Da dove viene la persona disabile alla nascita di un bambino? Shock dalla nascita: cosa fare se tutto “è andato bene” ed è nato un bambino malato? Informazioni genetiche e bambini disabili

Da dove viene la persona disabile alla nascita di un bambino?  Shock dalla nascita: cosa fare se tutto “è andato bene” ed è nato un bambino malato?  Informazioni genetiche e bambini disabili

I bambini disabili sono una delle categorie sociali più vulnerabili, dietro resoconti e cifre formali, non solo della vita di qualcuno, ma di vite appena iniziate, a volte trascorse nella sofferenza.

Come vivono i bambini disabili in Russia? Com’è la loro vita, non stanno morendo di fame?! Quanto è diversa la vita dei bambini disabili da quella dei bambini normali?! Questo è ciò di cui parleremo oggi.

Fortunatamente, i bambini non percepiscono il mondo in modo diverso dagli adulti, e lo “stigma” – disabile (che letteralmente significa “non idoneo”) – non suona così offensivo per loro come per i primi.

I bambini nati con patologie o che hanno problemi di salute fin dalla prima infanzia sono spesso più tranquilli riguardo alla loro malattia e alla loro situazione particolare rispetto a quelli che si ammalano gravemente in età adulta.

Gli psicologi commentano questo stato di cose dicendo che gli adulti, il cui destino improvvisamente ha preso un corso più limitato, hanno conosciuto una vita normale, produttiva (e questo è spesso più doloroso di quando non si sa cosa vuol dire vivere, “come tutti persone”), mentre i bambini, che inizialmente si sono trovati in condizioni speciali e non hanno nulla con cui confrontarsi, si abituano a essere “diversi” a priori.

Ma non tutto è proprio così... La disabilità, soprattutto a causa di diagnosi gravi e incurabili, è sempre un disastro, sia che si manifesti nell'infanzia che nell'età adulta. Parliamo più in dettaglio dei problemi dei bambini disabili e dei loro genitori.

Quanti bambini disabili ci sono attualmente in Russia?

Alcune statistiche.

"Secondo il Ministero della Salute, in Russia nel 2014 c'erano 540mila 837 bambini disabili. Si tratta di un aumento del 3,7% rispetto al 2013 e di un aumento del 9,2% rispetto al 2010."

In generale, il numero delle persone disabili in Russia (ad esempio rispetto al periodo 2005-2007) è diminuito... ma il numero dei bambini disabili è aumentato.

Secondo l'ONU, circa il 10-16% della popolazione mondiale ha disabilità (ufficialmente o ufficiosamente, cioè ha gravi problemi di salute).

"Secondo le statistiche ufficiali, in Russia vivono circa 10 milioni di disabili e, secondo l'Agenzia per l'informazione sociale, sono almeno 15 milioni, di cui almeno il 50% sono donne."

In Russia, secondo i dati ufficiali, ci sono circa 27 milioni di bambini (143 milioni di persone in generale), esattamente il 10-16% sono quegli stessi 10-15 milioni di persone con disabilità, bambini disabili, se si segue la stessa logica, - 2,5-3 milioni. Le statistiche ufficiali, secondo il parere di esperti competenti, sono molto sottostimate e molti genitori non registrano il proprio figlio con disabilità, nonostante una grave malattia.

In generale, i dati ufficiali dicono che ci sono circa 541mila bambini disabili in Russia, e i dati non ufficiali dicono che ce ne sono molte volte di più.

Circa il 12% dei bambini disabili si trova in collegi specializzati.

Su come vivono i bambini disabili nei collegi nel programma NTV "Chi condanna i bambini disabili a una vita dolorosa"

I disturbi neurologici sono la causa più comune di disabilità infantile:“Attualmente, in media in Russia, il primo posto tra le cause di disabilità infantile appartiene alle malattie del sistema nervoso (41,9%). I disturbi mentali e le anomalie congenite sono al secondo e terzo posto (rispettivamente 33,7% e 17,8%), mentre le malattie somatiche (diabete mellito, asma bronchiale, ecc.) sono al quarto posto, con il 6,5%.

Ci sono sempre più bambini con disabilità mentale, rispetto agli anni ’90. oggi ce ne sono il 40-50% in più.

I medici chiamano i fattori che influenzano maggiormente negativamente la formazione di difetti in un bambino: l'età troppo giovane o "vecchia" della madre, le cattive abitudini dei genitori, il lavoro in produzioni pericolose, la vita in un'area ambientalmente sfavorevole, l'eredità gravata, ecc.

Tuttavia, l'età che consideriamo per le madri è già “vecchia” (35 anni), ad esempio in alcuni paesi europei il momento della nascita del primo figlio. Non è affatto una questione di età, anche se è anche quella... Con il passare degli anni, il numero di cellule anormali nel corpo aumenta e le possibilità di dare alla luce un bambino sano diminuiscono, ma tutto ciò si aggrava a contesto di scarsa ecologia e abbondanza di prodotti geneticamente modificati impregnati di nitrati e nitriti. E giovani genitori assolutamente sani danno alla luce bambini disabili con gravi difetti di sviluppo.

Ora passiamo dai numeri alla vita…

Vita dei genitori di un bambino disabile:

Non importa quanto possa sembrare scortese, dopo tutto, ogni genitore ha il suo figlio più prezioso, e anche una malattia comune per qualcuno è un disastro per lui, ma la disabilità della disabilità è diversa. C'è chi ha il diabete, paresi a volte impercettibili esternamente del nervo facciale, malattie somatiche, e ci sono bambini più “gravi”: quelli con oncologia, paralisi cerebrale, autismo in forme complicate, assenza di arti, ecc.

Sulla vita dei bambini disabili e dei loro genitori nel programma “Il principio di azione (la vita dei bambini disabili in Russia)”

Dall'esperienza di comunicazione personale con genitori di diverse categorie di bambini disabili, posso dirvi una verità triste e, per alcuni, spiacevole: quelli i cui figli sono “più duri” sono spesso più gentili e più intelligenti di quelli che hanno “raggiunto” la disabilità di un bambino nonostante una diagnosi non grave. Questi ultimi spesso fanno del bambino un idolo, soffrono di problemi che non esistono... Certo, non tutti sono così, a volte se il bambino ha bisogno di medicine, aiuto - i benefici saranno un vantaggio significativo.

Idealmente, tutta la vita è dedicata a un bambino disabile, soprattutto se gravemente disabile.. Nelle famiglie in cui c'è un bambino simile, iniziano sempre i problemi, e qui o i genitori si uniscono per uno scopo, oppure l'intero peso ricade su uno di loro, il più delle volte sulle madri... Circa il 50%, secondo alcuni dati, il 70-80% dei padri lascia le famiglie dove c'è un figlio disabile. E cosa significhi portare in grembo un bambino del genere da soli è difficile da immaginare per chiunque non abbia riscontrato problemi simili.

Poiché la madre, se ha un istinto materno ben sviluppato e ama sinceramente il bambino, si prende cura di suo figlio, forse sentendosi in colpa per la malattia del bambino, cercando di riabilitarlo in qualche modo, si dimentica di se stessa.

Gli uomini, invece, non hanno un istinto materno e spesso percepiscono la situazione come il fatto che una donna abbia trascurato se stessa e sia diventata una “mamma chioccia”. E i bambini malati sono uno spettacolo spiacevole per tutti, solo la madre ha delle riserve e per gli uomini la prole malsana, tra le altre cose, è un duro colpo all'orgoglio.

Le madri devono avere successo e essere capaci di tutto, ma molte non hanno abbastanza forza per questo... Ad esempio, le madri di bambini con autismo grave e ritardo mentale corrono un alto rischio di sviluppare disturbi mentali e esaurimenti nervosi. Le madri che hanno combattuto il cancro dei propri figli senza successo... che hanno seppellito i propri figli, a volte non riescono affatto a tornare alla vita normale.

Ma c’è chi vive nonostante e diventa più forte proprio nelle difficoltà; ci sono donne che, trovandosi in una situazione così difficile, hanno valorizzato la propria vita e quella del proprio figlio.

Se la “particolarità” di un bambino è visibile dall’esterno o il suo comportamento è inappropriato, si tratta quasi sempre di sguardi di traverso dall’esterno. Sfortunatamente, la nostra società non ha ancora familiarità con l’inclusione e non si impegna particolarmente per la tolleranza nei confronti di coloro che “non sono come tutti gli altri”. Se avessi degli amici, ce ne saranno meno o scompariranno del tutto. Sia la madre che il bambino, in assenza di carattere, di forti legami con il mondo esterno e senza parenti attivi, possono essere condannati all'isolamento involontario.

Coloro che si trovano in una situazione estremamente senza uscita con un figlio disabile pensano di collocare il bambino in un istituto specializzato. Qualcuno decide di farlo. Una volta anch'io, trovandomi in una posizione comoda, condannavo queste persone, ma quando ho visto tutto da dentro, ho capito che nessuno ha il diritto di condannare...

La cosa più sorprendente è che quando una volta ho incontrato due donne che avevano figli molto difficili con paralisi cerebrale - in risposta alle frasi di qualcuno secondo cui sarebbe stato più facile mandare i propri figli in un collegio, hanno dichiarato con indignazione che questo era simile a un omicidio, che non potresti avere il tuo “piccolo sangue”, quindi buttalo. Sono rimasto stupito dal loro atteggiamento nei confronti della vita e dal grande, potente istinto materno che si manifestava in loro così chiaramente. Questa è probabilmente l'immagine di una vera madre, che dà tutta se stessa per la vita di un bambino, qualunque sia...

Dire che crescere figli con disabilità è difficile è non dire nulla. Naturalmente molto dipende dalla gravità della situazione della famiglia o della madre, ma a volte, Per crescere un bambino del genere devi davvero sacrificare la tua stessa vita.

Nei forum, nelle comunità Internet e tra gruppi di madri simili ci sono molte storie positive su come i genitori di bambini “difficili” affrontano la situazione. E, naturalmente, è meglio, invece di preoccuparsi del destino e della depressione, cambiare qualcosa e aiutare a correggere la situazione, riabilitare il bambino; ​​questa, di regola, è la ricetta di maggior successo per la malattia e la malinconia.

C'è un altro punto che non tutti coloro che si sentono dispiaciuti per i genitori di bambini disabili terranno conto. Molte madri e padri di questi bambini si arrendono passivamente, cioè il bambino vive con loro, ma “tirano” tutto, sopportano e non combattono. Si arrendono, cadono nell'apatia, non si prendono cura del bambino, o, peggio ancora, non capiscono nemmeno la gravità della situazione, ne metteranno al mondo altri cinque, quando quello già nato dovrebbe essere allevato.

In ospedale ho incontrato più volte persone che avevano registrato una disabilità mentale per i propri figli (ritardo mentale) per ricevere una pensione. Ad esempio, una donna di 35 anni che ha sei figli (tre dei quali sono ritardati mentali) vive bene con una buona quantità di assegni familiari in condizioni rurali, ed è ovvio che beve.

Ma la cosa principale è che i suoi figli sono normali, semplicemente non si prendeva cura di loro, li trascuravano, erano vestiti male... E non c'è niente da fare: non è una completa ubriaca, periodicamente sobria, si preoccupa sulla salute dei bambini registrando tempestivamente l'invalidità, la tutela o l'allontanamento dei bambini e, di norma, quando ha già raggiunto un punto critico o non presta affatto attenzione.

E in effetti, ci sono abbastanza persone e situazioni simili.

Assistenza statale ai bambini disabili e ai loro genitori

La pensione per un figlio disabile ammonta attualmente a 12-13 mila rubli. A seconda della diagnosi, potrebbero essere previsti pagamenti aggiuntivi per scarpe ortopediche, abbigliamento e passeggini. Vengono forniti vantaggi (esiste un pacchetto di vantaggi - circa 1000 rubli, che puoi rifiutare se lo desideri, e l'importo andrà alla tua pensione) per i viaggi sui trasporti, per i medicinali.

Diverse regioni russe hanno le proprie condizioni per fornire benefici alle categorie bisognose, da qualche parte possono destinare un appezzamento di terreno alla costruzione, da qualche parte danno un buon sconto quando si acquista un appartamento.

Ci sono molte fondazioni, società e centri statali specializzati per bambini che lavorano gratuitamente con i bambini disabili e i loro genitori. Esistono anche fondazioni che lavorano con bambini con una certa diagnosi.

La cosa principale sarebbe il desiderio di contattare e riabilitare il bambino: puoi sempre contattare e trovare le persone giuste. I volontari possono venire a casa tua, lavorare o semplicemente sedersi; è possibile partecipare a eventi, concerti, teatri, attività varie, partecipare a concorsi, viaggiare nei campi, nei sanatori.

Inoltre, c'è aiuto e lezioni da parte della previdenza sociale.

Secondo la legislazione della Federazione Russa, sono tenuti ad ammettere un bambino in qualsiasi istituto scolastico, sia a scuola che all'asilo, ma lì non sempre ci sono le condizioni per l'istruzione. Il nostro Paese sta ancora facendo piccoli passi verso la soluzione del problema dell’istruzione inclusiva. Molti bambini disabili, soprattutto quelli con disabilità mentali, vengono educati a casa.

Al momento, la comunicazione di un bambino con evidenti difetti fisici o mentali in un gruppo di bambini comuni può essere difficile, soprattutto se sono tutti adolescenti. Non è solo che abbiamo figli, i nostri adulti non sono abituati alle persone con disabilità, quindi cosa possiamo aspettarci dai piccoli rappresentanti della società... È vero, secondo osservazioni personali e non di altre persone, ci sono molti bambini gentili tra giovani moderni che sono leali e amichevoli verso "non come tutti gli altri".

Possibilità di recupero in bambini con diagnosi diverse

Le previsioni sulla normalità del bambino preoccupano tutti i genitori di bambini disabili. Le forme gravi di oncologia nell'ultimo stadio, sfortunatamente, sono incurabili... Se la malattia viene rilevata, come si suol dire, in tempo e viene avviata una terapia appropriata (di solito costosa), c'è un'altissima percentuale di esito positivo.

« Ogni anno in Russia ci sono 5.000 bambini malati di cancro in più. Le malattie oncologiche in Russia vengono rilevate in 12 bambini su 1000.

Negli ultimi 15 anni, il numero di pazienti affetti da cancro di età compresa tra 0 e 18 anni in Russia è aumentato del 20% e sta gradualmente aumentando. Questa tendenza è osservata in tutto il mondo. Ciò è dovuto non solo all’aumento del numero dei casi, ma anche al miglioramento della diagnosi, anche nelle fasi iniziali”.

I bambini con diagnosi di paralisi cerebrale necessitano di una riabilitazione costante, Indipendentemente dal grado della malattia, se anche nella forma lieve il bambino viene trascurato, tutto peggiorerà; ci sono casi in cui le madri “tirano fuori” bambini quasi completamente paralizzati.

Solo Dio sa cosa accadrà dopo, ma spesso gli sforzi significano molto più del denaro. E anche chi non ha la possibilità di portare il proprio figlio all'estero può fare molto di più per lui nel Paese, con fiducia nella guarigione e nelle azioni adeguate.

Nessun caso di guarigione dall'autismo. L'autismo è una malattia misteriosa del nostro tempo, non esistono pillole per curarla. La riabilitazione parziale è possibile a seconda della gravità della malattia e degli sforzi dei genitori. Il bambino può padroneggiare le abilità comunicative di base, socializzare e, con la pratica costante, iniziare a parlare o rispondere a richieste e segnali. Ma in generale, l’autismo non può essere curato.

Qualsiasi diagnosi non mortale non è una condanna a morte; solo, a seconda della gravità della malattia, sono necessari sforzi per riabilitare il bambino disabile.

I disabili “lievi” spesso hanno una tendenza nella vita, creata dai loro stessi genitori, come la dipendenza. Erano abituati a essere trattati come un vaso di cristallo, a soffiare via i granelli di polvere, a non imparare molte cose banali, a sentirsi dispiaciuti per loro e a fare tutto per loro. Di conseguenza, crescono completamente inadatti alle condizioni ambientali e non sono indipendenti. Oltre al fatto che il bambino è disabile, è anche un bambino normale, con tutte le caratteristiche e manifestazioni di carattere, e i genitori spesso se ne dimenticano.

Oggi la società sta cercando di allontanarsi da parole appariscenti come "disabile", ma nella vita di tutti i giorni e nel discorso ufficiale molti lo usano ancora:

“La parola “disabile” (che letteralmente significa “non idoneo”) viene ora sempre più sostituita da “persona con disabilità”. Tuttavia, questo termine ormai consolidato viene spesso utilizzato nella stampa e nelle pubblicazioni, così come nei regolamenti e nella legislazione, compresi i materiali ufficiali delle Nazioni Unite.

Le organizzazioni pubbliche di persone con disabilità ritengono che sia importante utilizzare una terminologia corretta in relazione alle persone con disabilità: “una persona con ritardo dello sviluppo” (e non “debole di mente”, “disabile mentale”), “un sopravvissuto a poliomielite” (e non una “vittima di poliomielite”), “usa la sedia a rotelle” (e non è “legato su una sedia a rotelle”), “ha una paralisi cerebrale” (e non “soffre di paralisi cerebrale”), “sordo”, “duro” dell'udito" (e non "sordomuto"). Questi termini sono più corretti perché indeboliscono la divisione tra “sano” e “malato” e non evocano pietà o emozioni negative”.

In Russia ci sono sempre più bambini disabili; i bambini sono uno specchio della situazione mondiale nel suo insieme e una cartina di tornasole per la società. Stanno emergendo nuovi mezzi per curare i bambini con diagnosi gravi, la medicina sta inventando nuovi modi per combattere le malattie.

Ma qualcos'altro rimane a un livello primitivo (in alcune regioni è particolarmente pronunciato): la mancanza di adattamento della società ai bambini con disabilità, non è tanto necessario cercare di insegnare alle persone con disabilità a farsi strada, e quanto per convincere la società che sono loro che devono adattarsi e accettare le persone con disabilità?. Nel frattempo, questi piccoli rappresentanti della società, che hanno iniziato a realizzare la loro unicità, sono costretti a farsi strada attraverso le spine verso le stelle separatamente e da soli, come pionieri, e spesso senza successo.

In che modo i genitori di una persona disabile non sono assolutamente diversi dai genitori di un bambino normale e sano? Perché vogliono il meglio per la loro prole. Ma poi iniziano le sfumature. E queste sfumature non dipendono dal fatto che il bambino sia sano o meno, ma da ciò che i suoi genitori capiscono con questo.

Quando tuo figlio, ad esempio, muove i primi passi senza supporto all'età di 6 anni, non pensi davvero a dove andrà esattamente adesso, ti rallegri semplicemente ad ogni passo. E questa gioia non può essere paragonata alla gioia di altri genitori che osservano gli stessi processi nei loro figli di un anno. Ma il tempo passa e devi ancora pensare a dove va esattamente il bambino.

Purtroppo, i genitori di persone disabili spesso sperimentano una deformazione della coscienza del tutto comprensibile, a seguito della quale a volte sembra loro che sia quasi un peccato pensare a qualcosa del genere. Tuttavia, cari amici, è impossibile per la gente comune e i disabili rovinare senza pietà le aiuole cittadine. Ma bisogna pensare anche all’anima del bambino.

Il feed di notizie fornisce informazioni sorprendenti: l'intelligence militare israeliana ha un'unità speciale in cui prestano servizio ragazzi e ragazze con disturbi dello spettro autistico. Analizzano mappe e fotografie aeree che appaiono sugli schermi dei computer. A causa delle peculiarità del loro pensiero, prestano attenzione ai più piccoli dettagli e quindi aiutano nella preparazione delle operazioni militari.

Leggo questo e ci penso... Mio figlio, che soffre di autismo, è già adulto. La sua condizione per i suoi cari è stata a lungo difficile, ma quotidiana. Se rimanessimo sotto shock per anni, sarebbe dannoso anche per lui. Quindi non sono un pacifista e capisco che ci sono diverse situazioni nella vita. Tuttavia, non voglio che mio figlio presti servizio nell’intelligence. Anche se gli insegnano alcune abilità utili nella vita di tutti i giorni, come fa l’IDF con i soldati autistici.

Ma di esempi vicini ce ne sono anche tanti, forse molto più pericolosi per l’anima della carriera militare. Recentemente, una fondazione di beneficenza ha organizzato un festival sull'isola di Elagin a sostegno del centro di San Pietroburgo per la creatività, l'educazione e la riabilitazione sociale per le persone con disturbi dello spettro autistico. C'è da dire che questo è stato forse il più grande evento culturale organizzato da un ente di beneficenza negli ultimi anni. Gruppi musicali, progetti teatrali e circensi, mostre e vendita di libri per bambini e adulti, un'escursione speciale intorno all'isola, corsi di perfezionamento e vendita di souvenir realizzati dai reparti del centro, che i dipendenti del centro chiamano studenti.

Tutto sembra essere fantastico. E se guardi più da vicino, è un normale evento sociale bohémien. Con tratti caratteristici. Cominciamo con un semplice vassoio per libri per adulti. Accanto a libri rari e interessanti dedicati ai bambini disabili si mescolano i libri di Yuri Mamleev e Charles Bukowski. Lasciamo da parte i sospiri dei filologi e di altri intenditori della virtuosa padronanza delle parole. Se mio figlio adulto mettesse mai le mani su questi libri, non glieli strapperò di mano: cercherò di discutere questi testi con lui e di orientarlo al meglio delle mie capacità. Ma io stesso non gli offrirò mai tale letteratura. E il punto non è affatto se mio figlio è sano o malato.

Ma torniamo al programma del festival. Tra le altre cose, ai visitatori è stato offerto un elenco impressionante di lezioni di vari tipi di yoga, nonché sessioni di meditazione presso l'Osho Center. Puoi leggere chi è questo Osho, ad esempio, nel libro di J. Fletcher "Senza Dio in te (Rajneesh / Osho)". Se i dirigenti del centro invitano queste persone al festival, ho seri motivi per pensare che non disdegneranno di utilizzare qualcosa di simile come tecnica riabilitativa.

Mi chiedo anche chi inviteranno al festival la prossima volta? Sciamani Buriati? Nonna guaritrice con cospirazioni? Ebbene, quanto a me, come cristiano ortodosso, desidero sinceramente che né mio figlio né nessun altro, sano o malato, partecipi mai a tali pratiche e non si lasci sedurre dalle lusinghiere promesse dei seguaci di questi insegnamenti.

Sì, mi rallegro di ogni successo di mio figlio, anche il più piccolo. Ma continuo a non pensare che il successo esterno debba essere raggiunto ad ogni costo. Molto più importante è ciò che accade all’anima di una persona. "Che giova all'uomo se guadagna il mondo intero e perde la propria anima?" (Matteo 16:26)

E tutto inizia in piccolo... Ad esempio, se un bambino che ha problemi di linguaggio inizia a digitare frasi sulla tastiera di un computer, la gioia della sua famiglia è comprensibile - ovviamente, perché in futuro potrai stabilire una comunicazione quasi normale con quella persona! E se allo stesso tempo rivela un'intelligenza superiore alla media... E non c'è tempo per criticare il contenuto delle frasi pronunciate da questa persona. Ma, come nel caso dello shock derivante dalla consapevolezza della gravità delle condizioni del bambino, se questa gioia acritica continua troppo a lungo, può solo nuocere al bambino.

Dopo un po ', preferibilmente più velocemente, è necessario iniziare a parlargli nel merito, quindi la gioia dei genitori non interferirà con la normale educazione di una persona. Voglio davvero che mio figlio impari a comunicare liberamente con tutte le persone che lo circondano. Ma per me è molto più importante che non cresca come un egoista, fiducioso che qualunque cosa butti via, accanto a lui ci sarà "personale di servizio" a qualsiasi ora del giorno e della notte.

Non pensarci, mio ​​figlio è un giovane gentile e comprensivo, a modo suo anche reattivo ai problemi comuni. Cerco solo di prestare attenzione alle sfumature del suo comportamento per rispondere adeguatamente e non lasciarmi stupire da ogni sua "performance". La gioia dovrebbe essere ragionevole. Cioè, le priorità devono essere impostate correttamente. Sia nel piccolo che nel grande.

Quindi, se mio figlio ha problemi di comunicazione, è chiaro che praticamente non ha comunicazione con le ragazze. Se in qualche modo incontrasse una ragazza e cercasse di iniziare una relazione romantica con lei, ovviamente sarei felice per lui. Detto questo, voglio comunque che lui, come ogni altro giovane, capisca l’importanza della castità e che certi rapporti fisici sono possibili solo all’interno del matrimonio. In poche parole, nessuna relazione è migliore della fornicazione.

Penso che dovremmo affrontare l’istruzione esattamente nello stesso modo. Anche in questo caso non vi è alcuna differenza tra un bambino normale e una persona disabile. Personalmente, sono d'accordo con Sherlock Holmes per quanto riguarda i risultati dell'istruzione: se Copernico non è importante per me nella mia vita di tutti i giorni, non devo nemmeno ricordare chi sia. E nel nostro Paese, molto spesso, la cultura generale di una persona viene valutata dalla sua capacità di risolvere i cruciverba.

Molti di noi non se ne accorgono, ma il culto della scienza e il culto della cultura (perdonate la tautologia) sono la stessa idolatria. Indubbiamente, l'uomo moderno ha bisogno di avere un'idea della forma del pianeta su cui vive, ma è molto più importante che l'uomo sappia che Dio ha creato questo pianeta.

Quando si parla di educazione dei nostri figli, e nel caso delle loro disabilità, di educazione strettamente legata alla riabilitazione, raramente ci poniamo la domanda: “Perché?” E se lo chiediamo, di solito rispondiamo qualcosa sull'adattamento sociale: "imparare a vivere in questa società"... L'adattamento sociale è uno dei compiti più importanti per qualsiasi persona, ma non ancora il più importante. Questo è solo un mezzo, ma se l'adattamento sociale diventa un obiettivo, se ne viene fatto un culto, allora si trasforma nella scienza della dipendenza dalla società. E una persona deve capire che dipende veramente solo da Dio e non dalla società, dai medici, dagli psicologi, dai massaggiatori e persino dai genitori. E il vero adattamento sociale è la capacità di vedere l’immagine di Dio in ogni persona che incontri e di vedere l’azione della Provvidenza di Dio nella società nel suo insieme.

Un bambino disabile è la punizione di Dio per i peccati o la grazia di Dio? Così ha risposto a questa domanda un sacerdote, lui stesso padre di una ragazza con disabilità: “Sulla Terra tutti apparteniamo a Dio e lo serviamo. Un bambino viene affidato ai genitori perché lo allevino e lo educhino al servizio di Dio. E se un bambino è nato in questo modo, allora è necessario a Dio. Pertanto, la nascita di un figlio con disabilità non può essere né una punizione per i peccati né un dono di grazia. È un peccato mormorare contro la volontà di Dio”. E la nostra gioia per ogni piccola vittoria di un bambino deve essere ragionevole, altrimenti rischiamo di dimenticare perché questo bambino è nato e vive.

"Perché mi è successo questo?" I bambini soffrono per i peccati dei loro genitori? – queste e altre domande che le persone pongono a Dio quando si verificano problemi e tragedie nella loro vita.

Come possiamo cercare di rispondere da un punto di vista cristiano? Commenta l'arciprete Andrei Lorgus, rettore dell'Istituto di psicologia cristiana. Per i lettori ortodossi - per comprendere all'inizio della Settimana Santa.

Perché mi è successo questo?

Una persona si pone questa domanda in una varietà di situazioni. Inoltre, in situazioni molto diverse: quando era in ritardo per un aereo, quando un bambino nasceva con qualche tipo di disabilità, quando a lui o ai suoi cari veniva fatta una diagnosi grave, quando veniva licenziato dal lavoro...

Questo è naturale perché ci avviciniamo alla vita in un modo magico. Se ci è successo qualcosa di brutto o tragico, allora ci sono alcune buone ragioni per questo. È stato sfortunato, o è un peccato, o qualcuno sta punendo: questa è una serie magica.

Del tutto naturale, ma lontano dal significato spirituale dello sviluppo umano. Perché in senso spirituale impariamo a distinguere tra ciò che ci accade e sul quale non abbiamo alcun controllo, e ciò che è sotto il nostro controllo, nella nostra area di responsabilità. Queste sono cose diverse.

Da un punto di vista religioso, esiste una connessione tra l’uomo e Dio. Esiste una connessione tra l'uomo e il mondo spirituale nel suo insieme. Il mondo spirituale è complesso, non ci sono solo il Signore e gli angeli, ci sono anche forze oscure, demoni.

Tuttavia, questa connessione non è meccanica, non diretta, non dalla serie "tu mi dai - io ti do". Non quello che pensavano i pagani: faceva un sacrificio agli dei e riceveva un premio. E non come dicono i “farisei”: se metti i soldi nel salvadanaio “per il tempio”, il tuo status nel rapporto con Dio aumenta immediatamente. Non è affatto così.

Per un cristiano, i rapporti con Dio tanto più non sono meccanici. Non puoi implorare Dio per il “destino”, non puoi rifiutare ciò che ti sta accadendo. Puoi rinunciare alla tua chiamata, a ciò a cui il Signore ci chiama, puoi anche rinunciare a ciò che il Signore ci ha dato. Ma implorare la tua vita, il tuo “destino” in modo magico è impossibile.

In molti modi, creiamo, costruiamo, costruiamo, progettiamo le nostre vite. Il nostro grado di libertà è grande. Ma ci sono momenti sui quali non abbiamo alcun controllo e che dobbiamo imparare ad accettare.

Ma ciò che è interessante è la domanda “perché mi è successo questo?” chiediamo quando ci accade qualcosa di sfortunato o tragico. Perché non chiediamo la stessa cosa quando accade qualcosa di bello e gioioso? Siamo ingrati: non diciamo grazie a Dio per il fatto che è arrivata la mattina, per il fatto che oggi ci sentiamo bene, per il fatto che oggi siamo riusciti a fare le cose previste, e così via.

Ma ciò che conta davvero è perché mi sta succedendo questo? Molto è nella volontà dell'uomo, ma molto è al di fuori di essa. La mia salute, che ho ricevuto dai miei genitori, da Dio, è mia responsabilità, posso farne ciò che ritengo opportuno. Posso peggiorare la situazione non seguendo le norme, oppure posso salvarla e migliorarla...

Ma c’è qualcosa che non rientra nella mia area di responsabilità. Non lo controllo. Cos'è – cioè: diagnosi, nascita di un figlio disabile, morte.

Ed è qui che inizia la vera umiltà. Inizia dal momento in cui ci accettiamo per come siamo. Dai genitori, da Dio.

Le malattie vengono date per i peccati? Malattie dei bambini per i peccati dei loro genitori?

Da un punto di vista cristiano esiste una connessione tra peccato e malattia. Ma non possiamo stabilire o identificare questa connessione; non è aperta a noi. Ad eccezione solo di quei casi speciali in cui conosciamo bene qualcosa di noi stessi e il nostro sguardo spirituale è abbastanza acuto da vedere e capire cosa è collegato a cosa.

Ma questo è dato ad una persona esperta, con una pratica spirituale ampia e complessa, per poter distinguere in sé le ragioni spirituali.

Nella maggior parte dei casi, la connessione tra peccato e malattia, ripeto, non ci è aperta. Pertanto, è IMPOSSIBILE affermare che questo dato difetto di sviluppo, questa malattia del bambino, questa disabilità sia associata ad alcuni peccati dei genitori. Il Signore ci ha proibito di farlo.

Ricordiamo l'episodio evangelico del cieco. “E passando, vide un uomo cieco dalla nascita. I suoi discepoli gli chiesero: Rabbi! Chi ha peccato, lui o i suoi genitori, perché sia ​​nato cieco? Gesù rispose: “Né lui né i suoi genitori hanno peccato, ma questo è avvenuto affinché si rivelassero in lui le opere di Dio”. (Giovanni 9:1-3).

È importante ricordare che non ci viene data la possibilità di conoscere le ragioni, non abbiamo il diritto di trarre conclusioni da questo punto di vista né su noi stessi né sugli altri. Inoltre, quando parliamo degli altri, sarà giudicante.

Come spiegare ai bambini con disabilità cosa sta succedendo loro, perché sono diversi dai loro coetanei?

Esattamente le stesse domande possono essere poste su qualsiasi altra questione. Perché il sole sorge, perché tramonta e perché le persone nascono piccole e crescendo diventano grandi... "Perché è successo a me?" Chi lo sa? Nessuno. Questo è il segreto per toccare Dio.

Quando nasce un bambino disabile, in questo momento lui e i suoi genitori, forse, incontrano per la prima volta i “punti caldi” dove il Divino si avvicina molto all'umano.

Cosa può fare un adulto per un bambino che fa una domanda del genere? Insegnagli l'umiltà. È molto difficile. Comprendere veramente l’umiltà è un compito degli adulti, e questo vale per tutte le persone senza eccezioni. Ma un adulto può insegnare a un bambino le prime lezioni di umiltà fin dalla prima infanzia.

E non necessariamente se il bambino stesso è malato. Quando un bambino sano vede una ragazza o un ragazzo disabile e chiede: "Perché lei (lui) è così?" Ed è qui che il genitore può dire: “Questo non lo sappiamo e non possiamo saperlo. Accettiamo il mondo così com'è. Riconosciamo in esso ciò che possiamo spiegare, spieghiamo, ma questo non ci priva del sentimento della presenza del mistero in esso”.

È vero che le malattie avvicinano l’uomo a Dio?

Sì, se li accetta con riverenza e umiltà. Come il segreto di Dio. Se si amareggia, se cerca di non riconoscere la sua condizione come un fatto, come una malattia, allora, al contrario, la malattia lo allontana da Dio. Inoltre, può rendere una persona un nemico di Dio, un avversario, persino un combattente contro Dio.

Cosa fare se una persona vuole credere, ma il risentimento contro Dio si mette in mezzo: “Se fosse gentile, non mi avrebbe fatto questo”?

Se una persona percepisce questo mondo in modo tale che Dio gli deve qualcosa, che è obbligato a fornirgli “tutto il necessario”: salute, carriera, il paese giusto, la cultura giusta, il giusto insieme di condizioni - allora sì , infatti, “Dio non è buono”. Priva le persone di molti beni di consumo.

Spesso alle persone sembra che ogni persona dovrebbe avere un "paniere di consumo" e tutti in esso dovrebbero avere lo stesso importo, esattamente quanto tutti hanno bisogno. Un simile atteggiamento agli occhi delle persone getta un’ombra sull’immagine di Dio. Si scopre che è ingiusto.

Ma Lui non ha promesso di essere giusto, non ha promesso che avrebbe dato a ciascuno in pieno ciò che quella persona vuole. Ha semplicemente detto all’uomo: “Ecco la tua vita – vivi”.

Se una persona accetta la sua vita, allora, ripeto, questo è il primo passo verso l'umiltà, verso il riconoscersi così com'è, come si trova in questo mondo, in questo Paese, nella cultura in cui è cresciuto, con la lingua in cui è diventata famiglia. Con gratitudine ai genitori e a Dio.

L'amore di Dio è la ragione della creazione dell'uomo. E il fatto che una persona nasca con una disabilità, con dei difetti, non significa che Dio l'abbia creata così.

Direi questo: Dio ti ha dato l'esistenza perché ti ama. Ma perché ha dato esattamente TALE esistenza - solo Lui lo sa.

Ci sono molte cause razionali di patologia. Dio ha creato il mondo in modo diverso da come lo abbiamo oggi. Ma allo stesso tempo, Dio non ha mai smesso di amarci.

Intervista: Oksana Golovko

Nella foto del titolo: Arciprete Andrei Lorgus

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    Vincitore

    Forse non ho ragione. Ma non mi sono mai interessato: quali sono le ragioni della disabilità? Perché io e non qualcun altro? Chi è colpevole? Sono quello che sono, ringrazio Dio per la vita, ti chiedo di non lasciarmi, di guidarmi sulla retta via.
    L’opinione pubblica, al contrario, spiega la disabilità a modo suo. Vedendomi nel passeggino, le donne anziane vicino alla chiesa si fanno il segno della croce e si sussurrano a bassa voce sulla punizione di Dio e sulla punizione per i peccati di qualcuno. Per qualche ragione, tutti sono fissati sulla punizione, dimenticando l'amore e la virtù.
    Tutti sono uguali davanti a Dio! I sani e i malati, i ricchi e i poveri.

  1. Non esiste ancora una risposta convincente! È facile per le persone sane ragionare e filosofare, ma chi ha guardato nell’anima di una persona disabile, preti compresi?!

    ... Ho un'opinione leggermente diversa riguardo.. punizione.. Succede che Dio dà di più a una persona
    piccolo test: qualcuno in famiglia non è del tutto sano... e non sembra esserci il caso
    relazione. La malattia... sembra passare inosservata o viene messa a tacere... Semplicemente non ne parlano.
    Quando hai bisogno dell'aiuto di base da parte dei tuoi cari, appare l'irritazione... E più spesso,
    in questi casi, la persona rimane con la propria sventura. Impara a conviverci e ad affrontarlo
    con i miei problemi...
    In futuro, quando coloro che si sono allontanati dal prossimo (Dio non voglia, ovviamente!), accadrà
    guai, e sorgono domande: perché..., e per cosa... E nessuno si chiede: forse è colpa mia
    Che cosa? Forse ho fatto qualcosa di sbagliato/non ho notato/non ho sentito/non ho aiutato..
    Questo vale anche per le piccole cose: si lamentano che... qualcuno non ha segnalato qualcosa/non ha chiamato... Invece
    se stessi... non denunciare/non chiamare... ma non vedono la stessa cosa in relazione agli altri.
    E finché le persone non capiranno che non solo loro stessi vivono nel mondo, ma che c'è anche qualcuno vicino,
    - a quanto pare le malattie continueranno a perseguitare l'umanità - “come punizione” o, come quell'esperienza - che
    dato alle persone e da cui devono trarre conclusioni appropriate e insegnarlo agli altri..

    Elena

    Buon articolo. Per le persone che sono già inclini al giudizio, è generalmente pericoloso parlare di “Dio punito” quando si parla di qualcun altro. Forse ha punito, o forse ha scongiurato una sorte peggiore, forse è stato un errore medico (e questo accade), o forse è stato perché apparissero le opere di Dio. Cosa sta succedendo? Amore. Genitori ai figli. Dopotutto, bisogna amare non solo i sani e di successo, ma anche i malati, dal momento che sono nati. Altrimenti si scopre che siamo tutti consumatori banali e viviamo secondo il principio "tu mi dai, io ti do". E se non lo fosse? Se un bambino non è in grado di obbedire, camminare o parlare, cessa di essere una persona e può essere arreso? NO. Anche lui merita amore.

Molte persone sono preoccupate per la domanda sul perché l’Onnipotente crea le persone con disabilità. Qual è la loro colpa, perché questo è ingiusto, si scopre che non hanno gli stessi diritti degli altri?

Prima di tutto, questa domanda è legata alla fede di una persona nell’Onnipotente. Un musulmano che crede sinceramente in Allah sa che Egli ha creato questo Universo in proporzione. Gestisce i suoi affari con saggezza e fa ciò che vuole.

Una persona che sa questo ha la pace nel suo cuore e non ha dubbi su tutto ciò che accade intorno a lui. Ogni musulmano deve rendersi conto che l'Onnipotente può mettere alla prova i suoi schiavi in ​​vari modi, come dice Allah al riguardo nel Sacro Corano:

وَنَبْلُوكُمْ بِالشَّرِّ وَالْخَيْرِ فِتْنَةً

(Senso): " E ti mettiamo alla prova con le difficoltà (povertà, malattia) e con la bontà (ricchezza, salute,...) con la tentazione (per mostrare chi sarà paziente e grato, e chi non sopporterà e sarà ingrato) " (Al-Anbiya: 35)

Quando comprendiamo che esiste un Saggio Creatore di tutto e che non possiamo comprendere tutto con la nostra mente, ci sottomettiamo semplicemente a tutte le decisioni di questo Creatore. Ad esempio, quando un chirurgo ci diagnostica e decide di amputare, ad esempio, un braccio, a prima vista sembra molto brutto.

Tuttavia, quando apprendiamo che se non amputamo un arto, la malattia progredirà, inoltre, c'è il pericolo di morte, comprendiamo che è meglio perdere un arto piuttosto che esporre la vita e la salute a tale pericolo. Quindi, ci rendiamo conto che questa è effettivamente la salvezza e il bene.

L'Onnipotente ha creato molte cose in questo mondo. Ad esempio, ha creato creature dannose come serpenti, leoni, scorpioni. Forse qualcuno, vedendo dal suo punto di vista solo il danno che ne deriva, si chiederà, come nel caso dei disabili: perché l'Onnipotente ha creato animali dannosi, qual è il vantaggio di questo? L'Onnipotente è il Creatore sia del bene che del male, e questa è la saggezza di Allah.

Allah Onnipotente ha detto nel Corano:

لَا يُسْأَلُ عَمَّا يَفْعَلُ وَهُمْ يُسْأَلُونَ

(Senso): " Ad Allah Onnipotente non viene chiesto cosa fa, perché solo Lui è il Signore a cui appartiene ogni grandezza. Ma loro (gli schiavi) risponderanno e gli verrà chiesto cosa hanno fatto " (Al-Anbiya: 23)

Riflettiamo spesso sulle creazioni dell'Onnipotente per aumentare il nostro iman, ma a volte alla fine rimaniamo senza risposta, poiché la mente umana non può assimilare tutta la saggezza contenuta nella creazione dell'Universo.

Non importa quanto tempo pensassero gli antichi saggi e scienziati, senza dispositivi speciali e invenzioni tecniche, non avrebbero capito che la terra è rotonda e non piatta, anche se avessero passato tutta la vita a pensarci.

Come una moneta piatta e consumata

Il pianeta poggiava su tre balene.

E hanno bruciato scienziati intelligenti nei fuochi,

Coloro che hanno insistito sul fatto che non si trattava delle balene.

N. Olev

In queste righe si vede come le persone possano essere lontane dalla verità, indipendentemente dalla loro istruzione e conoscenza.

Perché l'Onnipotente ha creato una persona specifica come disabile?

Allah ha creato le persone e mette alla prova le Sue creazioni a modo suo per distinguere coloro che credono veramente in Lui da coloro che non credono. Attraverso tali test si può distinguere un vero musulmano da un ateo e da un ipocrita.

Se l'interrogante è un musulmano, allora fagli conoscere bene il suo Creatore, ma se l'interrogante non è musulmano, ha bisogno che gli si parli del Creatore e delle Sue qualità in modo che capisca che l'Universo non è stato creato invano, e Non crea nulla proprio così.

Sì, forse questo test è rivolto alla persona disabile stessa, ai suoi genitori, parenti o figli. Fondamentalmente, i genitori superano questo test stando vicini ogni giorno e vedendo le gravi condizioni del loro bambino. Così Allah li mette alla prova e li mette alla prova se mostreranno pazienza o no.

A prima vista, un bambino disabile sembra una punizione per i genitori, e la confusione e l’incomprensione dei genitori sono abbastanza comprensibili: perché? Per quello? Come vivere ulteriormente? Ma guardiamo la situazione in modo diverso.

Una famiglia che alleva un bambino con bisogni speciali si chiude in se stessa per un certo periodo, concentrandosi interamente sui suoi problemi. E in questo momento vale la pena guardare indietro e capire cosa ha portato questo bambino alla tua famiglia.

I rapporti tra i coniugi possono spostarsi a un livello diverso, diventare più forti, emergerà la comprensione di cos'è una famiglia, che prendersi cura dei figli e allevarli è prima di tutto importante. Accanto a te rimarranno solo le persone veramente vicine e pronte a condividere le difficoltà.

La saggezza della storia accaduta tra i profeti Musa e Khizri (la pace sia con loro)

Se questo test è rivolto specificamente alla persona disabile stessa, forse, se fosse pienamente sana, potrebbe cadere nell'incredulità o diventare un peccatore, ricordiamo la storia accaduta a Musa e Khizri (la pace sia con loro), descritta nella Sura Al-Kahf.

Khizri (la pace sia su di lui) uccise un bambino piccolo e il profeta Musa (la pace sia su di lui) non era d'accordo con questo. Il Sacro Corano dice:

وَأَمَّا الْغُلَامُ فَكَانَ أَبَوَاهُ مُؤْمِنَيْنِ فَخَشِينَا أَنْ يُرْهِقَهُمَا طُغْيَانًا وَكُفْرًا

« Per quanto riguarda il ragazzo che ho ucciso, i suoi genitori erano credenti, e avevamo paura [sapevamo] che, rimanendo in vita, avrebbe condannato i suoi genitori all'infinito e all'incredulità (sarebbero diventati miscredenti per amore per lui). " (Sura Al-Kahf: 80).

In altre parole, se Khizri non lo avesse ucciso, allora questo bambino sarebbe diventato un non credente e sarebbe diventato la ragione che avrebbe portato i suoi genitori all'incredulità. In questo caso, era decisamente meglio che il bambino lasciasse questo mondo durante l'infanzia. Allah sapeva fin dall'inizio che questo bambino sarebbe diventato un non credente.

« Veramente tra i miei schiavi ci sono dei ricchi; se li creassi poveri, cadrebbero nell'incredulità; per loro è meglio essere provvisti. C’è chi fa meglio a essere povero; se si arricchisce, diventerebbe peccatore. Tra i miei schiavi ci sono anche dei malati; se fossero sani oltrepasserebbero i confini di ciò che è permesso; per loro la malattia porterà più beneficio. Inoltre tra i miei schiavi ce ne sono di sani, se fossero malati non lo tollererebbero, per loro è bene essere sani ». ( Tabrani, Bayhaki).

In verità, l’Onnipotente mette alla prova ogni persona in modo diverso, uno con la salute, un altro con la malattia, un terzo con la ricchezza e un quarto con la povertà. Il test può essere diretto sia al paziente stesso che a coloro che lo circondano, parenti e amici.

Se qualcuno chiede perché metterci alla prova, allora ricorda che anche le mogli mettono alla prova e mettono alla prova i loro mariti, e i mariti mettono alla prova le loro mogli, per assicurarsi quanto siano fedeli a loro, sebbene abbiano meno diritti verso la loro altra metà di quanto l'Onnipotente abbia verso il suo schiavo.

أَحَسِبَ النَّاسُ أَنْ يُتْرَكُوا أَنْ يَقُولُوا آمَنَّا وَهُمْ لَا يُفْتَنُونَ

« Davvero le persone pensano che saranno lasciate sole e non messe alla prova solo perché dicono: “Noi crediamo”? (No, saranno certamente messi alla prova da Allah affinché i credenti sinceri possano essere distinti dagli ipocriti) " (Sura Al-Ankabut: 2).

Abdullah Magomedov

La nascita di un bambino in una famiglia è sempre una gioia per i genitori amorevoli e premurosi. È venuta al mondo una persona nuova, devono insegnargli tutto, prepararlo alla vita adulta e ad un certo momento lasciarlo andare... Quanta gioia e lacrime a metà, quante emozioni, speranze, aspettative... Ma a volte capita che la nascita di un figlio diventi un muro che dividerà la vita in “prima” e “dopo”, e tutti i sogni felici, ogni speranza vengono infranti da una parola dura: “disabile”.

Il bambino è nato con una disabilità o è diventato disabile a causa di un incidente o di una malattia. Come vivere ulteriormente? Cosa fare?

Questa situazione è stressante per tutti i membri della famiglia. Vuol dire, infatti, che tutti dovranno cambiare moltissimo la propria vita, e tutti gli interessi della famiglia saranno ora indirizzati verso azioni riabilitative o di sostegno di questo bambino. La vita può cambiare in modo così drammatico che alcune famiglie sono costrette a cambiare città, e altre addirittura paese di residenza, per essere più vicine ai centri di riabilitazione e alle cliniche. Ma cambiare alloggio non è poi così male. La cosa principale è non romperti.

Gli psicologi notano che la maggior parte delle famiglie con figli disabili sono divise in tre gruppi:
Primo- passivo. I genitori o non capiscono la gravità del problema, oppure se ne tengono lontani, fingendo che non esista. Ciò rende psicologicamente più facile per loro affrontare lo stress. Sfortunatamente, in queste famiglie non vengono praticamente prese misure per riabilitare un bambino disabile, i genitori evitano di parlare di possibili cure e, con vari pretesti, cercano modi per non effettuarle. Tali famiglie, di regola, si chiudono in se stesse, rifiutano la vita ordinaria e riducono a nulla la comunicazione con gli amici.

secondo- attivo. I genitori attivi sono pronti a spostare le montagne, se non a curare, ad alleviare le condizioni dei loro figli. Sono pronti a superare qualsiasi ostacolo lungo il percorso, sono costantemente alla ricerca di specialisti, testano nuovi metodi di trattamento, sono pronti a spendere qualsiasi denaro alla ricerca dei farmaci più moderni, non hanno paura delle operazioni e delle procedure. La famiglia mantiene un'ampia cerchia di contatti e continua a condurre una vita sociale attiva. Tutti gli interessi della famiglia saranno subordinati agli interessi del figlio disabile.

terzo- razionale. Tali genitori non si nascondono dal problema, ma non lo trasformano nemmeno in un'idea fissa. Seguono costantemente tutte le raccomandazioni degli specialisti, si sottopongono al trattamento prescritto, ma non mostrano ulteriori sforzi in questa direzione. Pur dedicando abbastanza tempo a un bambino disabile, non dimenticano il resto dei membri della famiglia, senza privare nessuno dell'attenzione.

La maggior parte delle famiglie con un figlio disabile si trova in uno stato di continuo disagio, associato all'incertezza, a un costante sentimento di ansia per il futuro del bambino malato, per il futuro della famiglia nel suo insieme. Molti notano che provano una sensazione di caos mentale, che è difficile per loro riorientare la loro precedente vita "normale" verso una nuova. Spesso il padre diventa l'unico capofamiglia della famiglia e la madre è costretta a prendersi cura del bambino. I problemi sociali possono anche aggiungersi ai problemi personali già esistenti. Purtroppo nella nostra società le persone con disabilità sono ancora disprezzate. I genitori possono vietare ai loro figli sani di comunicare con un figlio disabile. I vicini all'ingresso potrebbero esprimere disappunto per il rumore che potrebbe fare un bambino disabile. Se un bambino "speciale" inizia a comportarsi in modo inappropriato in un luogo pubblico, a volte la madre deve ascoltare dichiarazioni poco lusinghiere rivolte a lei, oppure deve sempre spiegare che il bambino è speciale e potrebbe non comportarsi in modo del tutto appropriato. Tutto questo è molto difficile per i genitori, tali momenti creano un ambiente deprimente in famiglia.

Cosa dovrebbero fare i genitori con un bambino “speciale”? Chi si prende cura di un bambino disabile deve innanzitutto non cedere alle emozioni e al panico, altrimenti non potrà fare nulla di utile né per la sua famiglia né per il suo bambino. Non importa quanto possa sembrare spaventosa la parola “disabilità”, le persone continuano a conviverci. Sì, molto dovrà cambiare, ma questo non significa che d'ora in poi le semplici gioie della vita non saranno a tua disposizione.

Non puoi scivolare in due stati: nello stato di una sfortunata vittima e nello stato di un corazzato da trasporto truppe, spazzando via tutto sul suo cammino.

I primi si negano tutte le gioie e perdono tempo a lamentarsi: "Oh, mio ​​figlio (mia figlia) è disabile, quanto è spaventoso e terribile, quanto è difficile per noi, quanto siamo infelici". Tale pessimismo toglie forza; invece di combattere, le persone spendono le loro energie in infinite lamentele, ricerche interiori e spesso creano una situazione che non corrisponde alla vera situazione nel senso peggiore. Reagiscono in modo eccessivo alla disabilità del figlio, anche se potrebbe non essere tutto così grave.

Il secondo gruppo di genitori, al contrario, devia all'estremo opposto. Vivono secondo il motto “Sono una madre (padre) e farò tutto per mio figlio!”, Senza vedere dietro questo desiderio i bisogni degli altri membri della famiglia, degli altri figli, che potrebbero essere abbandonati e privati ​​​​di attenzioni. Spesso, l'attuazione di misure riabilitative e viaggi costanti presso specialisti si trasformano in fini a se stessi, quando il trattamento non viene più effettuato per aiutare il bambino, ma per il bene del processo stesso, per amore di autoaffermazione, per motivi di espiazione: faccio, guido, do pugni, ciò significa che sono un buon genitore.

Nessuna delle due posizioni è corretta. La disabilità del bambino deve essere accettata come un fatto di cui non si ha alcuna colpa (ad eccezione dei casi diretti in cui il danno alla salute è stato causato da svista o negligenza dei genitori).

Non puoi mettere in secondo piano gli altri membri della famiglia. per aver cercato di rendere la vita più facile a un bambino, potresti non notare come renderai infelici gli altri.

Non rifiutare l'aiuto di uno psicologo e non dimenticare che non solo tu personalmente hai bisogno di riabilitazione psicologica, ma anche gli altri tuoi figli e il tuo coniuge.

Non esitate a chiedere aiuto ed esperienza ad un'organizzazione di genitori di bambini con disabilità.

Ma ecco i consigli dello psicologo educativo L.V. Semenova.:

1. Non dispiacerti mai per tuo figlio perché non è come tutti gli altri.
2. Dai a tuo figlio il tuo amore e la tua attenzione, ma non dimenticare che ci sono altri membri.
anche le famiglie che ne hanno bisogno.
3. Organizza la tua vita in modo che nessuno in famiglia si senta “vittima”
rinunciando alla sua vita personale.
4. Non proteggere tuo figlio da responsabilità e problemi. Risolvi tutte le questioni insieme a lui.
5. Dai a tuo figlio l'indipendenza nelle azioni e nel processo decisionale.
6. Osserva il tuo aspetto e il tuo comportamento. Il bambino dovrebbe essere orgoglioso di te.
7. Non aver paura di rifiutare qualsiasi cosa a tuo figlio se consideri le sue esigenze.
eccessivo.
8. Parla con tuo figlio più spesso. Ricorda che né la TV né la radio possono sostituire
Voi.
9. Non limitare la comunicazione di tuo figlio con i coetanei.
10. Non rifiutarti di incontrare gli amici, invitali a visitare.
11. Chiedi più spesso consiglio a insegnanti e psicologi.
12. Leggi di più, e non solo letteratura specializzata, ma anche narrativa.
13. Comunicare con le famiglie con bambini disabili. Condividi la tua esperienza e
adottare quello di qualcun altro.
14. Non tormentarti con rimproveri. Non è colpa tua se hai un figlio malato!
15. Ricorda che un giorno il bambino crescerà e dovrà vivere
da soli. Preparalo per la vita futura, parlane con il bambino.





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