha portato un bambino (Dio lo benedica) per il trapianto dopo una ricaduta, allora avevano già superato la nostra fase e tutti i suoi consigli sono stati molto preziosi per me.

Quando una persona si trova in una situazione del genere, - dice Inna Kurs, - è naturale per lui che i parenti si trovino nelle vicinanze. Ma spesso questo non avviene. Non sto parlando di me stesso, ma dopo aver analizzato molte storie che ho sentito in oncologia pediatrica. Sì, certo, i tuoi cari sono preoccupati. Ma ... Ad esempio, un amico chiama e chiede: "Come stai?". Bene, cosa dire, rispondi che è normale. E lei, per esempio, comincia a parlare dei litigi con il marito o dello shopping, di cose insignificanti. Voglio dire: “Cosa stai facendo? Perché ne ho bisogno?". Noi, che abbiamo in gioco la salute e la vita di un bambino, abbiamo già valori diversi, il nostro pensiero è stato ricostruito in modo nuovo. Inizia la filtrazione delle relazioni, il significato della vita. O una posizione di parenti come la condanna, la macinazione, l'incomprensione degli esaurimenti nervosi, da cui non c'è scampo, perché sei in costante tensione. I parenti hanno pianto, ma non ci convivono da giorni. Nessuno li condanna, rendendosi conto che è difficile comprendere la situazione. Le speranze per i parenti spesso non sono giustificate e i genitori di bambini malati di cancro inizialmente vengono lasciati soli con il loro problema. È davvero spaventoso quando ti rendi conto che i tuoi cari non ti capiscono. Ma poi appare un altro cerchio, e forse è più reale, in esso ci sono coloro che si trovano di fronte allo stesso. Oltre alla mia figlia maggiore, un'amica di Dzerzhinsk, il cui figlio è malato, è diventata per me come una sorella. Forse non ci chiamiamo, ma sappiamo che ci siamo. Ora sono sicuro di avere chi mi darà una spalla, qualunque cosa accada. Come comportarsi correttamente con i parenti? La cosa principale non è compatirci, ma sostenerci. Non cancellare né noi né i nostri figli, non chiedere informazioni sulla malattia, ma dare positività, ispirare fiducia che tutto andrà bene e vinceremo tutti. L'oncologia non sceglie se sei povero o ricco, buono o cattivo, nessuno sa a cosa serve, a cosa serve? Non c'è bisogno di scavare, frugare nelle ragioni, devi accettarlo come un dato di fatto e imparare a conviverci. La durata del trattamento di Alenka secondo il programma è stata di 105 settimane, ma è durata più a lungo: ci siamo riusciti, mia figlia è in remissione.

Nell'oncologia pediatrica eravamo come una grande famiglia, - afferma Inna Kurs. - E sebbene il materiale nel caso dei bambini malati di cancro sia molto significativo, l'aiuto non è solo denaro. Ho deciso che avrei fornito tutta l’assistenza possibile a chiunque si trovasse in una situazione del genere. E dopo aver seppellito Dima Shavrin e Antoshka Timchenko, mia madre mi ha detto: "Inna, tu stessa hai bisogno, hai bisogno di aiuto!" Ed è stata organizzata una campagna di raccolta fondi per Alena. Sono grato a Irina Krukovich, presidente dell'organizzazione regionale di Soligorsk della ONG "Fondo bielorusso per la pace", quando sono arrivata alla FLC, dove si è svolto l'evento, era impossibile trasmettere quello che mi è successo, la gente è venuta da me , hanno raccontato le loro storie. E poi è stato pubblicato un articolo su Alena, e mi hanno chiamato (siamo amici con alcuni adesso, ci siamo avvicinati), sono venuti degli estranei dalle case vicine, e io mi sono alzata e ho pianto. Portavano icone. E questo è il più forte: questo supporto psicologico. Sì, c’è molta indifferenza nel mondo, ma ci sono anche tanti pronti ad aiutare. Guarda, raccolgo spesso medicinali per i nostri figli tramite Internet, a volte non sono disponibili in Bielorussia, ma puoi acquistarli in Russia, Polonia o Germania. E le persone rispondono, immaginano, sconosciute – e a volte passa meno di un giorno – e hanno già trovato una cura. Coloro che si prendono cura di te ti stanno accanto e non puoi ringraziare tutti.

È il Signore che aiuta i bambini malati con le mani delle persone. Una persona che fa una buona azione, di regola, la fa e se ne dimentica. E quello che parla molto, o si vanta: ho dato! - a quella relazione speciale. Sai, se una persona dubita anche un po' se dare o non dare, è meglio non dare. Allora sedersi e pensare, è meglio non dare.

I nostri figli sono molto amati, - racconta Inna, - e sebbene tutti i genitori sappiano che devono comportarsi con loro come farebbero con quelli sani, non ci riusciamo, ciò avviene inosservato da noi. Ci rivolgiamo per salvare il bambino. A dire il vero non sappiamo cosa succederà domani, siamo addirittura in remissione su una polveriera. Domani potrebbe non esserlo. Capisco che la leucemia è una forma aggressiva di oncologia, le esplosioni sono cellule tumorali che tendono a nascondersi. E quando un genitore se ne rende conto, cerca di dare al figlio quanto più possibile. Pertanto, i nostri figli hanno giocattoli e gadget moderni. È anche difficile all'asilo, a volte non capiscono perché il bambino è nervoso, mostra aggressività e questi bambini sono stati ritirati dalla società, il carico sulla psiche era esorbitante. Ho paura anche dello sforzo fisico, intanto Alena già mi chiede: “Perché non posso andare a ballare?” L’oncologia non è completamente compresa. Nessuno sa cosa può provocare una ricaduta. La ricaduta è la cosa peggiore nella nostra situazione.

Gli altri miei figli sono privati? Penso che nessuno. Siamo persone di chiesa, tutti capiscono tutto. Mia figlia maggiore è già adulta, ha due figli e suo figlio Maxim vive con noi. Aveva 9 anni quando ad Alena fu diagnosticata. Mia madre era con lui, quando venivano a trovarci, gli parlavo come un adulto. Ha detto: “Figliolo, Alena si è ammalata gravemente, questa malattia è fatale, sei un uomo. Siamo responsabili, stiamo insieme, siamo una famiglia”. Il figlio è cresciuto indipendente, studia alla 14a scuola, anche Alena ci andrà a settembre. I bambini sono bambini, hanno tutto, litigi, litigi, ma si amano.

Sono stato nell'organizzazione per due anni incompleti "Associazione bielorussa per l'assistenza ai bambini disabili e ai giovani disabili", nella gestione, ma fondamentalmente lì devi risolvere i problemi dei bambini con paralisi cerebrale e sindrome di Down, e Alyonka e io siamo gli unici con l'oncologia. Quando non si tocca direttamente è difficile comprendere, approfondire. Quest'anno mi sono offerto di restituire a Soligorsk la principale organizzazione “Children in Need”, che si occupa specificamente dei problemi dei bambini malati di cancro. Fino a quando non ho lasciato quell'organizzazione, ma capisco che questo è quello che voglio fare, mi chiamano genitori di bambini malati di cancro, si è trasformata la nonna di Stefan Odinets, poi una donna con un figlio malato. Tuttavia è meglio conoscere il problema dell'organizzazione non dai libri. Ho anche ricevuto la benedizione del mio padre spirituale. Ha detto: "Inna, stai facendo una buona azione - Dio ti aiuterà", quindi sono sicuro che presto apparirà la filiale di Soligorsk di "Children in Need".

Ho gli elenchi dei nostri figli malati. Al 31 settembre 2015 avevamo 34 bambini affetti da oncologia, non è passato nemmeno un anno, e ora 37 di loro si stanno già riversando come piselli. Ma, grazie a Dio, nessuno se n'è andato dopo la morte di Dima Shavrin. Saranno passati tre anni da quando lo abbiamo seppellito….

Coloro che si trovano in una situazione di vita difficile devono sapere una cosa: non è senza speranza, consiglia Inna Kurs. E non importa quanto difficili possano sembrare le prove, le sopporteremo. Devi essere sicuro di potercela fare. Ho notato che l'aiuto arriva quando dai qualcosa. Inoltre, dovrebbe essere uno stato d'animo e non un aiuto per motivi di spettacolo. Se c'è empatia, misericordia, se sai dare, allora nei momenti difficili l'aiuto verrà da te. Il Signore aiuta - e quelle porte che consideravi chiuse si aprono. La cosa peggiore è arrendersi e piangere, devi agire, devi vivere. L'ho capito quando Alenka mi ha teso la mano e mi ha chiamato in reparto. Quindi sorridi, positivo, non pensare al male, ma vai, vai, vai....

Registrato da Varvara CHERKOVSKAYA

L'oncologia pediatrica attraverso gli occhi dei papà

5 storie oneste sui sentimenti e sul vero coraggio.

Circa un mese fa, i bambini con diagnosi di cancro parlano dei loro sentimenti dopo la diagnosi e durante il trattamento. Lo abbiamo fatto perché ci sembra ingiusto che "i ragazzi non piangono mai". Ci sembra che essere padre di un bambino malato sia dannatamente difficile anche perché è vietato dire che è dura per te.

Come guida, abbiamo formulato le seguenti domande:

Come ti sei sentito quando ti è stata diagnosticata? Com'era? Che cosa sembra? Cosa può essere paragonato?
Come hai affrontato questi sentimenti? Ci hanno pensato, digerito, respinto, sostituito con azioni, parlato con uno psicologo, ecc.
- Per i più audaci - di cosa avevi paura? E come hai affrontato la paura?
Qual è il tuo ruolo nel trattamento? (Hanno cercato informazioni, sono andati in ospedale con il bambino, hanno fornito sostegno alla crescita, hanno cresciuto altri bambini, hanno organizzato un incontro, ecc.) - Perché questo ruolo particolare?
- Cosa è stato facile per te nello svolgimento di questi ruoli? Cosa è difficile? Cosa hai pensato per semplificare ciò che è difficile?

E ha ricevuto 5 storie in risposta. Molto onesto.

Alexey, 41 anni, padre di Denis (leucemia linfoblastica acuta)

Prima della diagnosi, siamo andati dai medici per tre mesi nel tentativo di scoprire perché il bambino aveva i linfonodi ingrossati. E, naturalmente, scavando su Internet. Ho iniziato a pensare alla leucemia quasi dall’inizio, ma ho allontanato questi pensieri da me. Mia moglie non ne voleva nemmeno parlare. Quando mi è stata diagnosticata, avevo già letto molto sulla leucemia e sapevo cosa fossero le esplosioni, ecc.

Dopo la successiva donazione di sangue, il capo della clinica mi ha chiamato e ha detto che uno dei genitori avrebbe dovuto venire urgentemente da lei con il bambino. Al telefono non ha spiegato nulla. Sono uscito dal lavoro e sono corso da loro. E mi ha mostrato l'analisi, dove le "esplosioni" erano scritte in grassetto rosso. Fu allora che la terra mi scivolò da sotto i piedi.

Allora tutto è come una nebbia. Un'ambulanza ha portato la moglie e il figlio in ospedale direttamente dalla clinica. Sono corso a casa a ritirare le cose, poi in ospedale, poi di nuovo a casa e di nuovo in ospedale in qualche modo automaticamente. C'era nebbia nella mia testa.

Il momento più terribile è stato la sera, quando sono tornato a casa e sono rimasto solo. Se i papà dicono che non hanno paura di niente, penso che stiano tergiversando. Posso dire onestamente che non era nemmeno paura, ma un terribile orrore nella mia anima. Non ho dormito un secondo la prima notte. Ma la diagnosi non è ancora stata fatta. E questo probabilmente lo rendeva ancora più spaventoso.

Il giorno successivo ha subito una puntura e le è stata diagnosticata la leucemia linfoblastica acuta. Fu allora che mi sembrò emergere da un pozzo profondo. Si è capito che questo era già successo e che bisognava fare qualcosa, e la paura è diventata diversa: all'improvviso il trattamento non avrebbe funzionato o qualcosa sarebbe andato storto.

C'era sempre qualcosa da fare. Fino al pranzo, al lavoro, poi a casa, all'ospedale, dall'ospedale al ritorno a casa. Cucinare, lavare, stirare fino a mezzanotte, un paio d'ore di sonno, e ancora tutto da capo.

Mi ha aiutato il fatto che prima del mio matrimonio ho vissuto da solo per diversi anni e inoltre, come militare, in generale, posso fare tutto. Di me stesso per tutto il tempo in cui i miei erano in ospedale, in qualche modo mi sono persino dimenticato. Non riuscivo a ricordare se avevo mangiato o no, e cosa mangiavo. Apparentemente non ha mangiato davvero nulla. Ho perso 15 kg in tre settimane. Era anche insopportabile non poter vedere mio figlio. L'ho visto solo una volta: in una finestra al secondo piano, quando hanno installato un sistema più lungo, e mia moglie lo ha mostrato attraverso la finestra.

Quando mi hanno lasciato andare a casa, è diventato molto più calmo e migliore. A poco a poco tutto è migliorato. La moglie è a casa con il bambino. Sono al lavoro, poi a fare shopping e poi a casa. Andavamo all'ambulanza due volte a settimana. E così era prima della remissione e dell'inizio del consolidamento.

Dopo la terza somministrazione di metotrexato nelle 24 ore ci è stato permesso di tornare a casa e il giorno dopo siamo stati portati in ospedale in ambulanza con una temperatura di 39,9: una complicazione all'intestino. Due settimane di febbre, la mucosa intestinale si è staccata, brucia in bocca e, a quanto pare, ovunque all'interno. Litri di antibiotici e molto altro ancora. Il bambino non ha mangiato nulla. Si è appena sciolto davanti ai miei occhi. Cominciarono persino a sospettare un tumore all'intestino. Anche qui c'era questa terribile paura. Erano solo le vacanze di maggio e il mio al primo piano rimase solo per diversi giorni. Praticamente vivevo in ospedale. Sono appena tornato a casa per la notte. Poi c'è stata una colonscopia. Il tumore non è stato trovato. A poco a poco tutto è tornato alla normalità. Poi c'era il solito trattamento, come tanti, monotono, con effetti collaterali e avventure. Due volte il bambino si è rotto le gambe ed entrambe le volte in ospedale hanno messo un gesso proprio lì (il trattamento influisce sulla fragilità delle ossa).

Poi, nel secondo anno di trattamento, Denis ebbe una sorella. Le abbiamo dato il nome della nostra infermiera procedurale preferita. Poi siamo andati in ospedale senza mamma e all'inizio il figlio era molto preoccupato per questo. Pensavo che mio padre non potesse farcela da solo. L'ho rassicurato dicendo che so tutto e posso farlo. Ho viaggiato con loro tutto il tempo. Ma niente, hanno sfondato e terminato il protocollo.

Nella nostra famiglia sono un capofamiglia e un vetturino. E anche un intrattenitore di massa e un clown riuniti in uno solo. E la mamma è responsabile della parte posteriore. A volte scherzo ancora dicendo che mia madre a casa è il ministro dell'Agricoltura e responsabile della logistica, e io sono il ministro dei trasporti e il ministro degli affari esteri.

Come dice papà: c'è paura, e nientemeno che mamma. C'è sempre. Quando riprendi un'altra analisi, quando guardi il livido sulla gamba che hai portato da scuola, anche quando ascolti il ​​respiro del bambino di notte, anche se sono passati quasi due anni dal trattamento. Quando arrivi in ​​reparto rivedi in reparto chi ha completato il trattamento con te o anche prima di te. E penso che non andrà da nessuna parte, questa paura, tranne che non diventerà così forte con il tempo. È naturale: la paura dei genitori per i propri figli, e non importa se si tratta di papà o mamma.

Roman, 31 anni, padre di Ilya (leucemia linfoblastica acuta)

Gran parte di ciò che facevo ha perso il suo significato in un attimo. Né il denaro, né la posizione, né le conoscenze potrebbero aiutare in alcun modo.

Mio figlio aveva 3 anni quando gli è stata diagnosticata. I primi giorni furono terribili. Tutto è come un incubo. Abbiamo chiesto informazioni sul trattamento: tutte le fonti hanno detto che non ha senso cambiare il luogo del trattamento e dobbiamo fidarci dei medici che abbiamo consultato. Mia moglie è andata in ospedale con suo figlio e tutti i miei compiti si sono ridotti al “provvedimento alle spalle”: portare ogni giorno cibo, vestiti e medicine in ospedale. C'era ancora tempo per “digerire” tutto. Naturalmente, c'era una domanda "Per cosa?". Mi sono incolpato per non aver trascorso abbastanza tempo con il bambino. Ad un certo punto, ho iniziato a odiare tutto ciò a cui dedicavo il tempo prima della malattia di mio figlio: lavoro, hobby, Internet.

In generale, c'era una strana sensazione, come se guardassi la mia vita dall'esterno. Gran parte di ciò che facevo ha perso il suo significato in un attimo. Né il denaro, né la posizione, né le conoscenze potrebbero aiutare in alcun modo.

Mi consideravo una persona credente ortodossa, ma mentre cercavo di trovare le risposte alla mia domanda, mi sono subito reso conto che non capisco quasi nulla della mia fede. Ho iniziato a leggere quasi tutto il Vangelo gratuito con interpretazioni, mi ha aiutato molto. È arrivato a capire che non tutto dipende da te. Che nessuno è responsabile della situazione. Non ci sono garanzie per nulla nella vita. La cosa più preziosa che puoi donare ai tuoi cari è il tempo, l'amore e l'attenzione.

È migliorato dopo circa due settimane.

Anche il senso di responsabilità ha aiutato a uscire dalla prostrazione. I medici hanno spiegato chiaramente che il rigoroso rispetto dei requisiti di sterilità e igiene è di fondamentale importanza nel trattamento. E questa è responsabilità dei genitori. E per questo devi essere in uno stato adeguato, e le lacrime e le emozioni non aiuteranno il trattamento.

Abbiamo ricevuto molto supporto da altri genitori nel nostro dipartimento. È stata una scoperta sorprendente che persone terze siano pronte ad aiutare, supportare e suggerire in qualsiasi momento. Ispirato dalla comunicazione con persone che hanno completato con successo o stanno completando il trattamento.

Delle procedure, la puntura è stata la più spaventosa. I medici hanno permesso a me e mia moglie di assistere alla puntura e di tenere nostro figlio con loro. È stato molto difficile. Ma poi è più facile. Più tardi, uno dei ragazzi adulti che sono stati curati nel dipartimento mi ha detto: "È solo che la puntura fa molto paura, ma non è più dolorosa di un'iniezione nel culo". Cerca di stare con il bambino al momento della puntura, se possibile.

Nella mia vita, questo problema è cambiato molto e mi ha insegnato molto. Ho preso coscienza delle mie passioni, in primis l'orgoglio e la vanità, e ho cominciato a combatterle. Ho un atteggiamento diverso nei confronti della mia fede, studio le Sacre Scritture e imparo a pregare. Prima non c’era sempre abbastanza tempo per questo, c’erano “cose ​​più importanti da fare”. Ora è la preghiera che salva sempre nelle situazioni difficili. In generale, molte cose vengono percepite in modo diverso. Le emozioni assolutamente cosmiche sono ora date dalla comunicazione con un bambino.

Anton, 27 anni, padre di Polina (4 anni, leucemia linfoblastica acuta)

Mia figlia si è ammalata a febbraio 2017. Lui e sua moglie erano in ospedale e aspettavamo il risultato delle analisi. In questo giorno sarei andato da loro: visita, porta cibo e vestiti. Ero in viaggio quando mia moglie ha chiamato e ha detto qualcosa che ha sconvolto tutto in questa vita. Dopo quello che è stato detto, non riuscivo a capire cosa stesse succedendo, come fosse, perché, per cosa, per cosa a lei. Il solo pensiero che avesse il cancro non andava bene. Non credevo che non potesse essere vero, c'era la speranza che fosse un errore, perché succede così. Sono venuto, ho dato tutto. Abbiamo discusso e pianto. C'erano lacrime, tante lacrime, non le ho trattenute, era più facile così. Non è paragonabile a quello che sembra. Per me, il dolore mentale, i pensieri, i tormenti erano come un tormento infernale. Il dolore fisico è incomparabile, posso sopportare molto, ma la sofferenza interiore è insopportabile. Nel complesso sembra lontanamente che io sia stato eliminato. Sono stato in questo stato per tre giorni.

Non potevo far fronte a questi sentimenti, i pensieri mi hanno sopraffatto, non potevo mangiare normalmente, dormire, lavorare. Ma dopo tre giorni ho cominciato a calmarmi un po ', ho capito che non dovevo impazzire, ho bisogno di dar loro da mangiare, aiutare, amare. A poco a poco, ho soffocato i miei pensieri con il lavoro, la vanità domestica e l'aiuto.

C'erano anche parenti nelle vicinanze: genitori che aiutavano, sostenevano, sebbene fosse anche difficile per loro rendersi conto di tutto ciò che stava accadendo. E abbiamo raccolto le nostre forze e spinto il dolore in profondità, in profondità. Quando sono venuto da lei, l'ho vista, volevo piangere, ma non me ne sono dato la volontà. Quando sono arrivato per la prima volta alla procedura (puntura), ho sentito le sue urla, come chiede aiuto, mi odiavo, disprezzavo di non poterla aiutare, salvarla dal dolore. Ma quando ho visto che sorrideva, quando il medico ha detto che avevamo fatto buoni esami, mi sono sentita leggera, speranzosa che il peggio passasse.

Avevo paura e ho ancora paura di sentire le parole più terribili: "Ricaduta, non possiamo fare nient'altro per aiutare". La paura è passata da sola quando li ho portati a casa, quando erano tutti vicini, quando mia figlia ride, gioca, parla. Quando la vecchia vita se ne andò, ma in un modo nuovo. Ti abitui rapidamente.

In tutto questo mi sono schierato dalla parte dell'aiuto: lavoro, casa, pulizie, cucina se possibile - in generale, tutto ciò che è fisico, cosa difficile per una moglie, perché un bambino richiede molte forze. Ho scelto questo perché nel lavoro è più facile per me sopportare le esperienze e il mio aiuto in questo è più efficace. Avevo paura di fare del male se, ad esempio, giacevo con lei, all'improvviso avrei fatto qualcosa di sbagliato. Sì, e il bambino è più facile quando la madre è nelle vicinanze. Dopotutto, sappiamo tutti che è più facile sopportare il dolore e la sofferenza con la mamma, questa connessione è forte, papà è al secondo posto e su questo non discuto.

In qualche modo è successo che tutti abbiano fatto ciò che porta più beneficio. L’unica cosa difficile per me è che quando mia figlia prende farmaci, il suo umore cambia o si ammala, la sua gioia e il suo sorriso scompaiono. Piange, ed è difficile, voglio davvero prendere su di me tutto il suo dolore, in modo che solo lei non soffra. Non ho cambiato nulla, non puoi cambiare nulla qui, sopporto e andiamo avanti passo dopo passo verso le care parole "SEI SANO".

Io stesso sono tranquillo e conservo sempre in me il dolore e il risentimento per la maggior parte. Non ho cercato specificamente supporto. Chi dai conoscenti ha riconosciuto, ha sostenuto. Cerco di parlarne meno. So che devo dare sostegno alla famiglia. Stare con loro è la cosa principale.

Sofferenza e lacrime: non sono aiutanti, non aiutano a stare meglio, non aiutano a essere gioiosi, non aiutano a spiegare al bambino che va tutto bene e che migliorerà. Non puoi sbarazzartene, ma al loro posto devi mettere la gioia che tuo figlio sorride, la forza della responsabilità di aiutare, nutrire, condurre una vita normale con piccoli cambiamenti. Dobbiamo andare avanti e solo avanti, aprendo la strada alla vittoria.

Sergey, 32 anni, padre di Lisa (5 anni, leucemia linfoblastica acuta)

Come ti sei sentito quando ti è stata diagnosticata?

Shock, vuoto e incomprensione di come ciò sia accaduto. Un paio di giorni dopo la diagnosi, non potevo credere che tutto ciò stesse accadendo nella realtà. Sembrava che il medico entrasse e dicesse: “Abbiamo fatto un errore, tu hai (inserisci eventuali immondizie)”.

Come hai affrontato questi sentimenti?

All’inizio c’erano molte nuove preoccupazioni, regole e tutto ciò che deriva da una diagnosi. Quindi ho cercato di non disturbarmi e sono andato "in affari" il più possibile.

Di cosa avevi paura? Come hai affrontato la paura?

Appena passato il primo shock e mi sono reso conto che il bambino stava davvero male, è iniziata la p-c. Se durante il giorno era ancora possibile non pensare al terribile e concentrarsi su questioni urgenti, di notte si svegliava una specie di paura animalesca per il bambino. Non mirato al “ho paura di questo e di quello”, ma stupida paura animale. Guardo mia figlia addormentata e urlo e ruggisco silenziosamente. Non capisco davvero cosa mi spaventa. Tre giorni dopo, ho iniziato a dormire la notte, perché il corpo era già stanco di tale "veglia".

Qual è il tuo ruolo nel trattamento? Perché questo ruolo particolare?

Sono andato in ospedale con mia figlia. Per noi è stato più facile dal punto di vista finanziario ed è stato più facile per me in ospedale che per mia moglie. È più facile mantenere l'igiene personale e puramente fisica: prendi il bambino tra le braccia e tutto il resto.

Cosa è stato facile per te in questo ruolo e cosa è stato difficile? Cosa hai pensato per semplificare ciò che è difficile?

Pianifica, pianifica e ancora pianifica. Quando si presentano una serie di compiti quotidiani, solo la pianificazione e la programmazione consentono di risparmiare.

Dove stavi cercando supporto? Dove l'hai ricevuto, dove non l'hai ricevuto?

Il mio principale sostegno morale è venuto da mia moglie. Abbiamo un rapporto caldo e stretto, quindi ho potuto parlarle con calma dei miei sentimenti (anche se, visto che lei stessa era in uno stato simile, mi sono trattenuto il più possibile). Anche uno studio più approfondito della questione su cosa sia la leucemia e come viene trattata è stato di grande aiuto. C'era la sensazione di un certo “controllo della situazione”.

Praticamente mi rifiutavo di comunicare con gli amici mentre io e Lisa eravamo in ospedale. È faticoso, tutti si fanno le stesse domande. Successivamente, abbiamo creato un gruppo chiuso sul social network, dove abbiamo pubblicato tutte le domande/risposte agli amici. Interagivo regolarmente solo con poche persone che potevano parlare di altro oltre alla malattia del bambino, inoltre lavoravo un po' dall'ospedale. Sono un allenatore di crossfit e ho continuato ad allenare e consigliare i miei atleti a distanza. Potermi immergere nel lavoro quotidiano piuttosto che nelle questioni ospedaliere mi ha aiutato molto.

Nei primi 3-5 giorni in ospedale c'è stata una grande mancanza di comprensione della situazione. Idealmente, mi piacerebbe vedere in ogni rione una brochure di 5-15 pagine con alcune parole semplici ma magiche. Con spiegazioni su cosa sta succedendo, cosa ti viene richiesto. Servono volantini con le istruzioni su cosa dare da mangiare, quando pulire, come lavarsi, ma quello che serve ancora di più è una spiegazione di cosa sta succedendo e quali reazioni aspettarsi da sé stessi.

Vladimir, 45 anni, padre di Svyatoslav (leucemia linfoblastica acuta)

Abbiamo quattro figli nella nostra famiglia. Nel 2016, quando tutto ciò accadde, il figlio maggiore era già uno studente e studiava all'estero, la figlia di mezzo era al liceo, Svyatoslav aveva cinque anni e la figlia più giovane due anni.

All'inizio di settembre Svyatoslav si ammalò durante il giorno. Si sdraiò sul pavimento e lamentò un dolore al fianco. L'ho esaminato. Nel luogo in cui dovrebbe trovarsi la milza, si sentì qualcosa di grosso e duro. I linfonodi inguinali erano come piselli, la temperatura aumentava. E apparvero dei lividi: molti lividi, soprattutto sulle gambe, come se fosse stato picchiato con un bastone.

Mentre aspettava l'ambulanza, la moglie è stata presa dal panico. Continuava a chiedermi se pensavo davvero che fosse qualcosa di serio. Sebbene l'istinto materno, probabilmente, avesse già capito tutto.

Le espressioni sui volti dei paramedici dopo l'esame erano gravi. Ci è stato offerto di andare urgentemente al dipartimento di malattie infettive. Dovevo cercare di mantenere la calma, di scacciare le paure, come mi insegnavano nell'esercito, di cercare di strutturare l'algoritmo delle azioni immediate. Era necessario mantenere un senso di sicurezza attorno a Svyatoslav, perché i medici lo avevano già spaventato.

Raccolse in fretta il necessario per l'ospedale. Ho avvolto mio figlio in una coperta per proteggerlo da eventuali emorragie dovute a possibili schiacciamenti e pugni durante il viaggio. Svyatoslav aveva paura, l'ho rassicurato: ho detto che sarei stato con lui tutto il tempo e non lo avrei dato a nessuno. Ma dietro la restrizione esterna dell'esercito, ho sentito quanto pericolosamente il mio ginocchio cominciasse a tremare, o per lo stress fisico, o per la paura dell'ignoto, perché hai più paura del bambino. Ho avuto tutti i tipi di pensieri terribili sulla sua morte, che la mia fantasia selvaggia a volte dipingeva.

L'ospedale ci stava già aspettando. Esaminato, ha prelevato il sangue per gli esami, ha chiamato un ematologo. In attesa dei risultati degli esami, i medici hanno cercato di avere una conversazione informale e anche di scherzare.

Hanno portato una stampa dei test. Ci fu un silenzio squillante. Sentivo secchezza nella bocca, pulsazione nelle tempie. Era come la paura degli esami.

Ebbene, per dirla così? chiese l'ematologo.

SÌ. È più facile per me.

Il quadro è chiaro. 99% leucemia. Quale, non posso dirlo.

Il sangue di Slava era costituito per l'80% da cellule tumorali, praticamente non c'erano piastrine, l'unica domanda era il tipo di leucemia. Il medico ha detto che ci avrebbe cercato un letto nel reparto di oncologia, ma per ora il suo compito non è lasciare morire Svyatoslav. Era impossibile prenderlo immediatamente, con tali piastrine sono possibili emorragie fatali, era necessario trasfondere componenti del sangue.

Piangi più tardi

Siamo stati trasferiti in reparto, ci hanno messo una flebo con una soluzione di glucosio.

Non riuscivo a ricordare nulla della leucemia. Sapevo solo che poteva essere fatale. Ho iniziato a pensare a come dirlo a mia moglie. Avevo paura per la sua psiche: resisterà a queste notizie? Dopotutto, deve ancora prendersi cura della sua bambina. Mi sentivo come un personaggio di un film, sembrava che tutto ciò che stava accadendo non riguardasse noi. Ha fatto tutto senza emozione, come un robot. Non ho percepito i suoni di sottofondo, ma ho sentito ogni fruscio e sospiro di Svyatoslav. Dopo un po 'ho sentito la bocca secca e la nausea affamata, ho guardato l'orologio e mi sono reso conto che era già sera e praticamente non avevo mangiato né bevuto tutto il giorno.

Ho chiamato mia moglie. Era sotto shock e confusa. Non le ho chiesto di portare nulla: in questo stato semplicemente non poteva guidare.

Ho chiamato i parenti - in risposta ai singhiozzi ... e niente di costruttivo. Queste emozioni e singhiozzi - "Oh mio Dio, perché è per lui" - erano del tutto inutili per me in quel momento. Ho chiamato il capo: aveva un tono diverso: mi ha subito detto di risolvere tutti i miei affari quanto necessario e di non preoccuparmi di nulla.

A quel tempo, la situazione finanziaria della nostra famiglia non era importante. Cominciarono a tormentare i pensieri su cosa fare, perché ci sarebbero voluti soldi. Quando ho pensato a chi potevo rivolgermi, mi sono vergognato: sembra che tu debba chiedere l'elemosina. Dall'intero elenco di amici e conoscenti ho scelto un buon amico, un ex capo servizio. Descrivi brevemente cosa è successo. Ha immediatamente trasferito una grossa somma di denaro dal suo conto pensionistico. Ero molto imbarazzato, ma lui, con durezza e gentilezza, mi ha detto di stare zitto e di pensare solo al bambino. Psicologicamente, questo atteggiamento mi ha aiutato molto in seguito.

Papà può!

La paura è arrivata dopo, quando ha finito tutte le chiamate ed è rimasto solo in reparto con il bambino. Ci fu un'ondata di consapevolezza che mio figlio stava morendo. Sono scoppiato in lacrime: le lacrime scorrevano, mi si è formato un nodo in gola, non riuscivo a respirare. Avevo anche paura di soffocare o morire io stesso per un infarto. Ho cominciato a pregare tra le lacrime e mi ha aiutato. Non ricordo quanto durò. Poi le emozioni finirono, una stanchezza terribile e appiccicosa attaccò. Guardando la flebo, sono appena svenuto.

Alle tre del mattino furono portate le piastrine per la trasfusione. Tutti i lividi di Svyatoslav cominciarono a prudere, come se le formiche gli strisciassero sotto la pelle. Per due ore gli ho accarezzato le gambe con i pannolini bagnati, ha aiutato un po'.

Sabato mia moglie è venuta con delle cose. Le è stato permesso brevemente di entrare nel reparto. Pensava che Svyatoslav avrebbe pianto e avrebbe chiesto di tornare a casa. Ma non ha pianto. Ha detto che è d'accordo solo con papà per giacere in ospedale. Sono rimasto colpito dal suo aspetto cambiato: è diventato adulto e ha espresso comprensione per la gravità della situazione. Slava non pianse affatto, anche quando gli furono forate le vene o gli fu prelevato il sangue da un dito. Ha solo fatto una smorfia e gli ha chiesto di tenerlo stretto: con papà non fa paura.

Domenica è venuto a trovarci in ospedale padre Victor, un sacerdote che conosce bene la nostra famiglia. Tutti i medici e gli infermieri lo conoscono in clinica. Ha comunicato Svyatoslav, ha parlato della diagnosi. Mi ha detto che tra i suoi parrocchiani ci sono persone che hanno superato questa malattia e che stanno già pregando per noi in diverse chiese e monasteri, e anche in uno dei monasteri sul Monte Athos. Ha aiutato molto a livello psicologico.

Lunedì mattina siamo stati trasferiti in un altro ospedale, nel reparto di oncologia. Sono andato in ospedale con Svyatoslav perché, come ha detto, non aveva paura con suo padre. Secondo i risultati dell'analisi del midollo osseo, la leucemia linfoblastica acuta era già stata finalmente diagnosticata. Le cellule tumorali nel sangue allora erano già del 91%.

"Chiama se non altro." "Aspettare." Cancella dalla memoria

Sono rimasta con mio figlio per 18 giorni. Poi la moglie si sdraiò. Durante questo periodo, ha svezzato la figlia più piccola dal seno ed è entrata in uno stato psicologico minimamente stabile. E Svyatoslav ed io abbiamo superato i problemi infettivi durante i primi giorni in ospedale, poi abbiamo fatto una chemioterapia seria e abbiamo sentito tutto il peso degli "effetti collaterali".

Eravamo in un reparto triplo: tre bambini e tre genitori. I genitori dormivano sui lettini o sulle sedie pieghevoli. In ambienti ristretti, ma non offesi, c'era anche un posto per l'umorismo. Nel reparto, per distrarmi da pensieri fastidiosi, ho pulito le tende, gli ionizzatori, ho cambiato le lampade al loro interno. Persiane rimosse e lavate. Il figlio, guardando questo, si è persino divertito: ha cantato una canzone: "Papà può, papà può fare qualsiasi cosa".

È stata davvero dura una delle prime notti in cui un bambino piccolo con sua madre è stato portato in ambulanza. Poi il bambino è stato mandato in terapia intensiva e nel cuore della notte, dalle urla folli della madre, tutti si sono resi conto che non era più lì. Ha urlato e singhiozzato così selvaggiamente che l'intero dipartimento si è svegliato, i bambini risvegliati hanno cominciato a piangere nei reparti. È stata come una lezione per tutti noi: per le nostre lamentele e le nostre lamentele contro il destino; ci è stato mostrato come Di più succede - e grazie a Dio non abbiamo alcuna possibilità. Questo evento ha avuto un grande effetto su tutti; Il giorno dopo tutti erano piuttosto silenziosi.

Durante il nostro viaggio, sono rimasto molto seccato quando i miei conoscenti hanno cominciato a parlare in modo intelligente al telefono dei problemi della cura del cancro in Russia: "Qui va male ovunque, ma in Israele c'è un ragazzo ..." Volevo scrivere su il mio telefono invece del segnale acustico: "Ciao, sono Vladimir, so già tutto sui vantaggi del trattamento in Israele o in Germania, sono d'accordo in anticipo, dammi l'importo richiesto e andiamo subito." Ad alcuni ho risposto così e non hanno più richiamato. Era terribilmente esasperante essere incoraggiato dalle frasi di turno: "Stai resistendo" (per chi o per cosa, e come aiuterà?), "Chiama se non altro" (come potresti aver notato, "se non altro ” è già arrivato, sì), “Non arrenderti” (catturato o cosa?).

Durante questi giorni terribili, la lista dei contatti del mio telefono è leggermente cambiata: si è creata una cerchia di veri amici pronti a fare qualcosa di reale senza chiacchiere inutili: sedersi con il bambino, aiutare in casa o andare a fare la spesa , fornire assistenza materiale o procurarsi medicinali importati, portare il necessario in ospedale.

Svyatoslav non ricorda la fase più acuta della malattia: le prime due settimane, quando era malato e soffriva continuamente. La psiche del bambino è stata cancellata molto. Ma ricorda come raccontavo fiabe e storie diverse, come disegnavamo, incollavamo fiori e quadri applicati, guardavamo i cartoni animati, cavalcavamo su un supporto per flebo, come ci veniva portato il cibo delizioso da casa. Ricorda come medici e infermieri gli davano giocattoli per procedure spiacevoli. Ricorda spettacoli di beneficenza di musicisti e attori nel corridoio del dipartimento, spettacoli e concerti. E come i clown sono entrati nel reparto e hanno fatto ridere tutti.

Dopo aver lasciato la clinica, ho dovuto decidere come conciliare il lavoro e crescere un bambino. Ma ci siamo riusciti, insieme alla figlia maggiore e con l'aiuto di buoni amici che erano seduti con mia figlia mentre ero al lavoro, e la figlia maggiore era a scuola. Ma questo è un argomento per una storia separata.