colloquio: Gayana Demurina

La vitiligine è uno dei fenomeni meno studiati in medicina., questa è una condizione in cui appaiono aree molto più chiare rispetto al tono naturale della pelle su diverse parti del viso e del corpo. Le lesioni scolorite sono prive di melanina, quindi sono difficili da scurire al sole o possono bruciare istantaneamente. Molto spesso, le macchie compaiono e crescono sotto l'influenza dello stress sperimentato, ma nessuno può dire in modo affidabile perché ciò accada.

La vitiligine colpisce solo lo 0,5-1% della popolazione mondiale, non provoca disagi tangibili e avvelena la vita dei suoi proprietari solo perché non corrisponde alle idee convenzionali sulla bellezza. La vitiligine non è contagiosa, non causa il cancro della pelle e non esiste alcuna prova confermata di un legame ereditario. Tutto ciò a volte non è ovvio per l'ambiente delle persone con questa caratteristica: spesso hanno paura, evitano o si addormentano. La modella e fotografa Anastasia Olenich ha parlato della sua vita con la vitiligine, dell'ambiente ostile e di come mantenere la fiducia in se stessi in una situazione del genere.

Ho ventitré anni e da tre convivo con la vitiligine. Lavoravo come consulente in un negozio di abbigliamento e un giorno il capo mi sgridò davanti a diversi clienti. Ha detto che ero un pessimo impiegato, che nessuno voleva lavorare con me, tutto questo davanti ai clienti, che si sono voltati e se ne sono andati. Questa situazione mi ha portato in uno stato di stress selvaggio e la reazione è stata un'allergia mostruosa: macchie rosse sono andate su tutto il corpo, che prudeva terribilmente, non mi permetteva di dormire e muovermi normalmente.

All'inizio sono stato curato per le allergie. Quando finalmente il prurito e il rossore passarono, notai che ora il mio corpo era ricoperto di punti luminosi di varie dimensioni. Le macchie non causavano disagio fisico: non facevano male, non prudevano né si staccavano. La maggior parte è apparsa immediatamente, ma in seguito ho notato che sotto forte stress possono allungarsi e cambiare. A quel tempo non sapevo di avere la vitiligine e ho deciso che queste erano le conseguenze di un'allergia. Aspettavo che tutto andasse via da solo. Passarono le settimane e le macchie non scomparvero.

Ho pensato che un solarium potesse aiutarmi: l'abbronzatura avrebbe dato alla pelle un tono più uniforme. Ma la pelle senza melanina è indifesa contro la luce ultravioletta, quindi ho avuto una grave ustione. Faceva un male incredibile. Quello che è successo mi ha spinto a cercare in tutta Internet alla ricerca di una risposta alla domanda su cosa mi sta succedendo. Poi ho preso un appuntamento con un dermatologo. Ho pagato una discreta somma di denaro, ho superato molti esami. Il risultato è stato deludente, ho dovuto sentire: “Questa è vitiligine. Non si può curare, affrontalo."

Il risultato è stato deludente, ho dovuto sentire: “Questa è vitiligine.
Non si può curare, affrontalo."

I miei parenti e amici non si sono mai permessi di parlare male della vitiligine. Al contrario, mi hanno sostenuto, simpatizzato con me e preoccupato per me. Anche gli amici hanno aiutato molto, riducendo costantemente tutto a battute divertenti e non prestando attenzione ai cambiamenti nell'aspetto. Per quanto riguarda le persone a caso, questa è una storia completamente diversa, più complicata. C'erano molti insulti e sguardi di traverso da parte di estranei. La gente non lasciava che i propri figli mi si avvicinassero in spiaggia, mi lasciavano un paio di volte in metropolitana. Una volta mi è stato persino chiesto di coprirmi le gambe, ma l'incidente più ridicolo che ricordi è avvenuto quando un uomo adulto sconosciuto ha lasciato un commento del genere sotto la mia foto: "Cosa c'è di bello in un cadavere con la pelle scrostata?"

Sullo sfondo di tale rifiuto, ho iniziato ad avere una grave depressione. I pensieri erano diversi. Francamente mi consideravo brutto. Si chiudeva in se stessa, per due o tre mesi si allontanava dalla gente, usciva in strada solo quando era necessario. A causa dell’enorme pressione dall’esterno, la mia autostima è diminuita, ho perso la fiducia in me stessa. Pensavo fosse colpa mia se me lo meritavo. Allora non capivo che questo atteggiamento nei miei confronti era un errore e non faceva altro che esacerbare la depressione. Per far fronte alla situazione mi ha aiutato, come dicevo, il sostegno di parenti e amici che mi hanno accolto qualunque. E ho anche deciso di andare a scuola per modelle per iniziare a combattere i miei complessi. Lì, un reclutatore ha attirato l'attenzione su di me, che si è offerto di sottoporsi a un casting in un'agenzia di modelle. Era impossibile rifiutare una simile possibilità.

Nei primi tre mesi di lavoro come modella, la mia opinione su molte cose è cambiata molto. Quando ho iniziato, dall’altra parte del mondo, Chantel Winnie aveva già raggiunto una popolarità immensa. Grazie a lei e al suo esempio le persone sono diventate più comprensive nei confronti dei malati di vitiligine. E ora, in generale, è arrivata un'era in cui i modelli dall'aspetto insolito, i dati naturali che differiscono dal canone, sono diventati più richiesti dei tipi commerciali. In generale, la vitiligine è stata l'ultima goccia che ha fatto pendere l'ago della bilancia verso la decisione di iniziare una carriera da modella. Ora le agenzie reagiscono con molta calma, poiché tutto è nell'argomento. Molta più attenzione viene prestata all'altezza o all'acconciatura.

Un uomo adulto ha lasciato un commento sotto la mia foto: "Cosa c'è di bello in un cadavere con la pelle scrostata?"

Quando ho iniziato a partecipare a shooting professionali e a pubblicare foto con me sul Web, ho iniziato a ricevere messaggi da persone da tutto il mondo. In questi messaggi le persone scrivono parole di gratitudine per il fatto che mi mostro e non sono timido. Per molti sono stato un motivatore e un esempio. Un giorno, uno dei miei interlocutori ha condiviso un'idea: sarebbe fantastico se ci fosse una sorta di progetto su Internet sulle persone con vitiligine. Mi sono infiammato con questo pensiero ed è diventato il mio sogno. Ecco come funziona il mio progetto fotografico, per cui fotografo chi convive con la vitiligine.

Coinvolge persone di diverse professioni ed età. Il progetto non si ferma: sono costantemente alla ricerca di nuovi personaggi e storie. Ad essere onesti, è abbastanza difficile trovare persone coraggiose pronte a stare davanti all'obiettivo e mostrarsi per quello che sono. E molti di quelli che mi scrivono vivono in altre città e non ho l'opportunità di fotografarli fuori San Pietroburgo. Ora a volte mi sopravvento e vado dalle persone proprio per strada, ma a volte mi vergogno, ma loro si perdono subito e rifiutano. Coloro che riesco a incontrare diventano i miei eroi. So per esperienza personale quanto sia difficile scavalcare se stessi, quindi sono estremamente grato a ciascuno dei partecipanti. In futuro mi piacerebbe fare una piccola mostra fotografica dedicata alla vitiligine.

Per quanto riguarda alcuni trattamenti speciali per la vitiligine, in teoria le macchie non dovrebbero essere aperte al sole, altrimenti potrebbe apparire immediatamente un'ustione. Ho molta esperienza in questa materia. Ogni estate mi riposo in Bulgaria con i miei genitori - e il sole lì, ovviamente, è molto più attivo che a San Pietroburgo. Le creme solari non aiutano molto, anche se hanno un SPF alto. Tuttavia, non sto cercando di coprire le macchie: la mia vitiligine risponde abbastanza bene al sole, se non se ne abusa. Grazie all'abbronzatura, in brevissimo tempo, più della metà delle macchie si sono scurite e si trascinavano.

La vitiligine non è una malattia contagiosa, né un'infezione virale, né un'anomalia: è solo una caratteristica estetica.

Se la vitiligine viene ancora trasmessa geneticamente e un giorno mio figlio svilupperà delle macchie, spiegherò che questa è proprio una caratteristica del genere. Quel Sasha, ad esempio, ha le lentiggini, Masha ha una voglia e ha la vitiligine. Non puoi dispiacerti per una persona in una situazione del genere: uccide l'autostima e la rende molto debole, soprattutto durante l'infanzia.

A mio parere, con tutta l'abbondanza di informazioni sul Web, non ci sono abbastanza informazioni per formare un'idea chiara nelle persone senza questa caratteristica che la vitiligine non è una malattia contagiosa, non un'infezione virale e non una deviazione dalla norma - è solo una caratteristica estetica. Non è necessario liberarsene, non minaccia nulla e, soprattutto, non può essere motivo di scherno e insulti.

Fu solo tre anni dopo la comparsa delle macchie che riuscii ad accettare la vitiligine come parte di me. E non vorrei cambiare nulla. Sono felice e grato che questo mi sia successo. Durante questi tre anni ho realizzato diverse cose importanti: la vera simpatia e comprensione possono essere mostrate solo da persone vicine e care. Non puoi impegnarti nell'autoflagellazione, incolpando te stesso per quello che è successo. E dovresti anche cercare di uscire dalla tua zona di comfort, mostrare te stesso e i tuoi punti agli altri - gradualmente, in modo che ciò non porti un significativo disagio psicologico. La cosa più importante da ricordare è che la vitiligine non è una malattia, ma una caratteristica.

Fotografie: Efim Shevchenko, Svetlana Boinovich

La vitiligine è una di quelle malattie che sono molto difficili da trattare. Pertanto, ogni nuova via di guarigione è, sebbene illusoria, ma speranza per i malati.

Il medico privato di Mosca, dottore in scienze mediche, il professor Viktor Pavlovich PRAZNIKOV parla di un nuovo metodo di trattamento della vitiligine.

- Il tuo metodo di trattamento della vitiligine è diverso da quelli convenzionali. Dicci di più. – Oggi, le radiazioni a microonde a bassa potenza vengono utilizzate per trattare un’ampia varietà di disturbi, che vanno dall’infiammazione dell’orecchio medio alle malattie oncologiche. Ma tutti questi dispositivi presentano uno svantaggio molto significativo. Il corpo del paziente è influenzato dall'intero spettro di onde, che i medici chiamano "rumore". Naturalmente, questo non è molto buono. Il corpo stesso deve scegliere la radiazione utile per se stesso, scartando tutto ciò che non è necessario. È possibile prima scoprire di che tipo di onde ha bisogno l'organo malato e solo successivamente utilizzare queste stesse onde per influenzare il paziente? Si è scoperto che è possibile. Questa è la base del metodo di terapia a risonanza a microonde che utilizzo. – In che modo il vostro metodo aiuta specificamente con la vitiligine?
- Malfunzionamenti nel lavoro della ghiandola pituitaria portano a questa malattia. Il mio compito è correggere il lavoro di questa ghiandola. Come appare in pratica? Innanzitutto, con l'aiuto di elettrodi speciali, esame l'organo malato, prendo le sue caratteristiche d'onda. I dati vengono elaborati su un computer. Il risultato è una sorta di ritratto delle onde. Quindi, sulla sua base, viene creato un campo strettamente individuale, con il quale agisco sulla ghiandola pituitaria, o meglio, su ciascuna delle sue cellule. Di conseguenza, la produzione di melanina viene “corretta”, le macchie scompaiono. Quanti pazienti hai potuto aiutare?
- Devo dire che la vitiligine è generalmente piuttosto difficile da trattare. Ma con l'aiuto della terapia a microonde a risonanza, il 90% dei pazienti può essere aiutato. I bambini e i giovani rispondono meglio al trattamento. Hanno meno malattie concomitanti, un tasso più elevato di processi metabolici. È importante che il risultato del trattamento sia visibile letteralmente dopo 2-3 sedute. Innanzitutto, intorno alle macchie appare una zona di maggiore pigmentazione. La macchia stessa diventa rosa, su di essa diventano visibili capillari e lentiggini, il bordo chiaro della macchia è sfocato. Ciò significa che il trattamento sta andando bene. Quanto tempo occorre per una guarigione completa?
– È difficile rispondere a questa domanda. Tutto dipende dall'individuo. Di solito parliamo di pochi mesi, ma non di anni. Molto determina il modo di vivere, il lavoro. Ad esempio, ho avuto un caso in cui un paziente è stato completamente guarito in 5 sessioni. Quest'uomo lavorava all'aeroporto. Quasi tutto il tempo lo trascorreva sotto il sole "freddo". Questo è molto utile per il successo del trattamento. Ma il sole del sud è dannoso. La malattia spesso peggiora in primavera, dopo un viaggio in località calde.
Deliri
Per molto tempo, la vitiligine è stata associata a una malattia particolarmente pericolosa: la lebbra o la lebbra. Ma la vitiligine è una malattia non contagiosa, non provoca prurito né dolore. Sebbene l'esercito non abbia preso una diagnosi del genere.
- La vitiligine è una malattia che la medicina ufficiale non favorisce realmente. Si ritiene che non minacci la vita e la salute. Come ti senti riguardo ad una simile opinione? – Non sono d’accordo con questo approccio. La vitiligine è più di un promemoria visivo di gravi disturbi nel corpo umano e, naturalmente, non è solo uno spiacevole difetto estetico. Purtroppo per molto tempo alla vitiligine non è stata prestata la dovuta attenzione, la medicina aveva problemi più importanti. Tuttavia, si sa poco della malattia. Ad esempio, è accertato che è autoimmune. Cos'è? Cercherò di spiegare. A volte il sistema immunitario è gravemente danneggiato. Prende erroneamente le cellule del proprio corpo per quelle degli altri e inizia una vera caccia per loro. Di conseguenza, come accade con la vitiligine, le cellule colorate della pelle - i melanociti - vengono distrutte e si formano macchie bianche. Mancano del pigmento che dona alla pelle il suo colore naturale. - Hai detto "difetto estetico spiacevole". Ma conosco pazienti per i quali la vitiligine è una vera tragedia, il crollo di tante speranze. - Si è vero. I pazienti che vengono a trovarmi molto spesso hanno bisogno di aiuto psicologico. Innanzitutto, questo vale, ovviamente, per le ragazze e le donne. La vitiligine è diventata silenziosamente un problema serio. Se osservi più da vicino le persone che prendono il sole in spiaggia, scoprirai che quasi uno su venti soffre di questo disturbo. Le statistiche ufficiali danno più o meno la stessa cifra. In tutto il mondo risultano circa 40 milioni di persone. La malattia colpisce sia le donne che gli uomini, può esordire a qualsiasi età, ma nel 70% dei casi prima dei 20 anni. Ogni anno il numero dei pazienti aumenta. La situazione è particolarmente sfavorevole nei paesi dell’Europa occidentale. In Italia e Svizzera, ad esempio, stanno aprendo anche cliniche specializzate per la cura della vitiligine. Ci sono molti pazienti tra personaggi famosi e famosi.
La vitiligine è talvolta chiamata la malattia delle élite. La malattia colpisce spesso persone appartenenti a quegli strati della società in cui la scelta di un partner è limitata da determinati limiti in termini di ricchezza materiale o status sociale. La vitiligine si riscontra spesso nei reali.
- Dicono che la vitiligine si eredita. Ci sono altri fattori che predispongono alla malattia? – Non è la vitiligine in sé ad essere ereditata, ma i geni responsabili del funzionamento anomalo del sistema immunitario. Pertanto, nella sua forma pura, la vitiligine è piuttosto rara. Di regola, c'è qualche altra malattia. Ad esempio, problemi con la tiroide, l'intestino, le formazioni cistiche, i processi erosivi, il diabete. La vitiligine può comparire all'improvviso in persone che non sono gravate da una "cattiva" ereditarietà, dopo qualsiasi lesione insolita, soprattutto alla testa. Ad esempio, ho avuto un caso in cui una giovane ragazza ha sviluppato una malattia dopo un incidente stradale. Una malattia molto simile alla vitiligine talvolta si manifesta nei lavoratori delle industrie chimiche pericolose che trattano resine sintetiche, il fenolo. – E cosa ne pensi dei metodi generalmente accettati di trattamento della vitiligine? - Ora la vitiligine viene curata irradiando la pelle con raggi ultravioletti, aumentandone prima la sensibilità alla luce con preparati speciali. A proposito, una tecnica cubana così popolare è una delle opzioni per un approccio del genere. Ancora una volta voglio sottolineare che la vitiligine non è una malattia della pelle, ma un problema dell'intero organismo. Pertanto, è necessario trattare non solo la pelle, ma tutto il corpo.

Saggio fotografico di Chiara Goya sulle donne indiane affette da vitiligine. Questa è una malattia della pelle che porta alla perdita di pigmento.

(Totale 10 foto)

1. Shaheen, 33 anni.

Sebbene la vitiligine non sia pericolosa per la vita o dolorosa, questa condizione della pelle può diventare un problema serio in paesi come l’India, dove la maggioranza della popolazione ha la pelle scura. La mancanza di istruzione e l'opinione prevalente su altre malattie, ad esempio, contribuiscono al fatto che queste persone vengono evitate, soprattutto le giovani donne.

2. Anita, 26 anni.

Questa giovane donna afferma che le sue labbra sono affette da vitiligine dal 2005. Dice che all'inizio riusciva a nasconderlo con un lucidalabbra o un velo, ma quando suo suocero lo scoprì, la donna, insieme al marito e al figlio, dovette fuggire dall'Uttar Pradesh per Mumbai.

3. Gauri, 32 anni.

Le cause della vitiligine sono ancora sconosciute e non esiste una cura. Ma poiché questa malattia non è pericolosa e non provoca dolore, non è stata adeguatamente studiata. Si è tenuto questo mese in Italia il primo convegno internazionale dedicato alla ricerca sulla vitiligine.

4. Shilpa, 33 anni.

Shilpa dice che la vitiligine è un problema serio per lei e pensava che non potesse succedere nulla di buono nella sua vita. Poi ha iniziato a ricevere aiuto psicologico ed è entrata anche in una scuola di musica. La musica, per lei, è una forma di meditazione.

Maya afferma di soffrire di vitiligine da quando aveva 10 anni. La sua pelle divenne bianca. L'unico posto dove è ancora conservato il colore originale è il dito della mano. È stato difficile per lei accettare il nuovo colore della pelle, ma riconsiderando la sua autostima e con il sostegno della sua famiglia, ciò è diventato possibile. È importante ricordare che la bellezza non è il colore della pelle. Ci sono valori più importanti. La vita è preziosa. Qualunque cosa accada, devi darla per scontata e godertela.

6. Tripti, 33 anni.

Tripti afferma di soffrire di vitiligine fin da quando era bambina, ma non ne ha mai sofferto il disagio psicologico. Dice che è cresciuta come tutti i bambini normali e ha avuto l'opportunità di imparare. Ha trovato un buon lavoro. Tutte le sue paure sono legate al futuro. Dubita che avrà un marito e una famiglia.

7. Mayura, 26 anni.

Mayura dice che c'è almeno una persona in questo mondo che apprezzerà la sua bellezza interiore, e non quella esteriore.

8. Sunita, 20 anni.

Sunita dice che la vitiligine le dà fastidio e sente che l'atteggiamento delle persone nei suoi confronti è cambiato da quando si è ammalata.

9. Nikita, 19 anni.

Nikita afferma che da quando si è ammalata di vitiligine, ha notato lievi cambiamenti nel suo rapporto con le persone intorno a lei. Ma secondo lei ci sono molte persone con lo stesso problema, quindi non è troppo preoccupata.

10. Seduya, 48 anni, e Dilip, 52 anni.

Senduya dice di aver contratto la vitiligine quando aveva 21 anni. All'inizio era spaventata, ha smesso di uscire di casa. Per questo motivo non è riuscita a trovare lavoro e ha perso la fiducia in se stessa. Il suo atteggiamento nei confronti della malattia è cambiato dopo il matrimonio. Alla fine ha trovato qualcuno che ha lo stesso problema e che capisce i suoi sentimenti. È molto felice con suo marito.

Le celebrità affette da vitiligine non sono rare al giorno d'oggi. Macchie bianche sulla pelle, la vitiligine è per alcuni una malattia piuttosto spiacevole e spaventosa, che spesso porta i pazienti alla disperazione. Molti hanno paura di come ciò influenzerà la loro vita o la loro carriera. Ma in realtà, ci sono molti esempi in cui le persone, nonostante, hanno raggiunto il loro obiettivo e hanno raggiunto il successo.

Michael Jackson

Il re americano del pop è nato afroamericano, ma gradualmente ha iniziato a diventare bianco. La stampa lo ha notato, si vociferava che Michael Jackson si vergognasse della sua origine e stesse cercando di schiarire la sua pelle. Di conseguenza, all'inizio degli anni '90, il cantante fece una pubblica confutazione. Ha ammesso di avere la vitiligine, che ha cercato di combattere, ma non ne è venuto fuori nulla.

Sfortunatamente, a quel tempo la malattia era poco conosciuta. Di conseguenza, Michael Jackson ha perso completamente colore. E nonostante il fatto che le strane voci non si fermassero del tutto, era malato di vitiligine. E questo, a sua volta, non gli ha impedito di diventare uno dei più grandi cantanti del suo tempo.

Holly Marie Combs

Prima di tutto, l'attrice è conosciuta per la serie televisiva "Charmed", dove ha recitato nel ruolo di Piper. Non tutti lo sanno, ma lei soffre di vitiligine(sulle braccia apparvero delle macchie), che dovette mascherare per un bel po' di tempo. Tuttavia, ciò non è diventato un ostacolo alla popolarità in molti paesi, né all'ottenimento di nuovi ruoli.

Lee Tommaso

Lee Thomas non è solo una persona famosa affetta da vitiligine, ma un presentatore televisivo che ha parlato molto. Ha nascosto diligentemente le macchie, temendo il crollo della sua carriera. Tuttavia, alla fine, ce n'erano così tanti che non era possibile sorvolare su tutto. Durante una trasmissione, un bambino piccolo notò tracce della malattia, si spaventò e scoppiò in lacrime. Lee Thomas si è recato dai suoi superiori per chiarire la situazione. La sua carriera in quel momento era in bilico, ma alla fine tutto ha funzionato. E quando ha parlato pubblicamente e ha parlato della sua malattia, è stato accettato. Ora l'uomo descrive volentieri la sua esperienza di convivenza con la vitiligine e spiega perché è così importante non arrendersi.

Romano Abramovič

Tra celebrità con vitiligine- non solo star di Hollywood o noti presentatori televisivi. Tra loro ci sono uomini d'affari e politici. È vero, sulla pelle chiara, tali macchie non sono così evidenti, il che consente loro di mascherarle meglio. Tuttavia, Roman Abramovich era incluso nell'elenco dei pazienti.

Winnie Harlow

Winnie Harlow è una top model canadese affetta da vitiligine che non nasconde i suoi inestetismi. La ragazza si ammalò nella prima infanzia ei bambini la prendevano costantemente in giro con una mucca. Il bullismo senza fine ha portato al fatto che nell'adolescenza Vinnie ha persino pensato al suicidio. La situazione è migliorata quando Tyra Banks ha attirato l'attenzione su di lei, a seguito della quale Vinnie è entrata nello show televisivo "America's Next Top Model", dove ha ottenuto il 6 ° posto.

Dopo che la ragazza è stata notata e le ha offerto un lavoro. Cominciò ad apparire sulle copertine delle riviste e divenne ricca. Ora Winnie Harlow è una modella molto popolare. Ammette apertamente che ci sono stati momenti estremamente difficili per lei nella vita con la vitiligine. Ma alla fine è grata a se stessa e a coloro che le hanno dato una possibilità. Winnie è diventata anche un esempio del fatto che le macchie non interferiscono con la bellezza.

Esempi celebrità con vitiligine mostrare che una tale malattia può diventare una prova seria nella vita di una persona. Tuttavia, anche con la vitiligine è possibile ottenere successo e riconoscimento. L'importante è non arrendersi! Le celebrità affette da vitiligine spesso ci servono come esempio di resilienza e come conferma che c'è poco che possa ostacolare il vero talento.