Una ragazza con la sindrome della bella addormentata. Un caso unico: una ragazza con la sindrome della “bella addormentata” vive negli Urali

La famiglia Metelkin, che vive nella regione di Sverdlovsk, si è rivolta ai medici con un problema insolito: la loro piccola figlia Anya è sveglia solo due ore a settimana e dorme per il resto del tempo.

Una malattia sconosciuta si è manifestata un anno fa, trasmette agenzia di stampa Reedus. Poi il bambino si è addormentato improvvisamente durante la cena. La ragazza non si è svegliata il giorno dopo, dopodiché i genitori hanno deciso di chiamare un medico.

Il medico che ha risposto alla chiamata non è riuscito a identificare alcuna anomalia legata alla salute della ragazza. Solo il battito cardiaco è stato rallentato, a causa del quale Anya è stata portata in ospedale per un esame.

Dopo l'esame, i genitori si sono rassicurati: la ragazza non è caduta in coma, ma dorme profondamente

La madre della ragazza, Alexandra Metelkina, riferisce che ora il bambino si sveglia solo poche ore a settimana. In questo momento, Anya si comporta come una bambina normale: chiede di giocare con lei e chiede del cibo.

“Questo non è un coma, ma un sogno normale. Adesso viviamo praticamente in terapia intensiva. Dopo gli attacchi, la temperatura di mia figlia aumenta, il suo viso si gonfia e diventa rosso, inizia a tremare, "

Alexandra Metelkina in un'intervista kp.ru

I medici sono ancora indecisi sulla diagnosi esatta. La cartella clinica di Anya elenca "ipersonnia di origine sconosciuta" o sonno anormalmente lungo.

Si noti che alcuni anni fa in Inghilterra si è verificato un caso simile alla storia di Anya. La studentessa britannica ha dormito per due mesi, dopo di che i medici le hanno diagnosticato una rara diagnosi: la sindrome della bella addormentata.

La trentasettenne Heather Reid soffre della sindrome di Kleine-Levin, nota anche come sindrome della Bella Addormentata. Dorme fino a 22 ORE al giorno e si sente ancora stanca. Ci sono 8.670 ore in un anno e Heather ne trascorre circa 8.030 dormendo.

"Naturalmente influisce sulla mia vita", afferma Heather. "Mi sento un fantasma."

Da più di sette anni Heather combatte contro due terribili malattie: la sindrome da stanchezza cronica e la sindrome di Kleine-Levin. La sua malattia si è sviluppata rapidamente, letteralmente in un solo giorno.

“Prima della mia malattia lavoravo come biologa in Canada e mi occupavo della conservazione di specie animali rare. Avevo la mia casa, la mia macchina e un'istruzione superiore. Ho avuto anche una vita molto attiva, sia mentalmente che fisicamente.

Dopo che un comune raffreddore si trasformò in una malattia virale che costrinse Heather a letto per quasi tre mesi, notò di sentirsi stanca anche dopo aver riposato.

“A causa della stanchezza non riuscivo proprio ad alzarmi dal letto. Ha causato dolore quasi fisico."

A Heather è stata diagnosticata la sindrome da stanchezza cronica.

Ha cercato di organizzare la sua nuova vita in modo da poter continuare a lavorare e studiare. Ma nel 2014 ha dovuto sottoporsi a un intervento chirurgico ai reni d’urgenza e durante il periodo di recupero la sua stanchezza è cresciuta fino a raggiungere proporzioni enormi.

“Dormivo 18-22 ore al giorno. E così circa tre mesi. Non importa quanto cercassi di stabilire una routine, non potevo fare a meno di addormentarmi. ”

Rendendosi conto che non era più in grado di far fronte alle sue condizioni, Heather andò dal medico.

Il medico la indirizzò a un neurologo, che quasi immediatamente diagnosticò la sindrome di Kleine-Levin, una malattia rara che colpisce solo un migliaio di persone nel mondo.

Di solito le persone con questa sindrome necessitano periodicamente di molto sonno. Ciò può continuare per diversi giorni o settimane.

Le due sindromi di Heather si sono sovrapposte e lei ha costantemente bisogno di dormire molto. Nelle giornate buone dorme solo 12 ore di notte e 2-4 ore durante il giorno. Purtroppo le giornate si accorciano sempre di più.

“Sono sveglio solo otto ore al giorno. In questo periodo posso fare ben poco. Anche una semplice visita ad un bar richiede un’attenta pianificazione”.

Heather esce di casa una volta alla settimana per fare shopping e si incontra con gli amici circa una volta al mese. A causa della sua malattia, le mancano molte cose. Heather ha potuto partecipare al matrimonio dei suoi amici l'estate scorsa, ma ci sono volute settimane di pianificazione.

“Prima del matrimonio, ho trascorso diverse settimane a letto.

Ho cucinato più del solito perché sapevo che non avrei potuto cucinare il mio cibo una volta tornato a casa. Ho dovuto fare molto, ma siamo amici da più di 20 anni e questo è stato davvero importante."

Gli amici supportano Heather, ma gli altri non sempre capiscono cosa significhi voler costantemente dormire.

“Sembro sano alle persone e a volte non prendono sul serio la mia malattia.

Dicono: “Dormi così tanto. Devi dormire bene." Ma quando mi sveglio, mi sento come se avessi dormito solo 10 minuti.”

Nella maggior parte dei casi, la sindrome di Kleine-Levin viene curata in sette anni e Heather spera che un giorno sarà in grado di superarla.

Sono disponibili farmaci per aiutare con questa condizione, ma poiché Heather ha dovuto lasciare il lavoro, non può permetterseli.

“Tutti conoscono la sensazione che si prova durante un raffreddore: tutto è troppo luminoso, troppo rumoroso, troppo veloce. Anche solo salire le scale richiede tutta l’energia.

Ecco come appare la maggior parte del tempo quando sono sveglio, ma spero di liberarmi di questa condizione col tempo.

Secondo Komsomolskaya Pravda, una bambina di sei mesi degli Urali, inaspettatamente per i suoi genitori, si addormentò così profondamente che non si svegliò al mattino. E il suo sonno che dura 5 giorni o più a settimana è diventato la norma. Adesso si sveglia per un paio d'ore.

Cosa è successo al bambino per cui il sonno normale è diventato così lungo? Un giorno Anya si stava divertendo così tanto che sua madre non riuscì a calmarla. E poi si è afflosciata e si è addormentata sulla sedia. E mia madre (Alexandra Metelkina) ha pensato: "Bene, finalmente mi sono calmata". Ma nessuno avrebbe potuto immaginare che il bambino non si sarebbe svegliato la mattina e una settimana dopo...

Fino a quel momento, Anya era una bambina del tutto normale. E hanno superato tutti gli esami medici senza problemi.

Alexandra Metelkina: “Ebbene, come non ricordare la fiaba di Charles Perrault sulla Bella Addormentata? Lì, dopotutto, anche la principessa si addormentò. E nessuno è riuscito a svegliarla. Ma la nostra Anjutka non si è punta il dito su nessun fuso. Le stavo dando da mangiare e all'improvviso si è addormentata.

Il giorno dopo, quando il bambino non si è svegliato, i genitori hanno chiamato un'ambulanza e il medico arrivato ha detto: “Va tutto bene con la ragazza! Solo il battito cardiaco è lento. Ma non è una malattia. Tutti i segni vitali sono normali." Tuttavia, l'hanno portata in ospedale.

Alexandra Metelkina: “Avevo paura che mia figlia cadesse in coma. Ma i medici mi hanno rassicurato (se così posso dire, perché che tipo di calma c'è) che il mio bambino sta dormendo molto profondamente. A volte me ne dimentico e comincio a sussurrare per non svegliare Anechka con una conversazione ad alta voce. Dopotutto, prima di gettare questa agitazione era tutta un'epopea. Sembra che si addormenterà, ma il minimo fruscio, e ora ride di nuovo, richiede attenzione. Ma ora, ovviamente, non è rimasta traccia della precedente vita spensierata.
Pochi giorni dopo, Anya si è svegliata in ospedale e ha chiesto cure e cibo.
(durante il sonno il bambino non mangia, non beve e non va in bagno - ndr). Secondo le analisi il bambino è sano.

Il personale sorpreso non ha risolto il mistero del lungo sonno di Anya e i suoi genitori l'hanno portata a casa.

Alexandra Metelkina: “Sembrava che tutto andasse di nuovo bene. La figlia sorrise e mangiò il suo porridge preferito su entrambe le guance. All'improvviso…"

Un altro lungo sonno. La mamma non è riuscita a svegliare Anya.
Il regime familiare di Metelkina è cambiato e vivono così da un anno. Il bambino dorme per due settimane, e talvolta per un mese, senza aprire gli occhi. Si sveglia inaspettatamente e bruscamente. Solo poche ore prima dei genitori di un normale bambino dispettoso, e poi cade di nuovo nel regno di Morfeo.
La mamma dice in lacrime: “Questo non è un coma, ma un sogno normale. Adesso viviamo praticamente in terapia intensiva. Dopo le convulsioni, la temperatura di mia figlia aumenta, il suo viso si gonfia e diventa rosso, inizia a tremare.
Il sonno del bambino è così “morto” che chiamare i cartoni animati non aiuta. Il bambino non reagisce affatto.

Ad Anya non è stata diagnosticata dai medici. I genitori ai tempi
quando il bambino si sveglia, cercano di immortalarlo in tempo in una foto che viene posizionata in tutto l'appartamento. Anche prima del decreto, la madre di Anya lavorava come amministratrice in un centro educativo per bambini e il padre di Anya, Maxim, lavora in una fabbrica locale. I suoi colleghi di lavoro vogliono ancora raccogliere fondi per le medicine per il bambino, ma non si sa per cosa curare Anya. Nella sua cartella clinica, ad Anya viene diagnosticata l'ipersonnia di origine sconosciuta. O meglio, i medici riconoscono il sonno del bambino come anomalo, ma non ne capiscono il motivo.
Alexandra: “I medici hanno scoperto che durante un attacco, il battito cardiaco e la respirazione di Anya rallentano bruscamente. Ma perché ciò accade, nessuno può spiegarcelo. I medici ci dicono direttamente che non sanno cosa c'è che non va in Anya! All'inizio pensavano che la figlia avesse la meningite o l'encefalite. Tuttavia, gli esami hanno dimostrato che tutto è in ordine con il cervello e il sistema nervoso. Poi hanno cominciato a peccare per problemi al cuore, ma si è rivelato sano. Successivamente furono effettuati decine di esami, compresi quelli per le malattie genetiche, ma i risultati furono ovunque negativi. Neurologi, cardiologi e genetisti sono impotenti!”

La famiglia Metelkin non si dispera e attende il lieto fine, come accade nelle fiabe. Dopotutto, ci sono lieti fine nella nostra dura realtà. I genitori di Anya credono che ci sarà ancora un dottore brillante che aiuterà a svegliare la loro "bella addormentata"!

Nella città di Pervouralsk, i medici sono persi in congetture sulle cause della sindrome della “bella addormentata” in una bambina di un anno e mezzo. Quando la bambina aveva sei mesi, si addormentò profondamente (questo non è un coma, ma un sogno). Da allora, il bambino dorme per cinque o più giorni e si sveglia solo per un paio d'ore. Questa storia è raccontata da KP.

Fino all'età di sei mesi, Anya era una bambina del tutto normale con i soliti ritmi di sonno e veglia per la sua età. A tutti gli esami medici, la ragazza non ha riscontrato alcuna anomalia. All'improvviso, un giorno, la ragazza, mentre sua madre le dava da mangiare a casa, si afflosciò sulla sedia e si addormentò. Non si è svegliata la mattina dopo. Quando Anya non si è svegliata il giorno dopo, i suoi genitori spaventati hanno chiamato un'ambulanza. Ma il medico che è arrivato si è limitato ad alzare le spalle: “La ragazza sta bene! Solo il battito cardiaco è lento. Ma non è una malattia. Tutti i segni vitali sono normali." Lo hanno comunque portato in ospedale. La ragazza non si è svegliata nemmeno dopo una settimana.

La madre della ragazza, Alexandra, dice che aveva una paura terribile per sua figlia. Decise che per qualche motivo la ragazza era caduta in coma, ma i medici, dopo aver esaminato la ragazza, dissero che era solo un sogno, però, molto forte e lungo. Dopo alcuni giorni di sonno in ospedale, Anya si svegliò all'improvviso. E, come se nulla fosse successo, ha preteso attenzione e cibo. I medici hanno controllato ancora una volta tutti i test: la ragazza era sana. Sono stati rimandati a casa con la madre. Ma la mattina dopo tutto accadde di nuovo: la ragazza si addormentò per diversi giorni.

La famiglia Metelkin vive in questo regime ormai da un anno. Allo stesso tempo, i suoi periodi di sonno diventano sempre più lunghi. Per due settimane (e talvolta un mese) la ragazza dorme senza aprire gli occhi per un minuto. Quando il bambino dorme, non mangia, non beve e non va in bagno. Non reagisce ai tocchi e agli stimoli esterni, come la musica. Poi si sveglia di colpo.

Ora non c'è traccia della precedente vita spensierata. Adesso viviamo praticamente in terapia intensiva. Dopo le convulsioni, la temperatura della figlia aumenta, il suo viso si gonfia e diventa rosso, inizia a tremare, - la madre della ragazza condivide le sue esperienze.

La cartella clinica di Anya contiene una diagnosi di ipersonnia di origine sconosciuta. Pertanto, i medici riconoscono che il bambino dorme molto in modo anomalo, ma non ne sanno la ragione. Allo stesso tempo, temono che le condizioni della ragazza possano diventare croniche e ciò influenzerà il suo sviluppo mentale e fisico.

I medici hanno scoperto che durante un attacco il battito cardiaco e la respirazione di Anya hanno rallentato bruscamente. Ma perché questo accade, nessuno può spiegarcelo, - dice Alexandra. - I medici ci dicono direttamente che non sanno cosa c'è che non va in Anya! All'inizio pensavano che la figlia avesse la meningite o l'encefalite. Tuttavia, gli esami hanno dimostrato che tutto è in ordine con il cervello e il sistema nervoso. Poi hanno cominciato a peccare per problemi al cuore, ma si è rivelato sano. Successivamente furono effettuati decine di esami, compresi quelli per le malattie genetiche, ma i risultati furono ovunque negativi. Neurologi, cardiologi e genetisti sono impotenti!

Ora i genitori della ragazza stanno cercando specialisti che si occupino di tali condizioni e possano aiutare la bambina.

• L'ipersonnia è una condizione in cui una persona dorme eccessivamente. Questo disturbo è caratterizzato da un aumento del sonno notturno e da un aumento della sonnolenza diurna. Le cause di questa sindrome possono essere diverse: dall'infezione alla predisposizione genetica.
• Il sonno più lungo, elencato nel Guinness dei primati, è stato osservato nella 34enne Nadezhda Lebedina, che vive nella regione di Dnepropetrovsk. Nel 1954, dopo un conflitto familiare, una donna andò a letto in stato di shock. Ha finito per dormire per 20 anni. I medici hanno riconosciuto il fatto del sonno letargico. Durante questi anni suo marito morì, sua figlia Valentina di cinque anni fu mandata in un orfanotrofio e sua madre si prese cura di Nadezhda.