A Novorossiysk, i genitori di un bambino affetto da una malattia cardiaca molto rara cercano soldi per le cure. Una bambina di un anno e mezzo ha un'ectopia del cuore: lo è, ma all'esterno è ricoperta solo da pelle sottile. Il bambino ha già subito un'operazione a Mosca, anche le prossime saranno gratuite, ma le cure richiedono medicinali molto costosi.
Le persone in questa casa sono abituate alle telecamere. E Virsavia, un anno e mezzo, sembra essere il meno imbarazzato dei giornalisti. La bambina non ne è ancora consapevole, ma già sente: è unica!
Betsabea sa molto di più del suo cuore rispetto ai suoi coetanei. Il bambino ha un'ectopia del cuore. I medici definiscono un miracolo che sia nata e sopravvissuta, contrariamente alle previsioni. La madre di 21 anni ha dovuto fare una scelta difficile. Lei sola era contro tutti i medici che insistevano per abortire.
"La bambina vive in me, batte in me. La amo già, conosco il suo nome, la chiamo per nome. Naturalmente ho rifiutato l'aborto", dice la madre di Virsavia, Daria Mkhitaryants.
Adesso in casa loro ci sono più cartelle cliniche che giocattoli. I peluche a forma di cuore sembrano piuttosto simbolici. Il cuore di Betsabea è ricoperto solo di pelle sottile. Sicuro per tutto ciò che lo circonda. La mamma deve monitorare ogni movimento del bambino quasi 24 ore su 24.
"Guardo, non dormo, in modo che non si giri sulla pancia", dice la madre di Virsavia.
I medici hanno scoperto contemporaneamente diverse patologie gravi a Betsabea. Il cuore viene ruotato di 180 gradi, fuso con l'intestino. Ma la cosa principale è che la ragazza ha un'elevata ipertensione polmonare. Cardiopatia.
Sei mesi fa Virsavia è stata operata al centro Bakulev di Mosca. Ma questo è solo l’inizio di un lungo viaggio. C'è ancora un'operazione da fare. Il bambino è supervisionato personalmente da Leo Bokeria.
"Tutti gli interventi chirurgici per la famiglia di Betsabea saranno gratuiti. Ma il trattamento prima (intervento chirurgico) costa 200mila rubli al mese. E quanti mesi non è ancora chiaro. Il bambino ha bisogno di farmaci costosi che sostengono letteralmente la vita. Parte dell'importo è già stato stanziato dall'amministrazione di Novorossiysk", - spiega il direttore del Centro scientifico di chirurgia cardiovascolare intitolato a A.N. Bakulev Leo Bokeria.
"Non esistono nemmeno statistiche sull'ectopia cardiaca nel mondo. Succede così raramente. Ma i parenti di Betsabea non perdono la speranza. E soprattutto sognano un giorno di abbracciarla forte", dice Alexander Gostev, capo del servizio stampa di l'amministrazione di Novorossijsk.
"Lo voglio davvero! Se ci abbracciamo, allora a distanza. In questo modo. Per non ferirci. Si attacca, le afferra il collo in quel modo. Non capisce che c'è un pericolo", spiega Elena Platonova, Virsavia nonna.
Ma ci sono delle possibilità. La medicina conosce storie simili a lieto fine. Nel 2004, nel Regno Unito, una ragazza con la stessa patologia è stata sottoposta a diversi interventi e il suo cuore è stato rimesso al suo posto.
SalvaVirsavia Borun-Goncharova è una bellissima bambina russa di 6 anni con grandi occhi castani e lunghi capelli biondi. Come molti altri bambini, Virsavia ama disegnare e frequenta uno studio di danza classica. Disegnare non causa preoccupazioni a sua madre, ma ecco un passo sbagliato che può rovinare per sempre la vita di sua figlia.
Betsabea soffre di una rara malattia chiamata Pentade Cantrell, in cui il cuore si sviluppa non all'interno, ma all'esterno del petto.
In tali pazienti, il diaframma, le pareti addominali, il pericardio e lo sterno sono molto spesso deformati. A Betsabea mancava parte dello sterno e non c'era alcun diaframma.
Il cuore le batteva proprio sotto la pelle, sopra lo stomaco. Per sentire il battito del cuore della figlia, la madre doveva solo mettere la mano sulla pancia. Quando Betsabea tossiva, era possibile vedere ad occhio nudo non solo il battito del suo cuore, ma anche il suo intestino gonfio.
I medici in Russia non pensavano che sarebbe sopravvissuta. Tuttavia, Virsavia ha già 7 anni e un giorno la ragazza sogna di diventare una grande ballerina. Tutto ciò di cui hai bisogno è un'operazione.
Fortunatamente i genitori riuscirono a trovare un medico a Boston che accettò di operare il bambino.
La ragazza però deve ancora aspettare: la sua pressione sanguigna è troppo alta e i medici hanno deciso di limitarsi per il momento alla terapia. Inoltre, i genitori, come si è scoperto, non possono permettersi un'operazione così costosa. Tutti sperano nelle donazioni. Persone provenienti da tutto il mondo sono state così commosse dalla storia di Betsabea che fino ad oggi hanno raccolto circa 70.000 dollari. Ma il costo dell'operazione è molte volte superiore a questo importo e il costo finale del trattamento non può essere stimato, quindi è ancora possibile effettuare donazioni.
Il nome di questa ragazza è Virsavia Borun-Goncharova. Ha solo 7 anni, ma è già abituata a lottare per la sua vita. La ragazza è nata con una malattia rara: il suo cuore non si trova all'interno, come in tutti i bambini, ma all'esterno. L'organo principale del corpo umano è protetto solo dalla pelle della ragazza. Secondo sua madre, i medici insistevano all'unanimità che il bambino non sarebbe vissuto più di poche settimane. Come puoi vedere, ora va già a scuola.
Sfortunatamente, la sua patologia richiede un intervento urgente. Non potrai vivere tutta la vita con il cuore fuori dal petto. Grazie a Dio che negli Stati Uniti c'erano una clinica e un team di chirurghi pronti ad affrontare l'intervento più difficile. Per questo mia madre prese sua figlia e si trasferì negli Stati Uniti.
Da alcuni mesi questa piccola ma fortissima famiglia vive nell'attesa dell'operazione. Come dicono i chirurghi, la procedura sarà divisa in più fasi. Mentre la bambina è ancora debole per sdraiarsi sul tavolo operatorio, viene quindi sottoposta a cure mediche.
Anche durante i soliti giochi dei bambini, Betsabea deve stare estremamente attenta. Bastava una caduta, un colpo o un taglio e lei poteva morire. Tuttavia, la bambina si dedica seriamente alla danza, va a cavallo e ama disegnare.
La vita di una ragazza è costantemente sotto il controllo delle telecamere. A causa della sua malattia, la ragazza divenne popolare, un vantaggio dubbio...
Il programma L'Uomo e la Legge sta esaminando il caso di una bambina, Bathsheba, che ha molteplici difetti cardiaci e ha bisogno di aiuto.
2013-07-12 18:02
Il programma L'Uomo e la Legge sta esaminando il caso di una bambina, Bathsheba, che ha molteplici difetti cardiaci e ha bisogno di aiuto.
Tutta la vita tra due città: Novorossijsk e Mosca. Aerei e treni, treni e aerei. Una ragazza meravigliosa, bella, educata e brillante, Virsavia oltre la sua età.
La bambina ha 4 anni, è affettuosa, molto socievole, per niente spaventata dalle persone. Questa è una ragazza dal cuore aperto. Sfortunatamente, "con aperto" - nel vero senso della parola. Il bambino ha molteplici difetti cardiaci.
La madre di Virsavia, con l'altrettanto raro nome Dari, aveva 19 anni quando rimase incinta. Ha saputo della diagnosi solo dopo 6 mesi. I medici hanno insistito per un parto prematuro. La ragazza non riusciva a decidersi.
Cos'è questa diagnosi? In termini scientifici, sembra una “pentade di Cantrell”, al bambino manca una parte del petto. Il suo cuore si trova molto più in basso di quello di tutte le persone. Quasi sotto la pelle, sulla pancia. Se guardi da vicino, puoi vedere come batte sotto una maglietta sottile. Betsabea vive con il cuore verso l'esterno - e questo è vero.
I bambini con una diagnosi così complessa in tutto il mondo si contano sulle dita della mano. Non esiste una soluzione pronta su come aiutare Betsabea. Pertanto, devono vivere tra le due città. Novorossijsk è una casa, il Centro Bakulev di Mosca è una seconda casa. Una volta ogni sei mesi vengono qui per un controllo, nel più grande centro cardiovascolare del mondo. Qui aiutano gratuitamente i bambini con difetti cardiaci. Per Betsabea, questa è un'opportunità, se non per guarire, almeno per stabilizzare le sue condizioni.
Betsabea potrebbe trarre beneficio da un trapianto di cuore. Ma nel nostro paese tali operazioni non vengono ancora eseguite sui bambini. Problema dei donatori. Più precisamente, con istruzioni che prescriverebbero chiaramente questa procedura. A proposito, Dari ci stava già pensando. Ammette che questa è una domanda molto difficile. Ma esorta chi ha un figlio malato a non restare con le mani in mano. Cerca opportunità. Inoltre, ci sono centri che aiutano.
Dari sta crescendo un bambino da sola, senza marito. L'uomo non ha portato questo peso. Quindi vivono, infatti, solo della pensione della ragazza. E questo è 9mila rubli per un bambino gravemente malato. E stanno ancora facendo grandi progetti! La mamma vuole persino mandare sua figlia in un centro di sviluppo, ma finora non può farlo, perché è lontano, non puoi arrivarci senza una macchina. Non ci sono soldi per un'auto, le banche una dopo l'altra si rifiutano di concedere un prestito a una madre single.
Ma madre e figlia non si arrendono di fronte alle difficoltà. Dari dice che sa fare molto con le mani, vuole davvero iscriversi a un corso di truccatrice-parrucchiera e che può persino realizzare giocattoli con la lana. Resta solo da trovare il capitale iniziale: circa 40 mila rubli. Sarebbe fantastico se qualcuno potesse aiutare!
Il segreto della straordinaria resistenza di Dari e Betsabea è che apprezzano ciò che hanno. Ringraziano ogni giorno coloro che si trovano nelle vicinanze, che hanno aiutato: i medici di "Bakulevka", i parenti, i parenti, non si lamentano mai di nulla. Vivono a testa alta. E con il cuore aperto per tutti, proprio sotto la pelle...
Oggi Virsavia Borun ha già 7 anni. La potologia con cui è nata si chiama pentade di Cantrell in medicina.
Virsavia Borun, originaria di Novorossiysk e ora residente negli Stati Uniti, è nata con una malattia incredibilmente rara. Il suo cuore si trova all'esterno del petto ed è protetto solo da un sottile strato di pelle. Il suo pestaggio può essere visto con i tuoi occhi. La ragazza deve stare molto attenta. Qualsiasi caduta o impatto sfortunato può portare a lesioni e arresto cardiaco.
Dari Mkhitaryants, la madre della ragazza, aveva 19 anni quando rimase incinta. Il feto è stato diagnosticato al 6° mese di gravidanza. I medici hanno insistito per un parto prematuro. La ragazza non riusciva a decidersi. I medici non hanno voluto assumersi la responsabilità della vita sua e del bambino: la complessità e l'esito del parto rimanevano sconosciuti. L'hanno accettata solo a Krasnodar, dove la donna doveva andare dalla sua nativa Novorossijsk. Ha corso un grosso rischio, ma ha partorito lei stessa. I medici diedero una prognosi deludente secondo cui Betsabea non sarebbe sopravvissuta, ma nonostante ciò crebbe e si sviluppò. I primi anni della sua vita furono i più difficili. Dari non poteva lasciare solo il bambino, perché il suo cuore era praticamente indifeso: un livido, un colpo, una caduta potevano causare conseguenze disastrose.
Oltre ad un raro difetto cardiaco, Virsavia Borun presentava anche altre patologie: un'ernia dell'intestino con la quale è cresciuto insieme il cuore, l'assenza di una parte del torace e una grave ipertensione polmonare. All'età di 4 mesi in Russia, la ragazza ha potuto sottoporsi ad un'operazione lampo ai polmoni. Prima di venire negli Stati Uniti, la famiglia Borun visitava ogni sei mesi per esami il Centro Bakulev di Mosca, il più grande centro cardiovascolare del mondo. E poi hanno ricevuto una risposta dagli Stati Uniti alla richiesta sulla possibilità di cure e interventi al cuore in questo paese. Dari e Virsavia hanno cambiato il loro cognome Mkhitaryants in Borun, iniziando qui una nuova vita. La famiglia Borun si stabilì originariamente a Boston dopo aver trovato un medico disposto ad aiutarla con una malattia rara. Col passare del tempo, è diventato chiaro che la ragazza non poteva sottoporsi ad un intervento chirurgico a causa di problemi di pressione alta. Nell'estate del 2015, Bathsheba e sua madre furono costrette a trasferirsi in Florida perché il clima freddo di Boston minacciava la vita di Bathsheba. Ora la ragazza vive a Hollywood, a 32 km da Miami, e grazie al clima caldo e mite si ammala meno spesso. Betsabea andava a scuola e padroneggiava già perfettamente l'inglese.
Oggi Virsavia Borun ha già 7 anni. La potologia con cui è nata si chiama pentade di Cantrell in medicina. Con una posizione anomala del cuore, fuori dal torace, la prognosi è deludente, ma molto dipende dalla gravità della condizione. La maggior parte dei bambini affetti da pentade di Cantrell nascono morti o muoiono nei primi giorni di vita. Questa patologia si verifica in 1 su 5,5 milioni di neonati. Pentade Cantrell è caratterizzato da una combinazione di difetti congeniti e si presenta con vari gradi di gravità. Alcuni bambini possono avere difetti lievi, mentre altri possono averne di gravi. Quando il cuore viene completamente o parzialmente espulso dal torace, si parla di ectopia del cuore. Questa è la forma più complessa della malattia di cui sopra. I bambini con una pentade di Cantrell possono anche avere un buco nel cuore e una posizione anormale del cuore sul lato destro del torace anziché su quello sinistro. La causa della pentade di Cantrell è sconosciuta. Si presume che la pentade di Cantrell derivi da un'anomalia nello sviluppo del tessuto embrionale nel primo trimestre di gravidanza.
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