1. Evitare la mancanza di sincerità nella comunicazione con il paziente
Spesso evitiamo di comunicare con una persona malata terminale perché non sappiamo quali parole scegliere in una conversazione. La verità e il vero stato delle cose ci spaventano, quindi rivolgiamo la conversazione ad argomenti estranei. Stop: porterai più beneficio al paziente se sentirà la tua viva simpatia. Se lo è, verranno scelte le parole corrette. Inoltre, la conversazione non è l'unico modo per comunicare, ci sono baci, abbracci, tocchi e solo silenzio.
Inoltre, lascia che la persona parli. A volte vale anche la pena provare a parlargli. Il fatto è che, pensando ogni ora e ogni giorno allo stesso problema, il paziente inizia a intimidirsi. Non c'è da stupirsi che ai vecchi tempi dicessero: "Ciò che viene detto - è volato via". Spesso, quando esprimiamo un problema, non solo ci liberiamo, ma iniziamo noi stessi a capire meglio che esageriamo troppo. Se una persona ha scoperto una diagnosi seria, non può permettergli di fissarsi solo su di essa. Ma allo stesso tempo non gli dovrebbe essere permesso di vivere come se nulla fosse successo, rifiutandosi di accettare il problema e di iniziare il trattamento. C'è una linea sottile qui.
2. Scommetti sulle partnership
L'angoscia e le cure eccessive sono inefficaci. Soprattutto, sono necessari amore e partnership. Se ti prendi sulle spalle sia i doveri che la responsabilità per una persona morente, lo priverai della forza di agire da solo, di combattere. Non è un segreto che i propri cari che si preoccupano troppo del paziente siano spesso guidati da interessi egoistici: come gestire tutto rapidamente per evitare problemi inutili. Pensa prima all'altra persona, a come sarà meglio per lui.
3. Fai sapere al paziente che sono ancora preziosi.
È difficile sia per i parenti che per il paziente stesso rendersi conto dell'inevitabilità del risultato, rafforzandolo con le paure: quanto tempo rimane, come avverrà la morte, cosa accadrà ai parenti, ecc.? Non seppellire mentalmente una persona in una condizione difficile, vivi qui e ora, perché mentre c'è l'opportunità di incontrarsi, parlare sinceramente, discutere di cose interessanti, godersi la comunicazione e la reciproca compagnia. Con il tuo atteggiamento, mostra alla persona amata che la sua opinione ora è importante per te, includila nella risoluzione di questioni importanti, consulta, cerca di intrattenere e distrarre dai pensieri deprimenti.
4. Preparati a frequenti sbalzi d'umore
Tieni presente che una persona con una diagnosi terribile attraversa diverse fasi del suo stato mentale: shock, aggressività, accettazione della sua condizione. Ad esempio, nella fase di shock, il paziente ha bisogno di sostegno, partecipazione e attenzione. In uno stato di aggressività, al paziente deve essere data l'opportunità di esprimere i propri sentimenti. La fase della depressione è pericolosa da trattare con i farmaci: rimuovendo artificialmente il paziente da uno stato depressivo, lo priverai della possibilità di rendersi conto del reale stato delle cose, il che lo priverà della forza di lottare e di sperare in un buon esito .
5. La cura deve essere ragionevole
Immergendoti a capofitto nei problemi di una persona amata malata terminale, assumendoti tutte le preoccupazioni di prenderti cura di lui, corri il rischio di sforzarti troppo ed esaurirti, sia fisicamente che mentalmente. Pertanto, c'è il pericolo di lasciare una persona che ha bisogno di te completamente incustodita. Certo, occorre investire molto lavoro e pazienza nella cura dei malati, ma la cura deve essere prima di tutto ragionevole, e anche donata con gioia e amore.
Gli psicologi consigliano anche: in nessun caso incoraggiare una persona a dispiacersi per se stessa. Lascia che il paziente capisca quanto è importante per te, ma se si impegna solo a "commiserare" se stesso (per un breve periodo questo è possibile a causa della psicologia umana, ma non costantemente), allora non si tratterà di accettare la sua condizione.
6. Sperare per il miglior risultato
Anche se un paziente gravemente malato rifiuta il trattamento, credendo che i suoi giorni siano contati, non perdere la speranza in un risultato migliore. Molto spesso, una persona che ha fiducia nell'inutilità delle procedure vuole solo sentire da te il contrario: lo salveranno, la speranza è viva. Quindi diventa un conduttore di fede e lotta per gli sfortunati. Accadono guarigioni miracolose, l'importante è ricordarlo.
La cosa più importante nel comunicare con una persona gravemente malata è ricordare che lo stato d'animo di una persona cara dipende direttamente dal tuo umore, emozioni e sentimenti. Pertanto, se ritieni di non poter far fronte al peso morale, cerca aiuto dagli specialisti giusti e da altri parenti.
In Russia ci sono più di 40.000 bambini malati terminali che non possono aiutare i medici perché le loro possibilità non sono illimitate. Una malattia incurabile cambia radicalmente la vita di un bambino malato, ma nonostante tutto deve sviluppare, sognare e realizzare i suoi piani. Ad aiutarlo in questo è il lavoro delle persone che lo circondano, degli amici e di se stesso.
Come puoi sopportarlo?
Proviamo per un secondo immaginare la vita di una persona con una malattia incurabile. Ad esempio, un bambino con distrofia muscolare congenita o con arti paralizzati. Ha difficoltà a muoversi, cade frequentemente e ha difficoltà ad alzarsi. Prima o poi si immobilizza. E resta a casa da solo con la sua malattia: impotente, depresso, solo, privato degli amici e di tutti gli hobby dell'infanzia.
La malattia cronica può farti sentire prigioniero del tuo stesso corpo.
E un bambino con diabete mellito insulino-dipendente soffre di improvvisi attacchi di debolezza, frequenti vertigini, sete costante ed enuresi. Ha bisogno di fare diverse iniezioni al giorno per tutta la vita, monitorare il livello di zucchero nel sangue e dedicare tutto il suo tempo al trattamento. I bambini con malattie cardiache soffrono di malattie frequenti, svenimenti improvvisi, costante mancanza di respiro anche con uno sforzo minimo, letargia, riluttanza e incapacità di muoversi attivamente. A volte è necessario un intervento chirurgico e i medici non possono garantire una cura completa.
È molto difficile per un bambino o un adolescente sopportarlo, soprattutto quando cresce, inizia a farlo capire la differenza tra la vita di una persona sana e la sua esistenza debole. Spesso le persone vicine al paziente sentono la disperazione della situazione, una grande confusione, l'incapacità di capire dove muoversi. Stanno cercando una risposta alla domanda: come puoi davvero aiutare tuo figlio?
L'ignoto mi spaventa di più. Impara quanto più puoi sulla tua malattia. Se qualcosa non ti è chiaro chiedi al tuo medico.
Aiuto pratico e psicologico dell'ambiente per un bambino malato
Qui qualche consiglio pratico parenti di un bambino malato terminale, come comportarsi per fornirgli un aiuto concreto.
- Crea un'atmosfera rilassata e amichevole a casa e, prima di tutto, fornire al bambino una buona cura e un sostegno tempestivo nel soddisfare i bisogni domestici e fisiologici.
- Rigoroso e puntuale effettuare tutte le visite mediche, tutte le procedure e le cure prescritte dal medico, questo salverà il bambino da dolori inutili.
- Mantieni la tranquillità di tuo figlio, poiché è molto vulnerabile e vulnerabile nelle sue condizioni, non è necessario informarlo di un possibile peggioramento della salute.
- Se il bambino vuole parlare della sua malattia, ascoltalo, spiega che non tutto è così brutto come gli sembra. E se vuole tacere, siediti accanto a lui e tienigli la mano.
- essere interessati se il bambino ha bisogno di qualcosa: una cosa, un libro, cibo, bevanda. Forse c'è qualche piccolo desiderio, la cui realizzazione gli farà piacere. Prova a realizzarlo.
- Molto utile conversazioni spirituali. Spiega che dobbiamo imparare ad amare la nostra vita, le persone e noi stessi, a prescindere dalle prove. Questo amore è il significato più importante della nostra vita. Avendolo trovato nel cuore, saremo felici, indipendentemente dalle circostanze della nostra vita.
- Parla con tuo figlio come una persona sana, senza intonazioni pietose. Raccontagli di libri, film, programmi entusiasmanti, discuti dei suoi hobby, hobby.
La cosa principale è non smettere di comunicare con lui, non lasciare il bambino solo con la sua malattia. Rafforzare la sua fiducia nella guarigione e nel ritorno alla vita normale.
Aiutando gli altri, aiuti te stesso!
La cosa peggiore è quando una malattia grave è accompagnata da una rottura dei legami precedenti, dall'alienazione degli amici. Sembrano simpatizzare, ma non sanno come comportarsi adeguatamente con il paziente. Pertanto, iniziano a evitare, evitare il contatto, la comunicazione. Qui alcune regole comunicazione con una persona malata.
- Non dovresti negare e cercare di cambiare i sentimenti del paziente, è meglio semplicemente ascoltarli, anche se non ti sono chiari, altrimenti il paziente si chiuderà in se stesso e starà in silenzio. Quando inizi ad ascoltare più che a parlare, potrebbero esserci lunghe pause nella comunicazione, non averne paura. C’è molto lavoro mentale in corso durante questo periodo. Il silenzio periodico spingerà una persona che si è chiusa nelle sue esperienze a condividerle, il che allevierà la sua anima.
- Non dimenticare che i tuoi sentimenti e pensieri sono completamente diversi, sei impegnato con le preoccupazioni quotidiane e una persona malata sta cercando il significato della sua esistenza. Sii tollerante verso questa enorme differenza.
- Non dovresti trattare la persona malata come una persona completamente indifesa. Pertanto, dategli l’opportunità di fare cose fattibili e incoraggiatelo a farle.
- Trova attività interessanti congiunte che distraggono dalla malattia. Più i minuti sono piacevoli nella vita di una persona malata, meno pensieri tristi lo immergono nelle esperienze.
- Nota il minimo cambiamento in meglio nelle condizioni del paziente e mostragli quanto è gioioso per lui e per te.
La cosa più importante che gli altri possono fare è far capire al paziente che credono nella possibilità della sua guarigione.
Imparare a convivere con una malattia incurabile
Cosa fare se una malattia incurabile è entrata nella tua vita, come aiutare te stesso?
- Imparare prenditi cura adeguatamente della tua malattia. Accettando la tua malattia senza panico e sconforto, liberi le risorse nascoste del tuo corpo e fai il primo passo verso la guarigione.
- Ricorda che anche con una malattia incurabile, puoi continuare a vivere una vita piena, facendo ciò che ami, creatività, crescita spirituale. Pensa al motivo per cui ti è stata data la malattia? Impara ad amare te stesso, le persone e la vita stessa. La vita ama chi la ama.
- Dì a te stesso che ci sono situazioni peggiori nella vita. Sbarazzati dell'autocommiserazione e ferma i tentativi degli altri di compatirti. Leggi articoli su persone che non si sono arrese, anche senza braccia e gambe, e hanno praticato sport.
- Fai del tuo meglio per aiutarti a superare la malattia: mangiare bene, trascorrere più tempo all'aria aperta, eseguire esercizi fisici fattibili e tutte le prescrizioni mediche necessarie. Impara terapie alternative, medicina tradizionale, combatti per la tua salute.
- Non concentrarti sulla malattia e il momento attuale. Guarda al futuro, non aver paura di sognare, fissati obiettivi realistici, realizzabili, anche piccoli e raggiungili.
- Prova a vivere in questo modo avvantaggiare gli altri. Trova la forza in te stesso per compiere buone azioni e la tua vita sarà piena di nuovo significato. Cambierai la posizione di una persona debole e indifesa in una posizione richiesta e necessaria dalle persone.
- Non chiuderti, impara a comunicare con le persone, con gli amici, diventa curioso, scopri cosa interessa agli altri. Trova attività interessanti e stimolanti per te stesso.
- Osserva il tuo pensiero: evitare l'odio, la condanna, la calunnia, l'invidia, lo sconforto e altre mancanze. Le emozioni negative e le convinzioni errate tolgono molta vitalità e ne hai bisogno per raggiungere i tuoi meravigliosi obiettivi e compiere buone azioni.
Se riesci a seguire tutti questi suggerimenti, l'esito della malattia dipenderà in misura minore dai medici e dalle medicine, tu stesso diventerai un guaritore della tua malattia. Per i veri amanti della vita non esistono malattie incurabili!
- Per rimanere positivo, farò quanto segue:...
- Uno dei miei obiettivi realizzabili è...
- È più facile relazionarmi con le incomprensioni e la derisione degli altri mi aiuterà...
- Come puoi aiutare una persona che soffre di una malattia grave?
- Se hai una malattia cronica, come possono le emozioni positive aiutarti ad adattarti a questa vita?
Gli specialisti trattano tali esperienze con comprensione. Eppure avvertono: non soccombere allo sconforto! Dopo aver appreso la terribile verità e essere sopravvissuti al primo shock, è importante poter scegliere la VITA.
Il nostro consulente - psicologa Maria Belykh.
Dopo aver ricevuto una diagnosi confermata di una malattia grave, una persona in una forma o nell'altra attraversa cinque fasi di accettazione della diagnosi. Centinaia di domande senza risposta brulicano nella mia testa. Il futuro pende come una nuvola nera. Dopotutto, la cosa peggiore è l'ignoto. Gli psicologi assicurano: questa è una reazione del tutto normale. In una situazione del genere, è naturale e persino necessario attraversare un certo periodo di dolore, piangere per i cambiamenti avvenuti nel destino. La cosa principale è non rimanere bloccati in nessuna di queste fasi.
Fase uno. Shock e/o negazione
Dopo aver ricevuto una diagnosi confermata di una malattia grave, le prime ore o addirittura i giorni in cui una persona sperimenta uno stato di shock. Vive e agisce "sulla macchina" e può sembrare completamente calmo e sano.
Dopo lo shock arriva il panico, la persona inizia a correre qua e là in senso letterale e figurato. Per proteggersi, la psiche sviluppa un “riflesso di negazione”: il paziente non crede alla sua diagnosi, spesso cerca di condurre una vita normale, evitando ogni ricordo della malattia. Uno stato di negazione così a breve termine è una reazione difensiva naturale, ma se una persona rimane in questo stato troppo a lungo, allora, in primo luogo, sperimenta un forte stress e, in secondo luogo, mette a rischio la sua vita, perché non lo fa vai dal dottore e non si preoccupa della tua salute. Allo stesso tempo, i parenti possono rimanere nella completa ignoranza: spesso nascondono loro la diagnosi o non conoscono tutta la verità. Pertanto, in questa fase, una persona può sentirsi molto sola, persino isolata dal mondo, sola con la sua paura.
Come affrontarlo. Impegnati nell'autoeducazione, raccogliendo informazioni complete sulla tua malattia. Dalla conoscenza della malattia si dovrebbe passare gradualmente alla conoscenza dei malati, cioè delle persone che soffrono della stessa malattia. Come mostrano le osservazioni dei medici del Centro per la sclerosi multipla di Mosca, anche la consueta comunicazione benevola tra i pazienti aumenta l'efficacia del trattamento e la qualità della vita.
Fase due. Rabbia
Non appena una persona supera la prima fase, inizia ad affrontare la realtà e capisce che una malattia grave fa ormai parte della sua vita. E spesso comincia ad arrabbiarsi - con Dio, con se stesso per aver fatto qualcosa di sbagliato, con i medici che non possono curarlo, con gli altri - per ignoranza e incomprensione. E per il fatto che loro... sono ancora sani.
E sebbene la rabbia sia una reazione normale della psiche umana a qualsiasi crisi della vita, quando dura troppo a lungo, i livelli di stress aumentano notevolmente. E spesso la salute peggiora: dopo tutto, lo stato emotivo è in connessione diretta con quello fisiologico. Si scopre che essendo arrabbiato, agisci solo sulla mano della malattia. Inoltre, una rabbia eccessiva può privarti di possibili alleati, persone che potrebbero aiutarti e supportarti ulteriormente.
Come affrontarlo. Non "bruciare" invano energia inestimabile. Devi essere arrabbiato per la malattia. Non c'è da stupirsi che i lama tibetani abbiano detto che "devi odiare davvero la tua malattia per sconfiggerla". Cerca esempi tra i personaggi famosi che hanno combattuto con dignità contro una malattia simile, hanno vissuto a lungo e con qualità e hanno lasciato il segno nella storia.
Fase tre. Affare
In questa fase, una persona sta cercando di venire a patti con la situazione, stringendo una sorta di patto con il suo subconscio secondo il principio: se mi comporto bene, tutto sarà come prima. In questo momento, il paziente è pronto per rivolgersi a guaritori, stregoni, utilizzare metodi di trattamento non testati, inventarne uno proprio, rifiutando il corso prescritto dalla medicina ufficiale. Molti si rivolgono alla fede e molto rapidamente possono raggiungere un fanatismo malsano. Altri, nonostante la gravità della condizione, intraprendono pellegrinaggi a lunga distanza. In realtà, questo è il desiderio di fuggire dalla malattia, ma in realtà da se stessi.
Come affrontarlo.È importante capire che la malattia non è una punizione o una punizione per qualcosa, e non scomparirà da nessuna parte né magicamente né miracolosamente, o in qualsiasi altro modo, che la tua particolare malattia è solo una delle dozzine di malattie croniche che milioni di persone vivono con una malattia simile alla tua per tutta la vita.
Non c'è bisogno di vietare nulla. Mi piace andare da un guaritore: vai, fallo sapere al tuo medico. Anche le visite ai templi e ai santuari hanno un effetto benefico sulla psiche dei pazienti. Va solo ricordato che i malati non possono mantenere il digiuno (qualsiasi, non solo rigoroso!) e non possono rimanere in servizio con la forza quando le ginocchia si piegano e gli occhi si scuriscono.
Meglio ancora, trovati un BUSINESS in cui puoi ottenere successo e riconoscimenti che ti affascineranno davvero. Basti ricordare l'esperienza di Daria Dontsova, che iniziò a scrivere i suoi romanzi polizieschi in un letto d'ospedale e riuscì non solo a superare una grave malattia, ma anche a diventare famosa.
Fase quattro. Depressione
Quando la realtà viene finalmente realizzata, praticamente tutti i pazienti sperimentano un certo grado di depressione. Ci sono enormi domande irrisolte sui progetti per il futuro, sui rapporti con gli altri, sul cambiamento di status in famiglia e sul lavoro. La necessità di cure costanti spesso cambia radicalmente il modo di vivere abituale, a cominciare dalla routine quotidiana. Molte persone in questa fase vogliono semplicemente infilarsi sotto le coperte e nascondersi dal mondo intero.
Come affrontarlo. Prima di tutto, devi capire che questo è un periodo temporaneo. Sentimenti di disperazione e visioni cupe del futuro sono chimere che essenzialmente non sono altro che sintomi di depressione. Dopo averlo sperimentato, vedrai la tua vita in un modo completamente diverso. Una diagnosi non è un motivo per abbandonare progetti e speranze. Inoltre, per ogni malattia grave vengono costantemente sviluppati nuovi metodi di trattamento che aiutano a mantenere la capacità per lungo tempo. Tuttavia, ci sono malattie che provocano depressione a livello biochimico. In questo caso, devi chiedere aiuto a uno psichiatra che ti prescriverà un trattamento con antidepressivi.
Fase cinque. Accettazione e rivalutazione
Accettazione e accettazione non sono la stessa cosa. Accettazione significa che una persona è arrivata a capire che può convivere con la sua malattia, che il paziente ha sviluppato obiettivi e aspirazioni chiari e positivi, la cui realizzazione nemmeno la malattia può impedire. In questa fase, è tempo di rivalutare la tua vita, i tuoi piani e obiettivi. Spesso, solo dopo aver fatto una diagnosi difficile, le persone capiscono cosa è veramente importante e prezioso per loro, su cosa vale la pena dedicare tempo ed energie, si concentrano sulla cosa più importante per se stesse e rinunciano a ciò che non è necessario.
Attenzione parenti e amici
Dopo aver ricevuto la notizia di una diagnosi grave di una persona, è meglio non lasciarla.
Usa qualsiasi filo per legare più strettamente il paziente alla vita: prova a mostrargli qualcosa di nuovo, interessante.
Se il paziente ha pensieri suicidi, contatta immediatamente i centri di aiuto psicologico!
Non mettere un adulto nella posizione di un bambino indifeso. Sottolinea
dare alle parole e alle azioni la forza e la fiducia del paziente nella lotta contro la malattia. Non consentire intonazioni lacrimose e compassionevoli nella comunicazione con lui. Decidi una scelta: o lo sostieni e aiuti a combattere la malattia, oppure fatti da parte.
Opinione personale
Lyudmila Lyadova:
- Non scoraggiarti mai. Chi si lamenta costantemente, soffrirà costantemente. La malinconia è una cosa terribile, non dovrebbe essere consentita in nessun caso, altrimenti l'uomo si trasforma in una "luna" e la donna in "luna". E se a una persona viene diagnosticata una diagnosi seria, la volontà e il maggiore sono particolarmente importanti.
L'8 aprile 2015 mi è stata diagnosticata l'artrite reumatoide sieropositiva. A quel tempo avevo 29 anni. Ho lasciato lo studio del reumatologo sapendo che non sarei mai più stato in salute. Non avevo idea che alla mia età si potesse ammalare di artrite. Inoltre, non sapevo che tipo di malattia fosse.
Ho sentito parlare di varie malattie autoimmuni come la sclerosi multipla, il virus dell'immunodeficienza umana, il lupus e il diabete. Ma non sapevo che l'artrite fosse nella stessa categoria. Sapevo anche che faceva male: ne soffriva la mia defunta nonna. Quando ero adolescente, viveva con noi perché aveva subito un intervento di sostituzione del ginocchio. Poi ho pensato che il motivo fosse la sua età. Peccato che non posso rivolgermi a lei per un consiglio adesso.
A causa della malattia invisibile mi sentivo a disagio nella mia pelle. Quindi ho deciso di decorarlo. Mi sono fatta bella, nonostante il mio corpo fosse affetto da artrite. Mio padre è un artista straordinario, quindi l'arte ha sempre occupato un posto importante nella famiglia. I problemi di salute mi impediscono di realizzare la visione fino in fondo, ma amo ancora i miei tatuaggi. Alcuni sono vecchi, ma contengono i miei ricordi. Sono arte per me.
Le persone credono che l'artrite sia una malattia degli anziani. Non è così, l'età è solo uno dei fattori
Spesso, quando racconto alla gente della mia malattia, mi rispondono che ho un bell'aspetto e non sembro malato. Dico che ho l'artrite e vedo come la simpatia si scioglie nei loro occhi. So che non capiscono la gravità di questa malattia. Non si sentono nemmeno a proprio agio a parlarne. Immagina com'è vivere con lei. Se solo fossero stati nei miei panni per un giorno.
Mi viene costantemente detto che sono troppo giovane per questa malattia. Ma so che anche i bambini possono contrarre l'artrite autoimmune. Ho dei figli e il pensiero mi fa male al cuore. La gente pensa che sia una malattia degli anziani. Questo non è vero, l’età è solo uno dei fattori. Io sono uno di quelli che non ha avuto fortuna: la malattia ci ha colpito in giovane età.
Prenditi cura di qualcosa di più che solo di te stesso
Mi ha costretta a rinunciare al mio lavoro preferito di estetista. La diagnosi stessa era spaventosa, ma ancora più spaventoso era il fatto che devi prenderti cura del bambino. Jacob a quel tempo aveva due anni, l'ho cresciuto da solo e sono riuscito a malapena a sbarcare il lunario. Non potevo sopportarlo e ho interrotto il trattamento. Lo stress e il dolore hanno portato a un esaurimento nervoso. Ero al fondo della disperazione. Mi mancava una vita sana, ma sapevo che la malattia non era curata. I farmaci avevano effetti collaterali terribili. Ora, alle mie due forme di artrite (artrosi e artrite reumatoide), si sono aggiunte la depressione grave e la nevrosi. Ho vissuto in un mondo di dolore.
Ero tormentata dal pensiero che non avrei più potuto essere la madre che ero una volta.
La stanchezza mi impediva di svolgere la maggior parte delle faccende domestiche, come fare la doccia o preparare i pasti. Ero esausto, ma non riuscivo a dormire a causa del dolore insopportabile. Quando si ritirò, io, al contrario, dormii per giorni interi. Ho visto come questo influisce negativamente sulla genitorialità. Ero malato tutto il tempo e avevo bisogno del riposo di mio figlio. Ero tormentata dal pensiero che non avrei più potuto essere la madre che ero una volta.
Impara a reagire
Ho deciso di iscrivermi in palestra e diventare più sano. Sono tornato dal reumatologo per riprendere le cure, ho ricominciato a prendermi cura di me stesso e a combattere la malattia. Ho iniziato a scrivere sulla mia pagina Facebook su come convivere con queste malattie, ho ricevuto un'ottima risposta ai post.
La gente ha scritto che non sospettavano l'essenza dell'artrite. Alcuni non credevano che avessi bisogno di aiuto perché "non sembravo malato". Dissero: "È solo artrite". Ma per me queste parole erano parole vuote. Sapevo che può colpire non solo le articolazioni, ma anche numerosi organi, come il cuore, i polmoni o il cervello. Le complicanze dell’artrite reumatoide possono generalmente portare alla morte.
Non capivo perché un giorno mi sentivo bene e il giorno dopo stavo malissimo. Non sapevo come affrontare la stanchezza. Avevo così tanti progetti. Sono rimasto ferito dai commenti negativi, quindi volevo mostrare alle persone che si sbagliavano su di me e sull'artrite. Volevo mostrare loro il mostro che vive dentro e attacca le cellule sane.
Ho imparato a fissarmi degli obiettivi, a credere in me stessa e a sforzarmi di diventare la migliore possibile, nonostante i problemi di salute.
Fu allora che mi resi conto di avere una malattia invisibile. La risposta positiva alla storia l'ha ispirata a diventare una promotrice invisibile della malattia e portavoce della Arthritis Society of Canada. Ho iniziato a scrivere sul blog.
Combatti per gli altri
Prima della mia malattia amavo andare ai concerti e ballare in discoteca. Vivevo per la musica. Quei giorni appartengono al passato. Ora dedico tempo a mio figlio e alla salute. Tuttavia, non riesco ancora a stare fermo e guardare la TV tutto il giorno, quindi ho iniziato a scrivere sul blog la mia vita con una malattia cronica. Parlo di come mi batto per un trattamento più efficace e per la diffusione di informazioni sulla convivenza con una malattia cronica invisibile. Dedico tempo al volontariato, alla raccolta fondi e alla scrittura di articoli per ispirare gli altri.
Nonostante le tante difficoltà, ho grandi speranze. A volte ho la sensazione che l'artrite sia stata una benedizione per me. Per questo motivo sono diventato quello che sono adesso. La malattia mi ha cambiato non solo fisicamente: la mia sofferenza aiuta a parlare a nome di milioni di altre persone con la stessa diagnosi. Anche se sono destinato a ammalarmi, mostrerò comunque di cosa sono capace. Ho imparato a fissarmi degli obiettivi, a credere in me stessa e a sforzarmi di diventare la migliore possibile, nonostante i problemi di salute. Spero che la mia storia insegni alle persone a entrare in empatia con coloro che vivono con dolore o malattia cronici e a trattare con comprensione.
Circa l'autore
Promotore delle malattie invisibili e portavoce della Arthritis Society of Canada. Il suo sito web.
Ci sono molte malattie croniche nel nostro mondo, dal diabete e l’AIDS all’artrite e alla sindrome da stanchezza cronica. Fortunatamente, la medicina moderna ha fatto passi da gigante nel trattamento delle manifestazioni fisiche delle malattie croniche. Tuttavia, coloro che soffrono di malattie croniche spesso affrontano problemi psicologici ed emotivi.
La cosa più spaventosa è l'incertezza legata a una malattia cronica: può passare rapidamente, oppure può accompagnare una persona costantemente, peggiorando gradualmente lo stato di salute.
Le malattie croniche a volte costringono le persone a fare molti cambiamenti dolorosi nello stile di vita: ritiro dalle attività preferite, limitazioni fisiche e la necessità di pagare medicine e medici, che possono essere molto costosi.
A volte anche lo svolgimento dei doveri quotidiani crea difficoltà. Pertanto, l'osservazione di un gruppo di pazienti affetti da mal di testa cronico ha mostrato che essi sono peggiori nel loro lavoro e incontrano difficoltà nella comunicazione. Inoltre, soffrono di nevrosi e disturbi dell'umore molto più spesso del solito (3-15 volte).
Bisogno di resilienza emotiva
Nel corso del tempo, lo stress e le emozioni negative associate alla malattia cronica possono privare una persona dell’energia emotiva necessaria per condurre una vita attiva e di successo. La mancanza di progressi nel trattamento o il peggioramento dei sintomi possono portare ad ansia e tristezza, e questo spesso porta alla depressione.
Devi iniziare a combattere la depressione il prima possibile. È noto che il rischio più elevato di depressione si verifica nei primi due anni dopo la diagnosi di una malattia cronica. Successivamente diminuisce, ma nei pazienti con malattie cardiache il rischio di depressione rimane elevato fino a otto anni dopo la diagnosi. Le limitazioni fisiche associate a malattie cardiache, polmonari o ad altre condizioni croniche come l’artrite sono un’altra fonte comune di depressione, soprattutto nelle persone anziane.
Poiché la depressione spesso porta a disturbi alimentari, stile di vita sedentario e scarsa igiene, rende difficile il recupero del paziente cronico e peggiora le sue condizioni fisiche generali.
Quelli con malattie cardiache sono particolarmente a rischio. È stato dimostrato che la depressione prolungata nelle malattie cardiovascolari aumenta il rischio di infarto e ictus. E la depressione clinica, iniziata dopo un infarto, aumenta di tre o quattro volte il rischio di morte entro sei mesi.
Cosa fare
Affrontare i problemi psicologici ed emotivi causati dalle malattie croniche richiede un approccio realistico e positivo. All'inizio può sembrare che sia semplicemente impossibile adattarsi a un mutato stato di salute e sentirsi di nuovo felici, ma non è così. Studi recenti su pazienti con insufficienza renale sottoposti a dialisi più volte alla settimana hanno dimostrato che il loro umore e la soddisfazione di vita non differivano da quelli del gruppo di controllo di persone sane.
Uno psicologo qualificato aiuterà a sviluppare la forza emotiva necessaria per superare le difficoltà imposte da una malattia cronica. Insieme al medico curante svilupperà una strategia individuale per superare i problemi emotivi e psicologici. Questa strategia non solo aumenterà l’efficacia del trattamento, ma darà anche al paziente una sensazione di pienezza di vita, indipendentemente da eventuali limitazioni fisiche.
Ecco alcuni suggerimenti per contribuire a migliorare la qualità della vita delle persone affette da malattie croniche:
Non chiuderti e isolarti dagli altri. Prima di tutto, devi mantenere stretti rapporti con la famiglia e gli amici. Inoltre, molte organizzazioni sanitarie sponsorizzano gruppi di sostegno per persone affette da queste stesse condizioni. La partecipazione a tali gruppi non solo ti consente di ottenere aiuto da solo, ma fornisce anche un'opportunità inestimabile per aiutare gli altri.
Qualunque cosa accada, devi continuare a prenderti cura di te stesso: mangiare bene, rilassarti, fare sport e goderti la vita.
Devi provare a condurre uno stile di vita attivo: lavorare, viaggiare, svolgere le faccende domestiche, trovare tempo per gli hobby. Dà stabilità e significato alla vita in mezzo al caos e all’incertezza causati dalle malattie croniche.
- In contatto con 0
- Google+ 0
- OK 0
- Facebook 0
