Ricorso del deputato caporedattore della rivista "La vita con paralisi cerebrale

La rivista informativo-pratica "La vita con paralisi cerebrale" è stata creata nel 2008 da un gruppo di iniziativa di genitori di bambini disabili con paralisi cerebrale, e nel 2009 ha iniziato a essere pubblicata a loro spese. L'editore diretto della rivista è Kodeks Publishing House LLC.Il tema "La vita con paralisi cerebrale" è una vasta gamma di questioni relative al trattamento, all'adattamento sociale e psicologico, alla formazione, all'occupazione, all'integrazione nella società delle persone con paralisi cerebrale e traumatica. lesione cerebrale Edizione a colori, illustrata, formato A4, 64 pagine, pubblicazione trimestrale.

La "vita con paralisi cerebrale" ha un grande significato sociale. Un bambino con diagnosi di paralisi cerebrale viene sottoposto a trattamento in un centro di riabilitazione per 1-2 mesi all'anno, quindi la famiglia viene lasciata sola con la malattia e ad ogni passo, l'azione competente determina se è possibile consolidare o meno i progressi compiuti nel trattamento. Si trovano ad affrontare la domanda: dove è possibile ottenere informazioni autorevoli? Nell'unica pubblicazione cartacea specializzata "Vita con paralisi cerebrale" i genitori dei bambini e i loro parenti possono trovare le informazioni di cui hanno bisogno, ricevere riabilitazione, sostegno psicologico, sociale e legale.

Il redattore capo della rivista "Life with Cerebral Palsy" dal momento della sua fondazione è la leggendaria Ksenia Alexandrovna Semenova, scienziata onorata della RSFSR, ricercatrice capo dell'SCCH RAMS, dottore in scienze mediche, professore. Il comitato editoriale della rivista comprende 6 accademici dell'Accademia russa delle scienze e dell'Accademia russa delle scienze mediche, 9 professori e dottori in scienze, capi di centri di riabilitazione, scienziati onorati, i migliori insegnanti, defettologi.

La distribuzione della pubblicazione "La vita con paralisi cerebrale" consente di sensibilizzare i genitori con bambini affetti da paralisi cerebrale, nonché le qualifiche degli specialisti che lavorano nel campo delle malattie neurologiche, attirando istituzioni e organizzazioni mediche, educative, sociali che lavorano con persone disabili , specialisti altamente qualificati per consulenze e feedback.

Baranov Aleksandr Aleksandrovich Accademico dell'Accademia russa delle scienze mediche, presidente del comitato esecutivo dell'Unione dei pediatri della Russia, direttore del Centro nazionale per l'assistenza sanitaria dell'Accademia russa delle scienze mediche, dottore in scienze mediche, professore. Batysheva Tatyana Timofeevna Neurologo pediatrico capo del Dipartimento della Salute di Mosca, medico capo del DPNB n. 18, medico, professore. Guzeva Valentina Ivanovna Membro corrispondente dell'Accademia russa di scienze naturali, capo del dipartimento di malattie nervose dell'Accademia medica statale di San Pietroburgo, dottore in scienze mediche, prof. Evtushenko Stanislav Konstantinovich Accademico dell'Accademia delle Scienze della Scuola Superiore dell'Ucraina, Onorato Lavoratore della Scienza e della Tecnologia dell'Ucraina, Capo del Dipartimento di Neurologia Pediatrica e Generale della FIPO Donetsk NMU intitolato a M. Gorky, Dottore in Scienze Mediche, Professore. Zykov Valery Petrovich Capo del Dipartimento di Neurologia Pediatrica dell'Accademia Medica Russa di Formazione Post-Laurea, Dottore in Scienze Mediche, Professore. Ismagilov Magsum Fassakhovich Capo del Dipartimento di Neurologia, Neurochirurgia e Genetica Medica dell'Università Medica Statale di Kazan, Dottore in Scienze Mediche, Professore. Kozyavkin Vladimir Ilyich Eroe dell'Ucraina, onorato lavoratore della scienza e della tecnologia dell'Ucraina, direttore generale della clinica di riabilitazione internazionale di Truskavets e del Centro di riabilitazione di Lviv, dottore in scienze mediche, prof. Lazebnik Tamara Arkadevna Neurologo pediatrico capo di San Pietroburgo, professore associato del Dipartimento di Neurologia e Neurochirurgia pediatrica dell'Accademia medica di formazione post-laurea di San Pietroburgo, Ph.D. Levchenkova Vera Dmitrievna Direttore del Dipartimento di Trattamento Riabilitativo dei Bambini con Paralisi Cerebrale, MD SCCH RAMS Lilyin Evgeny Teodorovich Membro corrispondente dell'Accademia russa delle scienze, accademico dell'Accademia russa delle scienze naturali, dottore onorato della Federazione Russa, dottore in scienze biologiche, professore, vicerettore per le moderne tecnologie di riabilitazione dell'Accademia russa della MSR. Martynyuk Vladimir Yurievich Neurologo pediatrico capo del Ministero della Salute dell'Ucraina, Dottore Onorato dell'Ucraina, Direttore del Centro medico ucraino per la riabilitazione dei bambini con danni organici al sistema nervoso del Ministero della Salute dell'Ucraina, Candidato alle scienze mediche, Professore. Mizulina Elena Borisovna Presidente del comitato della Duma di Stato per la famiglia, le donne e i bambini, candidato alla giurisprudenza, professore. Namazova-Baranova Leyla Seymurovna Membro corrispondente dell'Accademia Russa delle Scienze Mediche, Vicedirettore dell'NCCH RAMS, Direttore del PP&VL dell'NCCH RAMS, Membro del Comitato Esecutivo dell'Unione dei Pediatri della Russia, Dottore in Scienze Mediche, Professore. Polunin Valery Sokratovich Capo della filiale n. 74 dell'Istituto statale federale dell'Ufficio principale dell'ITU di Mosca, Dottore in scienze mediche, prof. Prikhodko Oksana Georgievna Direttore dell'Istituto di Educazione Speciale e Riabilitazione Globale, Capo del Dipartimento di Logopedia, Ph.D., Professore. Semenova Ksenia Alexandrovna Onorato lavoratore scientifico della RSFSR, ricercatore capo del Centro nazionale per la salute e lo sviluppo umano dell'Accademia russa delle scienze mediche, dottore in scienze mediche, professore. Yatsyk Galina Viktorovna Accademico dell'Accademia russa di scienze naturali, onorato lavoratore della scienza della Federazione Russa, capo del dipartimento per i bambini prematuri dell'Istituto di ricerca di pediatria del Centro scientifico statale per l'assistenza sanitaria dell'Accademia russa di scienze mediche, dottore in medicina Scienze, professore.

I genitori che si trovano ad affrontare una diagnosi così difficile come la paralisi cerebrale nel loro bambino si pongono la domanda: "Quanto tempo vivono i bambini con paralisi cerebrale?". Anche letteralmente a metà del secolo scorso, i pazienti con una tale malattia non vivevano fino all'età adulta. Attualmente, un bambino affetto da paralisi cerebrale, con condizioni di vita confortevoli, cure adeguate, cure e riabilitazione, vive fino a 40 anni e persino fino all'età pensionabile. Dipende dallo stadio della malattia e dal processo di trattamento. Se, in caso di malattia, l'attività terapeutica volta a combattere i disturbi cerebrali viene ridotta, ciò può ridurre significativamente l'aspettativa di vita di un bambino con diagnosi di paralisi cerebrale, come in relazione a qualsiasi altra malattia.

I bambini con paralisi cerebrale ricevono tale diagnosi nell'80% dei casi alla nascita. La restante percentuale di pazienti contrae la malattia nella prima infanzia a causa di malattie infettive o lesioni cerebrali. Se hai costantemente a che fare con questi bambini, puoi sviluppare in modo significativo la loro intelligenza. Pertanto, la maggioranza può studiare in istituti specializzati, quindi ottenere un'istruzione secondaria o superiore e una professione. L'intera vita del bambino dipende interamente dai genitori e dalla costante riabilitazione. Purtroppo finora non si sono registrati casi di guarigione completa.

Vale la pena prestare attenzione a un problema come l'invecchiamento precoce. Questo è un problema molto acuto in una tale malattia. È stato dimostrato che all'età di 40 anni i pazienti sono soggetti a una diminuzione della durata della vita potenziale. Il corpo fisico si consuma più velocemente a causa della deformazione degli organi interni, delle articolazioni e delle ossa. Esteriormente, le persone con paralisi cerebrale sembrano molto più vecchie dell'età del passaporto. Se allo stesso tempo non vi fosse un adeguato sviluppo e riabilitazione del bambino fin dalla nascita, molti sistemi, ad esempio cardiovascolare o respiratorio, potrebbero rimanere in una forma sottosviluppata. Pertanto, lavorano per l'usura, il che influisce anche sull'aspettativa di vita.

Un altro segno che influenza la vita con paralisi cerebrale è il tipo e il decorso della malattia stessa. Nelle forme gravi, con crisi epilettiche costanti e con il decorso recumbent di questa malattia, la durata può essere inferiore rispetto alle forme moderate o più lievi.

Tipi di malattie

A seconda del sito del danno cerebrale, si distinguono cinque tipi di decorso della malattia.

La forma più comune è la diplegia spastica. Questo tipo si sviluppa a causa di un danno alla parte del cervello responsabile delle funzioni motorie. Ciò provoca la paresi nella cintura inferiore. Può essere diagnosticato sia nei primi giorni di vita con un decorso pronunciato, sia entro l'anno di vita nei casi più lievi. Con la cura, la riabilitazione e lo sviluppo adeguati del bambino, l'aspettativa di vita con questa forma può essere equiparata alla vita di una persona senza questa malattia.

La forma successiva è la tetraplegia spastica. Questa forma è caratterizzata da deformità del tronco e degli arti, nella metà dei casi i pazienti soffrono di attacchi epilettici. Nei bambini con tale diagnosi si osserva lo strabismo, un disturbo dell'apparato uditivo.

Il terzo tipo - emiplegia, è caratterizzato principalmente da disturbi intellettuali, il cingolo scapolare è più colpito. Con lo sviluppo, i bambini possono eseguire vari movimenti, ma molto lentamente.

La forma ipercinetica è dovuta ad un aumento del tono muscolare, disturbi oculomotori e disturbi dell'udito.

Ci sono paralisi e paresi delle estremità, deformità del tronco. Allo stesso tempo, le capacità intellettuali sono ben sviluppate. Se il bambino viene adeguatamente accudito, allora potrà frequentare la scuola e ricevere un'ulteriore istruzione. Si adatta abbastanza bene nella società. La prognosi per l’aspettativa di vita è abbastanza favorevole.

Forma cerebellare - questo tipo è caratterizzato da un tono basso, spesso i pazienti incontrano difficoltà ad assumere una posizione verticale, problemi di equilibrio. Inoltre i movimenti estensori sono difficili e la coordinazione dei movimenti è gravemente disturbata.

Anche la forma secondaria di paralisi cerebrale è abbastanza comune in questa malattia. Il tipo acquisito di paralisi può essere causato non solo da un trauma alla nascita, ma da una combinazione di fattori avversi durante la gravidanza. Questo potrebbe essere l'avvelenamento con sostanze tossiche, l'impatto di condizioni ambientali avverse e cattive abitudini (in particolare il fumo durante la gravidanza).

Conclusione

Nessuno può dire quanto vivrà un bambino affetto da questa malattia. I medici sono persone e nessuno ha il diritto di decidere o diagnosticare previsioni sull’aspettativa di vita. Naturalmente, i fattori predisponenti per valutare la durata sono il decorso della malattia, la forma della paralisi cerebrale e le capacità intellettuali del bambino. I bambini con forme aggravate e complicanze, soprattutto a carico dell'apparato respiratorio o di epilessia, sono maggiormente a rischio. Ma anche le forme più gravi di paralisi cerebrale con una buona cura, l'assistenza dei genitori, un trattamento adeguato e una riabilitazione costante non sono senza speranza. I bambini possono vivere una vita abbastanza lunga e persino adattarsi alla società, anche se non del tutto. La medicina non si ferma, la neurochirurgia è in continua evoluzione, offrendo nuovi approcci nel trattamento di malattie croniche così gravi. E in combinazione con la terapia farmacologica tradizionale, le possibilità di una lunga vita sono in costante aumento.

Nella stragrande maggioranza dei casi, è estremamente difficile scoprire quanto vivono le persone affette da paralisi cerebrale, perché questa grave malattia può verificarsi con danni a vari sistemi corporei. In alcuni casi, con un trattamento adeguato, una persona affetta da paralisi cerebrale può vivere una vita lunga e appagante, quasi senza problemi di salute. In situazioni gravi, un bambino con un tale disturbo dello sviluppo può morire entro pochi anni. La paralisi cerebrale è un nome collettivo per una serie di sindromi di disturbi del movimento, che si osservano a causa di uno sviluppo intrauterino compromesso, che porta a danni alle strutture cerebrali.

Le principali cause di paralisi cerebrale

Una malattia come la paralisi cerebrale è già stata studiata abbastanza bene e lo studio delle principali cause e meccanismi dello sviluppo di questa malattia è attualmente in corso. Il fattore principale per lo sviluppo della paralisi cerebrale è un disturbo intrauterino che si sviluppa a seguito di un decorso sfavorevole della gravidanza.

Il fattore principale che contribuisce allo sviluppo della paralisi cerebrale è l'ipossia. In caso di apporto insufficiente di ossigeno al feto, si osserva la morte di intere sezioni del cervello, che porta alla comparsa di alcune sindromi osservate nella paralisi cerebrale. L'ipossia e altri fattori avversi che possono provocare lo sviluppo della paralisi cerebrale possono portare a:

• insufficienza fetoplacentare;
• tossicosi;
• nefropatia delle donne incinte;
• distacco prematuro della placenta;
• malattie infettive;
• Conflitto Rh di madre e figlio;
• malattie somatiche nella madre;
• trauma durante la gravidanza;
• trauma alla nascita;
• parto prolungato.

Nei neonati, la malattia emolitica, il danno tossico al cervello e l'asfissia di varie eziologie possono provocare in futuro lo sviluppo della paralisi cerebrale.

I cambiamenti morfologici nei tessuti cerebrali possono essere diversi, il che spiega la differenza nelle manifestazioni e nella gravità dei sintomi nei pazienti. Molto spesso nei neonati si osservano emorragie, comparsa di aree di cicatrici e degenerazione della struttura della corteccia. Per lo più tali lesioni si osservano nelle parti anteriori del cervello, ma il danno può diffondersi ad altre aree. Quanti anni vivrà un bambino con tale danno cerebrale dipende in gran parte dalla prevalenza e dalla profondità del processo.

Ritorna a zmistuClassificazione delle varietà del decorso della paralisi cerebrale

A seconda della localizzazione dell'area danneggiata del cervello, esistono 5 tipi principali di paralisi cerebrale. La forma più comune di paralisi cerebrale è la diplegia spastica. Questo tipo di malattia rappresenta circa l'80% dei casi di paralisi cerebrale. La diplegia spastica si sviluppa a seguito di un danno ai centri motori, che è accompagnato dalla comparsa di paresi, principalmente degli arti inferiori.

La forma emiparetica della paralisi cerebrale si sviluppa a causa del danno ai centri nervosi centrali in un solo emisfero del cervello. Tale violazione è accompagnata da paresi delle braccia e delle gambe su un lato del corpo.

La forma ipercinetica della paralisi cerebrale si sviluppa a causa del danno alle strutture sottocorticali. Questa forma di paralisi cerebrale è piuttosto rara. Clinicamente si manifesta con movimenti involontari, cioè ipercinesia, che sono particolarmente chiaramente visibili quando il bambino è stanco o eccitato.

La forma atonico-astatica della paralisi cerebrale viene diagnosticata in circa il 10% dei casi. È caratterizzata dalla comparsa di atonia muscolare e da disturbi della coordinazione e della statica.

La forma più grave di paralisi cerebrale è la doppia emiplegia dovuta al danno completo di entrambi gli emisferi cerebrali. Questa forma è caratterizzata dallo sviluppo della rigidità muscolare, a seguito della quale il bambino non solo può camminare e sedersi, ma anche tenere la testa da sola. Tra le altre cose, possono esserci forme miste, accompagnate da manifestazioni di vari tipi tipici di questa malattia.

Torna a zmistuSintomi di paralisi cerebrale

Considerando che la paralisi cerebrale può includere monoparesi e paralisi para-gemma-tetra, nonché alterazione del tono muscolare, dell'apparato vestibolare, linguaggio di vari gradi di intensità e ipercinesia, è quasi impossibile prevedere l'aspettativa di vita. Inoltre, nella stragrande maggioranza dei casi, si verifica una significativa compromissione delle capacità motorie e dello sviluppo psicologico.

Compromissione dello sviluppo intellettuale, disturbi mentali, disturbi dell'udito e della vista, segni di epilessia non sono rari nei bambini con paralisi cerebrale. Bambini diversi, di regola, hanno un diverso insieme di sindromi, quindi, senza una valutazione completa delle condizioni del paziente, è difficile rispondere per quanti anni vivono con paralisi cerebrale in un caso particolare e quali sono le possibilità di riabilitazione e migliorare la qualità della vita.

Molto spesso, la diagnosi di paralisi cerebrale viene fatta circa 3-4 mesi dopo la nascita, quando c'è un ritardo significativo nello sviluppo neuropsichico rispetto alle norme generalmente accettate. I sintomi più comuni nei bambini con paralisi cerebrale includono:

• problemi di udito;
• problemi di vista;
• disturbi della motilità della lingua;
• tono muscolare periodico o costante;
• disturbi del sistema muscolo-scheletrico.

Nonostante il fatto che nei bambini con paralisi cerebrale vi sia spesso una diminuzione delle capacità intellettuali e della capacità di apprendere e acquisire nuove competenze, tali violazioni non si verificano in tutti i casi. Nei casi lievi di paralisi cerebrale, i bambini si adattano perfettamente, sono in grado di apprendere e possono essere educati in scuole specializzate o addirittura studiare con coetanei sani, e in futuro è del tutto possibile entrare in istituti di istruzione superiore. Con un adeguato adattamento, i bambini che non hanno problemi mentali possono condurre una vita quasi piena in futuro, lavorare e servire pienamente se stessi. L'aspettativa di vita nella paralisi cerebrale lieve è piuttosto alta.

Nei casi gravi di paralisi cerebrale, i bambini presentano non solo anomalie fisiche significative, ma anche mentali, il che porta al fatto che è estremamente difficile o impossibile per il bambino adattarsi alla vita, inoltre, non vi è alcuna opportunità di acquisire nuove abilità e conoscenza, che limita la crescita intellettuale futura. La vita con paralisi cerebrale, che procede in forma grave, è piuttosto difficile, poiché la malattia di base è spesso accompagnata da ulteriori complicazioni.

Non solo i disturbi sistemici nel corpo causati dalla malattia, ma anche le complicazioni che possono comparire in un bambino man mano che cresce possono portare a una riduzione della vita dei pazienti affetti da paralisi cerebrale. Le complicanze più comuni della paralisi cerebrale che possono compromettere seriamente la qualità e l'aspettativa di vita comprendono disfunzione della vescica, ipertensione, forme gravi di scoliosi, difficoltà di deglutizione e fratture ossee.

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Diario “La vita con paralisi cerebrale. Problemi e soluzioni” è pubblicato da otto anni. Nel 2015 ci sono stati dei cambiamenti: ora il fondatore della rivista è un famoso attore e regista Gosha Kutsenko. L'editore della rivista è la fondazione di beneficenza "Vita con paralisi cerebrale".

Non è cambiata solo la parte ufficiale della rivista, ma anche i suoi contenuti stessi. Ci sono meno argomenti puramente medici, più argomenti sociali. Indubbiamente, il trattamento è molto importante, ma non meno importante ed estremamente rilevante è il tema dell'integrazione dei pazienti con paralisi cerebrale nella società. L'atteggiamento della società nei confronti dei disabili è di fondamentale importanza. Abbiamo preso una decisione: mostrare in modo convincente e vivido attraverso il giornalismo sociale che le persone con disabilità, le persone con disabilità non sono persone superflue.

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